Nie ma potrzeby, by dziecko neuronietypowe równać do jego typowych rówieśników – rozmowa o osobach w spektrum autyzmu

Czy naprawdę jesteśmy do siebie aż tak podobni? Czy może po prostu różnienie się od siebie należy w końcu uznać za normę? Czy da się nie przerazić diagnozą i czego się w związku z nią spodziewać? W jaki sposób wytyczać sobie szlaki w znormatyzowanym i jednocześnie przepełnionym bodźcami świecie? Gdzie szukać kierunkowskazów do wzajemnego zrozumienia? Bo właśnie to jedno przesłanie wybrzmiewa najgłośniej w każdym rozdziale: akceptujmy się! Sami siebie i siebie nawzajem. Niezależnie od neurotypowości czy neuroatypowości. O tym rozmawiamy z Weroniką i Jerzym Janiakami, autorami „Książki o człowieku w spektrum autyzmu“ z wydawnictwa Natuli. Dziennikarka i pedagog, edukatorzy zajmujący się szerzeniem świadomości o różnych naturach spektrum autyzmu. Czerpią z wieloletnich doświadczeń pracy z osobami w spektrum, ich rodzicami, specjalistami, a także z własnej neurorożnorodności.

Zapraszamy Was na tę rozmowę w ramach naszego partnerskiego cyklu z wydawnictwem Natuli.

Jak to właściwie jest z tą neuroróżnorodnością? Czy nie można by po prostu uznać, że się od siebie różnimy pod względem technicznym i nie zawracać sobie głowy żadnymi diagnozami? Po co one są?

Weronika Janiak: Myślę, że jako ludzie jesteśmy przywiązani do spójnego nazewnictwa. Porządkujemy świat dzięki nazwom, kategoriom. Czasami jednak bywa, że w ten sposób nadmiernie go upraszczamy. Tak powstają stereotypy i pojawia się generalizacja. W przypadku diagnozy spektrum autyzmu jest ona szczególnie niebezpieczna. Jedyny sposób, by obronić się przed tworzeniem szkodliwych etykiet, to edukacja otoczenia, społeczeństwa. Uświadamianie, czym właściwie jest neuronietypowość. W teorii wiemy niby, że każdy człowiek jest unikatowy, także osoby w spektrum autyzmu, ale w praktyce – zwłaszcza dorosłym – sporo czasu zajmuje pogodzenie się z diagnozą. Także dlatego, że obawiają się konsekwencji płynących z tej generalizacji lub spotykają się z reakcjami, które wzmacniają ich w przekonaniu, że należy to ukrywać.   

Jerzy Janiak: W marzeniach zdecydowanie chcielibyśmy, żeby diagnoza nie była potrzebna, żebyśmy mogli się po prostu od siebie różnić. Jednak jest to dość utopijne myślenie. Diagnoza ma dwa zastosowania. Z jednej strony ma być dla osoby diagnozowanej kluczem do zrozumienia samego siebie. Tym kluczem, którego może zawsze szukała i potrzebowała. Z drugiej – ma być punktem odniesienia dla otoczenia tej osoby. Na pewno przy tym nie służy stygmatyzacji. Ma pełnić rolę informacji o sposobie funkcjonowania danej osoby. Może być także – co istotne – podstawą do szukania wsparcia, np. uzyskania renty, orzeczenia o stopniu niepełnosprawności czy skierowania do psychologa/psychoterapeuty, jeśli zachodzi taka potrzeba.

Czy rzeczywiście można odnieść wrażenie, że „autism is the new black“? A może to pokłosie tego, że jako społeczeństwo zrobiliśmy wielki krok w rozwoju cywilizacyjnym i zaczynamy dostrzegać więcej aspektów ludzkiej natury, więcej różnych szczegółów?

Weronika Janiak: Zdecydowanie tak jest. Żyjemy w czasach, w których dość dużo mówi się o różnorodności w ogóle. Niestety, dotyczy to tylko niektórych kręgów. Czasami mam wrażenie, że w swoim mówieniu o spektrum autyzmu pozostaję w pewnego rodzaju „bańce informacyjnej”, ponieważ mój komunikat trafia przede wszystkim do osób, które są bezpośrednio związane z tematem lub się nim interesują, w mniejszym zaś stopniu – do ogółu społeczeństwa. Niemniej jednak obserwuję dużą zmianę na plus w sposobach przekazywania wiedzy o spektrum autyzmu. W tej narracji pojawia się coraz więcej głosów, a osoby w spektrum są coraz lepiej reprezentowane. Oczywiście, słynny „Rain Man” zrobił dużo dobrego dla tego dyskursu, ale też wykreował wizerunek, który ciągle pokutuje w mentalności: autysty-geniusza. Na drugim biegunie mamy autystę-ciężko zaburzonego człowieka. Tymczasem nie bez powodu mówimy o spektrum. Całym, szerokim, pojemnym spektrum.  

Jerzy Janiak: Przede wszystkim: nie ma czegoś takiego jak „moda na autyzm”. Zmieniły się kryteria diagnozowania oraz dostęp do ośrodków diagnostycznych, zmienił się również świat. Trudne sytuacje, których obecnie doświadczamy jako społeczeństwo i jednostki (kryzys gospodarczy, pandemia COVID-19, wojna za wschodnią granicą), wymuszają spojrzenie na siebie w inny sposób i w wielu sytuacjach doprowadziły do tego, że ludzie zaczęli się masowo diagnozować. W ich obliczu, w zderzeniu z lękami, w izolacji ujawniły się problemy, które dotąd były zamiatane pod dywan codzienności.

Weronika Janiak: Większa liczba diagnoz to również efekt zmian w kryteriach diagnozowania. Co szczególnie przysłużyło się kobietom, które przez długi czas im umykały, ponieważ kryteria te były stworzone na podstawie zachowania chłopców. Sama jestem tego przykładem. (śmiech) Obecnie nie ma powodu, by sądzić, że autystycznych dziewczynek jest mniej niż chłopców. Można jedynie przypuszczać, że wciąż są później lub niedostatecznie diagnozowane. Wynika to z faktu, że dziewczynki są wręcz pchane do socjalizacji, co sprawia, że wypracowują różne systemy maskowania swojej inności. W pewien sposób może to działać terapeutycznie, ale na pewno nie powinno prowadzić do życia w sprzeczności ze sobą. 

Przebodźcowanie, wewnętrzny krytyk, mierzenie się ze zmianami, zagubienie w systemie edukacji, a potem na rynku pracy, wyzwania przy budowaniu relacji – doświadczamy tego wszyscy. Czy zatem więcej nas łączy niż dzieli? Jak to wykorzystać, żeby się lepiej rozumieć?

Weronika Janiak: Myślę, że zdecydowanie więcej nas łączy. Nasze uczucia, potrzeby, priorytety, wartości są podobne. Różnimy się tym, na co kładziemy nacisk, i tym, jak intensywnie postrzegamy świat. Mówi się dziś sporo o wysokiej wrażliwości, np. na dźwięki czy światło, introwertyzmie, zaburzeniach integracji sensorycznej. Mogą one istnieć bez autyzmu, ale też może warto potraktować je jako impuls do zdiagnozowania się. Spektrum jest oczywiście dużo bardziej skomplikowane, bo to jest zawsze zespół cech i szereg czynników, ale wszyscy żyjemy w przebodźcowanym świecie, co – paradoksalnie – może nam pomóc się zrozumieć. Warto wiedzieć również, że spora część osób w spektrum autyzmu w komunikacji opiera się na faktach, np. nie przemawiają do nich komunikaty-wytrychy, typu: „bądź grzeczny”, „siedź ładnie”, „mów dzień dobry”. Muszą wiedzieć, dlaczego mają to robić, i trzeba im to jasno wytłumaczyć. Dla nich takie zachowania nie są naturalne, nie podłapują łatwo jak osoby neurotypowe – które skupiają się na emocjach czy przekazach niewerbalnych – niepisanych zasad życia społecznego. To tłumaczenie bywa wyzwaniem, bo nagle okazuje się, że często my sami nie wiemy, dlaczego właściwie coś robimy. Żeby spotkać się w połowie drogi, obie strony muszą być świadome tego, co dla każdej z nich jest ważne. 

Jerzy Janiak: Zarówno osoby autystyczne, jak i nieautystyczne mają przed sobą podobne wyzwania. Różnica między osobami w spektrum autyzmu a neurotypowymi jest taka, że te neuronietypowe doświadczają wielu rzeczy bardziej. To jak z bólem głowy. Każdy człowiek zna to uczucie, jednak nie każdy potrafi sobie wyobrazić, co czują osoby z bardzo silnym bólem głowy, na przykład z migreną. Jeśli ktoś doświadcza migreny, to dobrze zrozumie doświadczenia innej osoby z migreną. Jeśli ktoś nigdy nie miał z tym do czynienia, to będzie mieć trudność ze zrozumieniem tego stanu.

Jak zastąpić odruchowe ocenianie we wzajemnej komunikacji zaciekawieniem czyjąś perspektywą? Czy można się tego nauczyć?

Weronika Janiak: Można, ale to wymaga bardzo dużej uważności na drugiego człowieka. W schematach komunikacji dość często brakuje na to przestrzeni. Potrzebne jest myślenie „out of the box”, czyli poza ramą, szufladką, kategorią, do której jesteśmy przyzwyczajeni. Na przykład kiedy ktoś przychodzi do mnie w gości, nie muszę zachowywać się schematycznie i serwować mu ciasta czy herbaty. Zamiast tego mogę go zapytać, czy ma ochotę na jakieś konkretne ciasto lub czy może chciałby sam coś przynieść. A może dana osoba w ogóle nie je słodkiego? O to także mogę zapytać. I dać jej przestrzeń na to, by mogła być sobą w moim domu. Jeśli nie zakładam niczego z góry i nie boję się zapytać, to właśnie daję tę przestrzeń.

Jerzy Janiak: Takie podejście wymaga też tego, żeby nie opierać się tylko na wypracowanych przez siebie założeniach. Pozwolić człowiekowi pokazać się przy nas takim, jakim jest naprawdę, a nie takim, jakim go sobie wyobrażamy.

Co neurotypowy świat może zrobić, by stać się bardziej przyjazny dla osób nietypowych? Co jest absolutnie do zmiany? 

Weronika Janiak: Do zmiany jest przede wszystkim podejście. Świat musi chcieć się zmienić i wyjść poza wszystkie ustalone kanony – pisane i niepisane. Brakuje mi czasem, żebyśmy pytali siebie nawzajem o to, czego rzeczywiście potrzebujemy w sensie emocjonalnym, fizycznym i każdym innym oraz – co jest szczególnie istotne – abyśmy byli gotowi na odpowiedź drugiej strony. Wiem, że funkcjonowanie społeczeństwa wymaga pewnych ram, ale mam wrażenie, że już dawno nie spełniają one swojej funkcji. Myślę, że jest potrzeba wyjścia ze schematu i stworzenia zupełnie nowych precedensów.

Jerzy Janiak: Chciałbym, żeby świat był bardziej tolerancyjny i otwarty na różne perspektywy. To wszystko.

Przemawia do mnie zawarta w książce analogia do brzydkiego kaczątka. Ten apel o dostrzeżenie potencjału, przyjęcie kogoś takim, jakim jest, także uważam za bardzo uniwersalny. Przecież właśnie tego potrzebujemy, prawda? Czy nasze relacje międzyludzkie nie byłyby lepsze, gdybyśmy się zawsze w ten sposób traktowali?

Weronika Janiak: Nie mam co do tego wątpliwości. Niestety, w rozmowach i postrzeganiu siebie nawzajem zapominamy o znaczeniu potencjału. Bywa też tak, że oceniamy siebie nawzajem według swojej własnej miary i wpadamy w pułapkę niezgodności. Czasem chcemy, żeby coś było inne niż rzeczywiście jest. Ponadto chyba jako społeczeństwo wciąż mamy trudność z przekazywaniem informacji zwrotnej. Przesadzamy albo w jedną stronę, albo w drugą – mówimy tylko dobrze lub tylko źle, tymczasem  powinniśmy się uczyć przekazywać sobie każde informacje w rozsądny sposób. To wymaga wyważenia i odpowiedniego doboru słów, np. staramy się unikać używania „ale”, które kasuje wszystko, co powiedzieliśmy wcześniej. Albo zamiast „to i to zrobiłeś źle” powiedzieć „nad tym i nad tym mógłbyś jeszcze popracować”. Warto dbać o słowa – zwłaszcza w komunikacji z dziećmi – bo mogą odciskać piętno. 

Jerzy Janiak: Dokładnie tak jest. 

Wspierające komunikaty to podstawa. Czy objęcie opieką całej rodziny osoby w spektrum ma przy tym znaczenie?

Weronika Janiak: Bez stworzenia przyjaznego, świadomego otoczenia osoba w spektrum nie będzie mogła się rozwijać w zgodzie ze sobą.

Jerzy Janiak: Jeśli w rodzinie jest osoba w spektrum autyzmu, to odczuwają to wszyscy. Autyzm na początku jest postrzegany jako problem. Poza tym, jeśli nie obejmiemy wsparciem całej rodziny, to trudno będzie działać skutecznie. Nie wystarczy zająć się tylko osobą w spektrum. Jeśli nie wesprzemy rodziców, rodzeństwa, pozostałych członków rodziny, to mogą oni nie podołać wyzwaniu, związanemu z kolejnymi etapami życia osoby neuronietypowej.

Dla rodzica taka diagnoza dziecka oznacza często wielkie obciążenie pracą: wożenie na terapie, pilnowanie terminów, ćwiczenie z dzieckiem w domu. W efekcie są po prostu fizycznie, ale też psychicznie wyczerpani. Jak można im ulżyć? 

Weronika Janiak: Trzeba dać im narzędzia do tego, aby sami mogli sobie pomóc, oraz uświadomić, że tego potrzebują. Pierwszą formą pomocy są stacjonarne lub zdalne grupy wsparcia. Takie grupy zawiązują się przy organizacjach pozarządowych, działających na rzecz osób w spektrum autyzmu lub w przestrzeni internetowej – na przykład na Facebooku. Tego rodzaju grupy skupiają najczęściej rodziców. 

Jerzy Janiak: Osobną kwestią jest danie sobie prawa do skorzystania ze wsparcia psychologicznego. Rodzic musi wiedzieć, że jest to zupełnie naturalne, że musi zadbać też o swój dobrostan. Rodzic – podobnie jak dziecko – potrzebuje czasu i wsparcia, by pogodzić się z diagnozą i zarządzić swoimi emocjami. Bez tego wsparcie dziecka nie będzie możliwe.

Weronika Janiak: Warto poszukać grup wokół siebie, lokalnie. Organizacje pozarządowe oraz sami rodzice robią naprawdę wiele, by oferować jak najlepsze wsparcie rodzinom. To działanie oddolne jest często o wiele bardziej efektywne niż pomoc systemowa. Warto zdać sobie sprawę, że to nie autyzm nas przeraża, tylko jego skutki – i to w tym sensie społecznym. Obawiamy się odrzucenia, trudności w relacjach, w szkole, stąd za diagnozą wciąż idzie ogromna ilość zajęć „unormalniających”. Rodzic, który z nich wszystkich nie korzysta, wpędza się w poczucie winy, że może nie robi dość i że z jego winy dziecko nie wyjdzie z autyzmu. Cóż, nie ma opcji, że jakiekolwiek dziecko kiedykolwiek wyjdzie z autyzmu. Nie ma też potrzeby, by dziecko neuronietypowe równać do jego typowych rówieśników. Ono wcale nie musi za nimi nadążać, ma po prostu rozwijać się zdrowo, w swoim własnym tempie, w swoim własnym neurotypie. Bądźmy szczerzy: nadmiar zajęć bywa ogromnie przebodźcowujący i frustrujący, jeśli zaczyna zastępować czas wolny czy przyjemności. Uważam, że w tym zakresie rodzic powinien słuchać swojego dziecka i zachować uważność przede wszystkim na jego potrzeby. To da spokój również jemu samemu.  

Bardzo dziękuję za rozmowę.

*