Trzy macierzyństwa z superpower

Życie pisze różne scenariusze. Niektórym z nas przydziela niełatwe role – Magda, Ania i Marzena są mamami dzieci niepełnosprawnych. Nie kłócą się z losem, żal im na to czasu.

Czuję, że moje słowa są tu zbędne. Miałam szczęście zbliżyć się do bohaterek, by dotknąć ich codzienności, i to właśnie im chcę oddać głos. Namawiam was do przeczytania tego, co mi powiedziały, w ich słowach znajdziecie siłę i mądrość. Zmuszają do refleksji i do zgubienia zastałej perspektywy.

*

Magdę znalazłam na Instagramie, jej posty połykałam zachłannie. Poczułam, że mimo iż los dał mi taryfę ulgową, to ona ma siłę, z której ja czerpię wsparcie. Moja rówieśniczka, mama Kuby, Agaty i Emila. Kobieta rakieta, która niczego nie udaje i nie boi się przyznać do słabości.

Spodziewałaś się pytań z mojej strony, pomyślałaś o jakimś konkretnym, na które chciałabyś odpowiedzieć? 

Przede wszystkim bardzo się cieszę, że Ładnebebe chce pokazać dzieci niepełnosprawne. Nawet miałam taką myśl: czy niepełnosprawne bebe może być ładne? To jest tak blisko mojego założenia, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest życiem jak każde inne… Jest radzeniem sobie z wyzwaniami, które postawił przed nami los.

Potem przejrzałam zdjęcia pod hasztagiem #Emilimy i odkryłam, że moje pierwsze posty były bardziej mroczne, bo rozprawiałam się w nich z różnymi demonami, tymi spod znaku: dziecko zombie i najstarsza położna takiego nie widziała – aż po moment, w którym zobaczyłam Emila na pięknych zdjęciach z naszej sesji rodzinnej od Pixel Heart Studio i uznałam, że nie chcę go już etykietować hasztagami: special needs. Wszyscy mamy indywidualne potrzeby.

Jakim chłopcem jest Emil?

Emil jest sympatyczny, wynagradzający w kontakcie – jak mówi nasza pediatra – jeśli ktoś zechce nawiązać z nim kontakt ponad jego zwracającą uwagę wadą.

Z rzeczy, które utrudniają nam życie na co dzień: ma niedosłuch, który sprawia, że musimy mówić do niego głośniej lub powtórzyć coś parę razy, różnymi słowami. Dzieci z niedosłuchem niczego nie zasłyszą przypadkiem, poznawanie świata przez zmysł słuchu to dla nich spory wysiłek. Trudno się wprowadza nowe pojęcia w ten sposób. Po ciężkich operacjach szwankuje mu też sensoryka, bywa może zbyt głośny i zbyt gwałtowny w ruchach. Jednocześnie jest spostrzegawczy, trafnie formułuje wnioski, prawi komplementy koleżankom i ich mamom, potrafi nas rozbawić do łez. Rodzeństwo odnosi się do niego z czułością, a Emil ma swoich własnych kolegów i koleżanki, słowem: da się lubić.

Trudno ci zgubić tę perspektywę – rozdzielić Emila od jego choroby?  

Zauważyłam, że zapominam o tym w domu, w bezpiecznym otoczeniu, wśród przyjaciół, kiedy wszyscy czujemy się swobodnie. Na zewnątrz bywa trudniej, żartuję czasem, że całą rodziną żyjemy w nieustającym performansie, pod obstrzałem wymownych spojrzeń.

Opowiesz o wadzie genetycznej, z którą Emil się urodził? 

To bardzo rzadka twarzoczaszkowa wada, nazywa się zespół Pfeiffera. Mutacja genowa, która ją powoduje, obejmuje kości czaszki, niestety twarz, czasem dłonie i stopy – czyli w zasadzie najważniejsze wizerunkowo elementy wyglądu. To jest jedna z tych chorób, o których nie wiesz, dopóki nie dotknie kogoś bliskiego i wtedy nagle otwiera się przed tobą czarna czeluść. Wiedzieliśmy o chorobie Emila już w połowie ciąży. Nie pytaj, jak nam minęła druga jej część. Zanim się urodził, dotarłam do krańców Internetu i wszystkich publikacji naukowych na temat tej wady. Potem konsultowaliśmy Emila mailowo w Stanach i w Wielkiej Brytanii, byliśmy w Warszawie i w Katowicach, choć ostatecznie został zoperowany w krakowskim szpitalu w Prokocimiu przez neurochirurga profesora Stanisława Kwiatkowskiego. Takie operacje dzieci, na granicy życia i śmierci, to jest dopiero temat. Jestem mu wdzięczna, że jest w stanie takie rzeczy udźwignąć jako lekarz i jako człowiek.

Jakiego wsparcia i pracy Emil wymaga na co dzień? Jesteście w ciągłych wyzwaniach czy dni toczą się swoim rytmem? 

Wydaje mi się, że udało się nam ustalić już jakiś przewidywalny rytm, ważny też w przypadku starszych dzieci. Statystycznie raz na kwartał mamy zabieg lub badania, które wymagają od nas hospitalizacji, ale poza tym staramy się żyć tak normalnie, jak to tylko możliwe. Emil chodzi do przedszkola integracyjnego, na gimnastykę, jest bardzo sprawny fizycznie. Na coraz dłużej spuszczamy go z oczu, choć oczywiście woli bawić się cały czas przy nas i z nami.

Emil zauważa, że różni się od innych dzieci? Jak mu w przedszkolu? 

Kiedyś, gdy rozciął sobie brew i goił mu się krwiak, stawał co rano przed lustrem i sprawdzał: Czy wyglądam lepiej? Nie, nie lepiej, stwierdzał smutno. Drżałam wtedy, bo czułam, że kiedyś to pytanie nabierze nowych sensów. Póki co, ratuje go niedosłuch, bo niewybredne komentarze dzieci i dorosłych wypowiadane są raczej półgłosem.

W przedszkolu jest bardzo dobrze. Na Dniu Matki dotarło do mnie, że ci wszyscy rodzice zdrowych dzieci zgadzają się na to, żeby mój syn korzystał z ich zasobów, z zasobów ich dzieci. Mówiłam ci, że spotkałam tam moją dawną koleżankę z wydawnictwa Znak, która wydawała książki w dziale etyka i religia, a teraz jej zdrowe bliźnięta bawią się z Emilem i innymi dziećmi z niepełnosprawnościami. Piękna życiowa konsekwencja.

Jesteś mamą trójki! Dla mnie to niezły wyczyn, czujesz to?  

Może właśnie dlatego jest mi łatwiej myśleć o Emilu w szerszej perspektywie, ludzkiej – powiedziałabym, bo Emil jest najmłodszy z trójki dzieci, a mój świat nie jest tylko światem niepełnosprawnego chłopczyka. To także świat błyskotliwego prawie-nastolatka i skupionej, uważnej dziewczynki. Kubę chciałabym nauczyć, że słowa mają moc, ponieważ odziedziczył mój charakter: bywa zapalczywy, tropiący niesprawiedliwości, ale czasem niebaczny w sądach. Agatce z kolei, dojrzałej ponad swój wiek, chciałabym powiedzieć, że era kobiet dopiero nadchodzi, żeby była z siebie dumna, tak jak ja jestem dumna z niej.

Bardzo mi zależy na tym, żeby starsze dzieci nie poczuły, że mają mniej rodziców z powodu niepełnosprawności brata. Dlatego Kuba gra w piłkę, Agatka ćwiczy gimnastykę, a my żartujemy, że do trójki dzieci, które trzeba wozić w różne miejsca, przydałaby się czasem trójka rodziców.

W twoich postach jest dużo pokory, wrażliwości, wdzięczności i siły. Do tego dołożę jeszcze aprobatę na to, co przynosi los, zgodzisz się?  

Mam nadzieję. Nie dotarłabym do tego miejsca, gdyby nie mój mąż, który zawsze mnie wspierał i pomagał. Jest bardzo cierpliwy, cierpliwszy niż ja, wychwalają go wszystkie pielęgniarki na oddziałach, które zwiedziliśmy – co świadczy też o tym, jak mało tam widać ojców, którzy stają na wysokości zadania… Jest w nim dojrzałość i godność w przyjmowaniu tego, co niesie życie, ja sama mam tendencję do rozdzierania szat.

Cieszę się też, że teraz widać w tym, co piszę, wdzięczność i siłę, bo moją prymarną emocją była złość. Nie smutek czy depresja, ale wściekłość. Byłam taką mamą dziecka niepełnosprawnego, która chciała wziąć odwet na świecie za to, co nas spotkało. A że osoby niepełnosprawne spotyka dużo niesprawiedliwości i zwykłych przykrości, łatwo było podsycać te emocje.

Zadbałaś o pomoc dla siebie? 

Od razu powiem, że nie wiem, czy poradziłabym sobie w tej przemianie bez psychoterapii. Myślę, że to ważne. Jak nam szwankuje zdrowie, idziemy do lekarza, i nikt nie widzi w tym niczego dziwnego. A jak nam się wali na głowę świat, jaki znamy, i brakuje nam narzędzi, żeby sobie z tym poradzić, to wstydzimy się pójść po pomoc do lekarza od duszy.

Piszesz, że znasz wasze „warunki brzegowe”, jakie one są? 

Chodzi o to, że wiem, że mam niepełnosprawne dziecko i nawet, jak jest piękny dzień, spędzamy wspólnie cudowny weekend, kładę się spać w zasadzie spełniona i szczęśliwa, to nadal pamiętam, że mam niepełnosprawne dziecko i że ono nigdy nie będzie zdrowe, choćby nie wiem co – ale ta myśl już nie drenuje mnie z chęci do życia.

Lęk bywa twoim towarzyszem? Chcesz o tym opowiedzieć?  

Tak. Doświadczenia graniczne na pewno pozbawiają nas takiego dziecięcego zaufania, że wszystko będzie dobrze. Jestem z natury optymistką, ale dmucham na zimne, robię wszystkie badania, oglądam pieprzyki u dermatologa itd. Staramy się gasić pożary zawczasu.

Oczywiście zastanawiamy się też, co będzie, gdy nas zabraknie, ale wierzymy, że Emil, wyposażony jak umiemy najlepiej, będzie w stanie żyć samodzielnie, może z niewielką pomocą najbliższych, ale tak, żeby ich zbytnio nie obciążać. Żeby jego niepełnosprawność nie była dla nich, na przykład dla rodzeństwa, czynnikiem hamującym ich własny rozwój. Żeby kiedyś nie było żalów w stylu: nie mogę go zostawić, bo beze mnie sobie nie poradzi…

Wiem, że spotykają was ciekawskie spojrzenia i różne reakcje. My, dorośli mamy trudność z innością, a dzieci uczą się od nas, Magda, powiedz, jaka reakcja jest OK? Może takie wsparcie z drugiej strony to coś, czego wszyscy potrzebujemy. 

To jest świetne pytanie. W dyskusji pod jednym z postów ktoś napisał, że osoby niepełnosprawne nie chcą, żeby od nich odwracać oczy. Czasem wystarczy się uśmiechnąć. „If you see him, say hi”. Potem moja kuzynka powiedziała, że zwróciła na to uwagę, bo sama często nie wie, jak się zachować.

Dobre słowo i właściwa reakcja się niesie, ma moc zmieniania świata.

Kim jesteś, kiedy nie bywasz mamą? 

Mam nadzieję, że sobą. W najbliższym otoczeniu bywam uważana za dziwaczkę, bo lubię korzystać z prawa do mówienia wprost, co myślę o różnych rzeczach. Żal mi już czasu na zbędne kontredanse. Poza tym staram się trzymać rękę na pulsie wydawniczym, mapować ważne kulturalne zjawiska. Aha, i wszędzie widzę piękne rzeczy i pięknych ludzi. Staram się otaczać ludźmi lepszymi i mądrzejszymi od siebie i czerpać od nich siłę.

Jak widzisz przyszłość Emila? Swojej rodziny? Swoją? 

Staram się nie wybiegać myślami za daleko, bo nigdzie mnie nie doprowadzą. Chciałabym, żeby Emil był kiedyś samodzielny w takim sensie, żeby miał przyjaciół, mógł się samodzielnie poruszać po świecie, wykonywać satysfakcjonujące go zajęcia. Żeby nie był na nas uwieszony emocjonalnie. Żeby rodzeństwo traktowało go czule, ale bez rozpieszczania. Żeby dzieci mogły zajmować się swoim życiem i my, rodzice w coraz większym stopniu też.

Czego wam życzyć?  

Zdrowia. Żebyśmy jak najrzadziej przebywali w okolicach szpitala. Żebyśmy rozwiązywali problemy bieżące, ale żeby już nie dochodziły nowe. Takie zwykłe, ludzkie życzenia.

I może tego, co pojawiło się w filmie i książce „Cudowny chłopak”: Skoro nie możemy zmienić tego, jak Emil wygląda, to może uda się zmienić to, jak ludzie na niego patrzą?

A tylko tobie? 

Chyba większej satysfakcji zawodowej. Żeby zza Magdy mamy wychylała się coraz częściej Magda redaktorka.

Tego wam i tobie życzę. Dziękuję za rozmowę. 

Magdalena Moskal o sobie: mama 10-letniego Kuby, 7-letniej Agatki i 4-letniego Emila. Redaktorka i nauczycielka akademicka. Mam 39 lat, mieszkam z rodziną w Krakowie.

Zdjęcia: Pixel Heart Studio

*

Anię możecie znać z bloga Mój Syn Franek. Szczerze mówiąc, dawno nie miałam takiej huśtawki emocji, jak przy czytaniu jej wpisów. Śmiałam się i płakałam na zmianę. Tej mamy poczucie humoru nie opuszcza. Ani supermoc, która pozwala jej naginać świat tak, by Franek mógł żyć normalnie. Ani rzeczywistość, która nie jest bajką.

Obie jesteśmy mamami, więc zrozumiesz mnie, jak powiem, że wszystkie chcemy i spełniamy marzenia naszych dzieci, w sumie taka nasza codzienność. Ale ta basenowa zjeżdżalnia mnie rozbroiła, opowiesz? 

Staramy się, żeby synek mimo swojej niepełnosprawności, mógł żyć pełnią życia. Franek od dawna marzył o tym, żeby zjechać ze zjeżdżalni do wody. Tylko nam spełnianie jego marzeń zajmuje zwykle trochę więcej czasu. Ponieważ Franio nie mógł zjechać na tradycyjnej zjeżdżalni wodnej, musieliśmy poszukać odpowiedniego obiektu, który byłby dla niego przede wszystkim bezpieczny, a po drugie – atrakcyjny. Zupełnie przez przypadek spędzaliśmy urlop w tej samej miejscowości, co moja koleżanka z pracy. Marta wiedziała o marzeniu Franka, więc kiedy okazało się, że w jej ośrodku jest basen i zjeżdżalnia, która mogłaby się nadać na ten zjazd, od razu dała znać. Najpierw zjechał mój mąż. Wiedział, jak manipulować ciałem, żeby ewentualnie zwolnić, zabrał Franka, worek ambu do wentylowania ręcznego – Franek bez respiratora nie radzi sobie oddechowo zupełnie, i pojechali!

Opowiedz, proszę, o chorobie Franka. 

Franek choruje na genetyczną chorobę SMARD1. Polega ona na zaniku mięśni gładkich, zaczynając od mięśni oddechowych. U Franka totalnie wyłączyła się przepona, nie oddycha więc sam, ma założoną rurkę tracheostomijną, do której na stałe podłączony jest respirator. Oprócz tego Franek nie chodzi, nie siada, ale posadzony siedzi w specjalistycznym siedzisku, ma też ograniczoną ruchomość rąk, dlatego np. sam nie podniesie nawet małej łyżeczki. Francio wymaga stałej całodobowej opieki i pomocy. Ale poza tym jest megainteligentnym, radosnym chłopakiem, który z pasją uczy się języków obcych i geografii, i wbrew rokowaniom lekarzy, którzy przewidywali mu dwa lata życia, w październiku będzie świętował ósme urodziny.

Aniu, choroba, z którą się mierzycie, to codzienność bez odpoczynku, a mimo to, tyle w tobie uśmiechu. Wiesz o tym, że chłopaki mają szczęście? 

Przede wszystkim szczęście mam ja. Po czasie, który na początku spędzaliśmy w szpitalach, obiecałam sobie, że z całych sił zawalczę o normalne życie dla naszej rodziny. Tak nam się jakoś udało, że dzięki wsparciu naszych przyjaciół i bliskich, dość szybko, jak na ówczesne polskie standardy, udało nam się zabrać Franka do domu. Przewartościowaliśmy priorytety i cieszymy się najbardziej z tego, że możemy być razem. Tak sobie myślę, że na smutki i żale przyjdzie kiedyś czas. Teraz go na to żal. I oczywiście, że zdarzają mi się gorsze dni, jak ostatnio, kiedy choroba dość mocno dokuczyła Frankowi, ale mam ogromne wsparcie w moim mężu i przyjaciołach, więc mam skąd czerpać siły.

Franek i Leoś to zgrany team? 

Tak, bardzo zgrany. Bardzo jestem dumna z tego, że udaje nam się tak wychowywać chłopców, że świata poza sobą nie widzą. Leoś doskonale zna ograniczenia Franka, ma świetny instynkt, bardzo czujnie reaguje na alarmy respiratora i potrafi nawet wentylować ambu. Z kolei Franek czyta Lesiowi bajki, cierpliwie tłumaczy mu zawiłości kreskówek, bawi się z nim w ganianego (na wózku elektrycznym), gra w piłkę, jest bardzo dumny z jego rysunków, klockowych budowli i sukcesów przedszkolnych. Chłopcy zawsze pamiętają o sobie, np. w przychodni – naklejka dzielnego pacjenta, OK, ale też dla brata, który czeka w domu albo u babci. Lody spoko, ale też dla Frania. No i trzymają sztamę, jeśli chodzi o psoty, jeden drugiego nie wyda. Oczywiście zdarzają im się trudniejsze dni, ale jest ich baaaardzo niewiele.

Opowiedz o nich, jakimi są dziećmi. 

Charaktery mają zupełnie różne. Franek to naukowiec i romantyk, bardzo szybko nawiązuje znajomości, jest towarzyski, ale zarazem łatwo go zranić, bardzo analizuje każdą rozmowę, wiele tłumi w sobie. Leoś w domu jest wulkanem energii, nie chodzi, tylko biega, wymyśla sto tysięcy zabaw na minutę, ale wśród obcych chowa się za plecami brata. Jest o wiele bardziej nieśmiały. Obaj są zakochani w swoich dziadkach i tacie – świata poza nimi nie widzą.

Jak wygląda tryb nauki Franka?

Jeszcze w pierwszej klasie próbowaliśmy „normalnej” szkoły. Przez pierwszy semestr Franek chodził, jak każdy uczeń, na lekcje w pełnym wymiarze godzin. Było to wielkie fizyczne obciążenie dla jego organizmu, więc zdecydowaliśmy, że od drugiego semestru zabieramy go do domu na nauczanie indywidualne. Teraz trzy dni w tygodniu ma zajęcia u nas, przychodzą wtedy do niego panie nauczycielki, a raz w tygodniu chodzi do szkoły, na dwie lekcje. Już mniej, żeby się czegoś nauczyć, a bardziej dla socjalizacji. Franek uwielbia swoich kolegów szkolnych, a te wizyty mocno podnoszą jego poczucie wartości.

Miewa pretensję do losu? 

No właśnie nie. Franek doskonale zna ograniczenia wynikające ze swojej choroby. Wie, czego nie może zrobić, ale jeśli ma na coś bardzo ochotę, zawsze spyta, czy damy radę. Kiedyś zapytałam go, o czym marzy najbardziej. Powiedział, że najbardziej chciałby chodzić, oddychać już nie musi, chce chodzić. Ma dopiero niecałe osiem lat, ale jest nad wyraz dojrzały, poza tym nie pamięta życia sprzed respiratora, więc nie ma porównania, jak to by było, gdyby był sprawny. Myślę, że to lepiej, że nie ma poczucia straty sprawności.

Czytając na twoim blogu post o wycieczce szkolnej do Torunia, na którą wybrał się Franek, poczułam, jak niewiele widzi się z zewnątrz. Dla was każde wyjście to logistyka, organizacja i pakowanie… 

O, tak! Każdy wyjazd to dla nas przede wszystkim plan. Teraz po kilku latach doszliśmy już do perfekcji i mieścimy się w jeden plecak z rzeczami, które mogą być potrzebne Frankowi. Bo to nie jest tak, że to jest konieczne, to może się przydać i musimy to mieć pod ręką. Stąd w plecaku jest wszystko na wymianę, co może się zepsuć w respiratorze – filtry, cewniki, rurki na wymianę, środki dezynfekujące, rękawiczki i taśma klejąca, którą można skleić pękniętą rurę lub naprawić coś prowizorycznie. Poza tym oczywiście przekąski i picie, jak na każdą wycieczkę. I ładowarka samochodowa do respiratora, bo bateria w nim wytrzymuje maks. 7 godzin. Jeszcze tylko ssak, pulsoksymetr, dostosowane siedzisko lub specjalistyczne pasy i wózek, i można jechać.

A co Frankowi najbardziej spodobało się w Toruniu? 

Planetarium. Franek w genach, poza chorobą, odziedziczył zamiłowanie do nauki. Lubi wiedzieć. Przed wycieczką do Torunia dużo rozmawiał z babcią o układzie słonecznym, planetach, Koperniku. Z resztą razem z tatą tworzą genialny team naukowy, więc nauka jest dla Frania przede wszystkim przyjemnością.

Masz takie poczcie, że walczycie o normalność w codzienności, czy ona jest, tylko bywa trudno? 

Kiedyś myślałam, że ona jest. To było na początku. Teraz nauczyłam się, że to jest codzienna walka o coś. O szkołę, o to, żeby coś zjadł, żeby poćwiczył, żeby się nie poddawał, żeby nie czuł się gorszy. Ciągle wertujemy przepisy związane z edukacją, musimy być na bieżąco. Szukamy sprzętów, które mogłyby ułatwić jemu i nam życie, jednocześnie starając się, żeby to było normalne. Nie ma jednak dnia, żeby nie trzeba było podjąć jakiejś decyzji w związku z chorobą Franka. Jest to ogromne obciążenie psychiczne, ale warto. Naprawdę warto.

Codziennie ścigacie się z czasem? Dzięki waszym działaniom choroba rozwija się wolniej.

Jedynym sposobem na spowolnienie postępu choroby Franka jest stała i systematyczna rehabilitacja. Franek ma jej dużo – do trzech godzin dziennie. Nie zawsze jest łatwo, często boli. On jest bardzo dzielny i wie, że tak trzeba, ale to ogrom jego pracy i naszej wiary. To, że może się udawać dłużej niż zakładano, sprawia, że o Franiu specjaliści mówią, że jak na dziecko z tym zanikiem, jest całkiem sprawny. A mówią to o dziecku, które samo wyłączy i włączy film na smartfonie lub przewróci stronę w książce. Franek jest też jedynym dzieckiem, które znam, tak doskonale mówiącym, mimo rurki tracheo. To też praca jego i jego logopedy. Na życie Franka składa się praca jego, wielu specjalistów oraz nasze wsparcie, i mam nadzieję, że tego mu nigdy nie zabraknie.

Czy macie szansę zrobić sobie czasem urlop od rodzicielstwa? Ktoś może zostać z Frankiem na noc? 

Jedynymi osobami, które mogą zaopiekować się Franiem, są moja mama i siostra mojego męża. Ale, żeby został na noc, to nie. Kiedyś, kiedy był silniejszy i z jego choroby wynikało mniej zagrożeń, zdarzało się, że dziadkowie zabierali go nawet na trzy dni. Teraz już nie. To za duża odpowiedzialność dla nich i dla nas, żeby ją na kogoś zrzucić. Mama lub Michalina zostają za to z Franiem na dzień, kiedy musimy coś załatwić we dwoje. Taki przykład: dostaliśmy bilety do kina. Tak się złożyło, że uzbierało się ich sześć, na trzy wyjścia. Dostaliśmy je w grudniu, mamy lipiec – wykorzystaliśmy razem tylko jedną parę.

Wiem, że czekacie na lek dla Franka. Na jakim etapie są prace? 

Lek to nasze największe marzenie. Od mniej więcej dwóch miesięcy wiemy, że włoscy uczeni zakończyli etap badań preklinicznych. To oznacza, że terapią genową wyleczyli gryzonie z choroby, którą ma Franek. Teraz zbierają pieniądze, żeby zacząć badania kliniczne na chorych. Słyszałam, że potrzebują miliona euro. Bardzo byśmy chcieli, żeby Franek został objęty takim programem. Czy się uda? Czas pokaże. Najważniejsze więc teraz utrzymywać go jak najdłużej w jak najlepszej formie.

Bardzo wam tego życzę! Na koniec pytanie do Franka, wiem, że jest zapalonym kibicem – kto wygra Mistrzostwa?

Ha, ha! Waha się między Szwecją a Anglią. Chociaż ze wskazaniem na Szwedów.

Dziękuję za rozmowę. Życzę wam udanych wakacji.

Możecie wesprzeć rehabilitację Franka, szczegóły znajdziecie tu. 

Anna Trzęsowska o sobie: mam 33 lata, od ośmiu lat jestem mamą niepełnosprawnego Franka, od trzech całkiem zdrowego Leosia, mam męża Szymona, fajną pracę i baaaaardzo intensywne życie rodzinne. Uwielbiam gotować, a kiedy się wkurzę – piec torty. Jestem  autorką bloga www.mojsynfranek.pl traktującego o życiu rodziny, w której jedna czwarta zmaga się z nieuleczalną jeszcze dziś chorobą genetyczną – SMARD1. Piszę o troskach i radościach wynikających z takiego życia. Doceniam to, co mam.

Zdjęcia: archiwum domowe.

*

Marzena, autorka bloga na kółkach, mama Arka, kobieta o kilku twarzach. Jeśli dacie się zwieść jej delikatnej urodzie, zaraz zatopcie się w jej, pisanych ciętym piórem, tekstach. Dużo tam buntu, walki i mocy. Dużo znajdziecie tam słów, pod którymi wszyscy chcielibyśmy się podpisać.

Piszesz na blogu, że jesteście odważni, co to dla ciebie znaczy?

Oznacza to dla mnie, że potrafię wyjść ze swojej strefy komfortu, aby czegoś spróbować, coś zrobić, coś zmienić. Działam, mimo że często to nie na rękę i nie po drodze.

Dużo mieliście sprzątania w Tatrach?

Niestety, wiele osób pozostawia po sobie ślad w postaci papierków, butelek i innych zbędnych rzeczy w górach, więc było co zbierać.

Trudno wam było na trasie? 

Trasa była nam już dobrze znana, dlatego się na nią zdecydowałam – udział w akcji był przyjemnością. Nie mieliśmy z nią większych problemów.

Jaki jest Arek? 

Pogodny, wesoły, radosny, mądry, uparty, marudny, wiercący dziurę w brzuchu, kiedy coś chce.

Arek urodził się z rozszczepem kręgosłupa.

Tak, ale rozszczep kręgosłupa nie jest chorobą. Na początku drogi dziecka ma swoje 5 minut, kiedy potrzeba operacji zamknięcia przepukliny, a później walczymy z jego skutkami, które są różne i u każdego dziecka inne. U Arka największą konsekwencją rozszczepu jest fakt, że nie czuje nóg i porusza się na wózku.

Co jest dla was najtrudniejsze? 

Uważam, że nie ma rzeczy trudnych, każda sytuacja jest do przejścia, tylko niektóre zajmują więcej czasu i wymagają większego zaangażowania.

Czuję twoją siłę, kiedy piszesz o organizacji, o zmęczeniu, o oddaniu innym części obowiązków, o ochronie domu przed chaosem, o braniu pomocy. Jak do tego doszłaś? 

Niestety, nie mam takiej możliwości, choć czasem chciałabym móc na chwilę zostawić Arka z nianią i nie kombinować, jak wszystko dobrze poukładać w naszym grafiku, aby każdy mógł zrealizować swoje zobowiązania. Bardzo ciężko znaleźć taką osobę, której zostawiłabym swoje dziecko i mieszkanie pod opieką. Jeżeli już korzystam z pomocy, to tylko dlatego, że nie mam innego wyjścia, i są to najczęściej znajomi, którzy mieszkają gdzieś obok.

„Traktujesz Arka jak dziecko”? Opowiesz o tym spotkaniu?

W sytuacji, którą opisałam na blogu, chodziło mi o to, że często zapominamy przy dzieciach, które wymagają większej opieki medycznej, że one też mają prawo do zarażenia się czymkolwiek i to wcale nie musi być związane z tym, czym aktualnie się mierzą. Żeby brać pod uwagę takie proste rzeczy, które też naszych dzieci dotyczą. I nie zamartwiać się na zapas.

Arek ma sześć lat – przed nim szkoła czy zostaje w przedszkolu?

Jeszcze przez rok będzie uczęszczał do przedszkola. Jest mu tam bardzo dobrze, lubi to miejsce.

Co fascynuje Osobowość Medialną?

Wszystko i nic. Lubi, jak się dużo dzieje, ale też z drugiej strony bardzo dobrze działa na niego rutyna. Nie ma jakoś konkretnie ukierunkowanych zainteresowań, które wypełniałyby każdą jego wolną chwilę.

Jakie macie plany wakacyjne? 

W największym sezonie raczej nigdzie się nie wybieramy. Wtedy najczęściej mam najwięcej pracy, więc to też nie pozwala na jakieś dłuższe podróże. Odwiedzamy wtedy często dziadków, którzy mieszkają na wsi.

Organizacja wakacji to dla was bułka z masłem?

Nie mamy z tym większego problemu. Jedziemy tam, gdzie chcemy.

Co lubisz robić, kiedy możesz robić, co chcesz?

Spać, czytać, nic nie robić.

Czujesz, że jesteście w dobrym miejscu życia? 

Czuję, że będę w jeszcze lepszym, ale muszę jeszcze na to trochę zapracować.

Co chciałabyś zmienić, żeby Arkowi żyło się łatwiej? 

Klimat, uwielbiamy ciepłe miejsca i jestem pewna, że żyłoby mu się o wiele lepiej, gdyby codziennie było słońce za oknem.

Życzę wam słońca każdego dnia. Dziękuję za rozmowę. 

Możecie wesprzeć rehabilitację Arka, szczegóły znajdziecie tu. 

Marzena o sobie: mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, wiecznie walcząca o wymarzoną figurę. Staram się twardo stąpać po ziemi, jednak wiele radości daje mi też bujanie w obłokach. Uczę się żyć i odnajdywać w sytuacjach, które zsyła mi los, oraz w macierzyństwie.

Zdjęcia: Archiwym domowe

*

Rozmawiała: Paulina Filipowicz