asd
Mama 12-letniej Mai, świeżo upieczonej wiceprzewodniczącej Samorządu Szkolnego i 4-letniej Tosi, dziecka z diagnozą autyzmu. Współzałożycielka przedszkola Blue Bees oraz Fundacji Sukces Pisany Szminką. To wszystko o Oldze Legosz, z którą rozmawiam o macierzyństwie.
Pozwala się Mai drapać, ale gdy ta przeholuje – łapie ją w zęby i uczy moresu swoje zbuntowane tygrysiątko. Za to w przypadku młodszej Tosi pielęgnuje relację bliźniaczą: Żeby zrozumieć potrzeby Tosi, wchodzę w jej buty. Czytam, oglądam filmy o tym, jak autyści postrzegają świat, mam potrzebę współżycia jej życiem – mówi Olga, hiperczuła mama i prawdziwie zaangażowana aktywistka, która w 6 miesięcy od pomysłu, otworzyła przedszkole terapeutyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz potrzebujących dodatkowego wsparcia w kształtowaniu umiejętności społecznych. Musicie się poznać.
*
Jak to jest być mamą, z twojej i tylko twojej perspektywy?
Różnie. Kiedy byłam tylko mamą Mai, czyli miałam jedno zdrowe dziecko, pracowałam w korporacji. Nie rozumiałam wtedy, co może być trudnego w wychowaniu dziecka. Maja nigdy nie chorowała, przesypiała noce i zawsze chodziła radośnie do przedszkola. Dlatego mam poczucie, że do jej 8 roku życia moje macierzyństwo było totalnie komfortowe.
Naprawdę? Z niczego nie musiałaś rezygnować?
Zupełnie szczerze, moje życie jako mamy jednego dziecka nie różniło się specjalnie od życia przed dzieckiem. Zawsze lubiłam podróżować, na szczęście Maja też. Ja jestem jedynaczką, dla mojej mamy to była pierwsza wnuczka, więc miałam bezkresne wsparcie babci. Dlatego szybko wróciłam do pracy, a mój pracodawca zapewnił mi spokojny, bezstresowy powrót. Nie doświadczyłam więc żadnych problemów w łączeniu macierzyństwa z pracą zawodową. Nie czytałam portali dziecięcych, nie należałam do żadnych rodzicielskich grup, bo czułam, że nie należę do tego rodzicielskiego świata. Kiedy urodziła się Tosia, coś się zmieniło. Miałam już przecież jedną córkę, która właśnie zaczynała drugą klasę szkoły podstawowej, a po drugiej stronie niemowlę. Musiałam nauczyć się łączyć ich potrzeby, czyli te podstawowe Tosi i te szkolne Mai – na przykład to, że na następny dzień dziecko ma przyjść w żółtych rajstopach do szkoły i trzeba będzie całe popołudnie ganiać po sklepach.
Jaka była Tosia w pierwszych miesiącach życia?
Zupełnie inna niż Maja. Od urodzenia była dzieckiem wymagającym, ale wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to autyzm.
W jakim wieku powinno być dziecko, żeby móc na 100% zdiagnozować autyzm?
Diagnoza nie jest zależna od wieku. Fundacja Synapsis diagnozuje dzieci bardzo małe, do 24. miesiąca życia i zwykle rodzice w późniejszych latach starają się o rediagnozę. Trudno wychwycić pewne symptomy w domowych warunkach, bo kiedy dziecko jest szczególnie wrażliwe, to obstawiamy kolki, a jak nie lubi, gdy ktoś inny niż mama bierze je na ręce, to też nas specjalnie nie martwi. Bo przecież potrzebuje bliskości mamy. Nie przejawia zainteresowania przedmiotami? Znam wiele takich dzieci, u których nie świadczyło to o żadnych zaburzeniach. Poza tym małe dzieci bardzo różnie się rozwijają.
O tak, witajcie siatki centylowe, bezduszne tabelki i wykresy. Jak ja ich nie znosiłam.
Zgadzam się, że są okropne, ale gdybym je choć trochę bardziej lubiła, to pewnie miałabym diagnozę Tosi znacznie wcześniej. A zwróciliśmy się o nią dopiero wtedy, gdy miała 2 lata. To parcie na odnalezienie się w schemacie może być źródłem stresu, ale nie wolno zapominać, że jesteśmy przedstawicielami gatunku pod tytułem człowiek, który statystycznie w pewnych momentach życia zachowuje się w określony sposób. Sam autyzm nie jest chorobą, jest nieuleczalnym zaburzeniem, które cechuje inny sposób postrzegania świata i inny sposób rozwoju.
Bardzo ładnie nazywasz autyzm w jednym z postów na Instagramie. Używasz polinezyjskiego słowa „takiwatanga”, co po maorysku oznacza: w jej/w jego czasie i przestrzeni.
Bo jeśli dziecko bardzo dużo rzeczy robi w swoim miejscu i czasie, to jest to sygnał, że powinniśmy zasięgnąć porady specjalisty. On jednoznacznie określi, z jakim problemem się zmaga nasze dziecko. Rodzice, bez odpowiednich narzędzi, nie są w stanie tego ocenić, szczególnie z tego względu, że terapii autyzmu towarzyszą rozmaite sprzężenia. Bywa, że dzieci nie panują nad emocjami, są nad wyraz aktywne, są niepełnosprawne intelektualnie, nie radzą sobie z tłumem lub hałasem. Dodatkowo treści dostępne w Internecie są dla autyzmu bardzo niesprawiedliwe. Jesteśmy przyzwyczajeni, że dana choroba objawia się w określony sposób, jak katar. Autyzm to ogromny balon zachowań – jedne dzieci mają spektrum, a w ich zachowaniu nie sposób tego dostrzec, a są dzieci, które cechuje ogrom zachowań. Obie grupy mają tę samą diagnozę, mimo że dzieli je przepaść pod względem zachowania.
Rozumiem już, że zanim zacznie się praca z takim zgłaszającym się do waszego przedszkola dzieckiem, musi zajść szereg rozmów i obserwacji, by w ogóle wiedzieć, jak zacząć.
Tak, to są złożone procesy. Część dzieci idzie torem dwujęzycznym, bo są gotowe, by się totalnie zanurzyć w języku angielskim, mając 4 lata, pracując w grupie 6-osobowej, z dwoma nauczycielami, w tym jednym native speekerem. Inne nie komunikują się ze światem, więc uczymy je sposobu obrazkowego. Wiesz, jeśli masz dziecko inne niż neurotypowe, zaczynasz patrzeć na macierzyństwo inaczej.
A jak ty patrzysz?
Ja w przypadku Mai miałam duży luz czasowy. Wiedziałam, że ona jest tak sprawna intelektualnie, że to nie ma wielkiego znaczenia, kiedy osiągnie wszystkie umiejętności, bo na pewno – prędzej czy później – je osiągnie. Nie czułam presji. W przypadku Tosi praca terapeutyczna przypomina wyciąganie jej do świata i wzbudzanie chęci uczestniczenia w życiu neurotypowym. Tutaj ważne są różne formy komunikacji, nie tylko słowo-słowo, ale też rozpoznawanie mowy ciała, funkcjonowanie, zdobywanie motywacji zewnętrznej w relacjach ze sobą. Część dzieci w naszym przedszkolu na początku traktuje terapeutów i opiekunów w sposób bardzo przedmiotowy, czyli twoja ręka służy do tego, byś mi podała kubek, a nie do tego, byś mnie pogłaskała czy przytuliła. Te dzieci nie odczuwają takiej potrzeby, więc trudno w nich znaleźć motywację do okazywania emocji.
Jak się do tego przygotować, będąc mamą?
Do tego się nie da przygotować.
To jak to przepracować, oswoić? Bo musi piekielnie boleć.
Myślę, że nie ma uniwersalnego sposobu, bo każdego z nas boli co innego. Jednego to, że jest mu trudno nawiązać relacje ze swoim dzieckiem, inny martwi się o to, co będzie z maluchem, kiedy rodzica zabraknie. Jako ludzie jesteśmy w taki sposób zaprogramowani, że projektujemy przyszłość. Jest dziecko, najpierw małe i zależne, potem idzie na studia, następnie zostajesz babcią. Z dzieckiem, które nie jest neurotypowe, sytuacja jest bardziej skomplikowana. Zwłaszcza w przypadku autyzmu, który niestety wiąże się z regresami. Czyli pracujesz latami i nagle mocno się cofasz – takie scenariusze nie są bardzo częste, ale funkcjonują.
Kiedy taki regres może się pojawić? Możemy to w jakiś sposób przewidzieć?
To się zwykle dzieje przy trudniejszym przeżyciach, zmianach. Czasem jednak waga tego zdarzenia jest – w naszej ocenie – niewspółmierna do rozmiarów regresu. Pewna trudność mogła w dziecku narastać od dłuższego czasu i nagle jesteśmy z naszej macierzyńskiej perspektywy kilka lat do tyłu.
Kilka lat?
Bywa tak, że dziecko, które mówiło, przestaje mówić, albo wraca do treningu toaletowego. Albo dotąd socjalne i aktywne, nagle chce przebywać wyłącznie w swoim świecie. O autyzmie wiele się dziś mówi, bo dotyka sporego odsetka populacji. Jedne statystyki podają, że 1 człowiek na 100 jest dotknięty spektrum autyzmu, a inne, najnowsze, że 1 na 10. Każdy z nas we wspomnieniach odnajdzie kogoś z bliskiego otoczenia, kto się trochę inaczej zachowywał. Ta osoba nie miała szczęścia otrzymania diagnozy, a przez to i pomocy, ale pewnie zawsze było jej trudno się skoncentrować, towarzystwo ją wykluczało lub działało na nią negatywnie. Terapia nie powinna polegać na programowaniu dzieci, by zachowywały się jak osoby neurotypowe. Ja się koncentruję na tym, by Tosia miała takie kompetencje, które pozwolą jej wypróbować wiele opcji na życie i zdecydować o swojej ścieżce pomimo autyzmu, także dzięki odpowiednim dostosowaniom w zdobywaniu doświadczeń.
Co masz na myśli?
Przykładowo – jeśli Tosia jest nadwrażliwa słuchowo, nie będzie w stanie nauczyć się czegokolwiek w głośnej grupie, bo będzie wychwytywać każdy minimalny dźwięk, z którym dziecko neurotypowe jest sobie w stanie poradzić – jak trzaskające drzwi, przejeżdżający samochód, klakson. Ale może zdobyć tę całą wiedzę czy umiejętności w sprzyjających dla niej warunkach. Kiedy ktoś nowy widzi Tośkę, zazwyczaj nie zauważa w niej diagnozy. Ma 4 lata, ale jej umiejętności społeczne często przekraczają te u neurotypowego 4-latka. Potrafi podejść do nieznajomej osoby na placu zabaw i powiedzieć: „Cześć, jestem Tosia, jak się masz?”. Potrafi też zaplanować zabawę, bo to zostało z nią przećwiczone i ona się tej umiejętności nauczyła. Ale zaczynaliśmy od tego, kiedy niewiele ją interesowało, a każda zabawa abstrakcyjna, pt. „udam, że bawię się misiem, karmię lalkę, jadę samochodem” była niezrozumiała i zupełnie niezachęcająca ja do dołączenia.
Czy miewa momenty, kiedy działa spontanicznie? Czy jesteś w stanie to rozpoznać?
To trochę jak z nauką języka. Uczysz się, w jakiej sytuacji jakiego narzędzia możesz użyć, ale to, jakiego narzędzia użyjesz, jest twoim wyborem. Jeśli ktoś jest smutny, warto zaproponować mu pomoc lub zostawić go w spokoju. Dzieci wiedząc, że mogą się w ten sposób zachować, używają tych umiejętności spontanicznie. Jedyny problem w tym, że gdybym w tym momencie pozbawiła ją wsparcia, w wieku 6 lat nadal byłaby 4-latką. Kiedy obserwuję starsze dzieci z diagnozą, w polskich szkołach zwykle spotykają się z odrzuceniem, miewają próby samobójcze, cierpią na depresję. A one są po prostu bardzo samotne na świecie i ta samotność ciągnie się za nimi od dawna. Co prawda w przedszkolu jest ciocia i to sprawia, że jest łatwiej, ale już w szkole trzeba usiąść w ławce i wytrzymać na lekcji. O ile norma intelektualna pozwala nam nauczyć się pisać i czytać, to nie jest to aż tak wielki wysiłek, który stanowiłby barierę. Tyle, że od pewnego momentu relacje społeczne, poczucie akceptacji lub odrzucenia w grupie, nasilanie bodźców i wymagań nauczycieli, którzy patrzą na ciebie jak na ucznia, a nie człowieka, sprawia, że świat staje się okrutniejszy i tym trudniej nauczyć się nowych zachowań. Kojarzy mi się to z sytuacją wchodzenia w nową kulturę, w której nie wyrosłyśmy i której nie czujemy od strony DNA, że jest nasza. Wiadomo, że będzie nam ciężko. Masajowie są szczęśliwi w swoim gronie, ale wpakowanie mnie dziś do ziemianki z facetem, który oprócz mnie ma cztery inne żony i każe mi spać z kurą, byłoby dla mnie masakrycznym doświadczeniem.
Czy da się choćby na chwilę wyłączyć myślenie o autyzmie dziecka? Czy lęk jest z rodzicem cały czas?
W zależności od diagnozy można o autyzmie mniej lub bardziej na co dzień pamiętać, ale pamięta się zawsze. W obecnej chwili jestem mamą, która czuje nieustający oddech na plecach. Mając dziecko zdrowe, nie chcesz, żeby spadło z huśtawki, bo się potłucze. Mając dziecko z autyzmem, myślisz o tym, że jeśli spadnie z huśtawki, połamie się i będziemy musieli pojechać na SOR, i ta wizyta w szpitalu na pewno jakoś na nie wpłynie. Może przestanie mówić na kilka tygodni, bo nastąpi regres, a to zmieni nasze funkcjonowanie na długie miesiące?
Co z waszym podróżowaniem?
Podróżowaliśmy zawsze, także wtedy, gdy Tosia się urodziła i nie wiedzieliśmy jeszcze, że ma diagnozę. Pierwsza podróż odbyła się w 2 tygodnie po porodzie – zaplanowaliśmy miesięczną rodzinną podróż do Portugalii. Wychodząc ze szpitala, pojechaliśmy zrobić Tosi zdjęcie do dowodu, a to nie było łatwe, bo 3-dniowe dziecko w zasadzie ciągle śpi, a do zdjęcia musi mieć otwarte oczy. Udało się – ostatecznie wyjechaliśmy, a po pewnym czasie dołączyła do nas moja mama. Ten pierwszy trudny miesiąc spędziliśmy w domu nad oceanem. Tak ją powitaliśmy na świecie. Potem jeszcze wiele razy z nią lataliśmy – na Malediwy, Dominikanę czy do Dubaju i na kilka małych weekendowych wypadów. Ciekawe jest to, że jako dziecko z diagnozą powinna mieć problem ze spaniem w nowym miejscu, a nie ma. W ciągu wakacji przez miesiąc żyjemy w przyczepie na Helu i nigdy nie było z tym żadnych trudności.
Tęsknisz za szpilkami i życiem korporacyjnym?
Zero tęsknoty. Poza tym mam poczucie, że kiedyś byłam gorszym człowiekiem, sfokusowanym na celach finansowych. Dobrym w tym, co robi, bo też wysoce skutecznym.
No tak. W końcu w 6 miesięcy od decyzji powstało Blue Bees.
(śmiech) Ale ta skuteczność może być dobra i zła, nie zawsze daje spokój i satysfakcję pod koniec dnia. Dziś staram się przekuwać skuteczność na przedszkole czy Fundację Sukces Pisany Szminką i dzięki temu mam poczucie, że jestem skuteczna w dobrej sprawie.
Ta cecha zawsze była w tobie czy przyszła wraz z pracą w korporacji?
Zawsze byłam samodzielna i dążyłam do celu. Maja ma to po mnie.
To cię raduje czy martwi?
Raduje, ale jednocześnie bardzo bym chciała tak nią pokierować, by nie musiała się uczyć na swoich błędach, tylko na moich. Bo lepiej się żyje, jeśli się skuteczność przełoży na dobrą sprawę, a nie tylko na sukces. Ale słuchaj, ona jest w szóstej klasie, przychodzi do mnie i mówi, że chce zostać przewodniczącą lub wiceprzewodniczącą samorządu szkolnego. Twierdzi, że ma program – chce wprowadzić wegetariańskie obiady, chce pomagać schroniskom, uczyć młodsze dzieci. Chyba kupiła ode mnie postawę pod tytułem: „zmieniajmy świat na lepsze”. I jak tu jej powiedzieć, żeby nie zgasić zapału, że to przecież uczniowie ósmych klas zasiadają zwykle w samorządzie. Uparła się i wzięła udział w wyborach do samorządu klasowego, zrobiła plakaty, zyskała poparcie i została wiceprzewodniczącą.
Gratulacje! Dobrze wam się układa w relacjach?
Ja co prawda przez ostatnie 4 lata mocno się zmieniłam, ale moja relacja z Mają jakoś nie. Jesteśmy jak tygrysica i tygrysiątko – jest między nami miłość i bliskość, ona kroczy za mną i co jakiś czas daje sygnał, że chce mnie podrapać. Ja jej na to pozwalam, a potem chwytam w zęby, rzucam ją gdzieś w trawę i pokazuję, kto tu rządzi.
A jakimi zwierzętami jesteście z Tosią?
Nasza relacja z Tosią jest bardziej złożona, powiedziałabym, że bliźniacza. Żeby zrozumieć jej potrzeby, wchodzę w jej buty. Czytam, oglądam filmy o tym, jak autyści postrzegają świat, mam potrzebę współżycia jej życiem. Wszystko po to, żeby jej pomóc.
Trzymam za was kciuki i dziękuję za rozmowę.
*
Zdjęcia pochodzą z domowego archiwum Olgi.
