Mama, żona, pasjonatka koni. Magdalena Glewicz mieszka z mężem w Gdańsku, wychowują dwoje dzieci, 12-letnią Agnieszkę i 9-letniego Bartka. Magda od urodzenia, czyli od 31 lat, żyje z HIV. Zwykłe i niezwykłe wyzwania codzienności łączy z edukowaniem innych na temat osób zakażonych.
Kiedy urodziła się twoja córka, dopiero co skończyłaś 20 lat.
Zawsze chciałam mieć dzieci. Jednak w ciąży było mi emocjonalnie trudno, wątpliwości zasiała we mnie lekarka ze szpitala zakaźnego. Najpierw zapowiedziała, że muszę mieć cesarkę. Nie poszłam więc do szkoły rodzenia. Bliżej porodu nagle oznajmiła, że będę rodzić naturalnie. Przy czym kobiety zakażone muszą rodzić na oddziale izolacyjnym patologii ciąży. W Trójmieście jest taki szpital, ale – przynajmniej wtedy – był kompletnie nieprzygotowany merytorycznie. Personel miał problem z wymierzeniem dawki leków. Robiłam to sama. Te leki to na przykład Retrovir, który podaje się matce w kroplówce, by w ten sposób chronić dziecko przed zarażeniem wirusem.
Dlaczego musiałaś być w izolatce?
Mój system odpornościowy jest bardzo delikatny, więc należy chronić rodzącą przed złapaniem infekcji. Po porodzie byłam sama również w sali. Po kilku dniach córka trafiła do szpitala zakaźnego na pozostałą diagnostykę i na podanie leków. Na szczęście tam mogłyśmy być razem.
Obawiałaś się, że może się zakazić wirusem HIV podczas porodu?
Wiedziałam, że się nie zarazi. Mam wiremię niewykrywalną, to znaczy, że wirusa HIV nie da się wykryć u mnie we krwi. Córka nie mogła się więc zarazić poprzez kontakt z moją krwią. Leki przeciw zarażeniu podaje się i tak, to jest kwestia proceduralna.
To, że obecność wirusa HIV w organizmie może mieć różną postać, było dla mnie zaskoczeniem. Tak samo jak to, że leki, które stale zażywasz, powodują bardzo silne skutki uboczne.
Większość moich problemów ze zdrowiem – jeśli nie wszystkie – to skutek zażywania leków. Ich skutki uboczne odczuła też moja córka po porodzie, niewiele brakowało, a skończyłoby się zakażeniem krwi, tak bardzo spadła jej morfologia. Tymczasem ja, w szpitalu, zaraziłam się krztuścem, więc nas rozdzielono na półtora tygodnia. Dla mnie to był dramat. Kiedy wreszcie po miesiącu wróciłyśmy do domu, odetchnęłam. Kobietom zakażonym odbierany jest jeden z najcenniejszych momentów macierzyństwa – bycie z noworodkiem w domu, w intymności, gdzie można się poznawać i uczyć siebie nawzajem. Dziecko jest przymusowo hospitalizowane, uważam, że to po prostu nieludzkie. Nie miałam warunków, by dojść do siebie, pomału, spokojnie, w swoim tempie. A czy wiesz, że do niedawna kobiety zakażone nie mogły karmić piersią?
Ty nie mogłaś.
Niestety, żadnego ze swoich dzieci. Teraz to się na szczęście zmienia. Badania pokazują, że jeżeli kobieta ma niewykrywalną wiremię, może karmić piersią przez pierwsze pół roku.
Mam poczucie straty. Dla mnie karmienie piersią to szczególna bliskość matki z dzieckiem, jest w tym poczucie bezpieczeństwa.
Z wiedzą, którą masz, mogłabyś edukować pacjentki i lekarzy.
Wciąż jest wielu lekarzy z bardzo niskim poziomem wiedzy na temat HIV. Spotkałam się na przykład z zatajaniem informacji o tym, że jestem zakażona. Nie wpisywano tego do karty medycznej. Czemu? Bo lekarz się obawiał, że… inni lekarze mogą źle zareagować. Pamiętam też pielęgniarkę, która zapytała o choroby przewlekłe, a na informację o zakażeniu HIV wpadła w popłoch i pośpiesznie zakładała drugą parę rękawiczek. Zakazić się można od osoby, która nie wie, że ma HIV, a ja jestem na lekach i nie ma opcji, abym kogokolwiek zakaziła.
To, że dziś kobieta żyjąca z HIV może mieć zdrowe, niezakażone dzieci, jest piękne. To wzrusza. Ty zakaziłaś się od swojej biologicznej matki i przez pierwsze 12 lat życia o tym nie wiedziałaś. Brałaś leki, ale nie wiedziałaś na co.
Jako niemowlę, w dziesiątym miesiącu życia, zaczęłam bardzo chorować. Lekarze mnie diagnozowali, znaleźli HIV, który od porodu zdążył się namnożyć. Niewiele wiem o tym, jak ze mną wtedy było, nie znam nikogo, kto się mną w tamtym czasie zajmował. Leczono mnie dopiero od drugiego roku życia, bo wówczas z podaniem leków czekano, aż komórek odpornościowych we krwi będzie bardzo mało. Teraz standardy są takie, że osoba zakażona od razu wchodzi w terapię lekami. Nieważne, ile ma tych komórek, ile ma wiremii, natychmiast dostaje leki. I to jest dobre rozwiązanie, bo ktoś, kto ich nie bierze, może zakażać innych i niszczy swój organizm. Wirus HIV niszczy nie tylko komórki odpornościowe, ale również szpik kostny, wątrobę… Zakaża kolejne organy.
Poruszyło mnie, że nie znasz nikogo, kto by cię pamiętał z czasów, kiedy byłaś malutka.
Najpierw byłam w domu dziecka w Gdańsku. To był – i nadal jest – jedyny w Polsce dom dziecka, który przyjmuje dzieci zakażone. Kiedy miałam pięć lat, znalazłam się w rodzinie zastępczej i zostałam tam do szesnastego roku życia. Potem, ponieważ kończyłam jeszcze liceum, a moja mama zastępcza twierdziła, że sobie ze mną nie radzi, trafiłam do tzw. grupy usamodzielnienia. Wyprowadziłam się stamtąd po maturze, miałam 19 lat. Chciałam iść na medycynę, ale nic z tych planów nie wyszło.
Twoja biologiczna matka dawno nie żyje.
Była narkomanką. Ale mam brata. Jest w moim życiu od 2019 roku, dopiero wtedy go odnalazłam. Udało się dzięki artykułowi w „Głosie Wielkopolskim”. Historia była taka, że po śmierci jego matki adopcyjnej w Poznaniu właściciel mieszkania, w którym mieszkali, nie chciał przedłużyć mojemu bratu umowy najmu. Artykuł był apelem o pomoc w znalezieniu mieszkania dla niego. Został tam opisany kawałek naszej wspólnej historii, więc domyśliłam się, że musi chodzić o niego. Dzięki publikacji poznałam jego nazwisko i zobaczyłam zdjęcie. Odnalazłam go na Facebooku. Żałuję, że nie mieszka tutaj, w Trójmieście. Odwiedził nas, spędziliśmy razem sylwestra, poszedł z moimi dziećmi na sanki. On też się świetnie bawił.
Jest zdrowy?
Tak. Jest młodszy ode mnie o dwa lata, lekarze już wiedzieli, że nasza matka jest zakażona. Po porodzie od razu podano mu leki, takie jakie wtedy były, ale najwyraźniej pomogły.
Jak się nauczyć być mamą, kiedy się nie ma przykładu z własnego dzieciństwa?
Wiedziałam, że chcę być obecna dla swoich dzieci i poświęcać im czas. I właśnie taką mamą jestem. Będę bronić dzieci, walczyć o nie, ile będę miała sił. Dużo robię instynktownie. Zdecydowałam się na wczesne macierzyństwo, bo wiedziałam, że leki, stosowane długoletnio, wywołują skutki uboczne. Bałam się, że później nie będę miała sił, by się zajmować malutkimi dziećmi. I to się niestety sprawdza. Leczę się w poradni leczenia bólu, mam wielu lekarzy od wielu schorzeń. Trudno to wszystko połączyć z opieką nad Agnieszką i Bartkiem, ale nie mam wyjścia. Jest, jak jest. Największe problemy mam wieczorem, bo wtedy jestem naprawdę zmęczona. To mój mąż, Kamil, kładzie dzieci spać. Przeszłam kilka operacji – kolana i stawu skokowego. By uszkodzić staw, wystarczy, że się mocniej uderzę, leki bowiem niszczą stawy i układ kostny. Walka z bólem i chorobą nie jest łatwa, ani fizycznie, ani psychicznie. Leczę się również na depresję.
Jak rozmawiasz o chorobie z dziećmi?
Na razie nie wiedzą o moim zakażeniu, są jeszcze za małe, by to przyjąć i zrozumieć. Oczywiście widzą, że robię się słabsza, jaka jestem zmęczona. Nie mam na to wpływu. Z Agnieszką porozmawiam, kiedy będzie miała 14-15 lat, kiedy będzie dojrzalsza. Teraz przechodzi z okresu dziecięcego w nastoletni, zmienia się i potrzebuje uwagi. Na pewno nie jest gotowa na taką rozmowę, powinna zająć się sobą, a nie rodzicami. Myślenie o tym, że chcę żyć jak najdłużej i nie zostawić moich dzieci, to duże obciążenie. Moje problemy zdrowotne są na tyle poważne, że miewam dość, że brakuje mi siły, by dłużej to dźwigać. Były momenty, w których było ze mną bardzo źle i musiałam w trybie nagłym skorzystać z pomocy psychiatry. Miałam wtedy myśli samobójcze. Od tamtej pory jestem na lekach, dopiero czwarty zestaw mi pomógł, i to dopiero niedawno. Mam za sobą dwa naprawdę ciężkie lata.
Otwarcie mówisz o tym, że jesteś zakażona, jesteś jedną z twarzy kampanii edukacyjnych. Masz poczucie misji.
Mam. Mam dość stygmatyzowania i dyskryminowania osób zakażonych. Ze mną można rozmawiać otwarcie o wszystkim, bez tabu.
Materiał to fragment tekstu z magazynu drukowanego Ładne Bebe (numer 5), który można zamówić na naszej stronie z darmową dostawą (kod: LADNEBEBE). Całość powstała we współpracy z Funduszem Edukacji Społecznej.
