Chcę móc powiedzieć, że lubię spędzać czas z moim dzieckiem, a nie czekać tylko, aż pójdzie spać

– Chcę móc powiedzieć, że „lubię spędzać czas z moim dzieckiem”, a nie czekać tylko aż pójdzie spać – napisała Gosia po dniu z córką Helą, który uznała, za dobry. Jaki to dzień? – Bez darcia ubrań, bez jęczenia, bez wchodzenia do szafek. Trochę „pograłyśmy” w wojnę, trochę rozdzielałyśmy karty kolorami, a ja miałam cierpliwość i chęć to robić (…). Nie działo się tak naprawdę nic, a jednak tak wiele.

Gosia jest mamą dwóch córek. Starsza, Hela, właśnie kończy dwanaście lat i ma wadę genetyczną, która pociąga za sobą niepełnosprawność intelektualną. Młodsza, Aniela, ma 5,5 roku i rozwija się zdrowo.

Czytając instagramowy profil Gosi, który jest dla mnie trochę jak album fotograficzny z opowieściami o życiu mamy i córek, mam wrażenie, jakbym patrzyła na macierzyństwo trochę schizofreniczne, bo gdzie to, co jest prawdą dla jednego dziecka, zupełnie nie sprawdza się przy drugim. Jedno macierzyństwo jest bardziej normatywne, drugie jest ciągłą próbą zrozumienia, bycia razem, a czasem – po prostu przetrwania zmęczenia. Między tymi dwoma sposobami na troskę, miłość i opiekę jest Gosia, jej potrzeby, jej własna droga i sposoby na słyszenie siebie w tym wszystkim.

Wielu rodziców, a ja na pewno, często czuje, że ich relacja z dzieckiem to jest „love-hate”. Jak to wygląda u ciebie?

Czasami myślę o mojej starszej córce: Kocham cię, ale cię w tym momencie bardzo, bardzo, bardzo nie lubię. Hela przez 80% czasu pociąga za różne moje „sznureczki” – jest cała rozdygotana, zdenerwowana, jęcząca. Nic strasznego się nie dzieje, po prostu samo przebywanie z jej normalną energią jest już mocno frustrujące. Jako rodzice potrzebujemy i chcemy mieć w kontakcie z dzieckiem wymianę, taką w sumie nagrodę. Wkładamy w opiekę i wychowanie wysiłek i miłość i widzimy jakieś efekty i zmiany. Mamy porozumienie. A z Helą nie zawsze dostaję coś w zamian. I wiem, że miłość do dziecka jest bezinteresowna, ale nie oszukujmy się – wiadomo, że przyjemniej jest, jeśli ta wymiana jest.

Z Anielą, waszą młodszą córeczką, jest inaczej.

Kiedy Aniela czymś mnie zdenerwuje, to zaraz rozkmini, co się stało, i porozmawia o tym ze mną. Po pierwszych latach bycia mamą wyłącznie Heli, takie komunikatywne zachowanie to był dla mnie po prostu kosmos. Teraz, kiedy jest starsza, bywa czasami trochę trudniej, bywa, że: „Mamo, jak mi nie dasz czekolady, to cię nie będę lubiła”. Ale to zaraz mija.

Bycie mamą Heli cię wyćwiczyło do dawania sobie rady z rodzicielstwem ekstremalnym.

Hela bardzo mnie wyćwiczyła. Najpierw walczyliśmy o jej życie, miała swoje choroby, szpitale. Ale np. zawsze dobrze spała. Byłam przyzwyczajona, że w nocy śpi i że w dzień ma trzygodzinną drzemkę. No a nagle z młodszą było inaczej, budziła się po 10 razy w nocy, drzemki miała jakieś mikro. Gdyby to ona była moim pierwszym dzieckiem, to bym pewnie była przerażona – no, nie wiem, czy chcę mieć drugie dziecko i tak nie spać. A że była moim drugim dzieckiem, to brak snu mi się wydawał drobiazgiem. Owszem, byłam zmęczona, ale w ogóle nie rozpatrywałam tego w kategorii realnej trudności.

Dzisiaj Aniela patrzy na Helę jak na starszą siostrę?

Aniela widzi w Heli kogoś, komu trzeba pomóc, kim trzeba się zaopiekować. Wie, że mózg Heli działa inaczej, widzi, że Hela czegoś nie rozumie, że Hela czegoś nie wie. Czasem potrafi załagodzić jakąś kryzysową sytuację.

Opisałaś, jak Aniela mówi do Heli: „Będę się z tobą bawić, ale nie szarp mnie, dobra?”.

Hela to słyszy i mam wrażenie, że z ust Anieli bardziej to do niej dociera. Ostatnio zdarzyło się, że Hela wpadła w jakiś szał, chciała się ze mną szarpać, Anielę, która siedziała u mnie na kolanach, próbowała ciągnąć za nogę. I w pewnym momencie Aniela dotknęła Helę i ją przytuliła. Hela prawie od razu się uspokoiła. To są jednostkowe sytuacje, bo zwykle jest jednak tak, że kiedy Hela jej dokucza, Aniela się wścieka i mówi jej, żeby sobie poszła. Ale zdarzają się i takie przebłyski. Wcześniej, kiedy Aniela była mniejsza, Hela częściej bywała agresywna i trzeba było jej pilnować. Teraz też raczej nie zostawiam ich razem bez nadzoru.

Była zazdrosna?

Niekoniecznie, Hela po prostu ma czasem takie niekontrolowane zachowania, bawi się i w pewnym momencie popycha siostrę bez powodu. Tak bywało również, zanim urodziła się Aniela, wtedy na przykład Hela popychała babcię, szarpała ją. Teraz Aniela jest większa i umie się trochę obronić, jednak od początku staramy się ją chronić, żeby za bardzo od starszej siostry nie obrywała.

Zazwyczaj, kiedy się coś w życiu wali, myśli się: „To wkrótce minie”. W byciu z niepełnosprawnym dzieckiem trzeba się ułożyć z tą trudnością na stałe, nie czekając, aż wróci jakaś „normalność”.

I z jednej strony to jest łatwiejsze o tyle, że wiem, czego się spodziewać. A nie należy się spodziewać żadnych rewolucji, rewelacji i ozdrowienia. Już nie robię sobie nadziei. Kiedy dziecko jest małe, jeszcze próbuje się terapii takiej, siakiej, srakiej. Kupuje się kolejne zabawki: a może jak kupię tę, to się w końcu czymś zainteresuje? Teraz przynajmniej wiem, że jest jak jest, i raczej zamiast Helę cisnąć, staram się nie wprowadzać zbyt wielu nowych elementów, które mogłyby ją wyprowadzać z równowagi.

Kiedy zrozumiałaś, że poprawy nie będzie?

Pod koniec przedszkola było to już właściwie oczywiste, coraz bardziej też było widać rozjazd między Helą i jej rówieśnikami. Trzeba było zdecydować, że pójdzie do szkoły specjalnej, bo nie ma opcji na zwykłą ani nawet integracyjną. Wiedziałam, że cudu raczej nie będzie. I po jakimś czasie zauważyłam w tym rodzaj ulgi. Przynajmniej mam resztę życia, żeby jakoś się z tym ułożyć. Odłożyć różne terapie czy dietę, która nic nie zmieniła. Teraz Hela spędza w szkole prawie cały dzień, to też jest terapia. Hela lubi, kiedy jest dużo ludzi, dużo lepiej funkcjonuje, kiedy wokół niej jest grupa i kiedy ma kogo zagadywać, chętniej dorosłych niż dzieci. W szkole się bardziej słucha, częściej wykonuje polecenia, a na wyjazdach terapeutycznych jest w stanie uczestniczyć w różnych aktywnościach, na przykład w krojeniu warzyw na obiad. W domu nie chce, szybko porzuca każde zajęcie, a moje próby zaangażowania jej w cokolwiek odrzuca albo jej zainteresowanie trwa 5 sekund.

Zbliża się jednocześnie wejście w okres dojrzewania.

Póki co nie widzę u niej zmian w zachowaniu, tfu, tfu, bo to też będzie twardy orzech do zgryzienia. Hela nie ma możliwości poznawczych, które jej pozwolą zrozumieć dojrzewanie i menstruację, po co i dlaczego. Dlatego myślę, że to będzie dla niej trudne. A jeszcze dodam, że kwestie higieny zupełnie jej zwisają – trzeba wszystkiego pilnować i pomagać jej.

Malutka Hela była chora, ale fizycznie. I to bardzo.

Miała dwa razy operowane serce, sepsę, długo była na OIOM-ie, kilka razy walczyła o życie. Dziś jest na odwrót: sprawy zdrowotne się ustabilizowały, a okazało się, że to, o czym wtedy nie mieliśmy pojęcia, najmocniej naznacza nasze życie. Mi się nawet kiedyś wydawało, że jeśli będzie odstawać od rówieśników fizycznie, to nadrobi intelektem.

Napisałaś, że akceptacja to nie jest to samo co pogodzenie się.

Myślę, że jest forma żałoby, która się nigdy całkiem nie skończy. Myślę, że nigdy tak do końca tego nie zaakceptuję. Czasem patrzę na inne dzieci, na przykład kiedy przychodzą do nas znajomi, którzy mają synka parę miesięcy młodszego od Heli. Kiedy byli niemowlakami, wolniejszy rozwój Heli nie był dla nich przeszkodą, potem z czasem zrobiła się między nimi przepaść, nie ma dla nich płaszczyzny porozumienia. Ja w ogóle stresuję się, kiedy zabieram Helę gdzieś, gdzie są inne dzieci. Stresuję się, że ona je zaczepia i jednocześnie nie umie się z nimi bawić. Patrzę tylko, żeby nikomu nie przeszkadzać. Nigdy nie spotkałam się z jakąś niemiłą reakcją, sama sobie tym dowalam. No i kiedy widzę, że tamten chłopiec w wieku Heli dziś potrafi w ciągu dnia przeczytać 3 książki, zastanawiam się, co by było, gdyby Hela była zwykłą 12-latką. Ja w tym wieku miałam już swoich idoli, miałam swojego pierwszego „chłopaka” z podstawówki. Helę to wszystko ominie. Ona nawet nie umie się niczym zająć. To jest chyba najsmutniejsze dla mnie. To, że nic jej nie interesuje i przez większość czasu działa raczej bezmyślnie.

Jak to wygląda?

Hela chodzi pół dnia z kartami do gry, których jest jej zawsze za mało. Więc wszyscy jej przynoszą w prezencie karty, ale nadal – jest ich za mało. Próbujemy grać w wojnę, ale Hela nie do końca rozumie zasady. Jeśli się skupi, co się rzadko zdarza, to jest w stanie coś tam pojąć. Ale zwykle jest tak, że po prostu nie patrzy, co robi, nie koncentruje się. Więc sobie chodzi, miącha tymi kartami albo jakimiś zakrętkami, albo ugniata plastelinę. Nic z niej nie ulepi, jej zabawa polega na tym, że muszę plastelinę wyjąć z jednego pudełka, a ona wciska je do drugiego i tak w kółko. W działaniu Heli nie ma prawie nic, co by miało jakąś treść. Nie działa na nią nawet magiczna rzecz, która działa na wszystkie dzieci: nie da się jej usadzić z bajkami. Czasem poklika przez chwilę w YouTube’a, wybierając losowe piosenki. Na minutę usiądzie, wstaje, idzie do szafki szukać czekolady. Wraca, siada, wstaje.

Słyszę w tobie żal za życiem, którego Hela nie będzie miała, za książkami, których nie przeczyta… To jest też życie, którego ty nie będziesz miała. Masz o to żal? Żal do niej?

Nie. Mam permanentne wkurwienie na jej zachowanie, które – zdaję sobie sprawę – nie jest od Heli na ogół zależne. Nie zmienia to faktu, że mnie wnerwia. Ale wnerwiam się na zachowanie. Już chyba prędzej mogłabym iść w obwinianie siebie, taki mam charakter. Ale mam poczucie, że ja też nic nie zrobiłam. To jest niczyja wina i tyle. Dlaczego ja? Bo dlaczego nie? To mógłby być ktokolwiek. Mam czasami do siebie żal, że: „A może wykrakałam?”. Bo podczas ciąży czasem miewałam takie myśli, że „jeszcze nic strasznego mnie nie spotkało. Może coś się w końcu spierdzieli. Ojej, a może moje dziecko będzie chore?”. Wiem, że większość mam ma takie lęki. Ale o stan Heli nie mam żalu do nikogo. Do losu – owszem, mam. Ale nie uważam, że powinno się to przytrafić komuś innemu, a nie właśnie mnie. Nie jest tak źle, że trafiło na mnie, bo jeszcze mam jakieś zasoby, żeby sobie z tym radzić. Mam pomoc innych. Niektórzy nie mają jej w ogóle.

Twoi rodzice są realnym wsparciem?

Gdyby nie oni, wszystko już by się zawaliło. Ale są już coraz starsi, właśnie dzisiaj mnie to tak bardzo uderzyło. Widzę, jak mój tata się posuwa i to tak szybko, że już nie ogarnia rzeczywistości tak, jak kiedyś. Jeszcze się stara, ale już mu coraz mniej wychodzi. Kiedy moi rodzice przestaną nam pomagać, cała nasza układanka się zawali. Oni są od wszystkich sytuacji awaryjnych, kiedy nikt z nas nie może, kiedy mamy dość, kiedy Hela jest chora, kiedy są wakacje. Nie wiem, jak sobie to w przyszłości ułożę. Wątpię, czy uda mi się wtedy normalnie pracować na etacie.

Czy ty możesz czasem odpocząć?

Ostatnią jesień miałam naprawdę dość sprzyjającą, bo najpierw ja wyjechałam na weekend, potem wyjechała Hela i nawet sobie odpoczęłam. To jest naprawdę super, kiedy w weekend mogę sobie leżeć i nie muszę wstawać o 7 i stawać w obronie szafek w kuchni.

Jest coś, co jest dla ciebie kroplówką nadziei? 

Może już za tych ileś tam lat będzie więcej przyjaznych miejsc do mieszkania dla takich osób jak Hela? A dziś czekam raczej na takie rzeczy, które są blisko. To są moje kroplówki. Czekam na samotny wyjazd, na spotkanie z koleżankami. Wysłuchiwanie kobiecych historii daje mi dużo siły. Kobiety i kobiece wyjazdy mnie trzymają. I zwykle właśnie na to sobie czekam. A rano czekam, aż pójdę wieczorem spać, a potem wieczorem oczywiście nie idę spać, bo chcę pobyć ze sobą.

Wiem, że mam cię nie pytać o związek.

Powiedziałabym: status – to skomplikowane. Nie potrafię też określić, czy różne trudności, z jakimi się borykamy, wynikają z sytuacji Heli, posiadania dzieci w ogóle, czy z naszych charakterów. Ale mój mąż nie jest miłośnikiem internetowego ekshibicjonizmu i muszę to uszanować.

Napisałaś, że doświadczasz dwóch absolutnie różnych rodzajów macierzyństwa.

Przez pobyty w szpitalu, mała Hela się nam sama „ustawiła” ze spaniem – nie potrzebowała żadnego specjalnego usypiania, mogliśmy sobie prowadzić swoje wieczorne życie obok niej. Zawsze myślałam, że tak powinno być, no co, przecież nie pozwolę, żeby mi dziecko wlazło na głowę. Urodziła się Aniela, która wisiała na mnie przez większość czasu, zalała mnie fala miłości, wszystko mi się odwróciło. Nie rozstawałam się z nią przez długi czas, a stawianie granic okazało się wyzwaniem.

Heli musisz stawiać granice nieustannie.

Tylko to jest stawianie granic dla stawiania granic. Wciąż nie wiem, ile ona rozumie, a ile nie. Hela co 5 sekund zadaje mi to samo pytanie, a ja czasem nie wiem, czy to jest dla nawiązania kontaktu, czy dlatego, że rzeczywiście nie wie. Nie rozumie? Zapomniała? Z Anielą jest inaczej: dużo rozmawiamy, dużo czytamy i widzę efekty tych działań. Widzę na przykład efekty czytania tych wszystkich książeczek o uczuciach. Jeśli się pokłócimy, Aniela przychodzi i przeprasza albo mówi właśnie, że nie lubi przepraszać, ale coś mi narysowała. To mi daje największą satysfakcję: że moje gadanie nie jest na próżno. Z Helą też mamy miłe momenty i miłe dni. Tak jest, kiedy możemy poleżeć, poprzytulać się. Hela jest bardzo empatyczna. Wystarczy, że złapię się za głowę, już pyta: „Boli głowa? Jak się czujesz?”. Jak ktoś jest smutny, od razu przychodzi. O ile z nami jest to fajne, to robi się kłopot na zewnątrz: kiedy widzi obce płaczące dziecko, chce podejść, głaskać. Nie rozumie słowa „nie”, nie rozumie, że ktoś czegoś nie chce.

Lubisz się przytulać z Helą?

Lubię. Hela nie zawsze daje się przytulić, bo często jest niespokojna. A kiedy jest wściekła albo rozedrgana, to nie chce się przytulać. Potrafi mi też powiedzieć „kocham cię”. To są takie miłe momenty. Tylko właśnie tak krótko trwają. Za chwilę znowu jest sajgon.

Napisałaś jeszcze jedną uderzającą rzecz: że są rodzice dzieci z niepełnosprawnością, którzy uważają swoje często trudne rodzicielstwo za ścieżkę rozwoju. A ty nie.

Bycie mamą Heli mnie nie ulepszyło. Raczej odwrotnie. Wcześniej myślałam, że jestem osobą, która się nie złości na innych, że jestem bardzo ugodowa. Zdziwiłam się, jak bardzo potrafię się wściec na tę moją Helkę. Rodzicielstwo wyciągnęło ze mnie rzeczy złe, których wcale nie chciałam w sobie poznawać. I nie, trudnego rodzicielstwa absolutnie nie postrzegam jako daru i ścieżki rozwoju. Ale zdarza się, że robię sobie wyrzuty, że nic nie robię, bo przecież niektórzy rodzice dzieci z niepełnosprawnościami pozakładali fundacje, poszli na studia, kształcą się na logopedów… A ja nie mam genu działaczki czy w ogóle osoby załatwiającej sprawy. I nie stałam się lepszym człowiekiem. Nadal jestem sobie normalnym człowiekiem.

Zdobywasz jednak pewne sprawności.

Miewam takie ogólne poczucie, że nic nie umiem, nic nie wiem i jestem w ogóle niekompetentna. I kiedy urodziła się Aniela, poczułam, że z nią wszystko mi tak zajebiście wychodzi. Mam takie cudowne, mądre dziecko. Któremu daję zdrowe jedzonko, czytam książeczki, potem gadamy sobie o uczuciach i jest wszystko super. To wspierało moją samoocenę. No bo tak, z Helą czuję się permanentnie niekompetentna. Nie wiem, co robię. A z Anielą widzę efekty i to jest bardzo wynagradzające. Choć i ona z dziecka zdrowo jedzącego zrobiła się dzieckiem, które wchodzi do domu z przedszkola i woła: „Mamo, coś słodkiego i oglądać!”. Na polu jedzeniowym poległam mimo prób budowania zdrowych nawyków. I Aniela ogląda za dużo bajek, bo a to home office, a to wakacje, a to coś tam. A czasem po prostu. Aniela ogląda, ja kładę Helę spać, potem siadam na chwilę i się zawieszam, i tak jakoś wcale mi się nie spieszy, żeby szybko te bajki wyłączać.

Taka jest natura rzeczy. Dziecko w przedszkolu – to jest ten moment, kiedy przestajemy się czuć kompetentne jako mamy.

Wczoraj cały wieczór słuchałam piosenki o wymiotowaniu i eksplodowaniu na kiblu. Była nią zachwycona. Z jednej strony to nawet urocze. No i mimo wszystko wolałabym, żeby Hela też śpiewała piosenkę o kiblu niż żadnej.

To dobry moment, żeby cię zapytać o marzenia.

Marzenia? Raczej jakieś pobożne życzenia. Marzę, żeby moja młodsza córka była szczęśliwa i nie musiała wydawać całych pieniędzy na terapię. Żeby w przyszłości chętnie odwiedzała czasem swoją matkę. Marzę o tym, żeby mieć przestrzeń do spędzania czasu samej. Marzę o tym, żeby czuć się doceniana. Mimo ogromnego wsparcia od moich rodziców w czynach, nigdy nie usłyszałam od nich, że jestem dobrą matką. Zapytałam kiedyś moją mamę, dlaczego mnie nigdy nie chwalą. Odpowiedź była do przewidzenia: „A myślisz, że nas ktoś chwalił?”.

Przy dzieciach w domu jesteś głównie ty. Zamieniłabyś się?

Raczej bym nie chciała. Niektórzy lubią mieć poważną pracę i odpowiedzialne zadania. Ja nie lubię, nie nadaję się do tego. Ale chciałabym czasem po prostu sobie gdzieś spontanicznie pójść albo skądś później wrócić, bez ustalania logistyki i anonsowania się. Czasem myślę, że chciałabym mieć psa, ale to nierealne, bo na każdy spacer musiałabym zabierać Helkę ze sobą, bo przecież nie może zostać sama. Ubierać ją, mierzyć się z tym, że ona może tego nie chcieć albo potem nie chcieć wrócić…

To mam jedno twoje marzenie, takie dla ciebie: mieć psa.

Albo może jakiegoś króliczka, jakieś puszyste zwierzę, które można przytulić i mieć z nim kontakt. Które będzie mnie lubiło, jak młodsza będzie już tylko trzaskać drzwiami. Ale i z króliczkiem na pewno jest trochę roboty, więc póki co nie dokładam sobie na głowę więcej obowiązków, nie czuję się gotowa. Parę dni temu Aniela powiedziała, że chciałaby mieć żółwia. Ale żółw nie jest dobry do przytulania i chyba umiarkowanie kontaktowy, nie chcę żółwia. Na szczęście to był pomysł z tych szybko przemijających – 5 minut później już nie pamiętała o tym żółwiu. Przypomniało mi się jeszcze jedno marzenie: chcę zobaczyć zorzę polarną.

Wydrukujemy to, a wszechświat usłyszy. Dziękuję ci za rozmowę.