O pokonywaniu strachu

Uczucia lęku nie da się uniknąć, będąc rodzicem. Czasem w zderzeniu z macierzyństwem przykrywa wszystkie emocje. Uzasadniony może paraliżować. Strach jest trudny. Ale można sobie z nim poradzić.

Nie znałyśmy się wcześniej, ale historię jej rodziny śledziłam od lat. Nie umiem zliczyć, ile razy czytając jej bloga, napinałam wszystkie mięśnie, cicho łkałam albo śmiałam się do rozpuku. Ale to, co mnie rozczuliło i zachwyciło najbardziej, to jej postawa do życia. Niezłomna, racjonalna, świadoma i bardzo ludzka. Tę rozmowę, z cyklu rozmów o macierzyństwie, kieruję zwłaszcza do tych rodziców, którym bywa trudno, którzy mają wiele obaw w związku z wychowaniem dzieci, i którym brakuje motywacji do działania. W ten świąteczny poranek zapraszam do rozmowy z Magdą Hueckel, żoną Tomka, mamą Leo i Teo.

*

Na Twoim blogu można znaleźć wiele zabawnych wpisów. Podam przykład: „Zima w tym roku zaskoczyła Leorodziców, zastając ich zupełnie nieprzygotowanych do czynności rekreacyjnych – bez leorękawic i bez sanek. Ale, ponieważ potrzeba matką wynalazków jest, nie zważając na deficyty, Leo chichocząc, mknął dziś przez ośnieżony park, usadowiony na wypchanej torbie z Biedronki, trzymając rączkami odzianymi w skarpety parciany sznurek, którego drugi koniec ciągnęła galopująca Leomama, w powyższej konfiguracji pełniąca rolę konia pociągowego. Było bosko”. Albo: „Leomamie kradną samochód, a po nerwowej godzinie poszukiwań podrzucają na innym poziomie parkingu”. Jesteście bardzo pogodną rodziną i często się śmiejecie. Jak to się robi?

Zawsze mieliśmy dosyć absurdalne poczucie humoru i zawsze się ze wszystkiego podśmiewaliśmy. Nasze żarty bywają złośliwe, a nawet okrutne i czasem osoby, które, stykają się z nami po raz pierwszy, są lekko zdziwione. A w ogóle im sytuacja jest bardziej beznadziejna, tym czarniejszy i bardziej ponury staje się nasz humor. Żartem detonujemy wszystkie bomby.

Opowiedz co to za bomby.

Nasz starszy syn 7-letni Leo choruje na CCHS (zespół centralnej hipowentylacji, klątwa Ondyny). Za każdym razem, gdy zasypia, zapomina o oddechu. Od urodzenia przy życiu utrzymuje go skomplikowana aparatura medyczna. W tej chwili ma wszczepiony stymulator nerwu przepony, dzięki któremu od dwóch lat może żyć bez tracheotomii. Nie zmienia to jednak faktu, że co noc musi być zdalnie podłączony do stymulatora i pulsoksymetru. Do tego dochodzi rozrusznik serca. Ja z kolei dwa lata temu, w 8. miesiącu ciąży zachorowałam na nowotwór złośliwy piersi, jestem po mastektomii, chemioterapii, radioterapii.

To ciężkie przeżycia. Jak z tym funkcjonujecie?

Staramy się żyć normalnie. Nie jest tak, że jesteśmy tylko i wyłącznie rodzicami chorego dziecka. Mamy swoje pasje i marzenia. Mamy też półtorarocznego Teosia. Choroby nas nie definiują. Nie wchodzimy w schematy, że coś się powinno, a czegoś nie. Staramy się robić to, na co mamy ochotę, to, co czujemy. Potrafiliśmy na przykład między jedną chemią a drugą wsiąść z rodziną w samochód i jechać w góry. Było minus 20, trzeba było iść 40 minut z dziećmi pod górę, w śniegu po pas. Na miejscu opalaliśmy domek drewnem i siedzieliśmy w tych górach. A po tygodniu jechałam na kolejny wlew. Przyjęliśmy, że choroba i nasze zmagania, są w tym momencie elementem naszej tożsamości.

Jacy są chłopcy?

Leo jest wspaniały. Na co dzień chodzi do przedszkola, a od września pójdzie do świetnej szkoły. Jest bardzo wrażliwym dzieckiem, ciepłym i charyzmatycznym – zjednuje sobie ludzi w sekundę. To normalny chłopiec. Jest świadom swojej kondycji i wie, że nie może tak po prostu zasnąć. No i jest starszym bratem, niezwykle odpowiedzialnym i troskliwym. A sprostać wymaganiom Teosia nie jest tak łatwo, bo ten jest małym szatankiem i łobuziakiem, z loczkami na głowie i dołeczkami w policzkach. Jest cudowny. Mają fajną relacje, naprawdę miło się na nich patrzy.

Jak ich wychowujesz? Widzisz różnice w swoim podejściu?

Staramy się wychowywać Leo ze świadomością jego ograniczenia, ale nie robimy z tego problemu: co noc musisz być podłączany do sprzętu, ale to nie kłopot. W Leosia włożyliśmy wiele wysiłku. Wyczytałam gdzieś, że dzieci, które muszą mieć podłączony respirator, najprościej posadzić przed telewizorem. Zbuntowałam się i obsesyjnie zaczęłam go bodźcować. Żeby nadgonił rówieśników. W każdej możliwej chwili coś mu pokazywałam: zobacz, tu kręci się pralka, to jest lód i jest zimny, to jest gorące, to się rusza… Naprawdę wchodziłam na jakieś wyżyny kreatywności. Ciągle miałam w głowie, że ileś tam miesięcy Leo spędził na OIOM-ie, gapiąc się w sufit i zależało mi, żeby jego rozwój na tym nie ucierpiał.

Teo ma zdecydowanie mniej naszej uwagi. Trochę dlatego, że jest drugim dzieckiem, i z drugim zwykle tak już po prostu jest, a trochę dlatego, że tego nie potrzebuje. Rozwija się harmonijnie i podręcznikowo. Poza tym, prawda jest też taka, że wszystko co zrobiliśmy z Leo w naturalny sposób przechodzi na Teosia. Teo ma dodatkowego nauczyciela i przewodnika.

Nie wyręczasz czasem Leo w zadaniach?

A skąd. On nie ma taryfy ulgowej i czasem myślę, że ma z nami nawet ciężko, bo musi wszystko wokół siebie robić sam – ubrać się, posprzątać po zabawie czy nawet pomóc nam w drobnych pracach domowych. Jest traktowany normalnie i ma normalne wyzwania. Na przykład, jeśli wybieramy się na spacer po górach i jemu się trochę nie chce, to i tak musi iść, a plan wędrówki nie jest w związku z nim modyfikowany.

Skoro nie chce, to po co go tam ciągniecie?

Bo on jest potem, mimo wszystko, bardzo z siebie zadowolony i dumny. To dla niego duże przeżycie, dzięki któremu wzrasta jego poczucie własnej wartości. A mnie wydaje się ważne, żeby nauczyć się w życiu podejmowania wysiłku. Poza tym, to zawsze tak jest – na początku mu się nie chce, a potem się wkręca.

W waszym filmie „Nasza klątwa” – kiedy  jeszcze nie wiadomo, jak to się wszystko potoczy – wypowiadasz taką kwestię: „Ja już sobie nie wyobrażam życia bez niego”.

Tak właśnie jest, nie wyobrażam sobie życia bez Leo.

A wtedy, kiedy całe twoje życie się rujnowało?

No, rujnowało się… Nie jestem dziś w stanie odtworzyć wszystkich myśli, jakie wtedy miałam – na pewno były potwornie trudne i nie do zaakceptowania. Dostałam informację, że Leo będzie już zawsze zależny od respiratora. Nie wiadomo było, czy będzie mógł samodzielnie jeść, trawić, czy w ogóle będzie mógł być w domu. W takiej sytuacji zastanawiasz się nad sensem takiej egzystencji, czy to nie będzie jedno wielkie cierpienie. A do tego nawiązanie relacji z takim dzieckiem jest utrudnione – Leosia mogłam wziąć na ręce dopiero po kilku dniach, a karmiłam go pierwszy raz, gdy miał około trzech miesięcy. Przez pierwsze tygodnie mogłam tylko na niego patrzeć i dotykać. A i tak jeszcze ktoś przychodził i pouczał mnie, czy dobrze to robię, czy źle, więc to było piekło.

Byliście bardzo obecnymi rodzicami. Jak buduje się tak silne więzi w relacji obostrzonej lękiem?

Na początku jest okropny strach, przytłaczająca odpowiedzialność, bo to dziecko co chwilę przymiera… Musiałam się Leo nauczyć, był jak trudna maszyna skomplikowana w obsłudze. Dopiero kiedy się go nauczyłam, mogłam włączyć jakiś luz i moje, nasze z Tomkiem, uczucia popłynęły. Nie wiem, kiedy to się stało, ale faktycznie był taki moment, że zza tych zwojów kabli i rur w końcu zobaczyliśmy tego małego człowieczka i nasz świat się zupełnie zleosiowił. Leo kładł tę swoją łapkę na wszystkim i nas zagarniał.

Czy to były moment narodzin nowej Magdy?

Nie wiem (śmiech). Miałam taki komunikat od lekarza, o którego formę zresztą do tej pory mam pretensję, że jedno z rodziców – prawdopodobnie mama – będzie musiało całkowicie zrezygnować z życia zawodowego i towarzyskiego. Pamiętam, że to wywołało we mnie jakąś furię i złość. Oraz myśl: ja wam jeszcze pokażę! Choć z perspektywy czasu myślę, że gdybym była wtedy tylko głaskana, to pewnie bym się zapadła.

Dla mnie twój blog opowiada o pokonywaniu strachu. Zachwyciły mnie wszystkie posty opisujące wasze historie basenowe. Niektóre są pełne dramatycznych zwrotów. Mimo to z basenu nie rezygnujecie. Inna mama pewnie odpuściłaby i wybrałaby rower.

Wiem, ale też zawsze wiedziałam, że jak się spadnie z konia, to trzeba od razu na niego wsiąść, bo inaczej strach urośnie.

Faktycznie, raczej nie jesteś strachliwą mamą.

Poprzeczka mojego strachu jest przesunięta na zupełnie inny poziom. Kiedy słyszę o jakichś zmartwieniach w stylu katar… Mam takie prześmieszne zdjęcie z Kaszub. Jest zimne lato (mniej więcej 15 stopni zimniej niż wszędzie w Polsce, jak zawsze na Kaszubach). Jest nas czwórka dorosłych i trójka dzieci, siedzimy przy kominku ubrani w polary. Wszystkie dzieci zakutane, a pośrodku siedzi goły trzyletni Leo, tylko w pieluszce, z tą swoją tracheotomią w szyi. Mnie w tym mrozie nawet nie przyszło wtedy do głowy, że on mógłby dostać zapalenia płuc. Dopiero na zdjęciu zdałam sobie sprawę z grozy i komizmu sytuacji. A ja po prostu znam swoje dziecko. Leo jest zimnolubny i od zawsze komunikował, jeżeli chciał się ubrać lub rozebrać. To go zahartowało.

Chciałaś drugiego dziecka?

Bardzo. Druga ciąża była skrupulatnie zaplanowana. To była trudna decyzja, bo obarczona ogromnym strachem. Wiesz, znam rodziny, w których dwoje dzieci ma CCHS. Zrobiliśmy badania, które wykluczyły nasze nosicielstwo, ale nigdy nie wiesz, co się zdarzy. Od 7 lat jestem zanurzona w różnych chorobach. Spędziłam bardzo dużo czasu w Centrum Zdrowia Dziecka i widziałam takie rzeczy, że mózg staje. Ciągle czułam, że jestem w grupie podwyższonego ryzyka.

A jednak się zdecydowałaś.

Zdecydowałam się, bo zracjonalizowałam sobie, że jednak mimo wszystko bardziej prawdopodobne jest, że to się nie zdarzy. No, ale i tak się bałam. Myślę też, że po prostu bardzo chciałam przeżyć ten początek macierzyństwa normalnie. Ale się nie udało…

Bo w 8. miesiącu ciąży miałaś zdiagnozowanego raka piersi. Co wtedy pomyślałaś?

No więc, to była taka myśl, że… Że to jest po prostu niemożliwe, że, no nie ma słów. Ale po historii z Leo wiedziałam już, że w życiu może zdarzyć się wszystko, i to wszystko zdarza się właśnie mnie. Więc nauczona doświadczeniem tych wszystkich lat, zachowałam się jak wytresowana szczurzyca, która opuszcza kolejny tonący prom. Uruchomiłam wszystkie kontakty wśród przyjaciółek, żeby jak najszybciej rozpocząć działanie. Miałam w sobie taką determinację, że kiedy słyszałam, że operacja wyznaczona jest na za tydzień, mówiłam tylko: „Chyba zwariowaliście, jutro!”. I była jutro. „Chemia za tydzień? Nie, chemia teraz, zaraz!”. I to działało. Byłam zaskoczona swoją walecznością, ale nauczyłam się jej w wyniku częstych spotkań ze służbą zdrowia przy okazji Leo. Spotkaliśmy wielu wspaniałych lekarzy, ale generalnie system nie sprzyja ultrarzadkim chorobom, więc miałam tak koszmarnie dużo nieprzyjemnych sytuacji, że musiałam nauczyć się z nimi radzić. No, ale z mojego normalnego początku macierzyństwa znowu nie wyszło nic.

Opowiesz?

Jeżeli w 8. miesiącu ciąży dowiadujesz się, że masz raka, to musisz podjąć bardzo trudną decyzję: kiedy to dziecko wyjąć z brzucha? A musisz je szybko wyjąć, żeby zacząć się leczyć. Każdy mówi i radzi coś innego. Czas płynie, a rak rośnie. Przy okazji słyszysz różnych idiotów, którzy mówią, że jesteś egoistką, bo nie jesteś w stanie tydzień po ciężkiej onkologicznej operacji rodzić naturalnie. No więc ostatecznie było tak, że najpierw miałam operację  onkologiczną, a po 9 dniach, w pierwszym bezpiecznym momencie, przez cesarskie cięcie urodził się Teo. Karmiłam go dokładnie 8 dni, a następnego dnia zaczęłam chemię. W tym samym okresie walczyliśmy z niezarastającą się dziurą po tracheotomii u Leo. Bardzo ciężki czas.

Swoją chorobę bezpośrednio łączysz z przeżyciami dotyczącymi Leo.

Tak. Myślę, że moja choroba jest wynikiem tego, że bardzo dużo wzięłam na siebie i po prostu gdzieś to musiało znaleźć ujście. Przy tak dużym wysiłku emocjonalnym i fizycznym zawsze coś ucierpi: albo życie zawodowe, towarzyskie, albo związek, albo zdrowie. U mnie uderzyło w zdrowie. To jest po prostu wielki koszt i fizyka tak działa. Ale myślę też, że byłabym zupełnie inną matką, gdyby Leo był zdrowy. Nie wiem jaką – bo tyle o sobie wiemy, ile nas sprawdzono, ale myślę, że inną. Na pewno jego choroba mnie wzbogaciła, jestem o wiele silniejsza, i o wiele bardziej wierzę w siebie. Już to gdzieś mówiłam, ale kiedyś miałam o sobie mylną opinię i myślałam, że jeśli urodzę chore dziecko, to je zostawię. Żyłam w przekonaniu, że jestem egoistką.

Choroba Leo to setki trudnych nocy i szarpanego snu. Kiedy jest się zmęczonym, łatwo o trudne emocje… Nie złościłaś się czasem na Leo?

Nie. Złość oczywiście była, ale wyrażana raczej do ścian, nie do Leo. Nie mówię, że nigdy się na niego nie wydarłam, bo oczywiście że tak, ale to nie były sytuacje związane z chorobą tylko na przykład z tym, że po raz 120 mówię mu, żeby założył buty. Ale wiesz, co mi wiele razy pomogło rozładować złość? Przeklinanie. Wiem, nie ma się czym chwalić, ale mi przekleństwa pomagają… I muszę przyznać, że czasem to jest najwspanialsze uczucie na świecie.

Przeklinasz przy dzieciach?

Zdarza się. I żeby nie było – wcale nie jestem z tego dumna. Leo o tym wie. Tak samo jak wie, że to moje ujście dla emocji czy efekt bezradności. To, co niezwykłe, Leo nie powtarza tego po mnie, a słyszy naprawdę wszystko. Wiem też, że nie używa przekleństwa poza domem. Sama jestem tym zaskoczona, bo nie jest to wynik jakiejś mojej przemyślanej strategii.

Przypomniał mi się teraz twój rozpaczliwy niemal wpis, o tym, że jesteś sama z chorym Leo i na gwałt potrzebujesz leku, ale nie masz nawet recepty…

Ach, wyśledziłam go niedawno i bardzo się nim zdziwiłam. To był efekt mojego poczucia bezradności. Dziś zupełnie inaczej bym sobie z tą sytuacją poradziła. Napisałabym prośbę o pomoc – choćby na Facebooku, i wiem, że nawet jakaś obca osoba by mi pomogła, bo ludzie chcą pomagać, tylko trzeba z nimi się skomunikować i powiedzieć, jakie są potrzeby. Dzisiaj umiem już korzystać z pomocy, ale kiedy Leoś się urodził, zupełnie tego nie potrafiłam. Bo to dość trudne dla osoby, która była dotąd samodzielna i ambitna. Ale przy tej okazji muszę wspomnieć, że dostaliśmy bardzo dużo pomocy od rodziny i przyjaciół. Niestety nikt nie zostaje z Leo na noc. Mój tata, który spędza z nim dużo czasu w ciągu dnia, tylko raz został z nim sam w nocy i więcej się tego nie podjął. Podczas dnia zostają z Leo sami, teraz już prawie wszyscy członkowie rodziny. Nauczyli się sprzętu, uważności. Od przyjaciół dostajemy innego rodzaju pomoc: jedni pomagali finansowo, inni organizowali jakiejś akcje. Ktoś uruchamiał jakieś kontakty, ktoś przywiózł obiad, inny ktoś posprzątał mieszkanie albo zaprosił na masaż. Na każdym kroku ktoś wyciągał pomocną dłoń. Oczywiście byli też tacy, co zniknęli. Ale to dobrze.

Kiedy Leo miał półtora roku, pierwszy raz wyjechaliście z Tomkiem sami. Jak to wspominasz?

Genialnie, genialnie i jeszcze raz genialnie. Polecam każdemu! Wyjechaliśmy na 10 dni. Zorganizowaliśmy pełną opiekę dla Leo, skumulowaliśmy refundowane przez NFZ godziny pielęgniarskie tak, żeby Leo miał opiekę na każdą noc. W ciągu dnia byli moi rodzice i brat. Wszyscy postawieni do pionu i bardzo nam dopingujący. Wiedzieli, że musimy coś zrobić, bo inaczej zwariujemy. I było najcudowniej na świecie. Pamiętam tę myśl: że jestem wolna, że nie muszę czuwać, że ktoś zdejmuje ze mnie na chwilę ten straszny ciężar. A potem wróciliśmy bardzo stęsknieni i zachwyceni, że znów jesteśmy z Leo. Wiesz, wcześniej zdarzyło nam, żeby pielęgniarka została z Leo, a my szliśmy się wyspać albo po prostu w długą na tańce, albo ze znajomymi się spotkać, cokolwiek… Bo to jest po prostu konieczne. To nas wiele razy uratowało.

Pamiętasz jakiś przełomowy moment w swojej historii?

Pamiętam, że ogromne wsparcie dało mi jedno spotkanie (na więcej nie miałam czasu) z psychologiem. Powiedziałam wtedy: „Ja tak kocham Afrykę, ale już nigdy nie będę mogła tam pojechać”. A psycholog na to: „A dlaczego nie? Przecież to nadal będzie możliwe”. I tym jednym stwierdzeniem uwolniła mnie i pozwoliła zacząć marzyć. Bo ja sama siebie uwięziłam w stereotypach o rodzicach chorych dzieci.

No i pojechaliście w końcu do Afryki. Całą rodziną! Co niezwykłe, było to niemal 2 miesiące po bardzo dramatycznym epizodzie z Leo.

Zawsze marzyliśmy o Cape Verde, to jest cywilizowany i w miarę bezpieczny kraj – nie ma tam malarii. Zawsze korzystaliśmy z opcji last minute, ale tym razem pierwszy raz bilety kupiliśmy pół roku wcześniej. No i zdarzył się ten straszny incydent z sercem Leosia, które stanęło… Ale widzisz, takie jest to życie z Leo – na co dzień żyjemy normalnie, jest fajnie i nagle dzieje się coś strasznego, jesteśmy na granicy. A potem znów wracamy do normalnego życia. Wiele razy mieliśmy taką sytuację.

Mimo to nie mieliście wątpliwości? Poza stanem Leo, była też kwestia twojego zdrowia – byłaś między jednym wlewem chemii a drugim. U boku maleńki synek, który nie umie jeszcze chodzić… Są rodzice dla których wyprawa na drugi koniec miasta to już wydarzenie.

Pewnie, że mieliśmy. Ale wytłumaczyliśmy sobie, że stymulator serca jest po prostu kolejną rzeczą, którą musimy oswoić. On tak samo może się nie uruchomić na Kaszubach, w Warszawie czy w Afryce. To nie ma znaczenia. Oczywiście konsultowaliśmy tę decyzję z lekarzami. Ja fizycznie bardzo dobrze się czułam, na pewno byłam słabsza niż dwa lata wcześniej, ale było w porządku. A Teo był po prostu małym dzieckiem, które podróżowało ze swoimi rodzicami. Nigdy nie chciałam pozwolić, żeby strach mnie przed czymś blokował, żeby za mnie decydował, bo to bez sensu.

Jak było?

Fantastycznie! Wyjechaliśmy na 3 tygodnie. Naprawdę, czegokolwiek się dziecku w domu nie opowie na temat różnic, innej kultury, statusu materialnego itp., to ono i tak tego w pełni nie zrozumie. Dopiero kiedy zobaczy ludzi żyjących w innej cywilizacji, w innych warunkach, zaobserwuje inną religię, poczuje inne smaki i zapachy, dopiero wtedy cokolwiek do niego dociera. Wcześniej to brzmi jak abstrakcja. A w przypadku Leo, wiem od małego, że każdy wyjazd był jak stumilowy krok w jego rozwoju. Na początku takie podróżowanie wiąże się oczywiście z jakimś wysiłkiem, szczególnie jeśli jedzie się samemu, bez przyjaciół, towarzyszy, ale to ma głęboki sens. Byliśmy jeszcze drugi raz w Afryce, w Maroko na krótszym 10-dniowym wyjeździe. Leo ma takie wspomnienia z tej podróży, że wiem, że to doświadczenie na całe życie.

Planujecie kolejny wyjazd?

Tak, właśnie czegoś szukamy. Przyjęliśmy do wiadomości i respirator, i rozrusznik – wiemy, że to działa, że można latać z tym samolotem, więc teraz w ogóle nie wchodzi w grę, że gdzieś mielibyśmy nie jechać. Jestem zachwycona podróżowaniem z dziećmi. My z Tomkiem naprawdę zjechaliśmy pół świata, ale z dzieckiem odkrywa i przeżywa się to wszystko na nowo. To ogromna radość móc dzielić się tym doświadczeniem. Podróż to dla nas jedna z najważniejszych wartości, bo otwiera mnóstwo rzeczy w głowie. Byłabym inną osobą, gdybym nie podróżowała i wiem, że zaszczepiam to moim synom, dzięki czemu będą otwarci na inność.

Jak to zrobiliście, że związek z Tomkiem wam się nie posypał w obliczu tylu ekstremalnie trudnych sytuacji?

Mieliśmy wspólnego wroga i do walki z nim stanęliśmy ramię w ramię. A w chwilach słabości bardzo się nawzajem wspieraliśmy. Wydaje mi się też, że mamy z Tomkiem wspólne pasje i to nas bardzo spaja. My naprawdę lubimy spędzać ze sobą czas, podróżować w ten sam sposób, słuchać podobnej muzyki. Interesujemy się sobą nawzajem – mnie interesuje to, co Tomek myśli o filmie, który obejrzałam, jego interesuje książka, którą czytam.

A ty? Jak ty przetrwałaś?

Dzięki sztuce. Naprawdę. Fotografia to moja wielka pasja. Kocham swoją pracę i wiele razy dzięki niej mogłam wyrazić siebie, swoje emocje. To przynosiło ulgę. A w najczarniejszych momentach wielokrotnie wracałam do wybranych obrazów filmowych albo zatapiałam się w muzyce – to było moje koło ratunkowe. Gdyby nie sztuka, nie sądzę, żebym dała radę.

A gdybyś miała powiedzieć, o czym marzycie, poza oczywistym?

Kiedy właśnie my o niczym, poza oczywistym, nie marzymy. Naprawdę, chciałabym tylko, żeby już było normalnie. Chciałabym żebyśmy byli zdrowi, mogli zwyczajnie funkcjonować, reszta się wtedy sama ułoży. Chcę móc wychowywać synów, wykonywać swoją pracę, którą kocham, robić filmy, robić sztukę. To wystarczy.

Trzymamy kciuki! Dziękuję!

*

Magda Hueckel – urodzona w 1978 r. Absolwentka Wydziału Malarstwa i Grafiki gdańskiej ASP. Stypendystka Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego i Miasta Sopot. Artystka wizualna, fotografka teatralna, scenografka, podróżniczka. Jej prace wystawiane były na kilkudziesięciu wystawach w kraju i na świecie. Razem z mężem Tomaszem Śliwińskim współpracuje przy realizacji filmów jako autorka scenariuszy i operatorka. Ich dokumentalny film „Nasza klątwa” otrzymał nominację do Oskara oraz kilkadziesiąt nagród na międzynarodowych festiwalach. Założycielka Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij klątwę”. Autorka bloga leoblog.pl. Mama 7-letniego Leosia i 1,5-rocznego Teosia.

*

Założona przez Magdę Polska Fundacja CCHS „Zdejmij klątwę” wraz z kilkoma fundacjami na świecie zbiera pieniądze na badania nad lekiem. Dzięki determinacji rodziców naukowcy rozpoczęli swój proces. Według założeń lekarzy powstanie leku to kwestia kilku najbliższych lat. Jednak bez środków finansowych nie będzie to możliwe. Oddając 1% podatku, pomożesz przybliżyć ten cel.

*

Magda, Tomek i ich grupa przyjaciół kończą właśnie pracę nad krótkometrażowym filmem fabularny „Ondyna”, który jest opowieścią o akceptacji choroby i walce z ograniczeniami. Będziemy was informować o jego dalszych losach.

*

Tekst: Bożena Kowalkowska

Zdjęcia: Magda Hueckel