Wzorcowa ciąża trwa 9 miesięcy, choć ostatni trymestr wydaje się ciągnąć bez końca. Co dziesiąta z nas nie doczeka jednak tego ciężkiego brzucha, który utrudnia wiązanie butów i wstawanie z łóżka, bo trafi na porodówkę przedwcześnie. 17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka.
Kama Skowrońska w szóstym miesiącu ciąży miała bardzo proste marzenia, takie, które pewnie wszystkie znamy. Sesja ciążowa, baby shower, kompletowanie wyprawki, wicie gniazda. Zamiast tego nagle trafiła do szpitala. W ciągu tygodnia sytuacja pogorszyła się na tyle, że lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. W 28 tygodniu ciąży, ważąc 590 gramów, na świat przyszedł Miron. Gdy parę dni później Kamę wypisano ze szpitala, usłyszała na odchodnym: „Proszę przygotować się na najgorsze”.
Najgorsze jednak wcale się nie wydarzyło. Cztery miesiące później Miron wyszedł ze szpitala. Gdy skończył pół roku, dalej tonął w ubrankach w rozmiarze 50. Ich wspólne życie rodzinne jest upstrzone wizytami u lekarzy i rehabilitantów. To walka o każdy kilogram wagi, o każdy kęs jedzenia, o wzrok, o sprawność. Bez daty końcowej tej walki.
Bardzo chciałam porozmawiać z Kamą o jej doświadczeniach i emocjach w podcaście Młode Mamy, ale Miron nagle trafił na badania do Centrum Zdrowia Dziecka i nagranie musiało zostać przełożone. Mamy wcześniaków muszą być jeszcze lepiej niż my przygotowane na to, co niespodziewane. Złapałam ją więc mailowo, pewnie w poczekalni u lekarza albo w gonitwie między jednym badaniem a drugim, zadając tylko kilka krótkich pytań. Na rozmowę przed kamerami wciąż bardzo czekam. Bo nie ma takich słów, które oddałyby na ekranie telefonu czy komputera emocje mamy, na którą spada wcześniactwo.
Kama, z czym Ci się dziś kojarzy słowo „delikatność”?
Gdy myślę o tym słowie, od razu na myśl przychodzi mi „czułość”. I to jest coś, czego musiałam się nauczyć, bo czymś zupełnie innym jest delikatność wobec dorosłego człowieka, a czymś innym wobec bobasa, którego dostałam do domu po czterech miesiącach jego pobytu w szpitalu. Bo nie dość, że tego bobasa prawie nie znałam, to jeszcze był wcześniakiem – dwukilogramową kruszyną ze specjalnymi potrzebami. Wielokrotnie usłyszałam, że bije ode mnie duża energia, więc i moje zachowanie było – jak się okazało – zbyt energiczne. Moje ruchy – za szybkie, mój głos – zbyt donośny. Musiałam się dostosować i nauczyć tej delikatności. To był obszar, którego w ogóle nie znałam. Obcy grunt.
Z czasem nasze życie zaczęło trochę bardziej przypominać życie innych rodziców, choć moje macierzyństwo jest zgoła inne niż mam, które urodziły w terminie. Bardzo długo zajęło mi pogodzenie się z tym, że tak właśnie jest. Długo cierpiałam i przechodziłam różne stadia: od rozpaczy i tego pytania „dlaczego nas to spotkało?”, które zawsze zostaje bez odpowiedzi. Poprzez zgorzknienie i żal, że nasze życie nie jest „normalne”, że przyszłość jest jedną wielką niewiadomą, że na horyzoncie majaczy widmo niepełnosprawności, na którą nie byłam przygotowana. I finalnie dotarłam do akceptacji. Jest, jak jest, nic nie mogę na to poradzić. To już za nami, teraz muszę działać i robić wszystko, by Miron miał jak najmniej problemów ze zdrowiem i żeby dogonił rozwojowo równieśników.
Nie wiem, czy superbohaterką można nazwać kogoś, kto wchodził na Instagram i zalewał się łzami, widząc te wszystkie fajne babki ze swoimi zdrowymi dziećmi. Kto bez ustanku czuł żal, że jego dziecko jest „inne”. Osobną kwestią jest fakt, że długo obwiniałam się za tę sytuację, czułam, że nie podołałam najważniejszemu zadaniu w życiu. Nie wiem, czy wszystkie matki skrajnych wcześniaków przez to przechodzą, ale ja byłam w tym miejscu i sama siebie superbohaterką bym nie nazwała, choć nieraz zostałam tak nazwana przez innych.
Wiedziałam za to, że mam w sobie siłę i determinację, ale dopiero wcześniactwo Mirona pokazało mi, jak wielką. I dziś, kiedy Miron ma prawie czternaście miesięcy, wiem, że przetrwam wszystko.
Czym było dla Ciebie wsparcie kiedyś? Czym jest teraz, gdy jesteś mamą wcześniaka?
Zacznę od tego, że jestem osobą, która umie prosić o pomoc, ale bardzo nie lubi tego robić. Może wynika to z tego, że prócz wcześniactwa Mironka mam dość spory bagaż ciężkich doświadczeń, który na pewno wpłynął na moje poczucie niezależności. Dziś, dzięki wcześniactwu, proszenie i przyjmowanie pomocy na pewno przychodzi mi łatwiej. Wiem, że są wokół nas ludzie, dla których jesteśmy ważni i którzy gotowi są nam pomóc, począwszy od prozaicznych drobnych rzeczy typu zakupy spożywcze, po zawiezienie nas z Warszawy do Trójmiasta w momencie, kiedy wystąpiły u Mirona objawy neurologiczne. Kiedyś pewnie nie przykładałam do tego takiej wagi. Dziś doceniam po stokroć. Zawsze miałam w sobie poczucie „jestem dorosła, muszę poradzić sobie sama”. Dziś mam tego poczucia w sobie coraz mniej.
Największe rozczulenie ostatnich dni?
Jesteśmy teraz na fali, ostatnie tygodnie są dla nas naprawdę dobre. Najbardziej rozczula mnie chyba uśmiech Mirona i interakcje z nim, bo do tej pory mieliśmy tego naprawdę mało. I kontakt wzrokowy, bo Miron niewiele widzi, więc łapaliśmy go z trudem.
Co jest najtrudniejsze w Twoim macierzyństwie?
Najtrudniejsza w moim macierzyństwie jest niewiadoma. Od samego urodzenia Mironka żyjemy trochę w zawieszeniu. Najpierw nie wiadomo było, czy przeżyje. Potem nie wiadomo było, czy i jak bardzo będzie niepełnosprawny (i ten stan w sumie trwa do dziś, bo wciąż jesteśmy w procesie terapii, nadrabiania strat i walki o zdrowie). Dużo niewiadomych jeszcze przed nami, na pewno czeka go jeszcze kilka operacji. Z wcześniakami jest tak, że nie ma instrukcji obsługi. Nikt nam nie powie, kiedy nastąpi jakiś przełom. Nikt nam nie powie, kiedy zacznie chodzić czy mówić. Nikt nam nie powie, czy będzie dobrze, czy na pewno nie będzie. Lekarze skupiają się na chwili obecnej, nie wychodzą w przód. Nie rozmawiają z nami o przyszłości. Dla mnie osobiście to jest bardzo trudne, żyć tylko tym momentem teraz. Jak każdy mam swoje plany i marzenia i dodatkowo, na moją niekorzyść, lubię planować i mieć kontrolę nad swoją rzeczywistością. Wcześniactwo Mirona wywróciło mój świat do góry nogami i kazało mi się dosłownie zatrzymać. I to poczucie, że zatrzymuję się i nie wiem na ile – dla mnie jest bardzo, bardzo trudne.
A co jest najpiękniejsze?
Najpiękniejsze jest chyba to, że widzę efekty naszej pracy. Celowo nie mówię „mojej”, bo do wychowania wcześniaka potrzeba całej wioski specjalistów. Te godziny ćwiczeń z fizjoterapeutami i z nami w domu, te dni spędzone w szpitalu, operacje, to stanie w kolejkach do rejestracji czy pod gabinetami, te dziesiątki prób, żeby się gdzieś dodzwonić i coś załatwić. Godziny spędzone w komunikacji miejskiej na te wszystkie terapie można już pewnie liczyć w tysiącach. Kalendarz zapchany po brzegi. Zajmowanie się Mironem – tym konkretnym wcześniakiem, z tym konkretnym zestawem wcześniaczych obciążeń – wymaga ogromnego poświęcenia, siły i determinacji. Długo nie widziałam żadnych efektów. Miałam poczucie, że cała ta mordercza robota idzie w kosmos. Ale efekty w końcu się pojawiły i radość z ich powodu jest nie do opisania. Jestem z Mirona bardzo dumna, bo to niesamowicie wojowniczy i jednocześnie bardzo pogodny chłopiec, pomimo tak trudnego startu w życie.
*
Materiał jest częścią współpracy reklamowej z marką WaterWipes, producentem najczystszych na świecie chusteczek dla niemowląt. Odpowiednie dla wrażliwej skóry noworodków i wcześniaków, od niedawna są także biodegradowalne. Zawierają tylko dwa składniki: 99,9% wody i odrobinę ekstraktu z pestek grejpfruta, który jednocześnie pełni rolę naturalnego konserwantu. Tak krótki skład to miód na serce rodzica, który szuka najdelikatniejszego z możliwych rozwiązań.
Wiedzieliście, że chusteczki nawilżane dla niemowląt WaterWipes są czystsze niż wata i przegotowana woda? A do tego tak dobrze nasączone, że skutecznie radzą sobie z każdego rodzaju zabrudzeniami, bez względu na to, czy zmieniamy dziecku pieluszkę, czy wycieramy buzię po porcji marchewki.
Wiskoza, z której są zrobione chusteczki, jest jedwabiście gładka i delikatnie czyści wrażliwą skórę. Jednocześnie materiał ten jest bardzo wytrzymały – nie rozerwie się podczas zmieniania pieluszki.
WaterWipes wspiera rodziców na co dzień, dając im pewniaka do niemowlęcej wyprawki i jednocześnie produkt, który niezawodnie sprawdza się przez pierwsze lata rodzicielstwa. Marka wspiera też Światowy Dzień Wcześniaka, chcąc podnosić świadomość na temat doświadczeń na oddziałach intensywnej terapii oraz wyzwań stojących przed wcześniakami i ich rodzicami, oraz oferuje wsparcie, które pomoże stawić czoła wyzwaniom, takim jak troska o delikatną skórę. Najdelikatniejszą z możliwych.
