Macierzyństwo i rak, czyli Boskie Matki

Trzy rozmowy na jeden temat

Ciąża nie chroni przed rakiem. Karmienie piersią nie chroni przed zachorowaniem. Można poddać się leczeniu onkologicznemu w ciąży i urodzić zdrowe dziecko. Tak robią Boskie Matki.  

Każdego roku czterysta kobiet w ciąży dowiaduje się, że ma raka. Prognozy mówią, że będzie ich więcej. Boskie Matki to program Fundacji Rak&Roll, skierowany do kobiet, które potrzebują opieki onkologicznej w ciąży i rok po porodzie. Choroba nie oznacza konieczności usunięcia ciąży. Ciąża nie oznacza, że musisz czekać z leczeniem, tak samo jak nie oznacza ochrony przed zachorowaniem. Rak jest chorobą przewlekłą, nie musi oznaczać wyroku. Znaczenie ma czas. Odpowiednie leczenie. Kompetentni lekarze. Profilaktyka.

Ostatnie zalecenia lekarzy mówią, by robić USG piersi w ciąży. Kobiety powyżej 35 roku życia powinny badać się w pierwszym trymestrze. Wszystkie! Kobiety poniżej 35 roku życia powinny rozważyć badanie w pierwszym lub drugim trymestrze. W przypadku odkrycia jakichkolwiek zmian w obrębie piersi, takich jak guz, zaczerwienienie lub obrzęk skóry piersi czy powiększenie węzłów chłonnych pachowych – niezależnie od czasu trwania ciąży – konieczne jest wykonanie wszystkich badań diagnostycznych, mających na celu wykluczenie raka piersi. Na liście jest USG piersi, mammografia (z osłoną macicy), biopsja gruboigłowa podejrzanej zmiany piersi oraz biopsja cienkoigłowa podejrzanych węzłów chłonnych pachowych – zgodnie ze standardami obowiązującymi u kobiet niebędących w ciąży.

Raz w roku powinna je zrobić każda z nas.

Poznajcie Olę, Aleksandrę i Kasię – trzy Boskie Matki, które zechciały się podzielić swoim doświadczeniem choroby, za co bardzo im dziękuję.

*

Aleksandra, mama czteroletniego Frania, o raku piersi dowiedziała się siedem miesięcy po porodzie. Dbała o profilaktykę, starała się żyć zdrowo, karmiła piersią. Zmianę wyczuła sama. Jest w trakcie leczenia, nie pyta o rokowania. Cieszy się każdym dniem: Na razie jest dobrze i tego się trzymam, mimo że czasem nie jest mi z tym łatwo. Ma uśmiech, na który nie da się nie odpowiedzieć. 

Jak wspominasz czas ciąży? 

Okres ciąży wspominam naprawdę bardzo dobrze. Pierwszy trymestr przespałam, drugi przeciągałam, a trzeci przechodziłam i to dosłownie, bo Franiowi się nie spieszyło z poznaniem rodziców (śmiech). Byłam taką superzdrową, fit-mamuśką, starałam się dobrze odżywiać i ruszać na tyle, na ile mogłam dla dobra dziecka i samej siebie. Wprawdzie pracowałam prawie do 8 miesiąca, byłam nauczycielem języka angielskiego w szkole średniej, ale zawsze słuchałam siebie i swojego organizmu.

Często kobiety skarżą się na problemy z karmieniem piersią, jak to wyglądało u was? 

Nie byłam niestety mamą, dla której karmienie piersią to bułka z masłem. Początki nie były dla mnie łatwe. Musiały minąć ponad dwa miesiące od porodu, żebyśmy i ja, i Franio czerpali z tego przyjemność. Żebym jako mama cieszyła się z tego, że Franio dobrze je, a mnie nie sprawia to ogromnego bólu.

Przyszło ci do głowy, że zmiana, którą wyczułaś w piersi w okresie laktacji, może być czymś poważnym? 

Początkowo wydawało mi się, że ta zmiana nie wróży nic poważnego. Położne środowiskowe wręcz nie zwracały mi uwagi, najważniejsze było to, że karmię. Lekarze również uspokajali mnie do samego końca, do momentu diagnozy twierdzili, że wszystko będzie dobrze. Młoda, zdrowa dziewczyna, bez obciążeń genetycznych nie może przecież zachorować, w dodatku w trakcie karmienia. To nie może być prawda. A jednak.

Twój synek miał 7 miesięcy, kiedy musiałaś zacząć leczenie, na dodatek daleko od domu. Jak się organizowaliście? Dzielisz macierzyństwo na to sprzed i po diagnozie? 

Leczenie było bardzo wyczerpujące i wymagało od nas niemałej organizacji. Początkowo, kiedy leczyłam się w Warszawie, wystarczył nam jeden dzień, żeby dojechać do szpitala na chemię, musiałam jednak prosić moją mamę o pomoc – na wiadomość o mojej chorobie zrezygnowała z pracy. W pierwszych dniach po chemii nie miałam siły, nie byłam w stanie zająć się sama sobą, tym bardziej nie mogłam opiekować się moim synkiem. Teraz, gdy leczę się w Barcelonie, Franio zostaje w domu z tatą lub z moimi rodzicami, ale resztę dni staram się poświęcić mu w stu procentach. Zresztą Franio często podróżuje z nami. Jest bardzo dzielnym małym chłopcem. To on daje mi siłę i motywacje do walki o siebie.

Twoja choroba jest tematem dla Frania?

Franio wie i rozumie coraz więcej. Ma już skończone 4 latka. Gdy szykuję się do wyjazdu, mówi: ja wiem mamusiu, po co ty jeździsz do tego lekarza, żeby cię nie bolało. Nie chcę mu mówić, że mama jest chora, nie mówię mu o słowie na „R”. Na ten moment to wystarczy. Wiem, że gdy będzie trochę starszy, czeka nas poważniejsza rozmowa, ale nie myślę o tym teraz.

Jak sobie radzisz ze zmianami w wyglądzie? 

Czułam się naprawdę różnie. Czasem brak włosów powodował bojowe nastawienie, tak jak mają rekruci w wojsku, ale bywały też dni, gdy patrząc w lustro, nie poznawałam osoby po drugiej stronie… Brak włosów, rzęs i brwi to niełatwa kwestia. Teraz, mimo że jestem cały czas leczona, cieszę się z każdej, nawet drobnej rzęsy i z tego, że mimo bardzo osłabionych włosów, mam je i mogę je czasem wystylizować (śmiech). Mój Franio niestety nie pamięta tego, jak mama kiedyś wyglądała, jedynie zdjęcia z jego pierwszych miesięcy pokażą mu, że miałam kiedyś bujne blond loki.

Zdradzisz, czym to doświadczenie choroby jest dla ciebie?

To doświadczenie, mimo że zabrało mi wiele, dało też ogrom pozytywnych rzeczy. Poznałam mnóstwo wspaniały osób, doceniłam wartość przyjaźni, zweryfikowałam ludzi wokół. Polubiłam samą siebie, a muszę powiedzieć, że zawsze miałam jakieś „ale”, pełno kompleksów i powodów do niezadowolenia. Teraz cieszę się chwilą jeszcze bardziej. Uwielbiam przebywać z ludźmi, otaczać się dobrą energią i w końcu pracuję nad swoją asertywnością, uczę się mówić „nie” i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Dbam o siebie, bo wtedy o wiele łatwiej jest mi dbać o moich bliskich.

Dziękuję za rozmowę. 

*

Ola, mama czteroletniej Maliny, na pytanie o rozmowę odpowiedziała: Jasne, im więcej się o tym mówi, tym lepiej. Raka piersi zdiagnozowano u niej po tym, jak skończyła karmić piersią, badanie w tym czasie zasugerował lekarz. Karmiła czternaście miesięcy. Nie musiała z badaniem czekać tak długo. 

Lubiłaś karmić piersią? 

Bardzo lubiłam, tym bardziej że byłam przekonana, że mi się nie uda – mama, siostra mamy, obie babcie nie karmiły piersią. Dla mnie to była magia, że moje ciało potrafi wykarmić człowieka, który rośnie zdrowy, rozwija się. To była też chwila niesamowitej bliskości, tylko nasza!

Koniec karmienia zbiegł się z diagnozą, opowiedz o tym.

Na jednej z wizyt kontrolnych moja ginekolog powiedziała, że po zakończeniu karmienia warto zrobić USG piersi. I ja czekałam te 14 miesięcy i zrobiłam USG. Wyszedł guzek, mały, 10 mm. Biopsja potwierdziła raka. Chwała lekarce za to, że w ogóle wspomniała o tym badaniu, bo do tej pory żaden lekarz mnie na takie USG nie wysyłał. A ja bez historii nowotworowej, młoda, zdrowa nawet bym nie pomyślała, że coś może się dziać. Szkoda tylko, że lekarka nie zaleciła zrobić badania w trakcie karmienia, bo nie jest przeciwwskazaniem. Może udałoby się wyłapać raka w stadium przedinwazyjnym i nie musiałabym przechodzić chemii, mastektomii. Dlatego dziewczyny, badajcie się! Wczesne wykrycie to życie!

Miałaś świadomość, że laktacja nie chroni przed nowotworem? 

Miałam, choć pamiętam te kampanie, że karmienie zmniejsza ryzyko. Okazuje się, że owszem, ale dopiero 10 lat po zakończeniu karmienia. Ja generalnie w ogóle nie czułam się w grupie ryzyka. Nikt u mnie w rodzinie nie chorował, byłam młoda, wysportowana, miałam małe dziecko! Miałam najszczęśliwszy czas w życiu. Chyba los nie byłby tak przewrotny… A jednak!

Twoja córeczka miała trochę ponad rok, kiedy musiałaś poddać się leczeniu, co było najtrudniejsze w tym czasie? 

Bardzo chciałam, żeby córka nie odczuła, że coś jest nie tak. Czasem musiałam tłumić emocje, nie chciałam się przy niej rozkleić. A to ona mnie najbardziej rozczulała – patrząc na nią, zastanawiałam się, czy doczekam, jak pójdzie do przedszkola, szkoły, na studia. Kim będzie? Zdarzały się momenty, że byłam wyczerpana po chemiach, ale zawsze starałam się wykrzesać siłę na zabawę. Ona miała półtora roku, to był trudny czas, chciała wszystko, a jeszcze mało co umiała i rozumiała. Ale myślę, że też dzięki temu udało się to, co zamierzałam – że córka nie odczuła mojej choroby. Teraz wie, że mama miała chorą pierś i jedną ma sztuczną. Dla dziecka w tym wieku to było normalne, że nie miałam włosów – przynosiła mi „włoski”, czyli perukę, miałam kilka, nawet różowe, bawiłyśmy się nimi. Były momenty, że marzyłam o tym, by zaciągnąć zasłony i spać, ale paradoksalnie jej obecność stawiała do pionu, musiałam się wziąć w garść i nie miałam czasu na użalanie się nad sobą.

Doświadczenie choroby bywa punktem zwrotnym w życiu, ciebie zmieniło?

Zmieniło, bardziej doceniam chwilę, mam więcej wyrozumiałości do pewnych spraw. Nie odkładam marzeń, tylko planuje i je spełniam. Choć im dalej od choroby, tym bardziej widzę, że ten pęd życia mnie znowu wciąga. Dlatego dążę do tego, by zmienić swoje życie, ale jeszcze za wcześnie, by o tym mówić (śmiech).

Co powiedziałabyś kobiecie, która zaniedbuje badania profilaktyczne? 

Może jej się uda, a może nie… Jakby się badała regularnie, to naprawdę rak piersi we wczesnym stadium jest wyleczalny. Ogólnie to dobrze, że na co dzień nie myślimy, że możemy zachorować. Bo życie z chorobą nowotworową w tle jest inne. To utrata tej beztroski, zmierzenia się z tym, że jesteśmy śmiertelni. Jeśli nawet nie chce zrobić tego dla siebie, niech zrobi to dla bliskich, bo przy chorobie nowotworowej cierpi cała rodzina.

Dziękuję za rozmowę.

*

Kasia, mama Rysia, z diagnozą raka piersi musiała zmierzyć się jeszcze w ciąży. Słuchała siebie, czuła, że dzieje się coś złego, mimo przekonywania niekompetentnych lekarzy, że ciąża i rak się wykluczają. Chemia przed porodem, operacja po. Rysio urodził się zdrowy. Kasia zamknęła już w sobie etap chorowania. 

Kasiu, co czujesz, kiedy słyszysz, że ciąża czy karmienie piersią chronią przed nowotworami? 

Jest mi bardzo przykro, ze ten mit jeszcze funkcjonuje. Mam wielką potrzebę mówienia głośno, że to nieprawda, i że głoszenie takich poglądów może mieć opłakane skutki. Nieustannie zaskakuje mnie też, że tę gigantyczną bzdurę powtarzają niekiedy sami lekarze. Ja właśnie takie słowa usłyszałam, kiedy w ciąży przyszłam na rutynowe badanie USG. Lekarka nie chciała mnie zbadać. Ja się uparłam, ale co z dziewczynami, które nie były tak zdeterminowane? Boję się o tym myśleć. USG piersi w ciąży jest potrzebne i nie jest fanaberią. W ciągu ostatniego roku i tak wiele się zmieniło świadomości społecznej. Pojawiły się nowe kampanie, m.in. Fundacji Rak’n’roll, wyszła książka „Niezwykłe dziewczyny”, napisano wiele artykułów na ten temat. Kiedy półtora roku temu, zaraz po diagnozie, wpisywałam w Google hasło „rak piersi w ciąży”, aktualnych informacji było niewiele. Teraz o potrzebie badania piersi w ciąży i w trakcie laktacji mówią nawet influencerki na Instagramie.

Twoja ciąża to intensywny czas leczenia, jak to znosiłaś? 

Po diagnozie rozsypałam się zupełnie. Byłam pewna, ze niedługo umrę, że moje dziecko, jeśli przeżyje, nie będzie miało matki. Pierwsze dni były dla mnie koszmarne. Szukałam informacji w internecie, i znajdowałam z jednej strony wywiady z prof. Giermkiem, który leczył pacjentki w ciąży chorujące na raka i które dawały mi nadzieję, a z drugiej fora internetowe, na których trafiałam na wypowiedzi, że rak potrójnie ujemny – a ja takiego miałam – rokuje najgorzej. I choć przecież wiem, ze Internet rządzi się swoimi prawami i jest tam masa sprzecznych informacji, to jednak mocno mnie to podłamało. Potem zgłosiłam się do Centrum Onkologii na pierwsza chemioterapię, miałam mieć ich szesnaście, i poznałam moją onkolog. Przekazała mi garść ważnych informacji, które sprawiły, że poczułam się zaopiekowana.

Jaka informacja dała ci wsparcie? 

Pani doktor uświadomiła mi, że nie jestem sama w swojej chorobie, że kobiety w ciąży dobrze znoszą chemię, że rodzą zdrowe dzieci. Umówiła nas do ginekologa, który prowadzi ciąże onkologiczne i który cierpliwie odpowiedział na nasze pytania. Zaczęłam nieśmiało myśleć, że może jednak da się przez to przejść. Onkolog musiała zauważyć, że jestem w naprawdę kiepskiej kondycji, i zrobiła coś, od czego zaczął się w mojej głowie proces zdrowienia. Przyprowadziła do mnie Anię, dziewczynę, która przyjechała na kolejna już chemię. Była w o dwa miesiące bardziej zaawansowanej ciąży i dwa miesiące dalej w procesie leczenia. Do szarej sali szpitalnej weszła sama radość. Jej dziecko rozwijało się prawidłowo, rak poddawał się leczeniu, jej optymizm był zaraźliwy. Zaczęłam wierzyć, że choroba może być tylko epizodem. Potem poznałam Magdę i kilka innych dziewczyn, których podejście do chorowania również dawało mi siłę. Chemioterapię rzeczywiście zniosłam dobrze, po trzeciej czerwonej poleciałam nawet na krótkie wakacje do Barcelony – moja onkolog było bardzo za. Ciężko było mi się pogodzić ze zmianami w moim wyglądzie – z utratą włosów, brwi, rzęs, z tym, że ciąża nie będzie dla mnie czasem spokoju i odpoczynku. Najgorsze z perspektywy czasu jest to, że samo bycie w ciąży kojarzy mi się teraz po prostu źle – z wiecznymi kontrolami, pobytem w szpitalach, z ciekawskimi spojrzeniami innych ludzi – turban i ciążowy brzuch budziły zainteresowanie, którego bardzo chciałam wtedy uniknąć. Miałam ogromne poczucie niesprawiedliwości i pretensję do losu, że zabrał mi piękny czas, na który czekałam.

Na świat przyszedł Rysio, co poczułaś, kiedy pierwszy raz go zobaczyłaś? 

Nie mogłam uwierzyć, że jest już po tej stronie. Rysio postanowił przyjść na świat przed terminem, nie byłam gotowa na to, że za chwilę go zobaczę. Pierwszą myślą nie była nawet radość, tylko „ufff, zadanie wykonane, jest zdrowy, teraz dalsze punkty do zrealizowania”. To był wynik tego, że ja do życia podchodzę zadaniowo, i podobnie podeszłam dla chorowania i leczenia. Odhaczałam kolejne etapy – wszystkie badania, 4 czerwone chemie, 9 białych plus częste badania USG, sprawdzające stan Rysia, przerwa na poród, 3 ostatnie białe chemie, operacja, radioterapia. To były moje zadania do wykonania. I urodzenie Rysia było jednym z nich. Czysta matczyna radość przyszła sporo później.

Jak radziliście sobie z rozstaniami, kiedy ty musiałaś dalej poddawać się leczeniu i poddać się operacji? 

Mieszkam w Warszawie, tu też się leczyłam. Chemia wyłączała mnie z życia na jeden dzień, po porodzie i podczas mojej radioterapii Rysiem opiekowało się sporo osób, pomagali nam rodzice, siostra z mężem, moje przyjaciółki – a jeszcze więcej osób tę pomoc proponowało. Mój mąż zrezygnował z pracy na pół roku i był z nami w domu. Nie odczuwałam trudów rozstania – najgorszy czas pod tym względem to operacja, czyli 5 dni w szpitalu.

Co się w tobie zmieniło, odkąd jesteś mamą? 

Codziennie i powoli uczę się cierpliwości. Uczę się też, i to ciężkie lekcje, że mając dziecko, trudno jest żyć zgodnie z wcześniej ustalonym planem, wszystko weryfikujemy na bieżąco, wiele razy musieliśmy coś odwołać czy przełożyć. Myślę, że wszyscy rodzice uznają to za normalną sprawę, ja się ciągle uczę niestresowania się tym, co przy mojej obsesji planowania jest trudne. Cały czas uczę się też odpuszczać – z tym idzie mi chyba najbardziej opornie. Potrafię cztery razy dziennie zbierać zabawki, chociaż wiem, że za chwilę moje dziecko i tak je rozrzuci. Ale te chwile porządku są dla mnie bezcenne (śmiech). Poza tym, wbrew pozorom, jestem spokojniejsza. Mam ciągle z tyłu głowy czas choroby, i z tej perspektywy znacznie mniej spraw jest w stanie wyprowadzić mnie z równowagi.

Jakie masz plany na przyszłość?

Planuję żyć długo. Myślę o raku jako o etapie, który już zamknęłam. Chcę patrzeć, jak mój syn dorasta, przechodzić z nim kolejne etapy jego życia. Konkretniejszych planów staram się nie robić, boję się tego po tym, jak brutalnie życie zweryfikowało poprzednie. Teraz Rysio zaczął żłobek, ja wróciłam do pracy. Powoli wracamy do normalności. Staram się cieszyć tym, co mam dziś.

Dziękuje za rozmowę. 

Fot.: 2, 3, 4, 5 Hey You Studio

 

*

A Ty kiedy robiłaś USG piersi?

4 komentarze

  • Ababyliveshere:

    Siedzę czytam i płacze ! Jesteście dziewczyny cudowne ! Ja miesiąc temu razem z koleżanką zrobiłyśmy coś dla siebie i zamiast na kawę poszłyśmy na usg piersi bo razem tak jakoś raźniej ☺️ Obydwie mamy kolejne badanie za rok, wszystko w porządku, a kawa po tym smakowała jak nigdy ❤️

    Odpowiedz
  • miki:

    Tak, tylko teraz zmieniły się przepisy i aby zrobić usg piersi trzeba mieć skierowanie od lekarza, nawet gdy chcę zapłacić za nie sama. Wszyscy „dbają” aby nie prześwietlać się „bez powodu”…..taki przepis.

    Odpowiedz
    • Aga:

      Nie, nie, aby zrobić usg, NIE MUSISZ mieć skierowania! Ono potrzebne jest na mammografię (badanie z użyciem promieniowania X), którą w skreeningu wykonuje się po 40 roku życia. Usg piersi można robić bez skierowania (podobnie jak każde inne badanie usg) i w dowolnym czasie (kiedyś zalecano, aby to było tuż po miesiączce, teraz jak masz wątpliwości/coś wymacałaś/nadeszła pora/cokolwiek – idziesz i badasz się) 😀

      Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.