Cukrzyca typu 1 okiem rodziców

„Mieliśmy szczęście. Bardzo często dzieci z cukrzycą typu 1 trafiają na SOR w śpiączce” – zaczyna Zuza. Rozmowa zarówno z nią, jak i jej partnerem Jankiem, który bardzo zaangażował się najpierw w diagnozę, a potem w leczenie małej Aliny, jest bardzo emocjonalna. Alina została zdiagnozowana rok temu. Pierwsze, typowe objawy pojawiły się już parę miesięcy wcześniej. Zostały one jednak błędnie przypisane zmianom w zachowaniu wynikającym z pojawienia się na świecie młodszego brata. „Chcemy, by jak najwięcej mówiło się o tej chorobie. W dużym uproszczeniu: cukrzyca typu 1 to przewlekłe schorzenie autoimmunologiczne, w wyniku którego trzustka przestaje produkować insulinę – hormon, który umożliwia organizmowi przetworzenie glukozy pochodzącej z pożywienia na energię potrzebną organizmowi, by funkcjonować. Nadal nie są w pełni znane przyczyny występowania tej choroby, wiadomo natomiast, że powiązane są czynnikiem genetycznym i środowiskowym. Warto zapamiętać trzy główne objawy cukrzycy typu 1 i obalić kilka stereotypów” – zaczyna Janek.

Jak podaje Agencja Badań Medycznych, cukrzyca typu 1 jest najczęstszym typem cukrzycy rozpoznawanym u dzieci i młodzieży. Na typ 1 choruje ponad 90% cukrzycowych pacjentów pediatrycznych. Koniecznie przeczytajcie historię małej Aliny, by zrozumieć, czym się objawia ta choroba i jak można ją wcześniej wykryć.

„Moczenie nocne? To przez narodziny braciszka”

Najstraszniejsze w historii Zuzy, Janka i ich córeczki Aliny jest to, że kilku lekarzy pediatrów nie zauważyło, że występujące u dziewczynki objawy są typowe dla cukrzycy typu 1. „Wiem, to niewiarygodne, ale żaden z pediatrów nie wpadł na pomysł, by zlecić najprostsze i tanie badanie poziomu glukozy we krwi. Zrobiono to dopiero na naszą wyraźną prośbę. Gdyby zlecono je kilka miesięcy wcześniej, prawdopodobnie już wtedy dowiedzielibyśmy się o chorobie Aliny” – zaczyna opowieść Janek. Co właściwie się stało? „Nasza córka zaczęła się inaczej zachować”. „To znaczy?” – pytam Zuzę, jak to rozumieć, bo w wielu sytuacjach „nietypowe” zachowanie dziecka to rzecz wpisana w rodzicielstwo i trudno nazwać objawem choroby. „Po pierwsze, pomimo że dawno była już odpieluchowana, zaczęła się znów moczyć w nocy. Jednak ze względu na to, że parę miesięcy wcześniej Alinie urodził się młodszy brat, zmiana w jej zachowaniu przez wielu lekarzy była łączona ze stresem związanym z nową sytuacją” – wspominają Janek i Zuza. Potem pojawiły się inne objawy, skarżyła się na brak energii, niemalże przysypiała na stojąco, zrobiła się też nerwowa, drażliwa. Nie była sobą. „Brzmi teraz banalnie, ale ja naprawdę czułam, że »straciłam« gdzieś moje dawne dziecko. Wybuchała, były krzyki, często w nocy” – opowiada Zuza. Oczywiście sama drażliwość i nerwowość to jeszcze nie dowód na obecność rzadkiej choroby. Ale to jedna z czterech lampek ostrzegawczych, jakie powinny zapalać się rodzicom.

Macie te objawy? Idźcie na badanie

Dziś wszystko wydaje się proste, oczywiste. Jeśli dziecko zaczyna bardzo dużo pić oraz często i dużo siusiać, do tego chudnie lub nie przybiera na wadze i jest wiecznie zmęczone, pozbawione energii – zestaw tych objawów jest wskazaniem do badania w kierunku cukrzycy typu 1. W przypadku Aliny żaden z lekarzy nie połączył kropek. „Dużo siusia i moczy się w nocy? To adaptacja, tak reaguje na brata, zresztą to wciąż mała dziewczynka. Dużo pije? No pije, jest lato, dziecko jest aktywne i ma większe zapotrzebowanie. Jest drobna? Z siatki centylowej wynika, że zawsze taka była, po kim ma być duża, skoro rodzice szczupli?” – tak Janek wspomina to, co słyszeli w gabinetach. Coś jednak nie dawało spokoju rodzicom, a stan Aliny się pogarszał. „Coraz częściej budziła się w nocy, histerycznie błagając o wodę. Każda noc była zarwana. Nie mogliśmy zrozumieć, z czego wynika tak duże zapotrzebowanie na płyny. W ciągu jednej nocy potrafiła wypić nawet litr wody” – wspomina Janek.

Glukoza 700

„Zaczęliśmy szukać odpowiedzi. Zrobiliśmy badanie krwi i moczu, okazało się, że glukoza Aliny jest wystrzelona w kosmos. Nagle wszystko zaczęło układać się w całość” – mówi Janek. „Odebraliśmy wyniki dopiero po 17:00 w dniu badania. Poziom cukru na czczo na godzinę 8:00 wynosił ponad 200 mg/dL tj. był dwukrotnie wyższy niż norma. Natychmiast zostaliśmy skierowani na SOR. Wtedy, wieczorem, cukier Aliny wynosił już około 700 mg/dL. Nigdy nie zapomnę, jak po pierwszej przespanej na oddziale nocy, po kilku dawkach insuliny, moje dziecko zaczęło wracać do siebie. Od razu zrobiła się spokojniejsza, mniej rozdrażniona, a jednocześnie odzyskała siły, bo w ostatnich miesiącach poprzedzających diagnozę nie miała siły na nic” – wspomina Zuza.

Łatwo przegapić objawy

Dlaczego nikt się nie zorientował, co dolega Alinie, skoro objawy są oczywiste i proste do wyłapania? „No cóż – moczenie przedszkolaka, nawet długi czas po odpieluchowaniu, to zachowanie, które mieści się w normach rozwojowych. Szczególnie, gdy równocześnie pojawia się jakaś duża zmiana w życiu dziecka. To, że Alina schudła, a raczej nie przybierała na wadze, nie budziło naszego niepokoju. Trudno zauważyć chudnięcie u małego, drobnego od zawsze dziecka, na przestrzeni zaledwie trzy miesięcy. Potem dowiedzieliśmy się, że organizm Aliny nie przyswajał glukozy przez kilka miesięcy. Wzmożone pragnienie, zmęczenie, nerwowość, drażliwość – to wszystko przypisywano innym przyczynom. Najważniejsze jednak, że zdążyliśmy”.

Cukrzyca – znana czy nieznana?

„Bardzo zależy nam, by wyraźnie powiedzieć: o objawach cukrzycy typu 1 mówi się za mało. Trudno uwierzyć, ale na korytarzu w przychodni POZ, do której chodziliśmy z Aliną, wisiały plakaty o tych objawach – wzmożonym pragnieniu, częstym oddawaniu moczu, chudnięciu, braku energii. Mimo edukacyjnej kampanii społecznej widniejącej pod naszym nosem nikt nie połączył wtedy kropek. To rzadka choroba autoimmunologiczna, ale jeśli się pojawia – właśnie dlatego, że może przypominać inne niewinne problemy zdrowotne czy zmagania psychologiczne – potrafi rozwijać się niezauważona. Nieleczona cukrzyca może prowadzić do śpiączki, a w skrajnych przypadkach nawet do śmierci” – zaznacza Janek.

„Dlatego powinno się dużo mówić o tej chorobie, a już na pewno zlecać dzieciom rutynowe badania krwi i moczu. Jeśli ktoś uważa, że morfologia dziecka raz na pół roku to niepotrzebne traumatyzowanie czy wpędzanie się w stres, może poprosić o test krwi z palca. W zasadzie nieinwazyjny, szybki, niebolesny… a pozwalający sprawdzić, czy dziecko ma glukozę w normie. Ważne jest, aby rozróżnić typy cukrzycy. Ta, o której mówimy, to zupełnie inna choroba niż cukrzyca typu 2, która powszechnie kojarzona jest z prowadzeniem niezdrowego trybu życia” – dodaje Zuza.

Cukrzyc jest wiele

„Wielu osobom wydaje się, że cukrzyca typu 1 jest tożsama z chorobą osób otyłych, odżywiających się niezdrowo. Nie jest tak” – mówi Zuza. „Cukrzyc jest kilka typów i mają cechy wspólne, które oznaczają problemy z metabolizowaniem cukru. Na tym podobieństw koniec. Cukrzyca typu 2 to choroba cywilizacyjna, choroba »stylu życia« dotykająca przede wszystkim dorosłych i to ona może się rozwinąć z insulinooporności, z jedzenia tłustych, przetworzonych potraw. Czym innym jest to, na co choruje Alina – czyli cukrzyca typu 1. To choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym, często spotykana u dzieci. W zasadzie nie wiadomo, co ją wywołuje, ale badacze widzą korelacje np. ze stresem, przebytymi chorobami czy innymi traumatycznymi doświadczeniami. Ukazuje się coraz więcej badań, które wykazują korelację między zachorowaniem na COVID-19 a manifestowaniem się cukrzycy typu 1. Nie wiadomo, co wywołuje tę chorobę, ale wiadomo, że jest niebezpieczna, przewlekła i że leczenie oznacza na stałe przyjmowanie insuliny” – tłumaczy Zuza.

Żyć z cukrzycą typu 1

Leczenie jest jedno – insulinoterapia. „W skrócie polega na dostarczaniu insuliny, która jest hormonem umożliwiającym organizmowi przetwarzanie cukrów z jedzenia na energię. Alina musi przyjmować insulinę przed każdym posiłkiem. Jej ilość obliczamy w oparciu o szacowane przez nas wartości odżywcze każdego posiłku, w szczególności węglowodanów. Wpływa to znacząco na nasze codzienne funkcjonowanie. Na pewno dużą pomocą jest dostępna technologia. Na co dzień Alina podłączona jest do pompy insulinowej. To urządzenie wielkości dwóch pudełek od zapałek, za pomocą którego podawana jest insulina. Dodatkowo Alina na ramieniu nosi tzw. CGM (skrót z ang. Continuous Glucose Monitor) – małe urządzenie, które w sposób ciągły mierzy poziom glukozy. CGM łączy się z telefonem komórkowym, który wyświetla poziom cukru Aliny w czasie rzeczywistym i steruje niektórymi funkcjami pompy insulinowej. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, jak radzili sobie rodzice bez tego sprzętu kiedyś” – mówi Zuza. Jednocześnie podkreśla, że cukrzyca u dziecka to nie wyrok. „Mimo choroby udaje nam się naprawdę dobrze funkcjonować. I bardzo chcę powiedzieć, że wiele zależy od nastawienia najbliższego otocznia, w szczególności rodziny i opiekunów w przedszkolu i szkole. My mieliśmy wielkie szczęście w tym zakresie, za co jesteśmy bardzo wdzięczni”.

*

W populacji dzieci w wieku 1–9 lat w ostatnich latach zaobserwowano duży wzrost występowania cukrzycy typu 1. Dokładna przyczyna występowania choroby jest nieznana. Więcej o pomocy dzieciom z cukrzycą przeczytasz na stronie Fundacji dla dzieci z cukrzycą.