„Zachowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną różnią się od tych u dzieci pełnosprawnych. Radzą sobie z emocjami inaczej. Nie są tak wylewne i skore do przytulasów. Dzięki Tuli mam Blankę blisko. Mam to, czego tak bardzo mi brakowało. Szczerze mówiąc, nie wiem, kto potrzebuje tego bardziej, ona czy ja (śmiech). Chyba ja!” – przyznaje Paulina Leleniewska, mama Blanki.
Przez 9 miesięcy ciąży wszystko było w porządku. Kilka godzin po porodzenie Paulina dowiedziała się, że jej córka ma zespół Downa. Świat się zatrzymał. Ale tylko na chwilę. Blanka, jak przyznaje, dała jej kopa do działania. Stos skierowań przy wyjściu ze szpitala zmotywował. O codzienności z dzieckiem z zD, byciu mamą i terapeutką, ćwiczeniach i ich odpuszczaniu, a także dbaniu o samą siebie rozmawiam z Pauliną.
zapraszamy n olejny odcinek cyklu Tulenie w Tula.
Na Instagramowym profilu Blancia Pancia piszesz, że masz swoją definicję szczęścia. Jaka to definicja?
Zespół Downa to nie jest oczywiste szczęście. Ludzie traktują wadę raczej jako karę, pech. My znaleźliśmy w niej szczęście. Dziecko, samo w sobie, zdrowe czy chore, jest szczęściem.
Zanim znalazłaś to szczęście, była myśl o pechu?
Po porodzie szukałam przyczyny wady Blanki. Przez pierwsze dni nie obwiniałam Boga, losu, nie traktowałam zespołu Downa jak pecha. Winy szukałam w sobie. W tym, że może źle się suplementowałam, mogłam lepiej o siebie zadbać. Może coś zjadłam, wypiłam, nie tak się zachowałam? Szukałam powodu, nie dawało mi to spokoju. Istnieje wiele mutacji, które odpowiadają za wady płodów. W końcu pogodziłam się z tym, że to po prostu biologia. Zdecydowanie wolę w to wierzyć.
Jak być rodzicem dziecka z zD?
Wymaga więcej uwagi, poświęcenia, odłożenia swoich potrzeb na drugi plan. Ale nie narzekam, jestem szczęśliwa. Nie patrzę na Blankę przez pryzmat zespołu Downa. To moje dziecko. Nie da się nie zauważyć opóźnień, niedorozwoju. Ale to nie znaczy, że jest gorsza, niewarta uwagi, poświęcenia. Po prostu musimy włożyć w jej wychowanie więcej pracy.
Diagnoza, szok, a potem… kop!
Jakie to uczucie po 9 miesiącach ciąży bez komplikacji urodzić dziecko i usłyszeć diagnozę o niepełnosprawności? Świat wali się na głowę?
Przede wszystkim szok. Kotłują się emocje. Miłość, szczęście, złość, żal, smutek. Szybko jednak przyszła myśl, że nie ma co się załamywać, obwiniać świata. Trzeba działać, dam radę. Rozumiałam, że łzy niczego nie zmienią, tylko pogorszą sytuację, która i tak wydawała się beznadziejna.
Nie jest łatwo powiedzieć sobie: do roboty! Niektórym zajmuje to wiele czasu. Co ciebie zmobilizowało?
Jestem bardzo zadaniowa, może to pomogło? Podeszłam do bycia mamą Blanki jak do misji. Wiele osób pytało, jak sobie radziłam, że nie załamałam się, nie wpadłam w depresję. Dużo zależy od osobowości. Albo się usiądzie w czarnej dziurze, albo weźmie do działania. Wybrałam drugą opcję. Nie chciałabym być na miejscu matki, którą spotkała depresja.
Jak informację o wadzie Blanki przekazali lekarze?
Lekarz przyszedł kilka godzin po porodzie i prosto z mostu powiedział, że dziecko ma prawdopodobnie zD. Ale nie to było najgorsze. Rodziłam w pandemii. Byłam sama. Napisałam do Daniela, taty Blanki, przyjechał, spotkał się z lekarzem. Usłyszał najgorsze, co można usłyszeć: że przeżyje swoje dziecko, a jak dobrze pójdzie, Blanka będzie mogła pracować w księgarni. Pierwsze chwile były dla nas koszmarne, na szczęście nie trwały długo.
Działanie pozwoliło nie utknąć w szoku?
Wyszłam ze szpitala ze stosem skierowań. Jeśli już coś mnie załamało, to ogrom spraw. Nie sama diagnoza, ale to, co trzeba było zrobić. Kariotyp zrobiono nam jeszcze w szpitalu, dzięki temu szybciej dostaliśmy się do specjalistów. Obudził się we mnie instynkt. Lekarzowi, który spisał Blankę na straty, chciałam udowodnić, że się mylił. Jego słowa były okrutne, ale z drugiej strony dały kopniaka do działania.
Matka – bohaterka, terapuetka?
W jednym z postów napisałaś, że kobieta świadomie rodząc dziecko z wadą, staje się bohaterką. Ale kiedy wada jest niespodzianką, pojawia się współczucie. Też się z nim spotkałaś?
Nikt nie powiedział mi tego wprost, ale wiem, że ludzie tak myślą. Matka, która wiedząc o wadzie, decyduje się rodzić, wywołuje podziw. Może pojawia się współczucie, ale częściej szacunek. W moim przypadku lekarze (ale nie tylko), gdy dowiadywali się, że zD stwierdzono po porodzie, współczująco potakiwali. W moim odczuciu zakładali, że gdyby zD zdiagnozowano w ciąży, decyzja co do jej donoszenia byłaby inna. Tak czuję ja, ale gdy rozmawiam z innymi mamami, myślą podobnie.
A miałaś takie myśli: co by było gdyby?
Pierwszego dnia na pewno musiały krążyć po głowie. Nie da się ich uniknąć. Zastanawiałam się, czy umiałabym żyć z poczuciem winy, gdybym wiedziała o wadzie i nie urodziła. Która decyzja byłaby lepsza? Z którą zmagałabym się bardziej? Wiem jedno – cieszę się, że los zadecydował za mnie. Nie chciałabym gdybać. Mówimy przecież o istocie, która JEST. Blanka była niespodzianką i dobrze, że tak było.
Odnajdujesz się w byciu rodzicem dziecka z zD i jednocześnie terapeutą?
Odkrywam w sobie nowe umiejętności. Zdolności, o których nie miałam pojęcia. Nie jest to łatwe. Nie widziałam się w roli masażystki, logopedy, fizjoterapeutki… Życie przyniosło jednak coś innego, a ja poszerzam horyzonty. Jestem może nawet wdzięczna losowi? Tak, odnajduję się w nowej roli i sprawia mi to przyjemność. Do wszystkiego można się przyzwyczaić. Nie traktuję opieki nad Blanką jak przygniatającego ciężaru.
Zamieniasz strach przed nieznanym na ciekawość?
To punkt wyjścia. Mam wśród znajomych osoby, którzy obawiały się ludzi z zD czy w ogóle z niepełnosprawnością. Nie wiedziały, jak się zachować, reagować. Blanka w tym gronie dużo zdziałała. Znajomi zmienili podejście. Dobro poszło dalej.
Życie przed i po diagnozie
Pożegnałaś się z życiem „przed” Blanką?
Nie myślę, że to już koniec, że będzie tylko gorzej. Będzie inaczej. Może robię coś innego, niż chciałam, planowałam. Ale to nie znaczy, że jest źle.
Jak większość rodziców, miałaś plany na dziecko. Diagnoza je zweryfikowała.
Wybrałam nawet anglojęzyczne przedszkole, snułam wizje przyszłości. W pierwszej chwili pomyślałam, co teraz? Dziś wiem, że dzieci nie są od spełniania oczekiwań rodziców, a życie prędzej czy później weryfikuje wszystkie plany. Zamiast przedszkola anglojęzycznego trzeba było szukać terapeutycznego. Szkoła? Może specjalna, integracyjna? Blanka motywuje nas, by poznawać świat, a przede wszystkim jej go pokazać. Jedziemy z planem B, którego scenariusz cały czas się pisze.
Jak wygląda wasza codzienność?
Miałam wizje spacerów, kaw z koleżankami, beztroski. Szybko odłożyłam je na bok. Byłam przerażona ogromem pracy. Na szczęście spotkałam ludzi, którzy uświadomili mi, że więcej nie znaczy lepiej. Mamy zadowalający grafik: rano zajęcia, później czas dla nas. Jest trochę pracy, ale bez przesady, nie da się godzinami ćwiczyć z półtorarocznym dzieckiem. Zresztą, nie o to chodzi. Wiele dzieje się przez zabawę, by nie męczyć Blani.
Bałaś się, że obowiązki cię przygniotą, nie sprostasz codziennym wyzwaniom?
Ćwiczenia nie są dla mnie wielkim wyrzeczeniem. Choć przyznaję, wzięłam się za bary, bo z natury jestem trochę typem leniwca. Bałam się, że będzie mi brakowało czasu dla siebie, na poleżenie w wannie czy chill out z Netflixem. Ale nie jest źle. Dla swojego dziecka kobieta jest w stanie zrobić dużo, choć sama nieco schodzi na drugi plan.
Zdarzają wam się gorsze dni, odpuszczacie ćwiczenia?
Czasem tak, zwłaszcza przy pięknej pogodzie. Nie mam jednak wyrzutów sumienia, gdy zmienimy plany, gdzieś pojedziemy, odwołamy terapię. Nie mam presji na nadrabianie. Turnus czy wakacje? Wybiorę to drugie, bo wiem, że Blanka i tego potrzebuje. Nasze życie to nie tylko terapia. Przed nami długa droga, nie ma co za szybko startować, bo nie dobiegniemy do mety.
Problemy? Mam lżej!
Po narodzinach Blanki większość codziennych dram odeszła w niepamięć. Zmienia się perspektywa?
Kiedyś problemem był złamany paznokieć, rozstanie z facetem, niepowodzenie w pracy. Dziś to nie problem. Nie chcę nikogo oceniać, sprawiać przykrości. Nie uważam, że moje problemy są ważniejsze, każdy ma inne. Kiedy słucham koleżanek, patrzę na ich problemy z przymrużeniem oka, ale nie mówię tego głośno. Jestem w innym punkcie życia. Ale uważam, że mam lżej, serio! Nie zaprzątam sobie głowy milionem drobiazgów. Dostrzegam więcej pozytywów. Każdy krok rozwojowy Blanki cieszy! Mamy codziennie imprezę rodzinną, bo Blania zrobiła coś nowego.
Mimo ograniczeń nie zwalniacie tempa, żyjecie tak normalnie, jak tylko się da. Plany też robicie?
Nie można żyć przyszłością, bo nie wiemy, co będzie za tydzień, miesiąc, rok. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością za bardzo wybiegają w przód. Żyją tym, co będzie, gdy ich zabraknie. To najgorsze, co może być. Gdy człowiek to odłoży, będzie TU i TERAZ. Nauczyłam się nie wybiegać w przyszłość. Z dzieckiem w ogóle ciężko cokolwiek zaplanować, bo złapie katar etc. Nasze życie w ciągu 1,5 roku zmieniło się tak bardzo, że trudno sobie wyobrażać, jakie będzie za ileś lat.
Blanka daje powera
Dziecko z niepełnosprawnością kocha się podwójnie?
Tak, i chce się dla niego lepiej, więcej, mocniej.
Blanka też więcej wymaga. Tula pomaga sprostać?
Ratuje nas w wielu sytuacjach. Blanka ma 1,5 roku i nie chodzi. Przez kolejne pół roku na to poczekamy. Nie wyobrażam sobie codzienności bez nosidła. Pomaga na zakupach, spacerach. Każdą wolną chwilę staramy się spędzać nad morzem, a z wózkiem na piasek nie wjadę, na rękach też nie uniosłabym długo Blani.
Blanka lubi Tulę?
Bardzo! Ona uwielbia się przytulać, bliskość jej służy. Trzeba pamiętać, że zachowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną różnią się od tych u dzieci pełnosprawnych. Radzą sobie z emocjami inaczej. Nie są tak wylewne i skore do przytulasów, buziaków. Dzięki Tuli mam ją blisko. Mam to, czego tak bardzo mi brakowało. Szczerze mówiąc, nie wiem, kto potrzebuje tego bardziej, ona czy ja (śmiech). Chyba ja!
Bałaś się hejtu, zakładając konto na Instagramie? To był element oswajania z zD?
Co się robi w pierwszym odruchu po diagnozie? Googluje. Wyskakują najgorsze informacje. Szybko przeniosłam się na Instagram, gdzie znalazłam kilka rodzin, które wsparły mnie na duchu. Nie szukałam kogoś, kto powie, że będzie dobrze. Ale kto podpowie, jak wspierać rozwój, jak prawidłowo podnosić. Przy obniżonym napięciu trzeba uczyć się najprostszych rzeczy. Myśl o założeniu konta przyszła spontanicznie. Dlaczego miałoby nas nie być na Insta? Bałam się hejtu, ale co ciekawe, bolesnych komentarzy było niewiele. Może nasze społeczeństwo się zmieniło, popularne programy w TV oswoiły z zD?
„Chciałam być twoją motywacją, jednak Ty stałaś się moją” – napisałaś o Blance. Do czego cię zmotywowała?
Do cieszenia się z małych rzeczy, patrzenia inaczej na świat. Do tego, by widzieć w nim więcej dobra i dawać go z siebie więcej. Kiedyś narzekałam na różne drobiazgi, dziś tego nie robię. Blanka daje powera. Dzięki niej stałam się lepszym człowiekiem.
*
Paulina wybrała nosidło Tula Free-to-Grow Flower Walk
Materiał powstał we współpracy z marką Tula.
