Nasze życie z cukrzycą w tle
Monika i jej córka Ola dzielą się doświadczeniami
Jak wiele wiecie o cukrzycy? Pewnie niewiele, jeśli nie dotknęła nikogo z waszych bliskich. Wszystko – jeśli ma ją wasze dziecko. Ona nie znika, ani nie powraca – towarzyszy całej rodzinie, codziennie.
Mylimy cukrzycę typu 1 (najczęstszą u dzieci) z tą, jaką mają dorośli. Słyszymy bzdurne komunikaty, że to może od zbyt dużej ilości cukru i słodyczy. Mitów, jakie krążą wśród nas – niemających do czynienia z tą chorobą – jest wiele. Gdy cukrzyca pojawi się w naszym życiu, jest wierną towarzyszką, nieproszonym gościem, z którym musimy dzielić każdy dzień. Trzeba ją oswoić, nauczyć się z nią żyć.
Z okazji obchodzonego dwa dni temu Światowego Dnia Walki z Cukrzycą warto posłuchać, jak naprawdę wygląda życie z cukrzycą. Oto Monika i dwunastoletnia Ola – na pierwszy rzut oka taka jak wszystkie inne nastolatki. Uśmiechnięta, wysportowana, trenuje tenisa, kondycją sportową bijąc na głowę inne koleżanki. Ale gdy idzie z nimi na obiad, wyjmuje swój sprzęt, mierzy cukier, a następnie ze skupieniem waży każdy składnik z talerza. Co jest największym wyzwaniem dla jej mamy, a co dla niej? Czy Ola czuje się na co dzień inna?
Kiedy dowiedziałaś się o cukrzycy Oli?
O chorobie Oli dowiedzieliśmy się w sumie przypadkiem. Babcia Oli, a moja mama, która jest lekarzem, zauważyła, że Ola nienaturalnie dużo i łapczywie je oraz dużo pije, a także mocno schudła, od kiedy widziała ją ostatni raz. Mnie zastanawiało natomiast bardzo częste i obfite oddawanie moczu – dosłownie woda wylewała się z pieluszek (Ola miała rok i 10 miesięcy i była jeszcze karmiona piersią). Zrobiliśmy badanie moczu i sprawa była jasna – bardzo wysoki cukier i na cito szpital! Mieliśmy dużo szczęścia, bo dzieci często trafiają w bardzo ciężkim stanie na OiOM i dosłownie walczą o życie (obrzęk mózgu, śpiączka cukrzycowa itp.) i niestety nie każde z tego wychodzi. Przy cukrzycy insulinozależnej typu 1, czyli autoimmunologicznie zniszczonej trzustce, człowiek bez podaży insuliny z zewnątrz umiera dosłownie śmiercią głodową.
Gdzie uczyliście się, jak z tą chorobą sobie radzić? Czy są jakieś specjalne programy dla rodziców?
Zaraz po rozpoznaniu trafiliśmy na oddział diabetologii dziecięcej i spędziliśmy tam kilka tygodni, podczas których Ola była szczegółowo badana pod kątem ewentualnych powikłań i ustawiana na insulinie. Był to czas, kiedy wszyscy w trójkę intensywnie 24/7 uczyliśmy się „obsługiwać cukrzycę” z pomocą lekarzy i pielęgniarek diabetologicznych. Założenie było takie, że wyjdziemy do domu, gdy Ola będzie miała wyrównane cukry, a my niezbędną wiedzę i umiejętności, aby insulinoterapia w warunkach domowych była przede wszystkim dla Oli bezpieczna. Trochę to wyglądało jak „szkoła przetrwania”. Nie było psychologa, który tak bardzo był nam wtedy potrzebny (!), stres, strach, brak snu…
Nie było miejsca, żeby przeżyć swoistą „żałobę” za utraconym życiem ze zdrowym dzieckiem. Rodzice bardziej doświadczeni wspierali tych „świeżych” i pokazywali własnym przykładem, że jest ciężko, ale że z tą chorobą da się w miarę normalnie funkcjonować. Ola na oddziale złapała rotawirusa – co dla osób na insulinie jest bezpośrednim zagrożeniem życia z powodu ryzyka zakwaszenia i/lub ciężkiej hipoglikemii. W takim stanie wyszliśmy do domu w sylwestra, bo na oddziale trzeba było zwolnić miejsce dla „cukrzycowej młodzieży”, która z racji hucznego świętowania nadejścia Nowego Roku często zapomina, że łączenie insuliny i alkoholu to dodatkowe ryzyko („pić” i imprezować przy cukrzycy trzeba się po prostu nauczyć!). W domu byliśmy już sami. Pamiętam, jak bardzo bałam się podejmować samodzielnie decyzje co do dawek, korekt i przeliczników.
Przeszliście długą drogę, bo to nie tylko edukacja, co robić, ale też zaakceptowanie faktu, że choroba będzie zawsze z wami. No i całkowita zmiana stylu życia, nawet wyposażenie domowej apteczki.
Oj, tak. Mamy w domu kilka pudeł leków i osprzętu: wkłucia i dreny do pompy, zbiorniczki na insulinę, igły do nakłuwaczy i paski do glukometru, sensory do mierzenia glikemii przy pomocy aplikacji w telefonie i cały osprzęt z tym związany. Do tego zapasowe baterie do tych urządzeń, środki odkażające, opatrunki, gaziki, tejpy do zabezpieczania sprzętu na ciele, maści na zrosty, solidny zapas glukozy w tabletkach na niedocukrzenie, torby termiczne do transportu i przechowywania insuliny, uchwyty, saszetki i mocowania do pompy, ładowarki… W lodówce natomiast zapas insuliny i glukagenu – to pomarańczowe pudełko, zastrzyk ratujący życie w przypadku utraty przytomności z powodu głębokiego niedocukrzenia, czyli hipoglikemii.
Co najbardziej was na tej drodze złościło?
Złości mnie, gdy ludzie mylą cukrzycę typu 1 z tą typu 2 i wypowiadają się przy tym bardzo kategorycznie – gdy czytam np., że robię krzywdę swojemu dziecku, podając insulinę (sic!), że powinnam przejść na dietę ketogeniczną albo przestać jeść cukier… Że zachorowała, bo jadła dużo słodyczy itp, itd. Fascynuje mnie, jak łatwo nam oceniać, nie znając sytuacji drugiego człowieka. Złości mnie też częsta niekompetencja personalu medycznego – archaiczne metody, narzucany niepotrzebnie reżim, straszenie „na dzień dobry” rodziców malutkich dzieci powikłaniami cukrzycowymi, wpędzanie w poczucie winy. Przykre jest traktowanie instrumentalnie – zajmowanie się chorobą, zamiast człowiekiem – a raczej całym systemem, który choruje przecież razem z dzieckiem, a jest nim cała rodzina. A moja złość z dziś – bardzo nie spodobał mi się zrealizowany niedawno przez fundację Michała Figurskiego „Najsłodsi” spot mający z założenia podnosić świadomość i wrażliwość społeczną, a w rzeczywistości straszy i przygnębia, a nie motywuje do dbania o siebie. Pokazuje combo zagrożeń, jakie niesie ze sobą ta choroba. Po co tylko straszyć? Każdy z chorujących i ich bliskich o tym doskonale wie i się tego cholernie boi!
Co było największym wyzwaniem?
Trudne było zaakceptowanie faktu, że nasza maleńka córeczka będzie do końca życia zależna od sprzętów i insuliny. Pękało mi serce, gdy bezpodstawnie kazano mi w szpitalu po diagnozie odstawić Olę od piersi – pamiętam, jak całą noc nosiłam ją na rękach po szpitalnym korytarzu i obie płakałyśmy. Trudne było oswojenie się z zapachem insuliny i widoku mojej kruszyny z tymi wszystkim sprzętami i wkłuciami na sobie. I oczywiście wszelkie zabiegi medyczne, które powodowały ból – wkłucia do pompy, zastrzyki, nakłuwanie paluszków kilkanaście razy na dobę, zanim Ola zaczęła nosić sensory do ciągłego monitoringu (ich instalowanie w ciele też jest dość bolesne). Trudne było wstawanie co dwie godziny w nocy, żeby zmierzyć cukier (czasem łatwiej było w ogóle nie spać). Pamiętam, jak wraz z innymi rodzicami przez ponad dwa tygodnie koczowałam na karimacie pod łóżeczkiem Oli, na szpitalnej podłodze – teraz rodzic normalnie śpi na łóżku/rozkładanym fotelu obok dziecka. Pamietam okropne szpitalne jedzenie i najsmutniejsze Święta Bożego Narodzenia w nim spędzone… Wymiana sensorów, mierzenie glikemii i monitorowanie jej poziomów 24/7/365 – od tej choroby nie ma wytchnienia.
No właśnie, to brzmi jak ciągłe czuwanie. Dla rodzica taki permanentny stan alertu może się nieźle odbić na zdrowiu.
Tak, z reguły nie śpimy spokojnie. Teraz mamy coraz lepsze sprzęty i ciągły monitoring glikemii online na telefonach – możemy ustawić tam alarmy i powiadomienia, kiedy dzieje się coś niepokojącego, ale przez pierwsze 6-8 lat praktycznie nie spałam – byłam cały czas w trybie „stand by”. To ogromnie wyczerpujące fizycznie i psychicznie – przypłaciłam to depresją i nerwicą lękową. Odeszłam z korpo… Dlatego wiem, jak ważne w tej chorobie jest wsparcie dla rodzica, opiekuna osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. My na co dzień mierzymy się z przewlekłym lękiem i stresem związanym z ciągłym podejmowaniem decyzji terapeutycznych (kilkadziesiąt razy na dobę – o każdej interwencji decyduje rodzic, a nie lekarz). Do tego brak snu, degradacja, a może nawet ubóstwo społeczne. Gdy Ola zachorowała, jedno z nas musiało zrezygnować z pracy – z całkiem dobrze funkcjonującej jednostki społecznej staliśmy się również jako rodzina zależni od pomocy społecznej i wsparcia finansowego najbliższych, co też było ogromnie trudne do zaakceptowania.
A jak wyglądał system przedszkolny?
Ola nie mogła samodzielnie pójść do przedszkola. W kilku placówkach wprost spotkaliśmy się z odmową przyjęcia ze względu na chorobę i brak chęci współpracy ze strony kadry i dyrekcji (w tym w przedszkolu integracyjnym!). Ostatecznie Ola przez 4 lata chodziła do przedszkola w towarzystwie swojego taty – dzień w dzień Grzegorz przebywał na terenie przedszkola, aby Ola mogła normalnie funkcjonować i rozwijać się w grupie rówieśniczej – za co mam ogromny szacunek, podziw i wdzięczność.
Mogliście też liczyć na ogromne wsparcie. Gdzie go szukać?
Tak, ogromnym wsparciem była dla nas pani prof. Ewa Pańkowska, której przy tej okazji gorąco dziękuję za lata opieki i wsparcia. Pokazała nam, że z tą nieuleczalną póki co i śmiertelną chorobą można ŻYĆ, a nie tylko wegetować.
Całej społeczności pomocą służą grupy w social mediach, które zakładają i administrują rodzice dzieci z ct1. Działają liczne fundacje, które oprócz szkoleń z „obsługi dziecka z ct1” organizują też samodzielne wyjazdy dla dzieciaków (kolonie i obozy), bo wyobraź sobie, że Ola, mając 12 lat, nie była nigdy nigdzie sama, ze względu na jej bezpieczeństwo i złożoność insulinoterapii. Trafiłam na wielu życzliwych ludzi na forach, a z czasem sama stałam się „ekspertem” w dziedzinie i do dziś służę pomocą innym rodzicom i chorym. Grzegorz, tata Oli, zrobił w międzyczasie kurs i zdobył kwalifikacje jako „Edukator Cukrzycowy” i może z ramienia fundacji szkolić innych rodziców i pracowników różnych instytucji – w tym szkół i przedszkoli. Teraz ja wspieram Olę, zrezygnowałam z pracy w finansach i zajęłam się psychoterapią – zostałam psychoterapeutką i wspieram rodziny, pracując indywidualnie w gabinecie, ale planuję też uruchomić grupę wsparcia i grupy terapeutyczne dla opiekunów osób zależnych i samych chorujących. Wydaje mi się, że nadal tego najbardziej systemowo brakuje.
No i dołączył mały Leon!
Tak, w międzyczasie na świat przyszedł brat Oli, Leon, i również nieźle zamieszał w systemie! Mam ogromną wdzięczność w sobie za życie, jakie dane jest nam doświadczać. Za to, że w ogóle Ola może żyć i się rozwijać, bo jest dostępna insulina. Za to, że jest coraz lepszy sprzęt i może kiedyś ktoś w końcu zbuduje sztuczną trzustkę, która pozwoli nam żyć bezpieczniej i spokojniej. Jestem wdzięczna i dumna z tego, że Ola rozwija swoje pasje, w tym od lat gra w tenisa i wygrywa w zawodach! Poza tym jest wspaniałą i fascynującą nastolatką – czasami może nazbyt odpowiedzialną i dojrzałą jak na swój wiek, właśnie z tytułu choroby.
Olu, twoja mama opowiedziała mi o cukrzycy, Chciałabym dowiedzieć się więcej o twojej perspektywie – cukrzyca to sporo nauki tego, co można, a czego nie. Co jest najtrudniejsze dla ciebie na co dzień?
Ola: Dla mnie najtrudniejsze jest wymienianie wkłuć. Wkłucia to małe igiełki, które są podłączone do drenu, a z kolei dren jest podłączony do pompy insulinowej. Ale dlaczego zmienianie wkłuć jest takie trudne? Wyobraźcie sobie, że musielibyście sobie raz na około 3-6 dni (a czasem nawet częściej) wbijać igłę w brzuch, nogę, pośladek albo rękę. To jest dosyć nieprzyjemne, na szczęście na razie wkłucia zakładają mi rodzice, ale niedługo będę musiała robić to sama. Oprócz tego, że sama wymiana jest nieprzyjemna, to wkłucie trzeba odpowiednio przygotować – nad tym też spędziłam dużo czasu, aby się tego nauczyć. Ale to nie wszystko – muszę też uważać, żeby nie zaczepić o coś drenem i tego wkłucia nie wyrwać. Muszę je też odpowiednio zabezpieczyć, kiedy idę się umyć.
Czy są momenty, gdy czujesz się inna?
Oczywiście, że są takie momenty, ale bardzo rzadko! Czasami nawet o tym zapominam.
Na pewno różnisz się od koleżanek podczas posiłków. Opowiedz, jak to wygląda, czego musisz pilnować?
Najpierw muszę sprawdzić, jaki mam poziom cukru, jeżeli za wysoki – to muszę dać korektę, jeżeli dobry – to nic nie muszę robić. Następnie muszę zważyć jedzenie na zwyczajnej wadze kuchennej, tylko problem jest w tym, że jak jem obiad, to muszę oddzielnie zważyć np. ziemniaki, potem kotleta i jeszcze potem sałatkę. W domu to nie jest problem, ale kiedy idę coś zjeść do restauracji to pojawia się kłopot, ponieważ tam dostaję już gotową potrawę i muszę ją tak jakby „rozwalić”, żeby móc ją zważyć. Ale to jeszcze nie koniec, wszystkie wagi jedzenia muszę wprowadzić do specjalnej aplikacji na telefon, która sama przeliczy mi, ile dany posiłek ma węglowodanów i ile tłuszczu. Potem ilość węglowodanów muszę pomnożyć przez przelicznik i tyle, ile mi wyjdzie, muszę sobie podać za pomocą pompy insulinowej. To może brzmieć skomplikowanie, ale nauczenie się tego nie było trudne.
Na koniec twoja pasja. Co lubisz najbardziej w tenisie i jakie masz marzenia?
Kocham tenis za całokształt – nie umiem wybrać jednej rzeczy, bo jest ich naprawdę dużo. A marzenia? Mam cztery największe marzenia: zostać zawodową tenisistką, nie mieć cukrzycy, mieć własny pokój i mieć psa!
Tego ci życzę z całego serca!
*
To nie jest łatwa droga, nie ma też przystanku końcowego, ale można z nią cieszyć się życiem, jak widać dziś po Oli, która nauczyła się normalnie funkcjonować w szkole, w życiu i grupie rówieśniczej. A poniżej Monika podpowiada, dokąd warto zajrzeć w temacie cukrzycy!
Instytut Diabetologii – zespół specjalistów z prof. Ewą Pańkowską na czele
