zdrowie

Rak nie lubi zuchwałych

Dwie historie kobiet wojowniczek

Rak nie lubi zuchwałych
Anna Szołucha, Gosia Lakowska / Mooi Studio

Rak nie lubi zuchwałych i uśmiechniętych – opowiada mi jedna z rozmówczyń. Nie lubi też, gdy regularnie się badamy i w razie wątpliwości robimy konieczne badania. I leczymy się, wierząc, że będzie dobrze. Nie lubi, bo wtedy przegrywa. Dziś Dzień Walki z Rakiem.

Różowy październik. Choć mówi nam się „to geny” czy „grupa ryzyka”, ten łotr dotknąć może demokratycznie, każdą z nas. Ale to nie on rozdaje karty, choć kładzie je na stół pierwszy – sprawczość należy do nas. To my możemy pamiętać o samobadaniu, regularnych USG czy cytologiach. On nam o nich nie przypomni. I tak – zawsze jest to szok i niedowierzanie: jak to ja? Dlaczego ja? Takie pytanie w pewnym momencie życia, przed lustrem, zadały sobie moje rozmówczynie: Tatiana i Marta.

Poznałam je dzięki Ani z Mooi Studio i Fundacji Kochasz Dopilnuj. Wraz z ekipą od kilku lat propaguje akcję społeczną #pomacajsię, organizując sesje zdjęciowe z kobietami, które walkę z rakiem mają za sobą. Edukują, organizują spotkania, wernisaże w plenerze i kampanie billboardowe. Patrząc na setki kobiet, bohaterek zdjęć, które z dumą pokazują blizny po mastektomii lub zrekonstruowane piersi, wiem, że to grupa mogąca nosić imię Wojowniczki. Element uporu, walki, determinacji jest w każdej z nich, choć każda historia jest inna i inaczej przeżyta. Każda daje nadzieję.

Rozmowa z Tatianą i Martą to nie opowieść o zaniedbaniu badań, zapomnieniu, lekceważeniu raka. To historia o świadomych kobietach z dużych miast, spoza grupy ryzyka w rodzinie, badających się, a jednak… To opowieść o emocjach i drodze, którą przeszły – może być drogowskazem dla wielu z was w tym momencie. Czego rak je nauczył, co zyskały, a nie tylko straciły? Kto i jak je wspierał? Jak patrzą teraz na życie i jak na nowo definiują swoją kobiecość?

MIAŁAM 29 LAT. WYKRYŁAM GO PRZEZ PRZYPADEK

Oto Marta dwa lata temu. Wysportowana, aktywna. Biegająca i w życiu też zabiegana. Dużo pracy, stresu i sportu. Raka wykryła, smarując się balsamem. Jak to ja, w tym wieku? Rak nauczył ją przyznawać się do tego, że jest słaba, docenić pomoc innych, zatrzymać się w tym biegu i przyjrzeć własnym emocjom.

Miałaś świadomość, że może to dotknąć tak młodą osobę? 

To był szok, zwłaszcza, że do profilaktyki podchodziłam skrupulatnie, co roku robiłam zalecane badania. Ostatnie robiłam pół roku przed wykryciem guza! Po prostu smarowałam piersi balsamem. Pomyślałam, że to nic wielkiego.

A jednak nie zostawiłaś tego. 

Tak, siedziałam w biurze i nie dawało mi to spokoju. Akurat w centrum medycznym było miejsce do ginekolog na drugi dzień, umówiłam się. W mojej rodzinie nie było raka piersi, choć mama miała raka węzłów chłonnych. Ja miałam wszelkie badania genetyczne i nic nie wykryto. USG dało niejednoznaczny wynik: 2 w skali do 3. Potem była mammografia, która o dziwo nic nie pokazała!

I mogło się tak to skończyć, gdyby nie determinacja i intuicja.

Tak, brnęłam dalej, coś we mnie tak mi nakazywało. Doradzono mi pójście do onkologa i to był ten pierwszy raz, kiedy do mnie dotarło: to się dzieje, robi się poważnie. Kolejny krok: biopsja gruboigłowa. Potem pamiętam TEN telefon, jakby to było wczoraj. Miałam nieodebrany kilkukrotnie ten sam numer, ale byłam megazajęta w pracy, odebrałam dopiero, będąc na zakupach w drogerii. Usłyszałam od kierowniczki centrum, że są to komórki rakowe, złośliwe. Dobrze, że w drogerii był stołek, musiałam usiąść – dosłownie jak w filmie. Od razu pojechałam zrobić markery. I pojawiało się pytanie, co dalej, bo rola prywatnej placówki się skończyła.

Rzadko kiedy mamy rozeznanie co do dalszej ścieżki lekarskiej.

Ja nie miałam pojęcia. Ale miałam na tej drodze wiele szczęścia. Pani z centrum medycznego od tego „złego newsa” sama kiedyś była chora na raka, wręcz zaopiekowała się mną, wsparła. Powiedziała po kolei, co robić i gdzie iść, podała nazwiska. Potem to już etap wiszenia na telefonie. Praktycznie nie ma opcji dodzwonienia się na recepcję w oddziałach.

Co było najtrudniejsze w tamtych chwilach? Brak kontroli? Potrzeba zaufania w 100% lekarzom? Odbijanie się od drzwi?

Żyłam szybko i zawsze planowałam naprzód. Trudny był sam fakt, że nie mogę tu nic zaplanować, muszę się temu poddać. Na początku był etap szarpania się – miałam excela ze wszystkimi lekarzami, z plusami i minusami placówek… Załamywała mnie niemożność dodzwonienia się gdziekolwiek. Panie z rejestracji to osobna historia – czułam, że nie chcą mnie „dopuścić”, bo miałam część badań robionych tylko prywatnie. Kilka tygodni się boksowałam, aż poddałam się i zadzwoniłam to tamtej pani kierownik, która finalnie wskazała mi lekarza pracującego w placówce państwowej i prywatnej. Wyszedł starszy pan, zobaczył papiery i powiedział: szybko, dziecko, zaczynasz. Następnego dnia, już z chirurgiem szpitalnym, poszłam do recepcji w szpitalu i miejsce jakoś się znalazło.

Miałaś szczęście do ludzi, ale też dobre przeczucie. Choć doradzano ci zabieg oszczędzający, ty wolałaś pełną mastektomię, by nie zostawiać cienia ryzyka.

Tak. Dużym źródłem informacji i wsparcia było forum Amazonek na FB. Tam dowiedziałam się o historiach nawrotów po zabiegach oszczędzających pierś. Zdecydowałam się na mastektomię z rekonstrukcją, przy małych piersiach można to zrobić za jednym zamachem.

Chemia była kolejnym etapem i to był najtrudniejszy moment.

Niektórzy mają chemię na początku, przed operacją. U mnie była ona na końcu. Pojawiło się duże wahanie lekarzy, dwóch na czterech onkologów nie było przekonanych. Dowiedziałam się wtedy o nierefundowanym badaniu, które może określić potrzebę chemii, odpaliłam zbiórkę na Rak’n’Rollu – to był przełomowy i wzruszający moment. Do tej pory nie ujawniałam się bardzo z chorobą, szeroko o tym nie opowiadałam. To był taki coming out. Jechałam do lekarza, odpaliłam zbiórkę i po kilku godzinach uzbierała się cała suma! Moi znajomi szerowali, wpłacali pieniądze. Siedziałam z mamą pod gabinetem i płakałam z wdzięczności, że mam wokół siebie tylu ludzi chcących mi pomóc. Zrobiłam badanie, wyniki wysłałam do onkologa, jeszcze nie widząc, co tam jest. Pamiętam, jak je otworzył i powiedział: czyli jednak chemia. To było kilka dni przed świętami Bożego Narodzenia. Sylwestra spędzałam już pod chemią.

Mówiłaś, że właśnie wtedy przewartościowałaś priorytety.

Tak – to, że jestem chora, uświadomiło mi, co jest w życiu ważne. Dotarło do mnie, że przecież tak bardzo chciałabym kiedyś mieć rodzinę. Do tej pory była tylko praca i sport. Czy ja kiedykolwiek będę mieć dzieci? Nigdy wcześniej nie zadawałam sobie takiego pytania. Podjęłam próbę zamrożenia jajeczek, co się nie udało. W stresie, maratonie lekarskim i mając jeden cykl, bez większej stymulacji hormonalnej szanse były marne. Pamiętam, jak leżałam już wybudzona po zabiegu i lekarz oznajmił, że niestety pęcherzyki są puste. Wtedy właśnie przeszłam totalne załamanie. Nie mogłam się uspokoić, pielęgniarka długo trzymała mnie za rękę, czekając, aż mi przejdzie.

Teraz czas na zadbanie o swoje zdrowie, a nie myślenie o prokreacji – tak powiedział ci wtedy lekarz…

To zdanie będę pamietała zawsze. Trochę odebrał mi nadzieję. Ale zrozumiałam, że nic więcej w tym momencie nie zrobię. Otuchy dodała mi grupa Onkomama na Facebooku, zrzeszająca matki po raku. Dowiedziałam, że są inne sposoby, ciąża po raku jest możliwa, jest wiele szczęśliwych przypadków. Zyskałam też dużo wsparcia od ginekologa, który specjalizuje się w macierzyństwie po onkologii. Na razie jestem utrzymywana w menopauzie, jajniki są uśpione, ale to nie jest wyrok. Muszę sobie dać minimum dwa lata.

Kobiecość. Czułaś, że tracisz jej część, poddając się zabiegowi usunięcia piersi?

Dla mnie to utrata włosów była bardziej związana z kobiecością, niż utrata piersi. Nigdy nie miałam problemu w noszeniu bikini – blizny po operacji są minimalne. Włosy, to inna bajka. Miałam perukę od Rak’n’Rolla, ale ani razu nie byłam w stanie jej założyć! Czułam, że oszukuję siebie, że jest OK, a nie jest… Miałam zawsze długie kręcone włosy – to był mój element rozpoznawczy. Tracąc włosy, poczułam, że tracę trochę siebie. I to już jest coś, czego nie da się ukryć – tak, jestem chora i to widać. Walczyłam o te włosy – wkładałam specjalny mrożący czepek na czas chemii, siedzi się w nim cztery godziny. To było straszne, po pół godziny bolały mnie zęby, zamarzałam i chyba przez to do dziś kiepsko reaguje na minusowe temperatury. Włosy zaczęły się sypać, byłam umówiona z przyjaciółką, że przyjedzie z maszynką.

To musiało być bardzo intensywne przeżycie.

Bardzo tego nie chciałam, ciężko mi było spojrzeć na siebie w lustrze. Chodziłam w czapce, nawet w domu. Potem, latem wyglądałam już jak Sinéad O’Connor! Dopóki mi naprawdę nie odrosły, byłam w takim czekaniu, zawieszeniu z moją kobiecością. Chodziłam w dresach, czułam, że nie dam rady założyć nawet sukienki. Dopiero po warsztatach w Rak’n’Rollu przyszedł przełom, poznałam dziewczyny z takim samym problemem. Było dużo łez, to było wyzwalające. Kilka dni póżniej pierwszy raz założyłam sukienkę, poczułam, że to jest już ten moment.

Kto był dla ciebie największym wsparciem?

Przyjaciele, ale najbardziej moja mama. Przyjechała do mnie, gdy byłam po chemii i ledwo wstawałam z łóżka. Nie dałabym rady bez niej. Wsparcie znajomych było niesamowite – biegałam w grupie Dziewczyńskie Poranki i Swords Warsaw, której członkowie zorganizowali dla mnie specjalny bieg. To było megamotywujące!

Jak rak cię zmienił? 

Gdyby nie rak, byłabym w innym miejscu. Mogłam się zatrzymać, uświadomić sobie, co jest naprawdę ważne. Nauczyłam się odpuszczać, nie musi być szybciej, dalej, efektywniej. Choć było to zderzenie czołowe, dzięki chorobie jestem teraz w lepszym miejscu w życiu. Pomogła mi też psychoterapia, w końcu jestem w stanie powiedzieć, że jestem słaba, potrzebuję pomocy. Kiedyś tego nie umiałam. Otworzyłam się na własne emocje, wcześniej okopywałam się w swoim bezpiecznym pancerzu. Dziś wiem, że trzeba doświadczyć takich granicznych, skrajnych emocji, żeby w pełni poczuć życie.

Co chcesz powiedzieć w październiku wszystkim dziewczynom?

Żeby się badać! Wciąż za mało się o tym mówi, przed trzydzistką wiele osób nie podchodzi do tego poważnie, a rakiem się tylko straszy.

„Tracąc włosy, poczułam, że tracę trochę siebie. I to już jest coś, czego nie da się ukryć – tak, jestem chora i to widać”.

KARMIŁAM DRUGIE DZIECKO, A ON POJAWIŁ SIĘ W PIĘKNY, MAJOWY DZIEŃ.

Tatiana, mama dwójki. Nikt w rodzinie nie miał raka. My umieramy romantycznie i młodopolsko, na serce. A tu prawie 3 centymetry niespodzianki w dolnym zewnętrznym kwadrancie piersi, w samym środku pierwszej fali pandemii – wspomina. Dziś jest po stoczonej bitwie, nie zdecydowała się na rekonstrukcję piersi. Kobiecość? Trzeba destylować ją z głowy, nie z ciała!

Badałaś się regularnie, karmiłaś. I bang! – rak.

Tak, jak tego łotra wyczułam, był złośliwie umieszczony na żebrach. Bawiłam się z dziećmi w majówkę i nagle coś mnie ukuło. Miałam bardzo duże piersi, zbadałam się jeszcze raz, znalazłam. I ten jeden jedyny raz internet mnie uspokoił: takie guzy są niezłośliwe, a w dodatku karmisz.

Mit numer jeden: karmisz, jesteś bezpieczna.

Tak, to nawet pokutuje wśród lekarzy. Niektórzy ginekolodzy bagatelizują sprawę, skoro karmisz, nie ma co się martwić. Trzeba kłócić się, nalegać. Wykryłam go, a potem… odbiłam się od klamki w przychodni państwowej. Teraz, w pandemii, nikt pani nie zrobi mammografii, usłyszałam. Ale rodzina zaprowadziła mnie na SOR, do znajomego chirurga. Gdy okazało się, że ta zmiana jest niepokojąca, zrobiłam już prywatnie mammografię, USG, i dalej ścieżka potoczyła się już szybko. Miałam szczęście, bo w pandemii rozpoczęłam leczenie miesiąc po wykryciu.

Pamiętasz pierwsze myśli, gdy zobaczyłaś diagnozę?

Pierwszy moment to są łzy, nic nowego w szpitalu onkologicznym na Ursynowie. W tym zimnym budynku.

Ten budynek widział wiele łez.

Tak. Szybko przeniosłam się do Wieliszewa. Znajomi powiedzieli mi, że tu jest inne podejście do człowieka. W moim stanie psychicznym nie nadawałam się do niczego. Byłam wydmuszką człowieka napędzaną cierpieniem. Myślałam: mam dwójkę dzieci (3 i 5 lat), one mnie nie będą pamiętać, gdy zabierze mnie choroba. Bo pierwsze skojarzenie w głowie jest proste: nowotwór złośliwy to mogiła. Dziś wiem, że to nieprawda. Rak piersi wykryty wcześnie jest całkowicie wyleczalny. Co więcej, są już leki dla kobiet w 4. stadium, przedłużają życie.

Powiedziałaś mi, że rak to nie leczenie „kawałka cycka”, ale leczenie wszystkich aspektów, tych fizycznych i psychicznych. Doradzasz od razu skierować kroki do psychoonkologa?

Na początku byłam w fatalnym stanie, zostałam od razu objęta pomocą psychologiczną i psychiatryczną. To powinno być obligatoryjne. Mój mąż czuł, że nie poradzi sobie bez tego, wspierał mnie w tej decyzji. Bo to nie jest choroba, która dotyka jakiegoś konkretnego miejsca, połowa sukcesu jest naprawdę w głowie. Dotyka też całej rodziny, dlatego na spotkania psychoonkologiczne chodziliśmy razem z mężem. Terapia nie jest niczym wstydliwym! Gdy lekarz naświetla ci na spokojnie ścieżkę leczenia, gdy psychoonkolog uspokaja, że twoje ataki paniki to rzecz normalna, to naprawdę pomaga. I była to pomoc psychologiczna w ramach NFZ, da się!

Mówisz, że leczenie to system małych kroczków.

Tak, to naprawdę prosty system. Małe kroki – i gdy wchodzisz potem na ten Mount Everest, nie masz poczucia, jak wielką stoczyłaś walkę. Jedna chemia, druga… W sumie szesnaście. Potem kwalifikacja do operacji, co prawda przesuwana przez pandemię, po niej informacja o mutacji genetycznej, więc mój chirurg walczył, żeby obydwie piersi poleciały od razu. Jeśli chodzi o rekonstrukcję, jeśli mutację się wykryje wcześnie, to można mieć – jak ja to mówię – „cycki na NFZ”.

Przeżyłaś szok po operacji?

To był ten jedyny moment. Zostałam spionizowana i tam, gdzie było 85J, a więc ogromny biust, nie miałam już nic. Trochę się wtedy nad sobą rozczuliłam, a potem już zaczęłam przyzwyczajać się do nowego ciała. Paradoksalnie bez piersi czułam się pełniejsza. Co do utraty włosów, byłam na to przygotowana przez psychoonkologa. Obcięłam je wcześniej na krótko, przed chemią. Gdy zaczęły wypadać, miałam taki jeden dzień wkurzenia: dlaczego ja, dlaczego mnie to spotyka. Ale z drugiej strony, dodałam w myślach: stara, zawsze chciałaś zgolić głowę, ale się bałaś. Najgorsza, też dla bliskich, była utrata brwi i rzęs – to strata mimiki twarzy. Przyzwyczaiłam się do nowej ja, do nowego ciała, do destylowania swojej kobiecości z innych rzeczy, niż dotychczas. Choćby z głowy, z podejścia do życia. Usunięto mi też jajniki – serio, menopauza w wieku 38 lat nie jest łatwa! To jest upierdliwe, te uderzenia gorąca, ataki złości… Na szczęście, kończą się szybko!

A jak w tym wszystkim odnajdywały się twoje dzieciaki?

Starszy, 5-letni syn jest bardzo rezolutnym chłopcem. Oczywiście dopasowaliśmy przekaz do niego, powiedzieliśmy prawdę – że mama jest chora, ma guza, wypadną jej włosy, może się wtedy przestraszyć. Wtedy mój syn się zaoferował, że też sobie je zetnie. Znał moją ścieżkę leczenia, był bardzo opiekuńczy po operacji. Myślę, że dziecko trzeba wtajemniczyć na tyle, na ile jest w stanie to unieść, nie wystraszyć go. Młodszy miał trochę kryzys, bo jest rozpieszczonym synkiem mamy, a tu nagle przestał być w centrum mojej uwagi. Ale leczyłam się dla nich, żeby wyszarpać jak najwięcej z życia.

„Rak to nie choroba kawałka ciała. To choroba całego człowieka, całej rodziny. Wszyscy powinni być objęci pomocą psychologiczną”.

Nie zdecydowałaś się na rekonstrukcję.

Nie. Była pandemia, jesienna fala. Miałam priorytet: moja rodzina, dzieci, włączył się instynkt przetrwania. Dużo ludzi było w szoku. Nie chciałam kolejnej operacji.

Rak to policzek od losu – czego cię nauczył?

Przewartościowałam sobie wszytko. Przed chorobą martwiłam się, że jestem gruba. Malowałam się przed wyjściem, martwiłam, ogarniałam mój biust 85J. Teraz? Łysa, gruba, bez piersi. I co? Rak nas niczego nie uczy, on nas zmusza do nauczenia się pewnych mechanizmów obronnych. Ja się nauczyłam, że rak boi się zuchwałych, usłyszałam to od pewnej mądrej pani Ewy, która opiekuje się chorymi na raka dziećmi. Rak się boi uśmiechu. Ja się nie umiałam uśmiechać przed rakiem! Ona powiedziała, że mój uśmiech to moje barwy wojenne, mam z niego czerpać siłę. Idź i patrz rakowi prosto w twarz – to zmieniło wszystko.

Dziś jesteś bardzo w zgodzie ze sobą?

Dziś czuję się bardziej sobą, niż kiedyś. Czerpię kobiecość z głowy. Co z tego, że jestem 90 kilo baby bez piersi, odbiegam od norm społecznych? Moja kobiecość jest gdzie indziej. Mój mąż też w tej kwestii zdał egzamin na szóstkę. Czy myślałam o rekonstrukcji? Kupiłam protezy, których nie założyłam, nie czuję presji z zewnątrz. Nie chcę ciała obcego w sobie. Kto wie, może kiedyś pomyślę o rekonstrukcji? Zainspirowała mnie też akcja #pomacajsię, zobaczyłam na billboardzie piękną kobietę, z supertatuażem Totoro zamiast piersi. Nie trzeba mieć piersi, można mieć sztukę. Nie jestem już uzależniona od tego, jak wyglądam, ja się sobie podobam. Rak nie dokonał we mnie zmian na lepsze, to ja wykonałam w głowie tę pracę. Może więc zrobię sobie te tatuaże?

Co chcesz powiedzieć dziewczynom?

Badajcie każdy guzek, rak piersi jest wyleczalny. A jeśli zależy wam na piersiach, nie każda zmiana wymaga mastektomii, są też operacje wycinka piersi i świetne metody rekonstrukcji. Rak może się zdarzyć każdemu, ja też przeczyłam statystykom. A jeśli macie zachorowania w rodzinie, to zainwestujcie pieniądze w testy genetyczne, warto.

„Kobiecość można destylować z innych rzeczy, niż ciało. Jestem dziś bardziej sobą, pełniejsza, choć bez piersi”.

*

Te dwie historie są warte więcej, niż sto haseł i spotów w kampaniach społecznych. Jeśli do tej pory ociągałyście się, niech październik będzie miesiącem startu – nowych nawyków, badania, dbania o siebie. Jeśli macie w tej materii wątpliwości, śledźcie akcje dziewczyn z Fundacji Kochasz Dopilnuj – dużo się dzieje w tym temacie! A na wywiad o raku i macierzyństwie zapraszamy tutaj.

 

Grupy wsparcia na Facebooku:

Fundacja Rak’n’Roll

Dziecko Po raku – Onkomama

Amazonka, życie po diagnozie

Fundacja Kochasz Dopilnuj

Stowarzyszenie Amazonki Warszawa

Kampania Pomacaj Się

Dodaj komentarz