Kilka tygodni temu w mediach zawrzało od informacji o liście niepełnosprawności, z której Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wykreśliło jedną z najczęściej występujących wad genetycznych – Zespół Downa. Dzięki zaangażowaniu rodziców, m.in. Kobasa Laksy, taty Jonatana, zespół Downa wróci na listę, tak przynajmniej zapewnia Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik. Temat niebezpiecznie przycichł, choć przecież nie zniknął. Kiedy lista zostanie finalnie zaakceptowana, a przepisy wprowadzone w życie? Czy wtedy skończą się upokorzenia rodziców i opiekunów OzN?
Punktem zapalnym dla wielu zaangażowanych rodziców i opiekunów dzieci z ZD (Zespołem Downa) była informacja o wykreśleniu jej z listy chorób kwalifikujących do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (czyli do 16 roku życia, a po 16 roku już do końca życia), opublikowana w Gazecie Wyborczej. Zgodnie z nią lista złożona do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, stworzona przez troje lekarzy genetyków i przedstawicielkę organizacji pacjentów, zawierała spis 235 chorób. Tymczasem urzędnicy okroili ją o ok. 60%, pozostawiając na niej jedynie 91 chorób i wad. Zespół Downa się nie załapał.
Mobilizacja i protest rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa nastąpiły natychmiast. Rolę wzniecającą i podtrzymującą dyskusję wokół tematu odegrał Kobas Laksa, tata Jonatana i administrator największego forum rodziców dla dzieci z trisomią „Zakątek 21”. Opublikował na Facebooku zdjęcie synka z tagiem #usunięcizlistyniepełnosprawności, nie spodziewając się jednak tak wielkiej fali komentarzy i udostępnień.
„To nie dotyczy tylko Jonatana” – napisał Kobas w poście na Facebooku. „Dotyczy wszystkich urodzonych z nieodwracalną chorobą genetyczną, potocznie nazywaną zespół Downa. To nie choroba? W zasadzie tak, to cały zestaw procesów chorobowych, które degenerują ciało i umysł, przyspieszają starzenie, wyhamowują procesy poznawcze i intelektualne. Żeby tak się nie stało, współcześni rodzice stają na głowie, żeby powstrzymać ten proces. Dzięki ich staraniom, setkom godzin spędzonych na terapiach, u lekarzy i dietetyków coraz więcej dzieciaków ma szansę na poprawę jakości swego życia. Funkcjonuje lepiej, niż to wynika z genów, to triumf determinacji i wiedzy. Wczoraj ci rodzice, my rodzice, zostaliśmy ukarani bardzo surowo za te wszystkie starania. Skreśleniem z listy nieodwracalnych niepełnosprawności. To dalekie echo skrajnej ignorancji – braku pogłębionej wiedzy o zespole Downa i wiążących się z tych chorób metabolicznych. To impotencja kompetencji urzędników, którzy niepełnosprawność regulują w tabelkach Excela w zależności od potrzeb budżetowych”.
Rodziców, którzy przyłączyli się do akcji #usunięcizlistyniepełnosprawności było całe mnóstwo. Gdyby nie ich protest, lista prawdopodobnie nie zostałaby poddana weryfikacji i w tej formie, uszczuplonej o 144 choroby i wady (m.in. dziecięce porażenie mózgowe), weszłaby w życie.
Kobas, którego zapytałam kilka dni temu o komentarz do tej sprawy odpowiedział, że lista to tylko wierzchołek góry lodowej problemów, z jakimi mierzą się na co dzień rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością. Jego zdaniem największym problemem jest biurokracja, która każe rodzicom i opiekunom OzN regularnie udowadniać, że ich dziecko tego orzeczenia potrzebuje. Bezpośrednio łączy się z tym kwestia sposobu, w jaki traktowane są osoby wnioskujące o orzeczenie. „Wystarczy udać się do miejskiego ośrodka orzekania o niepełnosprawności i popatrzeć przez parę godzin, jak to wygląda” – mówi Kobas. Kilka przykładów tego, co przeżywają rodzice udowadniający co rok, dwa lub trzy, że choroba ich dziecka nie zniknęła, możecie zobaczyć w załączonych komentarzach do dyskusji w sprawie listy.
Pod koniec sierpnia sprawę skomentował Paweł Wdówik, zapewniając rodziców i opiekunów, że zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do wydania orzeczenia na stałe.
Jaki jest status listy w chwili obecnej? Zmiany w orzecznictwie wciąż trwają, końca nie widać, a o postępach póki co nikt nie informuje. Będziemy aktualizować ten tekst, gdy tylko pojawią się konkrety.
I jeszcze jedna ważna wiadomość. 15 października odbędzie się zorganizowana przez Fundację ALEKlasa konferencja szkoleniowa dla opiekunów dzieci z zespołem Downa i specjalistów pt. „Rodzina 321 – wyzwania, wsparcie, możliwości”. Jednym z prelegentów będzie Kobas Laksa (godz. 14:40 z wystąpieniem pt. „Przekazuję wiedzę z pola walki cywilom”). Więcej informacji o konferencji znajdziecie TU.
PS Przypominamy też, że październik jest miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.
PS 2: Polecamy wam lekturę dwóch artykułów, które pogłębiają zagadnienie: opublikowany we Wprost i w Polityce.
Wszystkie pozostałe newsy znajdziecie w kategorii SZORTY.
