Staram się nie zadawać sobie pytań

Tosia kontra guz mózgu

Moja rozmówczyni jest moją imienniczką. Obie mamy pięcioletnie córki. Obie mamy dwójkę dzieci. Pytam Paulinę o jej macierzyństwo. Mama pięcioletniej Tosi i niespełna rocznej Feli dotknęła w swoim doświadczeniu strachu dla nas rodziców największego, walczy o życie swojej córki.

Pół roku temu u Tosi zdiagnozowano zwojakoglejaka, guz przez swoje umiejscowienie – bardzo głęboko w mózgu w miejscu zwanym życiem – jest niemal nieoperacyjny. Ale Paulina znalazła lekarza i niemiecką klinikę. Znalazła szansę. Dzięki pomocy ludzi, dzięki tysiącom wpłat, w ciągu trzech dni zebrała pełną kwotę na operację, która odbędzie się za kilka dni. Tuż przed wyjazdem mówi: Chciałabym spokoju. Człowiek czasem goni, chce więcej i więcej. Mówię wszystkim: to nieważne, zostawcie to. Zatrzymajcie się na chwilę i doceńcie to, co macie, spójrzcie na swoje dzieci, przytulcie je. Nie ma nic ważniejszego.

Może będziecie chcieli pomóc Paulinie w jej walce o Tosię. Tu znajdziecie namiary na konto. Pieniądze będą potrzebne po operacji, tak samo jak na nią samą. Bądźmy z nimi razem, nikt nie powinien być w tak trudnym doświadczeniu sam.

*

Ostatnio na Instagramie zamieściłaś zdjęcie swoich dziewczyn z komentarzem, że robią wszystko razem, że takie je sobie wymarzyłaś, opowiedz o nich proszę. 

Ciągnie je do siebie. Teraz, kiedy Fela zrobiła się mobilna i na swój sposób sama może decydować, gdzie się znaleźć i co robić, ciągle oscyluje wokół starszej siostry, interesuje się jej zabawkami, zaczepia, uśmiecha się, jest wpatrzona jak w obrazek. Tosia, niecierpliwa od samego początku, kiedy siostra stanie się towarzyszką jej zabaw, musiała na to trochę poczekać. Razem śmieją się wniebogłosy. Zasypiają wspólnie, a z samego rana Tosia prosi, żeby położyć koło niej siostrę. Tosia dopinguje Felę w jej postępach, chwali ją. Fela jest dla Tosi najlepszą rehabilitacją i najlepszym lekarstwem. Teraz wiem, że nie mogło być inaczej.

Widzisz w Tosi troskliwą opiekunkę, taką podpatrzoną w obserwowaniu mamy? 

Od pierwszych chwil. Od początku zwracała się do siostry takim specjalnym tonem, przeznaczonym tylko dla niej, podsłuchanym u nas. Feluś to, Feluś tamto. Dzisiaj słyszę, jak mówi do niej: oj, nie Feluś, to nie dla ciebie i wyciąga jej z ust mały element zabawki. Zawsze starałam się jej to pokazać i teraz sama segreguje zabawki na takie, które Fela może brać do buzi, żeby były bezpieczne. Stara się mi pomoc na tyle, na ile umie w swojej sprawności.

Jak się zmieniło twoje macierzyństwo, od kiedy jest podwójne? 

Całkiem naturalnie. Już podczas ciąży doszło do rozłamu: Tosia z tatą robią różne rzeczy, ja opiekuję się maleństwem, zwłaszcza w późniejszym etapie ciąży, bo po prostu musiałam leżeć. Dlatego też od początku starałam się Tosi tłumaczyć, co robię przy małej, przy czym ona może mi pomagać, żeby się czuła potrzebna i zaangażowana. Kiedyś spytałam, czy pójdziemy gdzieś tylko we dwie i spędzimy sobie fajnie czas razem. Tosia zdziwiła się: Mamo, a co z Felą? Do dzisiaj zresztą pyta, co się będzie działo z Felutkiem i kto z nią zostanie.

Jak się zmieniło twoje macierzyństwo, odkąd wiesz o chorobie Tosi? 

Ta wiadomość spadła na nas, gdy Fela miała 4 miesiące. Przewróciła wszystko do góry nogami. Nagle ta mała, dopiero co narodzona istotka, miała nam pomagać w walce o starszą siostrę. I pomagała. Była taka dzielna. Z dnia na dzień przestała mieć moją uwagę, przestała widzieć tatę, który był z Tosią w szpitalu. Musiała zejść na drugi plan. To było straszne i takie bolesne, wyrzucałam to sobie wiele razy. Wracałam do niej tylko, by ją nakarmić i przez te krótkie chwile, zamiast się nią cieszyć, płakałam. Chciałam być przy jednej i przy drugiej. Wszyscy mi powtarzali, że Feli wystarczy, że jest najedzona i że są ręce, które ją kochają, na których będzie mogła zasnąć. I tak było. W jednym tygodniu pojechała ze mną setki kilometrów na konsultacje do Warszawy i do Szczecina – to były wyprawy, które kiedyś wymagałyby logistycznego przygotowania… Mam nadzieje, że pewnego dnia będę jej mogła powiedzieć, jaką była bohaterką i jak przetrwała ten czas. Jakim jest promyczkiem, że dzięki niej nie zwariowaliśmy w tych najcięższych chwilach. Myśl o małej czekającej siostrzyczce dodawała sił również Tosi. Dalej tak jest.

Jakie pytania sobie zadajesz? 

Staram się nie zadawać sobie pytań. Generują tylko chwile słabości, a te szybko przeradzają się w łzy, rozpacz i depresję. Odciągają mnie od działania i od tego, co ważne.

Jak Tosia radzi sobie ze zmianami wynikającymi z choroby? 

To była moja największa obawa. Jak Tosia zaakceptuje to, że jest mniej sprawna, że nie może robić tego, co jej rówieśnicy, że ma pewne ograniczenia. Dzieci zaskakująco odnajdują się w takich sytuacjach. Tosia chyba tylko raz zapytała: dlaczego?, a jest bardzo mądrą dziewczynką, która drąży temat i której nie da się oszukać. Zmienił się jej charakter, stała się bardziej śmiała, przedsiębiorcza, bezpośrednia. To pewnie wynika też z tego, że gros czasu spędza z dorosłymi, traktuje ich jako równych sobie i brakuje jej kontaktu z rówieśnikami z przedszkola. Dużo wysiłku poświęciliśmy wszyscy na uświadomienie jej, że rehabilitacja jest drogą do uzyskania sprawności, a to było kluczowe, bo bez tego nie odniosłaby sukcesu. Codziennie ciężko ćwiczy, by być krok bliżej do pełnej sprawności.

Za wami znalezienie możliwości operacji i zbiórka pieniędzy, co teraz? 

Teraz znamy już datę operacji, 11 lipca mamy się stawić w klinice w Tybindze, 12 lipca jest operacja. Potem czeka nas co najmniej dwutygodniowy pobyt w Niemczech. I rekonwalescencja.

Skąd bierzesz siłę? 

Od moich dziewczynek. Od ich uśmiechów, od wszystkich szczęśliwych chwil spędzonych razem – przechowuję je w głowie i wracam, kiedy potrzebuję. Od dobrych ludzi, których spotkaliśmy na swojej drodze, od rodziców dzieci, którzy przechodzą przez to, co my, od rodziny, bez której nie dalibyśmy rady. Babcie, dziadkowie, ciocie i moje wspaniałe przyjaciółki. Dużo im zawdzięczamy.

Masz szansę na spauzowanie, choć na chwilę, tego, co was spotyka, żeby normalnie z dziewczynami być?

Bardzo się staramy. Na szczęście wraz z postępami rehabilitacji, zwiększoną sprawnością Tosi i piękną pogodą siła i energia wróciły nam wszystkim. Każdą wolną chwilę chcę wykorzystać na maksa, wrócić do tego, co robiliśmy też przedtem. Obie babcie w tym ogromnie pomagają. Czasami w głowie zaczyna się gromadzić za dużo niepewności, strachu czy przytłaczającej rutyny i balon się napełnia. Wtedy staram się jakoś spuścić powietrze, ostatnio udało mi się nawet wyjść samej do kina.

Jak działa na ciebie wsparcie, które już dostaliście? 

Niesamowicie jestem wdzięczna. Spotkaliśmy dużo wspaniałych ludzi na swojej drodze, każdy starał się jakoś pomóc, wesprzeć. Nasza zbiórka na operację trwała 3 dni! Przywróciła mi wiarę w ludzi, w dobro, które wraca. Nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu, a bardzo byśmy chcieli. Ludzie pytają nas, co dalej, jak Tosia się ma, zaangażowali się. Stworzyliśmy więc Tosi stronę na Facebooku, by te informacje dotarły do każdego. Powtarzamy sobie, że z takim wsparciem musi być dobrze!

Na co będą potrzebne dalej pieniądze i gdzie je wpłacać? 

Na rehabilitację i dalsze leczenie. Na turnusy rehabilitacyjne, konsultacje specjalistyczne – wszystko to, co musimy zorganizować, by Tosia wracała do sił i zdrowia. Wszystko można wpłacać na subkonto Tosi w Fundacji Kawałek Nieba, w której jesteśmy od samego początku.

Paulina, będąc tu i teraz, czego potrzebujesz najbardziej? 

Spokoju, spokoju, jeszcze raz spokoju. Spokoju dla całej naszej czwórki. Kiedyś chciałam, żeby było jak dawniej. Ale wiem, że nigdy nie będzie, bo to choroba na całe życie, widmo, które wisi nad tobą. Chcemy, by dała nam spokój, byśmy mogli się cieszyć tym, co mamy. A mam wszystko, to wiem.  Dwie cudowne dziewczynki, partnera, który skoczyłby dla nas w ogień, cudowną, wspierająca rodzinę. 25 stycznia los chciał mi to odebrać, ale my się nie damy! Przeszliśmy wiele prób i ciągle jesteśmy testowani. Dlatego chciałabym spokoju. Człowiek czasem goni, chce więcej i więcej. Mówię wszystkim: to nieważne, zostawcie to. Zatrzymajcie się na chwilę i doceńcie to, co macie, spójrzcie na swoje dzieci, przytulcie je. Nie ma nic ważniejszego.

Bardzo Wam tego życzę. 

*

 

Szczegóły dotyczące wpłat na subkonto Tosi w Fundacji Kawałek Nieba znajdziecie tu

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.