tata

Życie z dzieckiem zagadką

O ojcostwie i o planecie Trisomia 21 z Kobasem Laksą

Życie z dzieckiem zagadką
Agnieszka Mocarska

Usłyszeć. Zobaczyć. Zrozumieć. Ojcostwo ma różne smaki i przynosi różne wyzwania. Zapnijcie pasy, bo bycie tatą Jonatana to lot w kosmos i w nieznane.

Start: na warszawskim Mokotowie. Jest soczyście zielono, o duże okna bębni deszcz. Kobas Laksa, artysta sztuk wizualnych, fotograf, autor fotokolaży, filmów i teledysków, zdejmuje ze stołu szklanki z domową lemoniadą i rozkłada książki. W trakcie rozmowy dowiem się, że są jak przepustki do kolejnych etapów tej podróży. Trisomia 21, zwana Zespołem Downa, to część historii Kobasa i jego ośmioletniego synka, Jonatana. W tej historii jest miłość, jest zmiana i jest czytanie hieroglifów. No to w drogę.

Jesteś otoczony książkami. Neurologia, psychologia, rozwój, kognitywistyka, emocje. Czego szukasz?

Konkretnej wiedzy. Diagnozę dostaliśmy po porodzie. Nikt się nie spodziewa, że będzie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. My też. Żeby nie zapeszyć, nawet się o tym nie myśli. Kiedy nagle dostałem informację o tym, że Jonatan ma Zespół Downa, najpierw próbowałem się dowiedzieć, dlaczego tak się stało. Potem – co dalej, co z tego wynika? Dopiero po pewnym czasie zrozumiałem, że moje myślenie będzie schizofreniczne, bo najpierw muszę zrozumieć, kim jest moje dziecko, a potem – czym jest Zespół Downa. Rozdzielić te dwa pojęcia od siebie, bo przecież Zespół Downa nie jest moim dzieckiem.

Udało ci się rozdzielić Jonatana od Zespołu Downa?

Podstawowym zadaniem, jakie sobie postawiłem, było: zobaczyć w Jonatanie dziecko, swojego syna. Na początku myślałem, że Zespół Downa to jest inny gatunek człowieka, tak wynikałoby z logiki myślenia o odmienności genetycznej. Że to jakaś bliżej niezdefiniowana „Inność”, którą muszę zaakceptować, bo inaczej będę się źle z tym czuł, próbując udawać, że wszystko jest OK. W definicji na Wikipedii czytałem o jakichś genach, diecie, różnych chorobach, które się pojawiają… Powoli czytając coraz więcej na temat Zespołu Downa, z przerażeniem odkrywałem, że on degeneruje ciało i umysł, stopniowo, z ukrycia, więc jak mogę zaakceptować coś, co niszczy moje dziecko?

Jesteś ojcem wojownikiem?

Każde dziecko wymaga opieki, rodzimy się bezradni. Ale przy dziecku z Zespołem Downa zaczynasz rozumieć, że np. musisz iść do większej liczby lekarzy, musisz przygotować się do trudności na każdym polu: systemowych, obyczajowych, społecznych, edukacyjnych… To uczy walczyć o dziecko każdego dnia. Motywuje do zdobywania wiedzy. Udało mi się zebrać na tyle dużo wiedzy, żeby zdefiniować Zespół Downa szeroko, i to było bardzo dla mnie ważne. Nie zgadzałem się na definicję „cudu życia” ani na „Bóg tak chciał”. Te definicje nie dawały żadnego oparcia, żadnej nadziei. Natomiast jeśli wiem, jak geny wpływają na komórki, komórki na organy, jak pracuje organizm na dodatkowym chromosomie, to mogę działać! Dopiero to działanie pozwala mi na oddech i poczucie bezpieczeństwa. Nie muszę czuć wyrzutów sumienia, że nie korzystam z większości proponowanych rozwiązań, bo wiem, że będą nieskuteczne. Wiem, na co warto, a na co nie poświęcić czas.

W pewnym momencie z rodzica szukającego wiedzy stałeś się tym, który się nią dzieli z innymi.

Od pierwszej chwili, kiedy urodził się Jonatan i wiadomo było, że ma ZD, zacząłem pisać na Facebooku szczerze i osobiście z punktu widzenia kogoś, kto nie ma pojęcia o niepełnosprawności. Założyłem bloga Kosmitek Jo!, gdzie w formie poetyckiej i wkurwionej mogłem opowiedzieć bliskim i znajomym o tym, jak się czuję, jak się czujemy w nowej sytuacji. Nie godziłem się na status quo, sugerowałem, że to niemożliwe, żeby nic nie dało się zrobić, że to niemożliwe, żeby dziecko z Zespołem Downa po prostu „zaakceptować”. Czułem, że można zrobić dużo. Szukając informacji, wrzucając je na bloga i tłumacząc, sobie przede wszystkim i innym zainteresowanym, którzy o Zespole Downa nie wiedzą nic, zdałem sobie sprawę, że to jest wiedza, która jest ciekawa także dla innych. Nawet tych, którzy z zespołem nie mają nic wspólnego. Czułem się i wciąż się czuję jak korespondent wojenny przekazujący wiedzę z pola walki cywilom. Są pewne uniwersalne sytuacje związane ze zdrowiem, dietą, z pojmowaniem rzeczywistości, i myślę, że wszyscy to czujemy. Może dlatego blog okazał się interesujący dla wielu osób.

Też czytam Kosmitka Jo. Mógłbyś uznać, że jestem spoza grona twoich odbiorców.

Ja też byłem i w zasadzie wciąż się czuję spoza grona, spoza getta niepełnosprawności. Wciąż czułem się rodzicem dziecka, które nie miało mieć genetycznych problemów, więc nie pisałem do „środowiska”, tylko do znajomych, do ludzi. Dość szybko, bo w ciągu pierwszego roku, zaczęli pisać rodzice, których dziecko z Zespołem Downa właśnie przyszło na świat albo które miało kilka lat i szukali wsparcia. Nagle ta wymiana informacji zamieniła się w wielki kombajn. Zacząłem odpisywać na maile, odbierać telefony. Czułem, że zaraz pęknie mi łeb, więc założyłem grupę na Facebooku skierowaną stricte do rodziców dzieci z zespołem Downa: „Zespół / Suplementy i Dieta”.

Jest tam ponad 1000 rodzin.

Na dzień dzisiejszy ok. 1,1 tysiąca profili. Wymiana informacji o Zespole Downa i najnowszej w tym temacie wiedzy przestała mi wystarczać. Za każdym profilem kryły się historie podobne do naszej, realni ludzie szukający zrozumienia tego, czym ZD i jak można dziecku pomóc. Zaproponowałem na grupie zrobienie „zerówki zespołowej”, czyli spotkań z pakietem podstawowych i niezbędnych informacji, żeby zrozumieć, czym jest Zespół Downa. Odzew jest tak wielki, że jeżdżę po Polsce, od Szczecina po Kielce. Najbliższe tygodnie, może nawet miesiące to spotkanie z rodzicami co weekend. Wierzę, że każda zmiana świadomości rodzica dziecka z zespołem pomoże temu dziecku i najbliższym.

I ty, i Ola Więcka, mama Jonatana, byliście zaangażowani w tworzenie programu Down The Road.

Zadzwoniła do nas znajoma z pytaniem, czy nie chcielibyśmy pomóc w stworzeniu reality show, który miał wcześniej swoją premierę w Belgii, i być może w Polsce uda się zrobić podobny. Pytanie było wprost: jak nas przekonacie, że warto, że nie będzie to coś tylko dla garstki ludzi. Pamiętam, że jednym z argumentów było to, że w Polsce jest ok. 60 tysięcy osób z Zespołem Downa, że rodziny, terapeuci, ludzie z niepełnosprawnością to olbrzymi niezagospodarowany rynek oglądalności, ale też spojrzenie z punktu widzenia osób z Zespołem Downa mogło się okazać niezwykłym pomysłem w dobie freaków pokazywanych w TV. Jestem reżyserem, Ola pisze scenariusze, zajmuje się storytellingiem w biznesie, teraz wydała książkę Jak mówić o sobie dobrze. Wydawało mi się, że jesteśmy bardzo zgranym teamem, idealnym, żeby zrobić ten program. W trakcie realizacji programu, przy pisaniu scenariusza, tuż przed wyjazdem, doszło między nami do konfliktu. Wycofałem z reżyserowania programu i podjęliśmy decyzję o rozstaniu. Czuliśmy, że to rozstanie jest niezbędne po latach nieporozumień i stresów, i że chcemy się dzielić opieką nad Jonatanem pół na pół. I to się udało, i udaje do dziś. Czuliśmy, że napięcie, jakie wynika z rozwiązywania problemów, bardzo zaszkodziło naszej intymnej relacji, rozwaliło związek. Rozstanie zrobiło dobrze i nam, i Jonatanowi. Dogadujemy się tak, jak wcześniej wydawało się to niemożliwe.

Co się zmieniło?

Na przykład to, że mam kilka wolnych dni w miesiącu i mogę swobodnie decydować, czy zająć się sprawami zawodowymi, artystycznymi, czy może poszerzaniem wiedzy o Zespole Downa. Z czasem okazało się, że nie muszę tych sfer rozdzielać, że splatają się ze sobą. Zdecydowałem, że albo teraz, albo nigdy – pójdę do szkoły filmowej i napiszę scenariusz o rodzicach, którym rodzi się dziecko z Zespołem Downa, i to się udało. Podczas kursu reżyserskiego w szkole Wajdy pracowałem nad tą historią i dostałem stypendium scenariuszowe z PISF na doszlifowanie scenariusza. Udało się. Teraz rozglądam się za producentem.

A zmieniło się twoje ojcostwo?

Zdefiniowałem sobie kiedyś rodzicielstwo jako decyzję. Nie rodzimy się rodzicami, nawet kiedy urodzi nam się dziecko. Ja taką decyzję podjąłem jeszcze zanim Ola zaszła w ciążę, chciałem być ojcem. Mój pierwszy syn ma 27 lat. Moje pierwsze małżeństwo nie było udane. Ojcem też nie czułem się udanym. Starałem się nadrabiać zaległości w relacji z synem, ale to już nigdy nie będzie to, co może dać bliski kontakt w pierwszych latach życia i później.

Czego uczysz Jonatana, twojego drugiego syna?

Takim najważniejszym tematem jest samodzielność rozumiana jako samostanowienie, podejmowanie decyzji. Wszystko, co robię, jest jedną wielką próbą przekonania go, że samodzielność jest siebie warta. Na samym początku miałem wrażenie, że Jonatan musi się zmieścić w pewnych ramach działania, dostosować do pędzącego i niebezpiecznego świata. Okazało się jednak, że jego opór jest tak duży, a naciskanie go niszczy między nami relację, że wymiękłem. Zrozumiałem, że on próbuje mi powiedzieć „Tato, daj mi poznać i zrozumieć świat po swojemu”. Zrozumiałem, że on już podejmuje decyzje, ale ma problemy z komunikacją, z przekonaniem wszystkich dookoła, żeby dostosowali się do jego tempa i wizji świata. Zacząłem szukać sposobu dotarcia do Jonatana poprzez sztukę, zwłaszcza muzykę, ale też przez elektronikę, i to umożliwiło nam rodzaj „zgody” na proste i oczywiste czynności, jak sprzątanie po sobie ze stołu czy zakładanie butów.

Wszyscy rodzice się z tym mierzą. Spieszę się, a dziecko zaczyna dopiero bucik oglądać…

Więc ja wolę mu ten bucik założyć. Albo wezmę go boso, jeśli jest taka możliwość. Nagle okazuje się, że on jednak chce te buciki, ale ja nie protestuję, nawet jeśli ściąga je w najmniej oczekiwanych miejscach. Szczególnie lubi w restauracjach i barach.

Jak jeszcze udaje ci się dotrzeć do Jonatana, by dążył do samodzielności?

Jest absolutnym fanem elektroniki. Aplikacje na tablecie dają mu możliwość skorzystania z inteligencji i zręczności, które nie dają mu zabawki albo place zabaw. Zespół Downa to wiotkość mięśni, którą musimy rozumieć jako spowolnione komunikowanie się układu nerwowego (i mięśni) z mózgiem. Wolniejszy przepływ neuroprzekaźników zmniejsza możliwości, które dzieciom „normatywnym” przychodzą z łatwością. Jonatan już w pierwszych tygodniach życia zauważył, że jednym palcem może decydować o układzie kształtów, kolorów i dźwięków na ekranie, że może zrobić znacznie więcej niż całym ciałem. Dzięki temu wiem jak myśli, bo widzę, jak rusza palcami, jaką ma cierpliwość do tego, żeby pokonać jakąś przeszkodę w grze.

Porusza mnie to, jak uczysz się swojego syna.

Kiedy Jonatan miał 5-6 miesięcy i słabo się ruszał, położyłem się koło niego na podłodze, kiedy leżał na brzuchu, spojrzałem mu w oczy i zacząłem powtarzać jego niezborne ruchy. Czytałem o neuronach lustrzanych i byłem ciekawy, czy to zadziała. Powtarzałem te ruchy tak długo, że najpierw zobaczyłem dyskretny uśmiech, spojrzenie w oczy, a potem zaczął się ze mną bawić sprawdzając, czy to naprawdę możliwe, że on steruje ciałem taty. Tę zabawę stosujemy do dzisiaj, ponieważ komunikacja z Jonatanem nadal jest specyficzna. Odmienność genetyczna sprawia, że sposoby komunikacji, poruszania się i kontaktu są inne. Z każdym rokiem jest ich więcej i mam wrażenie, że są wyjątkowe dla Jonatana. Niepowtarzalne. Każde dziecko z Zespołem Downa różni się genetycznie także od siebie. Często to powtarzam. Nie ma jednego rodzaju ZD. Powinno się raczej mówić, podobnie jak przy autyzmie, o „spektrum” odmienności.

Szukacie swojego języka.

Z jakiegoś powodu uważa się, że ten, kto mówi i wypowiada słowa, jest mądrzejszy od tego, który siedzi cicho. Od dziecka oczekujemy, że będzie mówić w pewnym wieku. Że z gaworzenia przejdzie płynnie w mowę. Słyszę: „dziecko nie umie mówić” i „dziecko nie rozumie”, bo nie umie tego powiedzieć. Te twierdzenia są nieporozumieniem. Dzieci z Zespołem Downa, zwłaszcza chłopcy, mówią później, ale to nie znaczy, że nie rozumieją. To wynika z odmiennej budowy neuronowej w płacie czołowym, może wynikać z niewykształcenia się struktur odpowiadających za mowę, a także za rozumienie mowy. Trzeba szukać takich rozwiązań, żeby za rozumieniem dziecka stała możliwość wyartykułowania myśli. Widzę wielką szansę w elektronice. Nawet w chipach podłączanych do mózgu. Widzę wielką szansę w rozwoju genetyki, a każde odkrycie śledzę z nadzieją na stworzenie planu terapii genowej. Póki co, jeżeli nie ma mowy werbalnej, każdy gest może być sposobem na komunikację. Trzeba to wykorzystywać, iść za dzieckiem, a nie za swoimi ambicjami i oczekiwaniami.

Jak to robisz?

Na różne sposoby – poprzez muzykę, ruch, taniec, cierpliwość i oczekiwanie. Poprzez ściąganie takich aplikacji, żeby Jonatan mógł na ich podstawie rozumieć procesy w świecie realnym. To wszystko nas do siebie zbliża. Kiedy Jonatan był mały, opowiadałem mu historie o drzewach, króliczkach i ptaszkach tylko dłońmi. Kładłem go sobie na klacie i pokazywałem teatr rękami. Jonatan do dziś uważa zabawę lalkami czy kapciami znad łóżka za świetną zabawę. Przed snem, kiedy się przytulamy, wystawiam dwa palce i on też wystawia dwa palce i łączymy je w trójkąt albo w koło. To nasz dowód na to, że dotarliśmy do siebie. Porozumienie przez złączenie palców w figurze geometrycznej.
Rozstanie z Olą dało nam między innymi możliwość spokojnego śledzenia procesów rozwojowych i eksperymentowania, nie będąc krytykowanym przez drugą stronę. Ja krytykowałem Olę za jej podejście, a ona mnie za moje. To było stymulujące, ale rozwalało relację. Zwłaszcza tą intymną, na której przecież związek powinien się opierać.

Teraz częściej jesteś z Jonatanem sam na sam. Dopada cię zmęczenie?

Momenty bezradności i bezsilności zdarzały się także wcześniej, kiedy teoretycznie byliśmy jeszcze w związku. Każdy rodzic dochodzi do swojego momentu granicznego. Bez względu na wszystko staram się wejść w relację i komunikację z Jonatanem. Bez względu na wszystko staram się, żeby ta relacja była oparta na cierpliwości i dążeniu do samodzielności, autodecyzyjności. Kiedy czuję, że nie dam rady, odpuszczam. Wtedy Jonatan może sobie robić co chce. Łazić po domu. Jak sobie otworzy drzwi i wyjdzie, ja wkładam buty i idę za nim. Mam wolny zawód i mogę sobie na to pozwolić, żeby przerwać wszystko i pójść z nim w podróż w jego odkrywanie świata.

Porozmawiajmy o wolności.

Podczas tych zerówek dla rodziców słowo „wolność” umieszczam blisko słowa „samodzielność”. Chodzi o samodzielność podejmowanych decyzji. Jeśli nie możesz podjąć decyzji, nie czujesz się wolny. Skupiam się na próbie zwiększenia decyzyjności i usamodzielnienia Jonatana. W wielu kwestiach się to udało. Kiedy przechodzi przez ulicę, czeka na zielone, a nawet strofuje mnie, że ruszam na czerwonym. To nie jest oczywiste przy Zespole Downa, bo rodzice ograniczając samodzielność dziecka, trzymając je przy sobie, powodują, że ono uczy się bezradności. Dla mnie, i dla Oli też, samodzielność jest punktem wyjścia do wolności i marzyłbym o takim momencie, że Jonatan byłby w pełni decyzyjny.

Uczysz go mówić „nie”?

Jonatan mówi „nie” przy każdej okazji. Mi się to podoba. Jeśli dziecko mówi „nie”, to podejmuje jakąś decyzję, choć może nie rozumieć konsekwencji swojego oporu. W przypadku dziecka z niepełnosprawnością intelektualną ważne jest to, żeby znaleźć dojście do słowa „tak”. Dziecko normatywne, nawet jeśli wypowie „nie”, to ma refleksje i rozumie konsekwencje. Przemyśli sprawę i powie, że rodzic albo nauczyciel jednak ma rację, i w sumie to może zrobić coś wbrew własnym założeniom pierwotnym. W przypadku Jonatana jego „nie” jest absolutne i nie podlega dyskusji. Muszę szukać sposobu na resetowanie jego oporu.

Jak?

Przykład: ubieranie. „Jonatan, zdejmujemy piżamkę i nakładamy majtki”. „Nie”. Jonatan chce chodzić w piżamce, zjeść śniadanko i pojechać do przedszkola w piżamce. Jeśli się będę upierał, żeby może jednak nałożył ubranie, to będzie chryja – poryczymy się, będziemy się tulić, przepraszać. Jak on mówi „nie”, to wiem, że to nie jest ten moment. Później nałoży te majteczki i będzie miło, ale coś teraz jest nie tak. Odwracam wtedy jego uwagę od ubranek i potem oczywiste jest, że ubieramy te majtki. Są wabiki, obietnice i nagrody. Największą nagrodą dla Jonatana jest możliwość używania tabletu nawet w formie obietnicy na przyszłość. Nawet jak go nie ma w pobliżu i nie ma szans, żeby zagrał przez kolejne 2-3 dni, bo jesteśmy na wakacjach, to samo powiedziane „iPad” zmienia odpowiedź z „nie” na „tak”. Dosłownie brzmi to tak: „Jonatanku, ubieramy się”. „Nie”. „IPadzik?”. „Tak”. I Jonatan zaczyna się ubierać. Więc to jest taki sposób, który znalazłem. Podstępny sposób na zmianę stanu rzeczy. Czy jest uczciwy? I tak, i nie. Dla dziecka czy osób z Zespołem Downa czas w jakimś sensie nie istnieje. Coś, co wydarzyło się czy wydarzy, trwa. Tu i teraz. Trudno mi to chyba wyjaśnić, ale tak to widzę na dziś.

Ipad i telefon to ważne narzędzia.

Grając w grę, także na PlayStation, albo obsługując telefon, Jonatan nie tylko przesuwa palcem, ale rozumie zależności pomiędzy symbolami, algorytmami. Uwielbia mapy Google, potrafi prześledzić całą trasę z domu do babci. Gry i aplikacje mają znacznie bardziej uproszczone algorytmy niż rzeczywistość. Wzięcie kubka wymaga przetwarzania znacznie większej ilości informacji, niż przesunięcie palcem kwadratu w odpowiednie miejsce. Składam teraz wniosek o dofinansowanie do projektu, który będzie badał osoby z niepełnością intelektualną pod kątem wykorzystania VR – wirtualnej rzeczywistości. Jonatan jest w stanie w grze nie tylko pokonywać trudne przeszkody, ale używa pada do PlayStation dwoma rękami, w tak zaawansowany sposób, że jestem zaskoczony, bo według opinii psychologa on używa rąk naprzemiennie i nie koordynuje ruchów rąk prawidłowo. Wystarczyła jednak motywacja i odpowiednie urządzenie, żeby to zmienić.

Żyjesz z dzieckiem-zagadką. Czytasz w jego oczach, w gestach, intuicji, książkach… Masz codzienne zadanie odszyfrowywania swojego dziecka.

Ze zgliszczy, hieroglifów, niedokończonych ułamków, porwanych listków, próbuję sklecić jego historię. Myślałem, że urodzi się dziecko normatywne, które samo w sobie jest zagadką. Kim jest dziecko? Badacze dzieci mówią, że w sensie fizjologicznym dziecko do dziecka jest tak niepodobne, że dopiero w procesie rozwoju upodabnia się do innych dzieci. Dlatego pediatria jest próbą rozszyfrowania wielkich tajemnic. Mam wrażenie, że pediatrzy muszą nieźle kombinować, żeby nie przyznać się rodzicom, że w gruncie rzeczy to nie bardzo się znają na dzieciach. Na pewno nie rozumieją różnic między dzieckiem normatywnym i dzieckiem z ZD. To wymagałoby wielu lat studiowanie i tak zwanego podejścia holistycznego. We współczesnej medycynie dominuje specjalizacja.

Kosmiczność Jonatana jest większa niż dzieci normatywnych.

Zagadkom nie ma końca. Miałem wizję dotyczącą pojawienia się Jonatana na świecie, że pochodzi z planety T21 (galaktyka trisomii 21 chromosomu), gdzie nie ma dwóch żywiołów ognia i ziemi, są tylko powietrze i woda. I że cywilizacja, która powstała dzięki tym żywiołom, jest kompletnie odmienna od naszej, która z powodu tarcia tworzy więcej konfliktów. Wysoki poziom ucywilizowania (oświecenia) na planecie T21 bierze się właśnie z mniejszej ilości tarcia i nieporozumień. Z naszego punktu widzenia jej mieszkańcy byliby porównywani do bogów, tych z legend, albo postaci z gier komputerowych. I oni tę wiedzę o swojej cywilizacji i rozwoju wysyłają w kosmos w postaci falowania i drgań, które zmieniają ludzkie DNA. Jesteśmy coraz bliżej momentu, w którym rozszyfrowując geny, zrozumiemy falową strukturę świata, a w informacjach genetycznych zapisane będą komunikaty z planety T21. Na 21. chromosomie odbywają się najczęstsze zmiany związane z ewolucją, czyli drobne zmiany w łańcuchu DNA, przeniesienia, które popychają rozwój. Może to senne brednie, ale myślenie o kosmicznej naturze i pochodzeniu Jonatana pozwalają odetchnąć i oderwać się od problemów, z jakimi wiąże się życie z niepełnosprawnym dzieckiem w Polsce.

Powiedz mi jeszcze, co z twoją wolnością.

Wolność też jest decyzją. Co lub kto decyduje o tym, że jesteśmy wolni? W moim przypadku jest to kwestia niepodejmowania pracy stałej. Decyduję się żyć od projektu do projektu i decyduję się być rodzicem Jonatana, dziecka z Zespołem Downa, i zgłębiać wiedzę o genach, fizjologii, biologii i edukacji, także przez kontakt i słuchanie historii innych rodziców dzieci i osób ZD. Sens życia według mnie to przekazywanie sobie nawzajem energii i informacji. Jeśli jest w tym dużo miłości rozumianej właśnie jako energii, to życie nawet w najtrudniejszych momentach może być źródłem satysfakcji.

Masz w sobie miejsce na nową miłość?

Nie wyobrażam sobie życia bez miłości. Do tej definicji wolności dorzuciłbym miłość i pasję. Związki pozwalają przeżyć coś niezwykłego z drugą osobą. Poszerzyć wizję świata o punkt widzenia drugiej osoby. W moim życiu pojawiła się Weronika, która zawodowo pracuje także z dziećmi z Zespołem Downa, studiuje pedagogikę specjalną. Dla niej niepełnosprawność jest jakby przezroczysta, więc Jonatan jako część mojego życia jest też poniekąd częścią jej życia, ale co jest ważne – nie wpływa to na nasze intymne relacje.

Widzisz Jonatana za 10 lat? Będzie miał 18 lat.

Myślenie o przyszłości wydaje mi się szaleństwem. To, w jaki sposób Jonatan funkcjonuje tu i teraz, jest wyjątkowe, niepowtarzalne i zajmuje sporo mojej uwagi. Koronawirus z jednej strony wiele popsuł, ale pozwolił nam zbliżyć się i jeszcze bardziej odkryć. Tym bardziej, że to już osiem lat życia Kosmitka na planecie Ziemia. Przyszłość to zagadka. Technologia, która miała nam pomóc, być może będzie przeciwko nam. Według Stevena Hawkinga maszyny przejmą kontrolę nad światem za niecałe 200 lat. Myślenie o tym, co będzie za 10 lat, w ogóle mnie nie zajmuje. Czasem przechodzą mnie dreszcze jak pomyślę o starości, niedołężności. Niepełnosprawności ciała z powodu starzenia się komórek.

Odpychasz to?

Nie. Planuję coś. Zastanawiam się, co z tą emeryturą i czy będę z Jonatanem żył. Próbuję sobie to ustawić, ale buduję jakieś sny na zapałkach. Pracuję na to, żeby życie było udane każdego dnia. Nie wiem, czy Jonatan będzie kiedykolwiek „dorosły”. Co to właściwie znaczy? Jeżeli będzie rozumiał konsekwencje swoich czynów, będzie samodzielny na tyle żeby mieszkać sam i samemu decydować o swoim losie, to byłbym szczęśliwy. Udałoby się zrobić coś niemożliwego.

Dziękuję ci za tę rozmowę. 

Kobas Laksa  – autor fotokolaży, filmów i teledysków. Ukończył ASP w Poznaniu oraz Studia Prób (reżyserii) w WajdaSchool. W pracy artystycznej łączy media: film, performans, fotografię… Jest tatą ośmioletniego Jonatana, mieszka na warszawskim Mokotowie.

Dodaj komentarz