niepełnosprawność ojcostwo rozmowa

Ojcostwo i jego korekty

Poruszająca rozmowa z Łukaszem Krasoniem

Ojcostwo i jego korekty
Archiwum prywatne

„Czasami mam wrażenie, że wszystko, co robię, robię inaczej”, opowiada Łukasz Krasoń, wcześniej mówca motywacyjny, trener i aktywista, a dziś sekretarz stanu i pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami. „Bycie tatą z ogromną niepełnosprawnością sprawia, że mój model ojcostwa jest szczególny”.

Kiedy zostajemy rodzicami, wyznaczamy – poprzez pytania, intuicje, błędy i poszukiwania – własną drogę ku rodzicielstwu. Dokonujemy rewizji wartości i priorytetów. I choć to doświadczenie można uznać za uniwersalne, rzadko o nim mówią w dyskursie publicznym mężczyźni, jeszcze rzadziej politycy, a już całkiem rzadko osoby z niepełnosprawnością.

Łukasz Krasoń, tata prawie sześcioletniego Adasia, od dziecka choruje na dystrofię mięśniową, zwaną popularnie zanikiem mięśni. Jako wiceminister pracuje na rzecz środowiska osób z niepełnosprawnościami i pokazuje nowy w Polsce model myślenia o ich wspieraniu. Udowadnia, że zmiana systemowa i zmiana narracji są możliwe.

Zapytałam go o jego ojcostwo. Odpowiedź przyszła szczera i intymna.

Dzielisz życie na to przed narodzinami dziecka i po nich?

Zanim urodził się Adaś, byłem skupiony na budowaniu kariery. Razem z Danusią, moją żoną, powadziliśmy trochę koczowniczy tryb życia – przemówienie, potem hotel, spokój, myślenie o tym, co fajnego możemy zrobić. Działałem na rzecz osób z niepełnosprawnościami, wspierałem różne fundacje, ale przede wszystkim chciałem po prostu doświadczać życia. A potem zostałem ojcem i to wpłynęło nie tylko na moje decyzje zawodowe, lecz również całkowicie zmieniło wartości i priorytety. Poczułem, że moje życie nie jest już historią tylko o mnie. Stało się historią o małym człowieku, który jest w moich rękach, dla którego chciałbym, żeby świat był lepszy. Zapragnąłem poprzez swoje czyny i poprzez swoje działania wnosić jakąś realną zmianę. Narodziny Adasia zapoczątkowały zmiany jak w dominie i doprowadziły mnie do miejsca, w którym jestem dzisiaj.

Jesteś wiceministrem i pełnomocnikiem rządu.

Mam sprawczość. Nadal uwielbiam przemawiać i czasami brakuje mi możliwości zainspirowania kogoś do zmiany. Jestem jednak teraz w miejscu, w którym moje działania mogą doprowadzić do zmian systemowych, będą dotykać setek tysięcy albo nawet milionów ludzi. Jest w tym coś intrygującego.

Wytyczasz tu nowe ścieżki. A w rodzicielstwie? Mogłeś się uczyć ojcostwa od swojego taty?

Bardzo dużo zawdzięczam moim rodzicom, poświęcili wiele, abym był dzisiaj tu, gdzie jestem. Z drugiej strony mam świadomość, że mój tata pochodzi z kompletnie innej epoki. Inaczej rozumiemy różne sytuacje, inaczej oceniamy niektóre przemiany społeczne. W postrzeganiu pewnych spraw kompletnie się rozjechaliśmy. Adaś uwielbia być u dziadków. To dom, w którym się wychowałem – malutka miejscowość, kury, kaczki, koty, konie. A ja, kiedy tam jestem, obserwuję pewne zachowania moich rodziców i czasem sobie myślę: ja bym tak nie zrobił.

Trudne było dla mnie, jako małego czy młodego człowieka, kiedy tata nie brał moich pomysłów na serio. Kiedy nie dowierzał, że mogę coś zrobić. Odczuwałem to jako umniejszanie. Dawał mi do zrozumienia, żebym lepiej odpuścił. I pewnego dnia zauważyłem, że jako ojciec czasem bezwiednie robię to samo.

Starasz się wpływać na swoich rodziców?

Trochę tak, ale nie forsuję własnych rozwiązań, to nie działa. Jestem myślicielem i kiedy nie mogę spać lub budzę się przed innymi, leżę na plecach, patrzę w swój kawałek sufitu i kontempluję, rozważam. Wtedy dostrzegam, jak dużo wyniosłem z domu, a w tym wiele trudnych schematów, które powielam. Rozpoznaję zachowania, które mi się nie podobały, kiedy widziałem je u rodziców. Rozwój osobisty pozwala mi na samokrytycyzm i na dostrzeżenie form działania, które ściągnąłem na zasadzie „kopiuj-wklej” z mojego taty czy z mojej mamy. Staram się dokonywać korekt.

Co korygujesz?

Trudne było dla mnie, jako małego czy młodego człowieka, kiedy tata nie brał moich pomysłów na serio. Kiedy nie dowierzał, że mogę coś zrobić. Odczuwałem to jako umniejszanie. Dawał mi do zrozumienia, żebym lepiej odpuścił. I pewnego dnia zauważyłem, że jako ojciec czasem bezwiednie robię to samo. Przykład: malutki Adaś chciał wejść na łóżko. Nie miał szans, bo był zdecydowanie za mały, nawet nie wiem, czy w ogóle rozumiał, co do niego mówię. Zobaczyłem wtedy w sobie zachowanie mojego ojca: to umniejszenie, to „nie dasz rady”. Teraz staram się robić odwrotnie, nawet jeśli przeczuwam, że z obiektywnych przyczyn pomysł mojego synka będzie trudny do zrealizowania. Niech sam doświadcza, na ile go stać, i niech nie odpuszcza w połowie drogi, bo tata mu powiedział, że to nie ma sensu.

Ty jako dziecko byłeś przekorny i robiłeś po swojemu. 

I niejednokrotnie udowadniałem tacie, że nie miał racji. Czasami rzeczywiście to on miał rację. Częściej jednak ja! Jest jeszcze coś, czego nie lubię w swoim ojcostwie i widzę, że ten błąd popełnia wielu innych rodziców. To brak skupienia na dziecku. Mamy tyle spraw, tyle wątków, rozpraszaczy, coś w telewizji, ktoś coś powiedział, ktoś zadzwonił, coś trzeba zrobić… Czas z dzieckiem jest przesuwany w dół w hierarchii ważności. Tak teraz bywa u mnie, bo mam naprawdę dużo pracy i to ma ogromny na mnie wpływ. Nawet w domu siedzę z głową w pracy. I nagle zauważam sygnały od Adasia, że chciałby się pobawić, mam wyrzuty sumienia i staram się jakoś nadgonić bycie razem. Wyszukujemy jakieś nasze własne sposoby spędzania czasu.

A co wziąłeś z domu rodzinnego bez wahania?

Z obserwowania relacji moich rodziców z wnukiem wyciągam ich spokój i dystans. Kiedy dziecko płacze, często wchodzimy od razu w nerwy i na emocjonalne wysokie obroty. A dziadkowie mają doświadczenie życiowe i wiedzą, że nawet jeśli coś się u dziecka niemiłego wydarza, to się też zaraz kończy i raczej nie kończy się źle. Nie ma sensu od razu się denerwować i podbijać tej energii. Moja mama jest pielęgniarką, więc tata wiele sam ogarniał przy mnie na co dzień – lekarze, rehabilitacja… Zaciskał zęby i jakoś składał to w całość. Dzisiaj ja też to potrafię. O zaciskaniu zębów również wiem całkiem sporo. Od taty wziąłem także sposób komunikowania się ze światem: otwarty, szybko skracający dystans. On jest bardzo lubianym i szanowanym człowiekiem, ma wielu znajomych. Też chcę kimś takim być. Kimś, kto potrafi dać poczucie zaufania, kimś, na kim można polegać. Wyniosłem od niego również umiejętność skutecznego działania. Mam po nim sprawczość w kwestiach logistycznych, umiem zaplanować, zarządzić, pokierować. Jestem skrupulatny, szybko się uczę i łapię nowe zasoby potrzebne do realizacji zadania.

Chciałbyś tę sprawczość mężczyzn z twojej rodziny przekazać Adasiowi?

Zdecydowanie tak, bo za umiejętnością działania stoi elastyczność. W latach 90. mój tata budował dom. Nie było jeszcze takiego dostępu do materiałów budowlanych, jaki jest dzisiaj, wszystko trzeba było wybiegać, wyjeździć, z kimś pogadać, coś sobie ogarnąć. I właśnie taką umiejętność poradzenia sobie w każdej sytuacji chciałbym przekazać Adasiowi. W życiu zawsze się dzieje coś, czego nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Można się z tego powodu smucić i martwić, można się nawet poddać na starcie, bo i tak się coś spieprzy po drodze. Tymczasem odwaga i ciekawość pozwalają człowiekowi przygotować się na różne warianty. Chciałbym, żeby Adaś nie był kimś, kto, gdy mu się zabierze łopatkę na placu zabaw, już się nie bawi. Tylko by był kimś, kto znajduje starą puszkę po paprykarzu i z niej robi sobie łopatkę. Albo negocjuje z tym, kto mu tę łopatkę zabrał, żeby jednak ją oddał. Albo dogaduje się z kimś, kto też ma łopatkę, i będą się bawić razem. Dzisiaj ludziom trudno o taką elastyczność.

W jakie jeszcze kompetencje powinniśmy wyposażyć nasze dzieci na przyszłość?

Niepokoi mnie to, jak szybko i łatwo dzisiaj odpuszczamy. Mamy tyle możliwości, że w razie trudności przeskakujemy do poszukiwania następnych opcji. Zaczynamy wiele rzeczy, nie kończymy żadnej. Mamy łatwość w porzucaniu: relacji, własnych marzeń, pracy nad ograniczeniami. Przeszkadza mi też to, jak trudno jest w dużym mieście mieć paczkę znajomych czy nawiązać relacje międzysąsiedzkie. Kompetencją przyszłości będzie umiejętność dostosowania się do szybko zmieniającego się świata. Kiedy miałem 15 lat, mijały miesiące, zanim jakaś informacja zaczęła rezonować w rzeczywistości. Dzisiaj nie tylko wszyscy rozmawiamy o tym, co wydarzyło się w mediach chwilę temu, ale nawet zmieniamy nasze nawyki według tego. Przepływ informacji daje nam jakąś przewagę, ale jest też wycieńczający. Mamy za dużo bodźców, za dużo punktów odniesienia. Nie wiadomo, gdzie jest prawda, gdzie kłamstwo. Mam nadzieję, że uda mi się przekazać synowi, by kontestował, testował, sprawdzał, nie bał się zadawać trudnych pytań ani szukać odpowiedzi.

Niepokoi mnie to, jak szybko i łatwo dzisiaj odpuszczamy. Mamy tyle możliwości, że w razie trudności przeskakujemy do poszukiwania następnych opcji. Zaczynamy wiele rzeczy, nie kończymy żadnej. Mamy łatwość w porzucaniu: relacji, własnych marzeń, pracy nad ograniczeniami.

W twoim rodzicielstwie nie brak tego elementu kontestującego.

Zastanawiamy się z Danusią nad tym, jak dać Adasiowi holistyczną przestrzeń do rozwoju. Może to będzie home schooling? Edukacja publiczna przez ostatnie lata podupadła, może za chwilkę będzie lepiej. Ale to przede wszystkim bycie tatą z ogromną niepełnosprawnością sprawia, że mój model ojcostwa jest szczególny. Czasami mam wrażenie, że wszystko co robimy, robimy inaczej. Dużo czasu spędzam w łóżku, więc to tu układamy lego, jemy, oglądamy mecz na suficie, wygłupiamy się i słuchamy piosenek czy uczymy się liter. I widzę, jak to, że jestem ojcem z niepełnosprawnością, wpływa na Adasia. Na to, jak postrzega świat, jakie są jego reakcje i jaki ma poziom empatii. Jego wrażliwość mnie porusza. Kiedyś byliśmy u rodziców i tata mnie położył w ten sposób, że część nóg, od połowy łydki do stóp, wystawała poza łóżko. Adaś to zauważył i zaraz przytargał z innego pokoju skrzynkę na warzywa. Podstawił mi ją pod nogi i zawołał: „Tata, poczekaj jeszcze chwilę, przyniosę poduszkę, bo to twarde jest”. Tak widzieć świat i czuć potrafi pięcioletnie dziecko. Problem dostrzegł w mig, zanim nawet ja zdążyłem go zauważyć. To są te kompetencje, to jest ten lepszy świat, który możemy zbudować.

Marzyłeś o byciu ojcem?

To było jedno z tych marzeń, w których spełnienie przez wiele, wiele lat nawet nie wierzyłem. Ja, niepoprawny optymista, uznałem, że to marzenie nawet dla mnie jest zbyt wielkie. Jednak myśl o dziecku w nas rosła: a sprawdźmy, a udowodnijmy, że się da. Kiedy Danusia zaszła w ciążę, zrobiliśmy odpowiednie badania genetyczne i z niepokojem czekaliśmy na wyniki. Na szczęście moja choroba okazała się recesywna, więc lęk o zdrowie Adasia minął. Wtedy pojawiły się kolejne obawy: jak my sobie damy radę, jak bardzo zmieni się nasz świat?

Zmienił się?

Tak, zwłaszcza dla Danusi. Mam do siebie żal o to, że za wolno dochodziłem do takiego poziomu samodzielności, który by odciążył Danusię. Przez lata była mocno zaangażowana w to, jak wygląda mój dzień. Zamiast się skupić na tym, żeby być matką i mieć trochę czasu dla siebie, musiała się zajmować wszystkim. Czuję, że nie dowiozłem. Ten czas, kiedy całe nasze życie było oparte na Danusi, odbiło się na nas, na naszym związku. Wiemy, że turbulencje z tamtych czasów będziemy w sobie nosić już na zawsze. Tego, jak dbać o związek i partnera, nikt nas nie uczy. W moim domu rodzinnym nie rozmawiało się o emocjach, dorośli skupiali się na tym, jak przetrwać, jak się gdzieś wtopić lub jak zadziałać. Nie uczyliśmy się współodczuwać emocji naszych bliskich. Tego zacząłem się uczyć później – i uczę się cały czas.

Kiedyś powiedziałeś, że jako dziecko świadomie wyłączałeś emocje, żeby przetrwać. 

Moi znajomi z klasy chodzili na dyskoteki, kupowali sobie pierwsze samochody, potem szli na studia, wyjeżdżali za granicę, tymczasem ja siedziałem w tym samym pokoju, 13 schodków dzieliło mnie od wyjścia z domu. Gdybym się skupił na tym, co czułem, to bym się wtedy zapadł. Odciąłem więc emocje i to mi pozwoliło przetrwać. A potem życie się zmieniło, zacząłem więcej doświadczać, żyć na swoim i zauważyłem: hej, może jednak fajnie jest czuć! Musiałem popracować nad odzyskaniem emocji. I dlatego uwielbiam dziś patrzeć na małe rzeczy, na reakcje ludzi, reakcje Adasia, obserwuję sobie świat. Szukam swojego odbicia w cudzych odczuciach. W ten sposób staram się jak najwięcej wziąć z życia.

Moi znajomi z klasy chodzili na dyskoteki, kupowali sobie pierwsze samochody, potem szli na studia, wyjeżdżali za granicę, tymczasem ja siedziałem w tym samym pokoju, 13 schodków dzieliło mnie od wyjścia z domu. Gdybym się skupił na tym, co czułem, to bym się wtedy zapadł. Odciąłem więc emocje i to mi pozwoliło przetrwać.

W narracji mediów o osobach z niepełnosprawnością jest dużo o rodzicach dzieci z niepełnosprawnością. Ty włączasz perspektywę rodzica z niepełnosprawnością.

Chciałbym włączyć jak najwięcej różnych perspektyw. Życie osób z niepełnosprawnościami można pokazać przez pryzmat choroby czy ograniczeń, ale także przez pryzmat potencjału i możliwości. Osoby z niepełnosprawnością częściej są przedstawiane jako te, które wyciągają rękę po socjal, a rzadziej jako te, które usilnie walczą o siebie. A przecież mamy ludzi z niepełnosprawnościami, którzy osiągają sukcesy, zakładają rodziny, walczą o medale, ogarniają świat, jak czasami nie potrafi człowiek zdrowy. Balans w narracji jest zachwiany. Dążę do tego, aby te historie były opowiadane po równi. Wtedy możemy mówić o prawdziwej inkluzji, a nie o wybiórczym opowiadaniu świata.

W swoich mowach często przywoływałeś poruszającą anegdotę o tym, jak kolega, który poznał twoją diagnozę, powiedział ci: „Łukasz, to ty musisz szybko żyć”. Szybko żyjesz w swoim ojcostwie?

To jest taka nuta, taki wymiar mojego życia, przy którym nieraz płaczę. Czasami kładę się do łóżka po dobrym dniu, w którym z Adasiem coś razem robiliśmy, wygłupialiśmy się albo mnie czymś zaskoczył, i nie mogę spać, bo jest mi wtedy tak autentycznie szkoda, że mojego ojcostwa może być mało. Że ono jest potencjalnie krótkie. I to wtedy boli. Te słowa „musisz szybko żyć” oznaczają dla mnie życie świadome i nakierowane na jakiś cel. Życie, w którym staramy się nie marudzić, nie szukać dziury w całym, tylko idziemy i cieszymy się tym, co mamy. Tak staram się przeżywać swoje ojcostwo. Nie zawsze mi to wychodzi. Nie, nie jestem herosem i czasami potrzebuję przestawić swój kurs na właściwy kierunek. Więc leżę, wspominam fajne zdarzenia minionego dnia i „szybko żyć” nabiera dla mnie jeszcze większego wymiaru. Staram się przekazywać Adasiowi to, co najlepsze, i być jak najlepszym ojcem. Błędne schematy ukrócam jak najszybciej, bo mogę nie mieć czasu, by to odkręcić w przyszłości.

Czasami kładę się do łóżka po dobrym dniu, w którym z Adasiem coś razem robiliśmy, wygłupialiśmy się albo mnie czymś zaskoczył, i nie mogę spać, bo jest mi wtedy tak autentycznie szkoda, że mojego ojcostwa może być mało.

Gdybyś miał mi dać jedną rodzicielską wskazówkę, co by to było?

W drodze do przedszkola Adasia mijamy dwie szkoły. Widzimy więc wielu odprowadzających dzieci rodziców, a większość z nich – w telefonach. W słuchawkach, w trakcie rozmów o pracy. Są obecni tylko fizycznie, nie ma ich przy dziecku. Rok temu, na 1 września, opublikowałem w tej sprawie apel i chyba chciałbym go powtórzyć. Nie powinniśmy dążyć do tego, aby spędzać z dziećmi wiele godzin, bo to może zakrawać o nadopiekuńczość, o przytłaczanie. Skupmy się na tym, żeby być obecnym, kiedy już jesteśmy razem. Niech to będzie godzina, pół godziny, kiedy zostawiamy telefon, myślimy o dziecku, patrzymy na dziecko jak nigdy wcześniej i nigdy potem. Widzimy, jak ono przygląda się biedronce, jakby od tej biedronki zależało całe życie.

Łukasz Krasoń

Działacz społeczny i mówca motywacyjny, obecnie sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych. Pochodzi z Gorzkowic, od 32 lat ma zdiagnozowaną dystrofię mięśniową. Mąż Danuty i tata sześcioletniego Adasia.

Dodaj komentarz