Skupić się na dniu, bo on jeszcze jest

Znamy się od wielu lat. Paulina jest jednym z fotograficznych filarów naszej redakcji. Utalentowana, pełna pomysłów i dynamiczna, zrealizowała z nami już niejeden projekt. Fotografowała nasze wydarzenia, a czasami gościła też u nas po drugiej stronie – jako pełna pasji podróżniczka czy wspierająca mama. Być może pamiętacie naszą urodzinową rozmowę z Pauliną na dziesięciolecie Ładne Bebe albo niezwykle poruszający wywiad o ojcostwie z Piotrem Półtorakiem, partnerem Pauliny i ojcem ich dzieci: dziesięcioletniego Jeremiego i dwuipółletniego Stefana.

Napisałam, że znamy się od wielu lat, ale to niepełna prawda. Ustalałyśmy grafiki, terminy, scenografie, szukałyśmy modelów do sesji modowych, rozwiązywałyśmy sytuacje kryzysowe… To znajomość zawodowa. W tej rozmowie Paulina odsłoniła przed nami to, co intymne, delikatne i naprawdę w jej życiu ważne. Pretekstem do spotkania stał się wpis Pauliny na jej koncie na Instagramie: o tym, z czym zmagają się partnerzy osób chorych, jak trudno jest w takiej relacji zadbać o siebie i wprost wyrażać trudne emocje. Paulina podjęła wysiłek zawalczenia nie tylko o ukochanego, ale także o siebie. Jak to zrobić?

Poczytajcie, bo ta rozmowa jest jak spotkanie z najlepszą trenerką rozwoju.

Kupiliście dom.

Z jednej strony się cieszę, z drugiej – kredyt spłacę w 2051 roku. Będę wtedy miała 67 lat. Teraz jesteśmy w maleńkim mieszkaniu, ma może z 30 mkw. I wiesz co? Czujemy się tu super. Gotuję obiad i nie mam wyrzutów sumienia, że chłopcy są w swoich pokojach, a ja w kuchni. Człowiek chce więcej, więcej, a później okazuje się, że najszczęśliwszy jest, jak ma mniej. Niesamowite. Może zamiast dużego domu mogliśmy kupić małe mieszkanie.

Jesteś w dobrym momencie życia?

Piotr czuje się dobrze. On sobie psychicznie radzi lepiej niż ja, dlatego postanowiłam, że już koniec skupiania na nim. Wcześniej wkładałam wysiłek w ogarnięcie tematu choroby, codzienne czytałam – czy jest lekarstwo, co pomaga. Internet jest kopalnią wiedzy, ale i pułapką, powoduje dezinformację i pewien szczególny rodzaj stresu. I w końcu to odcięłam. Stwierdziłam, że koniec, ja się z tego wypisuję. W wakacje Piotr po raz pierwszy sam poszedł na rezonans. Wcześniej zawsze uczestniczyłam w tym i to mnie stresowało. Kiedyś się bałam to powiedzieć, ale po dziesięciu latach bycia z chorym Piotrem uważam, że osoba opiekująca się chorym ma gorzej niż sam chory. Osoba chora się przyzwyczaja do diagnozy. Piotr od 5 lat chodzi na masaże niesprawnej ręki, ma tam swoich znajomych. Jego życie się zmieniło, a moje polegało na byciu w ciągłym strachu i lęku. W naszej rodzinie dużo energii poszło na walkę – kosztem innych rzeczy. Kosztem rodziny, chłopaków, wycofania się z dużego obszaru życia społecznego.

I pewnie zmęczenia?

Ogromnego. Zmęczenia walką i noszeniem maski, bo nie chciałam o swoim ciężarze mówić Piotrowi, nie chciałam go obciążać swoimi trudnościami. Uważałam, że to jest nie w porządku, bo to on cierpi, jest zagrożony. Jak mam mu jeszcze mówić o tym, że ja jestem zmęczona? W końcu 2 lata temu trafiłam do psychologa. Powinno się to było stać od razu po diagnozie Piotra. Ale wtedy wszyscy skupiali się na Piotrze. Dostaliśmy praktyczną pomoc, ale nie w sferze emocji. Osobie, która jest opiekunem, jest bardzo trudno. Znajomi pytają „jak Piotr?”, odpowiadam „OK”, i temat się u nich zamyka. A ja z nim zostaję. Czasem zawalam pracę, ponieważ ważniejsze było dla mnie przytulić się do Piotra, bo go bolała głowa. W moim życiu zawodowym złościłam się w wielu sytuacjach na ludzi, na których nie powinnam się złościć. Pytali: „Dlaczego nasze zdjęcia nie są gotowe?”, a ja nie mogłam odpowiedzieć, że nie ma zdjęć, bo mój mąż ma raka. Byłam zła na to, że nie rozumieją. Podczas terapii to mi się poukładało.

Dużo jesteś sama ze swoją sytuacją.

Każda osoba w sytuacji takiej jak moja powinna zostać objęta systemową pomocą. Byłam na operacjach Piotra i byłam tam sama. To jest wielogodzinne odbijanie się od ściany i czekanie na wieści. Czułam wtedy ból i złość, na lekarza, który nie był łaskaw do mnie wyjść, na kobiety w sekretariacie: „Teraz pani nie powiem, jak czuje się mąż, bo lekarz pobiegł na kolejną operację”. Ale ja tam jestem, pod drzwiami, i się denerwuję i denerwują się też wszystkie inne czekające osoby. Powinniśmy być pod opieką kogoś, kto uspokoi i porozmawia. To jest bardzo ważne.

Co sprawiło, że postanowiłaś zrobić miejsce samej sobie?

Byliśmy w górach, Piotr był po rezonansie. Dostałam telefon, że pojawiła się wznowa. Drugi dzień pobytu, jeszcze zostało pięć. Czułam, że nie mogę tego powiedzieć Piotrowi, bo to popsuje cały nasz wyjazd. To była trzecia wznowa i wiedziałam już, jaki pojawia się przy tym strach. Już nic innego nie jest ważne, skupiasz się na chorobie. Zadzwoniłam do Moniki, mojej bratowej i przyjaciółki. I ona powiedziała: „Paulina, wracasz i od razu masz wizytę u psychologa”. Oczywiście wiedziałam, że psycholog jest ważny, ale nie miałam czasu na niego. Jak mam chodzić do psychologa, kiedy muszę wszystko ogarniać – praca, dom, dzieciaki? Dużo z siebie wyparłam rzeczy osobistych, ważnych tylko dla mnie. Mieliśmy wspólne priorytety: czas spędzany z dzieciakami, podróże. Ale nie było sfery tylko mojej.

Zaczynasz ją odbudowywać?

Pierwsza wizyta u psychologa to było 1,5 godziny. Siedziałam i tylko płakałam. Totalna ulga. Ktoś mnie wysłuchał i nie pytał, jak Piotr. Pytał – jak mam się ja? Pozwolił, żebym się zezłościła na Piotra, za to, że zachorował. I to było dla mnie nowe. Nasi przyjaciele nie mieli takich umiejętności, każdy wrzucał swoje pocieszenie. Teraz wiem, że nie chciałam pocieszenia, tylko chciałam wyrazić złość, która siedziała we mnie. Chodzę na terapię od dwóch lat. Chciałabym przekazać osobom, które mają podobne doświadczenia, że zajęcie się sobą jest bardzo ważne w chorobie onkologicznej i w każdej innej.

Powiedziałaś mi, że wszystkich znajomych poznałaś w pracy.

Przez 8 lat praca była jedyną ucieczką. Nie poznałam nikogo, na przykład chodząc na jogę, nie poszłam na kawę… W cały wolny czas angażowałam rodzinę. To było dla mnie bardzo ważne, bo przecież nie wiadomo, ile czasu nam zostało, więc muszę go wykorzystać z rodziną. Dopiero przy psychologu zrozumiałam, że muszę nauczyć się dbać o swoje potrzeby, tylko swoje. Robić coś dla siebie, np. chodzić na spacery. Piotr już wcześniej namawiał mnie, żebym miała swoją sferę. Żebym mu zaufała, jechała z koleżankami, a on da radę. Nie zrobi obiadu z dwóch dań, ale zamówi pizzę i nic się nie stanie. Wtedy jeszcze nie potrafiłam odpuścić. Jest taki mit, że jak ktoś jest chory, to masz poświęcić się cała.

Przepracowałaś temat życia w poczuciu ciągłego zagrożenia?

Lęk jest wyobrażeniem, co się stanie. Co się stanie, jak Piotr umrze, jak dam sobie radę? Myślałam o rzeczach, które nie muszą się stać. Znaleźliśmy informację o ludziach, którzy żyją z glejakiem 30 lat. Czy codziennie przez 30 lat miałabym myśleć o tym, że Piotr umrze? To bez sensu. Człowiek jest tak uczony, że wszystko ma być zaplanowane, nie pozwala się nam żyć tu i teraz. Pytałam Piotra: „co mam zrobić, kiedy umrzesz?”. Piotr odpowiadał: „żyję, a jak umrę, to okaże się, że dasz sobie radę, bo mamy dzieci, które cię kochają, pracę, przyjaciół, jakoś się to ułoży”. Moja terapeutka pomogła mi zauważyć, że najbardziej bałam się o dzieci. Ja sobie poradzę, będę funkcjonowała jak robot, ale co z dziećmi, które mają superrelację z tatą? To jest niesprawiedliwe. I psycholożka powiedziała mi, że paradoksalnie osoba, która choruje, i jej bliscy – małżonkowie, dzieci – są jakoś przygotowani na śmierć. I kiedy to się stanie, to odczuwa się spokój. Czułam zapach śmierci za każdym razem, kiedy Piotr był na operacji. To były operacje po 15 godzin. Byłam tam sama, na korytarzu, w innym mieście. Czułam, że śmierć jest częścią życia, że jak to nadejdzie, to coś się skończy, ale może zacząć się coś innego.

Tak samo jest z pandemią. Wyobrażamy sobie coś, co może się wydarzyć. Media też. Już w ogóle nie oglądam wiadomości. Trzeba odpuścić karmienie się lękiem, informacjami, w których jest dużo złych emocji. Samo banie się nie jest złe, jeśli prowadzi nas do działania. Jak się boję, to decyduję: Piotrek, jeśli boimy się twojej śmierci, to zacznijmy żyć. To w tej chorobie jest fajne. Moi rodzice nie rozumieją tego, że mówię o tym „fajne”. Jednak dzięki chorobie Piotra zobaczyliśmy, co jest ważne.

Choroba onkologiczna dotyczy całej rodziny. Mówiłyśmy o Tobie, powiedz o dzieciach.

Jedziemy z tym na jednym wózku. Jak tata czuje się gorzej, zwalniamy, odpuszczamy i jesteśmy jeszcze bliżej siebie. Rozmawiamy o tym, czego się boimy. To pomaga, tak samo jak rozmowa o każdej innej emocji.

Jak wygląda taka rozmowa?

Opowiadamy sobie na przykład, jak to było, jak tata miał operację, jak go naprawiali. Mówię czasem: „Widzę, że się boisz. Ja też się boję, ale będę przy tobie, porozmawiajmy o tym”. To zawsze pomaga. Życie moich synów bardzo szybko pokazało im, co to strach, ale też – co to radość.

Jak chłopaki sobie z tym radzą?

Staram się uczyć od nich postrzegania choroby. Kiedyś sześcioletni Jeremi pojechał ze mną do szpitala po operacji Piotra. Spojrzał na tatę, był ciekawy opatrunku i chciał się po prostu przytulić. Piotrek mu pokazał: „tutaj mam zaszytą dziurę”. Jeremi spojrzał i powiedział: „OK. Ale teraz jesteś moim tatą. Nic się nie zmieniłeś. Pooglądamy razem bajkę”. A Piotr się zmienił fizycznie, ma ubytki w mowie, więc nie dość, że ludzie inaczej go postrzegają, to zaczynają inaczej do niego mówić. Tymczasem Jeremi nie ma z tym problemu. To nadal tata, ma w głowie zaszytą dziurę, ale nadal to jest tata. Dzieci mają w podejściu do choroby naturalność, ale też bardzo dużą empatię.

Czy muszą do pewnych rzeczy szybciej dorosnąć?

Jeremi tak, bo obcuje z czymś granicznym. Dzieci się nie da oszukać. Nie rozumieją skomplikowanych słów, ale czują to wszystko sobą. Kiedyś chciałam synów ochronić, jakoś odczarować to, co się stało, ale to się okazało bez sensu. Dzieci na poziomie emocji czują wszystko, czują fałsz. Nazwanie, czym jest rak, Jeremiego uspokoiło. Jeśli dzieci nie mają informacji, to – tak jak dorośli – wpadają w lęk. Dziadkowie moich dzieci próbowali przy nich omijać temat choroby, nie mają doświadczenia, narzędzi. Jednak mówienie, że „nic się nie stało” jest dla mnie niedopuszczalne. Nasi rodzice myśleli, że obronią w ten sposób dzieci przed bólem. Po rożnych doświadczeniach ustaliłam w końcu z moją mamą, że kiedy Piotr jest operowany, Jeremi może do mnie dzwonić, nawet w środku nocy, że to go uspokoi. I mówiłam Jeremiemu, że jestem tutaj, tata się jeszcze nie wybudził, ale już jest po operacji. Każdego człowieka uspokaja informacja, jej brak jest bardzo stresujący. Oczywiście informacje muszą być dostosowane do wieku, nie nazywam jakichś skomplikowanych rzeczy. Mówię o laserach i hełmie. Choroba jest częścią życia. Śmierć jest częścią życia. Dzieci powinny wiedzieć, co się dzieje.

Twoje doświadczenia wpłynęły na to, w jaki sposób doświadczasz macierzyństwa?

Na pewno. Jestem szczególnie uważna na przykład w aspekcie zdrowia fizycznego i psychicznego. Przez chorobę Piotra skupiłam się na czytaniu książek o alternatywnym podejściu do zdrowia. Wiem, jak bardzo ważne jest to, co jemy, ruch i przebywanie na świeżym powietrzu. Ale to też kwestia wartości. Tego, że w życiu nieważne są wyścigi, nie pieniądze, tylko bycie tu i teraz, razem, każdego dnia – my to po prostu wiemy z doświadczenia, nie z teorii. Naszą szczególną sytuację rodzinną staram się chłopakom zrekompensować bliskością i miłością. Moje dziecko nie musi być najlepsze we wszystkim, wystarczy już, że jest! Nie chcę każdego dnia wozić chłopaków na zajęcia. Tak się traci dziecko, traci wspólny czas. Tymczasem to bliskość procentuje: widzę, jak mój starszy syn nawiązuje relacje, jest otwarty, ma swoje zdanie, rozmawia. Potrafi współodczuwać emocje. To dla mnie najlepsza szkoła życia.

Starasz się okryć chłopaków jakąś dodatkową ochronną tarczą?

Jest chyba odwrotnie. Wierzę, że sobie poradzą, codziennie dostają ode mnie pokłady zaufania. Wiem, że spotkają ich w życiu różne trudności. Chcę ich wspierać i móc proponować rozwiązania, ale nie chcę, aby żyli w bańce. Jeżeli ktoś zobaczy biedę, doświadczy, czym jest nieporozumienie, ma później więcej empatii i jest lepszym człowiekiem. Czasem widzę, że strach moich dzieci, zwłaszcza Jeremiego, jest tak duży, że utrudnia mu funkcjonowanie. Wspomagam się rozmową z psychologiem. To w swoim zachowaniu przede wszystkim szukam tego, co mogę poprawić, aby dzieci czuły się lepiej, pewniej.

Myślisz, że twoi chłopcy cię niosą, dają dodatkową motywację do codziennego wysiłku?

Poznałam kiedyś dziewczynę, jej chłopak też był chory na glejaka, pisałyśmy do siebie bardzo często, dawałyśmy sobie wsparcie. Kiedyś usłyszałam od niej: „ty masz dzieci, ja nie mam nikogo, jak umrze mój partner – zostanę sama”. I tak jest. Być może mniej boję się śmierci Piotra, bo są chłopcy. Nie wiem, jak sobie poradzę, ale mam dzieci i nie będę sama. A oni są z Piotra.

Historia waszego drugiego syna jest o tym, że wybieracie życie.

Stefanka nazywamy dzieckiem szczęścia. Przyszedł w tak trudnym czasie, że to jest aż ciekawe. Zaszłam w ciążę podczas wakacji w Portugalii. Piotr był po rezonansie, przed wynikiem. Chcieliśmy mieć drugie dziecko i tak się jakoś złożyło, że się udało. Dwa dni po powrocie Piotr dostał informację, że jest wznowa. Jakbym wiedziała wcześniej, nie zdecydowałabym się na dziecko. Czas ciąży zbiegł się z czasem kolejnej operacji. Urodził się Stefan, który totalnie odciągał tatę od skupienia się na chorobie. Było dziecko, było szczęście. Było też trudno, bo w pracy miałam przerwę tylko na poród. Prowadzę działalność, to jest mały zespół osób, większość rzeczy robię sama. Stefan miał tydzień, kiedy wzięłam go sesję w nosidle. Daliśmy radę, bo spotkałam się z ogromnym wsparciem klientów, z wyrozumiałością, z bardzo dobrą ekipą. Stefan jest zdrowym chłopakiem, słodziakiem, ciągle się śmieje. To jest odciągacz od problemów. Miał być. Tak to miało się ułożyć.

Piotr miał okresy szpitalne i wracania do formy. Stałaś się „bardziej ojcem”?

Tak. Były chwilę, w których musiałam być na 200 procent, i przypłaciłam to zdrowiem. Kiedy byłam w ciąży ze Stefankiem, Jeremi miał wtedy 6 lat, jeździliśmy do Pragi 10 godzin autobusem, na protonoterapię Piotra. Miałam też pracę, ale jednocześnie chcieliśmy być razem, blisko. Dziś nie wiem, jak ja to robiłam. Ciężko mi było w tym autobusie. Ale mam coś takiego w sobie, że nawet jak jest ciężko, idę dalej. Jestem bardzo uparta, w życiu i w pracy. Nigdy nie rezygnuję, a może po prostu nie mogę zrezygnować? Teraz cała rodzina jest na mojej głowie, dom i praca. Piotr jest w połowie sprawny i często codzienne czynności wydłużają się. W naszej rodzinie kobiecy i męski wzorzec mieszają się ze sobą. Rozmawiamy z dziećmi, dlaczego tak jest. Dziś już daję sobie także przyzwolenie, żeby powiedzieć rodzinie – jestem zmęczona, chcę odpocząć.

Masz marzenia?

Dotyczą dnia codziennego. Żeby był spokój, żeby było poukładane, żeby było zdrowie. Już wiem, że jak nie posprzątam domu codziennie, to nic się takiego nie stanie. Nawet teraz, kiedy kupiliśmy dom i wzięliśmy kredyt, moi rodzice mówią: „tam trzeba posprzątać, żebyście się szybciej przeprowadzili”. A nam jest teraz tak dobrze w tym przejściowym mieszkanku… Jeszcze się posprząta, mamy czas. Nie musi być wszystko od razu. Jak będzie zrobione wszystko od razu, to nas nie będzie. Będziemy się tylko kłócić i cierpieć. Ta chwila, tu i teraz, jest bardzo ważna. Jak ktoś jest chory, ważne jest to, żeby skupić się na dniu, bo on jeszcze jest. Twoje życie. Banie się i czekanie 10 dni na operację będzie powodować, że będziesz miał wymazane 10 dni życia. Pamiętam historie ludzi chorych, którzy dostawali wyroki od lekarzy i paradoksalnie zaczynali żyć. „Zostały mi 3 miesiące życia, zacznę podróżować”, „Będę spotykać się z przyjaciółmi”. Robisz wszystkie rzeczy, na które nie miałeś czasu. Czasem choroba może pomóc zwrócić uwagę na to, co jest ważne.

Życzę ci, żeby zdarzały się te tylko twoje spotkania. Jak pójście na jogę, poznanie kogoś nowego i wybranie się razem na kawę.

To są życzenia dla wszystkich ludzi. Pandemia nas zamknęła i ludzie tęsknią za prostymi rzeczami, jak spotkanie na kawie, żeby porozmawiać.

Dziękuję ci, że my mogłyśmy to zrobić. Porozmawiać.