rozmowa o macierzyństwie

Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie.

Rozmowa o macierzyństwie z Aleksandrą Kowalczyk

Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie.
archiwum rodzinne

Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki.

Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie.

Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach.

Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa?

Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki.

Udało się?

Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi.

Bolało cię to?

Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne.

Miałaś wsparcie męża?

Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy.

A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest?

Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych.

Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko?

Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam.

Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał?

Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było.

Czekały cię jeszcze badania genetyczne.

To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania.

Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję.

To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko.

Czujesz, że twoja rodzina jest inna?

Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne.

Na przykład?

Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry.

Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie.

Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było.

O co zadbało państwo?

Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża.

Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności?

Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc.

Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją.

Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową.

Kasia ma rację?

Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce.

Twoje córki się lubią?

Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje.

Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia.

Powiedz mi o swoim małżeństwie.

Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko.

Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie?

Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą.

Dziękuję ci za rozmowę.

 

Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk.

Dodaj komentarz