Wspaniałe wieści od Magdy Hueckel, założycielki Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”. W Gdańsku powstał pierwszy polski ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwanym klątwą Ondyny.
Kto za tym stoi?
Cudowną wieść rozgłosiła Magda Hueckel, uznana artystka wizualna, fotografka, scenarzystka i mama dwóch chłopców. Jej starszy syn Leo cierpi na CCHS, czyli rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobę, która wymaga dożywotniego wspomagania wentylacji. Magda od lat prowadzi Polską Fundację CCHS „Zdejmij Klątwę” i wszelkie działania, które mają ją zbliżyć do upragnionego celu, czyli wynalezienia leku na CCHS (trwają prace) i założenia ośrodka zapewniającego chorym pełną opiekę. Ten drugi właśnie się materializuje.
Powstał pierwszy ośrodek opieki nad chorymi na klątwę Ondyny w Polsce
Na stronie Fundacji znajdziecie informację o tym, że zespół lekarzy z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku: obejmie chorych interdyscyplinarną opieką. W ramach współpracy będą Państwo mieli możliwość kompleksowej oceny stanu zdrowia Państwa dziecka oraz darmowego przeprowadzenia specjalistycznych konsultacji i badań. W ośrodku odbywać się będzie również wstępna kwalifikacja do zabiegu wszczepienia stymulatora nerwu przepony.
Opiekę nad chorymi obejmą:
- prof. dr hab. n med. Jolanta Wierzba, pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Profesor specjalizuje się w poradnictwie genetycznym, wadach wrodzonych i rozwojowych oraz chorobach rzadkich u dzieci,
- prof. dr hab. n med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, neurolog dziecięcy, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej,
- dr hab. n med. Jacek Wolf, internista, hipertensjolog z Kliniki Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista w diagnostyce i leczeniu zaburzeń oddechu w czasie snu,
- lek. Damian Bieszczad, specjalista pediatrii, w trakcie specjalizacji z neonatologii.
Dodatkowo, jeśli zajdzie taka potrzeba, chorzy konsultowani będą przez następujących specjalistów: kardiologa, gastrologa, endokrynologa, onkologa, neurologa, pulmonologa, neurologopedę, psychologa, dermatologa, okulistę, anestezjologa, chirurga, rehabilitanta, specjalistów chorób metabolicznych. Pacjenci zostaną także poddani specjalistycznej ocenie tolerancji na wysiłek fizyczny.
Co, jak i kiedy?
Przyjęcia pacjentów odbywać się będą od września 2021 roku. Aby zgłosić się do kliniki, należy wysłać e-mail z dokumentem medycznym poświadczający diagnozę CCHS na adres chorobyrzadkie@uck.gda.pl oraz wypełnić otrzymaną w zwrocie ankietę.
*
Koniecznie przeczytajcie nasze rozmowy z Magdą Hueckel, założycielką Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”: „O pokonywaniu strachu” i „Nauka oddychania”.
