Z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że rodzinę mojej rozmówczyni znam od „czasów prehistorycznych”, kiedy nikt z nas jeszcze o żadnych dzieciach nie myślał. Przez lata niezmiennie podziwiam ich relacje.
Z Małgosią studiowałyśmy historię sztuki, z jej mężem, Grześkiem (socjologiem, współprowadzącym „Szkło Kontaktowe” w TVN i audycję poranną w Radiu Nowy Świat), toczyliśmy nie raz dyskusje po świt. Wspólnie wynajmowaliśmy mieszkanie i nastawialiśmy nalewki na morelach rosnących pod oknem naszej „stancji”. Balowaliśmy razem w sylwestra, robiliśmy wigilie dla przyjaciół, wyjeżdżaliśmy bandą na wakacje i inne narty. Słuchałam pierwszych audycji Grześka w kultowej Rozgłośni Harcerskiej (Radio NRD!) i przynosiłam Małgosi teksty do redakcji, w której pracowała. Dwie dekady później, Markowscy jako rodzice trójki dzieci, w tym jednego – z niepełnosprawnościami, są dla mnie wciąż przykładem, jak tworzyć dobrą, fajną relację i pełną wzajemnej troski rodzinę, kiedy życie zdmuchnie lukier i pozłotko, by postawić nas przed wyzwaniami, na które nikt nie jest przygotowany. Nie jest łatwo, nie jest często ładnie, ani wesoło, ale jest prawdziwie. Szczególną rolę w tym rodzinnym układzie pełni Małgorzata, która w pewnym momencie zdecydowała się „w całości” poświęcić opiece nad dzieckiem, które nigdy nie będzie samodzielne. Jestem wdzięczna, że dzięki jej szczerości i otwartości mogłam spojrzeć od środka na ich życie. To była dla mnie ważna rozmowa.
*
Jesteś matką trójki dzieci, opowiedz mi więc o każdym z nich. Jakie są?
Małgorzata Markowska: Najstarsza jest Aniela, która 10 dni temu skończyła 18 lat. Jest typową starszą siostrą, czyli to na nią dużo spada. Jest odpowiedzialna, samodzielna, mam do niej zaufanie i traktuję ją już nie jak dziecko, ale bardziej jako partnerkę, która mi pomoże. Anielcia jest aż za bardzo sumienna. Byliśmy niedawno wreszcie na wspólnych wakacjach (co nie jest w naszym przypadku proste), przyjeżdżamy, a ona mówi, że jeszcze musi powtórzyć historię! Pamiętam, że ja zaczęłam się uczyć panicznie dwa tygodnie przed maturą.
Następny jest Janek.
Jaś ma 15 lat i w sumie też jest odpowiedzialny. Może przez to, że my z Grzesiem jesteśmy wymagającymi rodzicami, a nasze dzieci są „niesprawiające kłopotu”. To znaczy, nam się wydaje, że nie jesteśmy tak bardzo wymagający, ale… Chyba jednak podświadomie ich ciśniemy. A może oni nie sprawiają kłopotów, bo wiedzą, że jest Karolina, która kłopoty sprawia, więc nie chcą nam dokładać trosk? Zastanawiam się czasem nad tym. Janek jest więc godny zaufania i samodzielny, ale potrafi bardziej zadbać o swój komfort, niż Aniela. Przynajmniej takie sprawia wrażenie. I niestety chyba rzeczywiście faworyzuję go jako synka. Mówię to z bólem, nie chcę tego, ale jednak tysiące lat patriarchatu sprawiają, że mamy wdrukowane: mężczyzna jest bardziej cenny. Podświadomie uważam, że Anielcia powinna się bardziej wyrywać do sprzątania i ogarniania, niż Janek.
Masakra! Dobrze, że przynajmniej ze wstydem się do tego przyznajesz!
Żebyśmy się dobrze zrozumiały – jestem zaprzysięgłym wrogiem takiego podejścia i sama padałam jego ofiarą w dzieciństwie, a jednak te wdrukowane schematy czasem w sobie, z przykrością, dostrzegam.
Jaka jest najmłodsza – Karolina?
Karolcia ma 11 lat. Jakby ją tu scharakteryzować… Wiek u niej nie ma za bardzo znaczenia, bo ona jest jak roczne dziecko. Chociaż ostatnio przeżywa chyba jakiś nastoletni bunt, bo jak jej czegoś zabraniamy, to się wkurza i próbuje nas agresywnie zaatakować. Na tyle, na ile umie. Macha rękami, kładzie się na ziemi i krzyczy. Ma znakomicie opanowane metody biernego oporu, jak ją próbujesz chwycić pod ramiona, to się wykręca, wyślizguje. A ona, choć szczupła, to jest długa, jak wszyscy w naszej rodzinie. I ciężka – waży ponad 35 kilogramów, a będzie ważyć z czasem więcej. Jest w sumie fajnym i pogodnym dzieckiem. Gdyby urodziła się zdrowa, to pewnie też, jak Janek i Aniela, nie sprawiałaby kłopotu. Wielu rzeczy nam oszczędza, np. jest tylko czasem i tylko trochę agresywna, a nie – bardzo agresywna. I jest kontaktowa, uśmiecha się, odpowiada na sygnały. Coś ci po prostu daje, co wcale nie jest oczywiste w przypadku głębokich dysfunkcji rozwojowych.
Mając sygnał zwrotny od dziecka, masz szansę budować z nim głębszą więź. To bardzo ważne dla rodziców, dla matki.
Bardzo. Jak się ma zdrowe dziecko, to się nie zauważa, że dziecko oddaje ci bardzo dużo już od pierwszych dni. Nie tylko maluch potrzebuje mamy, ale i mama go potrzebuje, to jest wymiana. Jak masz zdrowe dzieci, to co byś nie mówiła, kochasz je za coś: za uśmiech, za to, że już ładnie gada, że chodzi, potem, że ma sukcesy, do liceum zdało itp. To jest ta słynna rodzicielska duma. A tutaj tego nie masz. Karla nie chodzi, ledwo się porusza, do ukończenia roku się prawie nie uśmiechała, była obojętna na wiele rzeczy, rzadko płakała i dziś też płacze rzadko. Głównie w sytuacjach, kiedy stracę cierpliwość i ją skrzyczę. To ją ewidentnie boli i wtedy zaczyna buczeć, a mnie jest od razu strasznie przykro, że tak źle traktuję dziecko z niepełnosprawnościami, które przecież nie jest niczemu winne. Ale jak była mała, to nie marudziła w ogóle, co wydaje się fajne, ale jest przerażające, bo przecież krzyk i płacz u niemowlęcia jest jednym z niewielu sposobów komunikacji, jakie ma do dyspozycji takie maleństwo. Karolcia jako niemowlę nie płakała nawet wtedy, kiedy była głodna, więc gdybyśmy sami nie pilnowali karmienia, umarłaby. To jest rzecz, która mnie w takim człowieku najbardziej przeraża, że do tego stopnia jest on zdany na innych, tak bezradny, że nawet nie zapłacze z głodu. Przez parę miesięcy walczyliśmy głównie o to, żeby przytyła. Ssała, ale nie na tyle, żeby to wystarczało. Musiałam dokarmiać ją mlekiem modyfikowanym. Nawet teraz jest zainteresowana głównie jedzeniem „fajnym”, jak lody, słodycze, nie przyjdzie do mnie domagać się obiadu.
Karolcia do dziś nie mówi, najwyżej wydaje różne dźwięki. Czy możemy powiedzieć, co jej tak naprawdę jest? Z czego wynika jej niepełnosprawność? Pamiętam, że zaraz po urodzeniu lekarze dali jej 10 punktów w skali Apgar, dopiero później stopniowo wychodziło, że coś jest nie tak.
Lekarze często awansem dają dużo punktów, a potem się okazuje, że np. dziecko jest zbyt wiotkie, a oni się potem nie tłumaczą z pierwotnych ocen. Dziś wiemy, że Karolina ma wadę genetyczną. Dość poważną, bo powoduje ona nadmiar materiału genetycznego z chromosomu X, w którym jest dużo ważnych informacji. Ten nadmiar jest aktywny i zakłóca działanie systemu. Trudno powiedzieć, co to konkretnie robi i dlaczego, ale skutek jest taki, że Karla jest upośledzona zarówno intelektualnie, jak i fizycznie w stopniu znacznym. Jest przede wszystkim bardzo wiotka, co wpływa na wiele jej sprawności: siadanie, chodzenie, ale też mówienie, przełykanie itp.
(Małgosia zwraca się do córki, która leży w pozycji półsiedzącej na dywanie pośród zabawek i laptopa z kreskówkami: O tobie mówię. Jesteś ciekawa, Karolcia? Przerywamy rozmowę na chwilę, żeby zebrać zabawki z podłogi, bo przeszkadzają córce Małgosi przesuwać się po podłodze).
Ona porusza się w ten sposób, że przesuwa się na rękach?
Tak, ale teraz jest już trudniej, niż parę lat temu, bo jest coraz cięższa i to przestaje się sprawdzać. Kręgosłup się krzywi i pewnie w ciągu tego roku będzie trzeba ja zoperować. To poważny zabieg, ale chyba bez tego się nie da, bo pogłębiające się skrzywienie ma negatywny wpływ na narządy wewnętrzne.
Wracając do genetycznych powikłań – Karolina ma męski kariotyp, co znaczy, że gdyby była zdrowa, byłaby chłopcem, ale przez nadmiar z żeńskiego X ten Y się w ogóle nie przebił. Nie wykształciły się np. gonady, bo organizm „nie wiedział” jak ma to zrobić: czy to mają być jądra, czy jajniki. W związku z tym trzeba było usunąć te zawiązki, kiedy miała 2 lata, bo zmieniona tkanka przekształca się potem w nowotwór.
Znacie inne dziecko które miałoby podobna wadę?
Nie, nasza pani endokrynolog mówiła nam, że taka rewersja płci jest ogromną rzadkością… Przed Karolcią często myślałam, że mam takie superdzieci, świetną rodzinę, jesteśmy ładni i zdrowi, więc jak pojawi się trzecie dziecko, to jakie musi być, żeby ten idealny obraz dopełnić? I stało się tak, jakby słuchał mnie wtedy jakiś zły dżin, który odpowiedział: „masz już chłopca, masz dziewczynkę, to teraz dostaniesz kogoś, kto jest i chłopcem, i dziewczynką, zupełnie innym elementem, który dopełni tę układankę”.
Karolina jest jak wyzwanie rzucone światu tzw. binarnemu, podzielonemu na jasne płcie i role. Jest wyzwaniem dla naszego społeczeństwa, które coraz bardziej chce się zamknąć w zero-jedynkowych kodach. Oprócz niepełnosprawności, załapuje się na jeszcze więcej poziomów wykluczenia.
Niestety. Zastanawiam się czasem, czy jest możliwe, żeby mieć taką rewersję płci i być w normie intelektualnej na tyle, żeby móc stwierdzić, z czym ta osoba się utożsamia, z jaką płcią i jak by wyglądało dziś jej życie w Polsce. I nie są to optymistyczne myśli.
Czy twoje poprzednie doświadczenia rodzicielstwa dały się zastosować w relacji z Karlą? Jesteś dla niej inną mamą?
Po urodzeniu trudno było powiedzieć, co jest właściwie nie tak, ale wiedzieliśmy od początku, że jest inna. Przez to, że np. od razu po porodzie miała bardzo mocną żółtaczkę, która trwała długo. Jeszcze w ciąży niektóre badania wskazywały na jakieś odchylenia. Można było przeprowadzić amniopunkcję i sprawdzić, ale mając już pewne obawy, zaklinałam rzeczywistość: jeśli będę wierzyć, że dziecko jest zdrowe, to będzie zdrowe. Jest jeszcze coś, wiele razy potem rozmawialiśmy z Grzesiem, że często wydaje ci się, że jesteś gotowy przyjąć chore dziecko. Skoro jesteś tym przysłowiowym katolikiem, bierzesz to życie, jakie jest. Myślisz, że może będzie trudno, ale dasz radę. Ja miałam takie wyobrażenia, że nawet jeśli to będzie dziecko niepełnosprawne, to raczej np. z Zespołem Downa. Czyli trzeba je będzie pilnować, będzie miało specjalne wymagania, ale będzie biegać, gadać do ciebie, różne rzeczy z rodzicami robić, jakiś kontakt będzie. Choć to też uproszczenie, bo wtedy nie wiedziałem, jak różne mogą być dzieci z Zespołem Downa. Okazało się, że wszystko jest inaczej, że strasznie trudno jest się z tym zmagać i nie wyobrażałam sobie, że to może być aż tak trudne (Małgosia milczy dłuższą chwilę).
Z drugiej strony, gdybyśmy wybrali inaczej, bo jeszcze w ciąży okazałoby się, że jest tak chora i zdecydowalibyśmy się na aborcję, czy byłoby to dla naszej rodziny dobre? Czy byłoby dobre dla mnie? Nie jestem o tym przekonana. To sytuacja, z której nie ma dobrego wyjścia, każdy wybór jest zły. Dlatego tak strasznie wkurza mnie działalność Kai Godek, bo ona sama ma takie dziecko i mogła zadecydować, czy chce je urodzić, czy nie, a innym kobietom nie daje takiej możliwości. Poza nią nie znam innych ludzi, którzy mieliby niepełnosprawne dzieci i jednocześnie byliby tak skrajnymi orędownikami całkowitego zakazu aborcji. Dlatego, że oni wiedzą, z czym to się wiąże. Niech każdy, każda, wybierze swój los, bo inaczej może być on dla niej, dla niego, nie do uniesienia trudny.
Jak reagowałaś na wiadomość o niepełnosprawności Karli? Jak się wtedy czułaś?
Wtedy nie było jeszcze wiadomo, jak ona się będzie rozwijać. Kiedy dziecko jest małe, masz poczucie, że ono jeszcze z wielu niedomagań może wyjść. Panuje tryb zadaniowy, nieustannie karmisz, przewijasz i to ci wypełnia cały dzień, nie zastanawiasz się za dużo. Zwłaszcza, że dajesz radę to ogarniać, bo dziecko jest jeszcze małe i lekkie. A może odcinałam się od czarnych myśli podświadomie, nie chciałam myśleć o przyszłości, ale być tu i teraz.
(W tym momencie Małgosia przerywa, bo Karolina wjechała pod dywan. Jak mawia Jasiek: Karla znów buldożeruje – śmieje się Małgosia – Karolcia, wyślemy cię na budowę, żebyś tam drążyła tunele! Po chwili zabiera się za przewijanie córki, bo napełniona pieluszka domaga się już wymiany, i w trakcie tej czynności rozmowa toczy się dalej).
Kiedy miała cztery miesiące okazało się, że ma padaczkę. Na szczęście to nie były najgroźniejsze tzw. napady uogólnione. Leki pomogły to szybko opanować. Pamiętam jednak, że bardzo przeżyłam tę sytuację i się buntowałam: nie dość że dziecko z niepełnosprawnościami, to jeszcze padaczka? Czemu tak? Za co? Nigdy nie miałam totalnego załamania, pojawiały się za to inne problemy. Bardzo skupiłam się wtedy na Karolinie, wszystko w domu zostało jej podporządkowane, więc starsze dzieci musiały się bardziej same ogarniać. Kiedy Karla skończyła trzy lata, zaczęłam chodzić na grupę terapeutyczną. Taką zwyczajną, wcale nie dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Bo wtedy się rzeczywiście okazało, że Karolina i jej sytuacja podziałały jak katalizator. Po Karolinie niezałatwione sprawy zaczęły wypływać na powierzchnię i doskwierać mi coraz bardziej.
Brałaś leki przeciwdepresyjne?
Nie brałam. Nie uznałam nigdy, że rzeczywiście ich potrzebuję, bo nie przeżyłam sytuacji, w której czułabym, że nie mogę już normalnie egzystować.
A grupa terapeutyczna pomogła?
Ja się opornie terapeutyzuję (śmiech). Mało mówię, trudno mi jest się otwierać przed innymi, więc zapewne mogłabym powiedzieć na grupie więcej, ale tego nie robię. Dlaczego? Może dlatego, że wtedy boisz się, że ktoś cię wyśmieje, albo powie, że jesteś głupia. Albo dlatego, że coś jest za trudne, żeby to wypowiedzieć. Ale pomimo tego, ta grupa mi pomaga. Kiedy słuchasz innych, coś się w tobie porusza i zaczynasz się zastanawiać, otwierasz się wtedy na inne możliwości. Tak więc opornie, ale terapia idzie.
Na wasze funkcjonowanie – zaskakująco niezłe, przynajmniej patrząc z boku – wpływa na pewno to, że jesteście pełną rodziną. Nie ma się bowiem co oszukiwać – w takich sytuacjach często mężczyźni opuszczają swoje rodziny, nie wytrzymują brzemienia, matki zostają z nim same.
We dwoje jest łatwiej, to jasne. Zawsze jest obok druga osoba, która weźmie na siebie część ciężaru. Mnie na przykład bardzo obciąża przekonanie, że w trudnych sytuacjach z dzieckiem muszę sama decydować. Bo spędzając z Karoliną najwięcej czasu, najlepiej ją znam i najszybciej widzę, gdy dzieje się coś niepokojącego. Mówię Grzesiowi, że to mnie przytłacza i wtedy on odpowiada: przecież nie jesteś sama, jestem też ja. I ma rację, ale musi mi to powtarzać, bo sama chcę odruchowo wszystko brać na siebie, a to nie jest dla mnie dobre.
Jak pojawienie się niepełnosprawnego dziecka wpłynęło na wasz związek i na waszą rodzinę?
Mam wątpliwości, ale Aniela twierdzi, że naszej rodzinie dało to dużo, bo „jesteśmy lepszymi ludźmi”. Gdybyśmy nie mieli sytuacji z niepełnosprawnym dzieckiem, żylibyśmy dalej w takiej bańce. Jeszcze bardziej odlegli od tego, jaki człowiek powinien być zwłaszcza teraz, kiedy kończy się nasz świat i powinniśmy się przemienić, żeby go ocalić. Być bardziej wrażliwi, świadomi, empatyczni. I może Karla jest kimś takim, kto zwraca nam na to uwagę? Skoro nam więcej dano, to mamy obowiązek więcej z siebie dać. Dzielić się, w każdym tego słowa znaczeniu.
A jeśli chodzi o związek… To było bardzo trudne dla nas jako pary. Można się umówić, że ja się skupiam od teraz tylko nad Karoliną, a Grzegorz na tym, że będzie zarabiał większe pieniądze, ale tu jest od razu wiele pytań. I nikt, nawet ukochana osoba, nie pomoże ci poradzić sobie z kwestią, czy jak się ma takie dziecko można w ogóle być szczęśliwym?
Można?
Kurczę, chyba tak! Chociaż często czuję też jakąś dojmującą krzywdę, niesprawiedliwość swojej sytuacji. Niby jakieś dobre rzeczy to wszystko przyniosło, ale myślę sobie: Mam gdzieś te dobre rzeczy, ja bym chciała mieć zdrowe dziecko, a nie zmagać się z tym wszystkim! Ale to pretensje w stylu „dlaczego ten świat jest tak urządzony”. Albo: „dlaczego mnie to spotkało? Ktoś ma pięcioro dzieci i wszystkie zdrowe. Czy to jest kara za coś?”. Kiedyś tak myślałam, że to dlatego, bo np. nie byłam dostatecznie dobrą chrześcijanką.
Przepraszam, powiem to, jako zdecydowanie niekatoliczka, a chrześcijanka tylko z wychowania, ale muszę: jesteśmy w tej kulturze tresowani do tego, żeby winę znajdować w sobie. I to nie jest dla nas na dłuższą metę dobre, ani dla społeczeństwa, ani dla jednostek. To jest w gruncie rzeczy niedojrzałe, dziecinne.
Tak, zgadzam się z tobą, ale trudno się wyzwolić z tego, jak zostaliśmy wychowani, w jakich trwamy schematach.
Dziś mam poczucie, że mogłam nie tyle więcej zajmować się pozostałymi dziećmi, ale może dać im większe poczucie bezpieczeństwa, żeby ich psychicznie odciążyć. Ja jestem trochę histeryczna w podbramkowych sytuacjach. Kiedy np. Karla się zakrztusiła jedzeniem, a dzieci przy tym były i się bardzo wystraszyły, to ja nie dałam im poczucia, że wiem, co mam robić, że sobie poradzę. Ale może tego się nie da zrobić, nie wiem. Jak masz takiego pecha, że rodzi ci się niepełnosprawne rodzeństwo, to po prostu jesteś tym obciążony, nic tego nie zmieni.
Jaką pozostałe dzieci mają relację z Karlą?
Wydaje mi się, że jest w nich dobre uczucie dla niej, że jest to dla nich ważna osoba, akceptują, że to ich siostra.
Jak wygląda wasza codzienność?
Karla chodzi do szkoły specjalnej, a wcześniej przez 7 lat chodziła do przedszkola. Kiedy wyprawiam ją do szkoły, mam czas dla siebie. Ale nie do końca, bo czuję, że muszę zawsze być dyspozycyjna, gdy pojawia się potrzeba związana z Karoliną. Mogłabym w jakimś wymiarze wrócić do pracy, ale się tego bardzo boję, bo mam poczucie, że ona mnie na tyle obciąża, że nie chcę brać na siebie dodatkowych zobowiązań. Bo kiedy nagle jest chora, trzeba pójść z nią do lekarza, albo ma dodatkowe zajęcia np. rehabilitację, to opiekun jest potrzebny natychmiast. Tymczasem dzieci chodzą do szkoły, Grześ do pracy. Musi być ktoś do wyłącznej dyspozycji Karli.
Ogromne poświęcenie.
Tak. Myślę, że tak. Są rodzicie, którzy pracują, poznałam takich w przedszkolu, w szkole. Jak to u nich wygląda – nie wiem. Może traktują to jak odskocznię, może nie mają wyjścia i oboje muszą zarabiać, żeby mieć większy dochód, niż świadczenie pielęgnacyjne. Które teraz jest i tak w miarę duże, jeśli patrzeć pod kątem średniej zarobków. Wynosi 1830 zł. Z zasiłkiem pielęgnacyjnym w wysokości 215 zł to jest trochę ponad dwa tysiące. A jeszcze 6 lat temu wynosiło zaledwie 820 złotych! Po pierwszym proteście w sejmie rodziców osób z niepełnosprawnościami rząd Tuska podniósł to świadczenie, które potem stopniowo rosło i teraz jest dość przyzwoite. Ale już na przykład nie wolno do niego dorabiać. Nawet jakbym chciała makatki na sprzedaż wyplatać wieczorami, albo coś redagować, to nie mogę i już.
To jest głównie uziemianie kobiet, bo to one w naszej kulturze przede wszystkim biorą na siebie obowiązki opiekuńcze.
Tak, to prawda. Nie daje się im szansy, żeby miały jeszcze jakiś swój obszar sprawczości i sukcesu, choćby maleńkiego. To jest bardzo niesprawiedliwe. „Uziemienie” najbardziej poczułam teraz w pandemii, bo zamknięto szkołę. Starsze dzieci i Grześ byli na miejscu, więc teoretycznie mogliśmy się wymieniać, ale jednocześnie zrobił się tłum. Mieliśmy też jakąś manię gotowania, cały czas jedliśmy. Wcześniej chodziłam na siłkę raz w tygodniu i na chór, teraz została kuchnia. Chór to była dla mnie ta odskocznia, „własny świat”. Jak tak siedziałam ciągle z Karlą w domu, to – zwłaszcza przy Grzesiu, który wysoko stawia mi poprzeczkę, bo ma sukcesy i w pracy, i w działalności pozapracowej – ciągle się porównywałam i dołowałam. Jednocześnie nie chciałam takiego wyjścia, że teraz założę jakąś fundację i zajmę się działalnością na rzecz dzieci z niepełnosprawnościami. Kiedy jeszcze nie miałam Karoliny, niepełnosprawność mnie bardzo przygnębiała, nawet przerażała. Wstyd przyznać, uciekałam od tego. Teraz nie mogę, ale mogę przynajmniej dla swojego zdrowia psychicznego dodatkowo się w to nie zagłębiać. Pewnie jeszcze przyjdzie na to czas. Chór VRC był i jest miejscem, gdzie człowiek robi coś ambitnego, ale jednocześnie jest to wspólnota bardzo fajnych ludzi, którzy się wspierają. Zawdzięczam go mojej przyjaciółce, Agnieszce Rasmus, która szukała miejsca, gdzie mogłaby śpiewać, i mnie za sobą pociągnęła. Wreszcie mam też jakieś inne życie.
Jeszcze w kwestii robienia czegoś „dla siebie” – czasem wychodzimy z Grzesiem tylko we dwoje, Karla zostaje wtedy z Jankiem i Anielą, albo z babcią, która od zawsze bardzo nam pomaga z Karlą i z domem. Staramy się też wyjechać sami, przynajmniej raz w roku, jesienią. To jest świetne! Chociaż coraz trudniej to zorganizować, babcia już sama z nią nie zostanie, dzieci muszą pomagać.
Czego ci najbardziej brakuje?
Chciałabym żyć w świecie, gdzie każda praca byłaby doceniana i postrzegana w kategorii rzemiosła, które można wykonywać z miłością, czy to będzie praca hydraulika, czy gospodyni domowej. Jak u Williama Morrisa, który pod koniec XIX wieku w Wielkiej Brytanii stworzył całą filozofię i wspaniały ruch Arts & Crafts. Kiedy człowiek jest doceniany, rośnie. A to, czego wielu z nas brakuje, to szacunek. I tu wracam do tematu osób z niepełnosprawnościami, mam wrażenie, że w Polsce jest strasznie mało szacunku dla nich. Nie rozumie się, że proszenie o coś jest upokarzające. Zawsze musisz prosić, żeby ci ktoś pomógł, gdzieś podsadził itp., ale… Nie chcesz tego, wolisz więc zrobić to sama. Dlatego właśnie chcesz mieć podjazd do windy, a nie schodki, dlatego chcesz mieć pieniądze, żeby wynająć mieszkanie i żyć samemu, a nie, że mama się tobą opiekuje do końca życia. Dominuje pogląd, że jak już jesteś „połamańcem”, to powinieneś być szczęśliwy, że cię ktoś przewinie i da jeść, a to, że masz jakieś inne pragnienia, marzenia, przestaje być istotne. To największy dramat tych ludzi z niepełnosprawnościami, którzy nie są upośledzeni intelektualnie. Bo Karla, w zasadzie, jak ma zaspokojone podstawowe życiowe potrzeby, to jest szczęśliwa. Aniela mówi nawet, że czasem jej zazdrości, bo ona sobie leży, coś sobie przekłada i niczym się nie przejmuje.
Przypominają mi się filmy o pierwotnych społecznościach, np. gdzieś w dżungli. Kiedy odbywają się porody, wszystkie kobiety w tym uczestniczą, pomagając rodzącej. To fajne, że wiele rzeczy robi się tam razem i przez to nic na tobie tak potwornie nie wisi. Gdybym teraz miała jeszcze rodzić, potrzebowałabym właśnie grupy kobiet, które też mają jakieś doświadczenie i w takiej trudnej sytuacji zdejmą ze mnie część tej odpowiedzialności. Autentyczna wspólnota, tego mi brakuje w naszym społeczeństwie.
*
Małgorzata Markowska (z domu Wyród) – pochodzi z Bielska-Białej, gdzie się wychowywała i gdzie poznała swego przyszłego męża, socjologa i dziennikarza Grzegorza Markowskiego. Z wykształcenia historyczka sztuki, przez wiele lat pracowała jako redaktorka w magazynie „Dobre Wnętrze”. Zostawiła pracę, by zająć się najmłodszą córką, która urodziła się z niepełnosprawnościami. Z Grzegorzem mają trójkę dzieci: 18-letnią Anielę, 15-letniego Janka i 11-letnią Karolinę. Uwielbia śpiewać, jest członkinią chóru VRC (Varsoviae Regii Cantores).
Anna Sańczuk – dziennikarka, historyczka sztuki, współautorka programów telewizyjnych poświęconych szeroko pojętej kulturze: od literatury po sztuki wizualne. Z Maciejem Ulewiczem prowadziła magazyn KULTURA DO KWADRATU (2014-18 w Polsat News i Polsat News 2). Obecnie tworzą cykl podcastów około kulturalnych i literackich BNP Paribas Talks na Spotify. Stała współpracowniczka magazynów Vogue Polska i vogue.pl, a także festiwali kulturalnych i literackich, m.in. Ciało/Umysł, Big Book Festival, Miedzianka Fest.
