Wyróżniam się. Nie jestem lepsza czy gorsza, jestem inna. Czy i w jakim stopniu akceptujemy odmienność? U siebie, u innych? Oto trzy głosy w temacie samoakceptacji.
Nie mogę przejmować się tym, co mówią inni, bo ich jest dużo i każdy mówi co innego – te słowa Marty Frej przypominają mi jedną z moich rozmówczyń. Ale na co dzień bywa i tak: inność jest fajna i ciekawa, ale najlepiej jak bywa podglądana bezpiecznie z fotela. Albinos wśród kolorowych pawi? Piękny. Dwukolorowe oczy u psa? Słodziak. Bielactwo na rękach lub łuszczyca na dekolcie? Odwracasz wzrok lub uśmiechasz się, czasem współczujesz, choć w sumie starasz się z tym taktownie kryć. A co jeśli posiadaczka owych znamion, deformacji, inności, dość brutalnie zwanych wadami genetycznymi, jest z nich dumna? Ciałopozytywność to nie tylko czułe spojrzenie na rozmiar i kształt ciała. Dziś w trójgłosie rozmawiam z trzema kobietami, mamami, które inność oswajają na co dzień. O drodze do akceptacji, o byciu wyjątkowym.
*
ANIA TAJKIEWICZ, MAMA HELI i ROZI
Ania żyje wśród kropek. Najpierw zobaczyłam fajną kobietę, mamę, fotografkę i hodowcę nakrapianych dogów niemieckich i bulterrierów miniturowych. Tak, nie śpi po nocach, bo aktualnie budzą ją przesłodkie szczeniaki. Aha, Ania ma łuszczycę oraz łuszczycowe zapalenie stawów. Lubi siebie.
Łuszczyca – wielu odwraca od niej wzrok. To nadal temat tabu?
Wydaje mi się, że tak. Łuszczyca, tak jak i wiele innych chorób autoimmunologicznych, to w Polsce dalej temat tabu. A może nie do końca tabu… To z pewnością temat za mało poruszany w mediach i świadomości publicznej.
Akceptacja siebie bywa długą drogą. Pamiętasz dzień, kiedy pomyślałaś o sobie czule, że łuszczyca jest z tobą na zawsze i jest twoją „mapą” na skórze?
Nie pamiętam dnia, ale pamiętam, że było to rok po drugiej ciąży. Moje ŁZS przeszło w stan reemisji, ale plam na skórze miałam tyle, co nigdy wcześniej. Przez to, że czasem mówiłam coś o łuszczycy na Instagramie, przychodził bardzo fajny feedback, w końcu pomyślałam sobie: kurczę, taka jestem. Mówię o tym otwarcie, lubię siebie taką, jaką jestem. Będę łuszczycę kochać i traktować jak moją najlepszą przyjaciółkę. I tak to jakoś poszło z górki.
Mówisz, że to twój gen X, coś, co czyni ciebie wyjątkową.
Stwierdzenie gen X pojawiło się w momencie, gdy od dłuższego czasu miałam plamkę w kształcie X. A przecież X to szeroko znany symbol Marvelowskich X-Menów. Oni też mimo swojej wyjątkowości nie byli powszechnie akceptowani, a każde z nich było wyjątkowe! Więc dlaczego mam myśleć o sobie jako o kimś chorym – choroba to w pewnym sensie stygmatyzacja. Ja nie chcę stygmatyzować ani siebie, ani innych. Dlatego tak, moje zmiany czynią mnie wyjątkową. Jedni są z natury piękni, inni mają grube włosy, jeszcze inni fantastyczne długie nogi, a ja mam moje plamki. Moje wyjątkowe, bo nikt nie ma takich samych jak ja, każda jest inna. Moje ciało w plamki jest inne, jest wyjątkowe, bo jest tylko moje.
Łuszczyca i ŁZS pojawiły się po ciąży, czy ma to zdrowotne wytłumaczenie?
Jedną z wielu przyczyn wyrzutów łuszczycowych jest stres, a mi go w obydwu ciążach nie brakowało. Łuszczyca sama w sobie jest chorobą genetyczną i była we mnie przez całe moje życie. Jednak to moje ciążowe historie naznaczone stresem prawdopodobnie spowodowały to, że postanowiła się pojawić na skórze.
Zmiany na skórze budzą lęk, może stoi za tym po prostu niewiedza. Jak podasz rękę, się zarazisz. Spotkałaś się z tym?
Masz rację, tutaj niewiedza jest kluczowa w przypadku łuszczycy i chyba każdej choroby. Ludzie patrzą tylko na moją skórę i myślą „ohyda”, nawet przez sekundę nie starają się zastanowić, co to jest. Żyjemy w społeczeństwie, które uwielbia oceniać po okładce, nie starając się zgłębić tematu. Uczucie dystansowania raczej nie, ale raz w życiu spotkałam się z sytuacją, której nie życzę nikomu.
Opowiesz?
To były początki mojej łuszczycy w bardzo widocznym stadium, miałam plamki na całych rękach. Było lato, gorąco. Ja nigdy specjalnie się nie zakrywałam. Byłam z moją córką w Rossmannie w Konstancinie, gdzie wtedy mieszkaliśmy. Stałam w kolejce do kasy. Za nami stała bardzo elegancka pani z córką trochę starszą od mojej. Dziewczynka dość głośno zapytała: mamusiu, co ta pani ma na rękach? Na co elegancka pani odpowiedziała, wcale nieściszonym głosem – pewnie jakiś trąd lub inny syf, odsuń się kochanie, bo jeszcze się zarazimy. Słyszeli to wszyscy, nie zareagował nikt. Stałam ze łzami w oczach, ściskając moją Rozi za rękę, i choć jestem wygadana, tak wtedy zabrakło mi słów.
A jednak dziś nie przejmujesz się tym, co mówią inni. Masz jakiś patent, jak w sobie wyrobić taki pancerz, taki ochronny płaszcz? Co doradzić osobom na początku tej drogi?
Nie przejmuję się, bo kiedyś do serca wzięłam sobie słowa z jednego mema Marty Frej: „nie mogę przejmować się tym, co mówią inni, bo ich jest dużo i każdy mówi co innego”. To bardzo pomogło mi w życiu. Dla mnie najważniejsze jest to, co sama o sobie myślę, ewentualnie ludzie mi bliscy i dla mnie ważni.
Droga do akceptacji nigdy nie jest łatwa. Sądzę, że przeszkadza w tym myśl o łuszczycy jako o chorobie, o czymś złym. O tym, dlaczego nas to spotkało. We mnie wiele rzeczy zmieniło się, od kiedy zaczęłam traktować łuszczycę jako część mnie, od kiedy powiedziałam sobie: „taka jesteś – inni maja dużo piegów, a ty dużo czerwonych plam”. Inny nie znaczy gorszy. Inny zawsze będzie wyjątkowy.
Media tu średnio pomagają.
Wizerunek ciała kreowany medialnie jest ogromnym problemem dla wszystkich. Bo tak jak ja akceptuję swoją łuszczycę, tak już niekoniecznie podoba mi się moje ciało, które niesie ze sobą dodatkowe kilogramy po leczonym sterydami ŁZS. Ale liczę, że tu też kiedyś w mojej głowie będzie zen.
Co ci jeszcze pomaga w samoakceptacji?
Sądzę, że mój mąż realnie odegrał kluczową rolę w moim procesie przemiany. Wyobraźcie sobie, że poznajecie szczupłą, wysoką blondynkę z piękną jasną skórą, a nagle po ciąży ona jest zupełnie do siebie niepodobna… Patrzyłam w lustro i płakałam, a mój mąż mówił mi do ucha, jaka jestem piękna, że kocha każdą moją plamkę, że damy sobie ze wszystkim radę. Był opór, ale w końcu musiałam poddać się jego słowom, jego miłości. Bo skoro osoba, która kocha się najbardziej na świecie, akceptuje cię nie w 100%, ale w 200%, to co więcej ci od życia potrzebne? Wsparcie najbliższych to absolutny klucz do samoakceptacji.
Hej, a te psy w plamki to niby przypadek?
Kiedy zapytałaś mnie o psy w plamki, poczułam, że pierwszy raz ktoś to zauważył. Nie do końca jest to przypadek, może przeznaczenie? Pokochałam arlekiny i merle, zanim sama byłam w plamki. Myślę, że one też w pewnym sensie przygotowywały mnie na to wszystko!
*
PAULINA SAŁASIŃSKA, MAMA BLANKI
Paulina jest mamą Blanki, która urodziła się z achondroplazją, czyli niskorosłością. Na Instagramie widzę dwie fajne dziewczyny i życie nieodbiegające od tego, jakie zna każda mama kilkulatki. Obie są bardzo dzielne. Poznajcie się.
Możemy się cofnąć w czasie? Jesteś w ciąży i dowiadujesz się w 26. tygodniu o genetycznej wadzie córeczki. Nawet nie pytam, czy to był cios. Spytam, jak sobie poradziłaś, kto był dla ciebie wtedy największym wsparciem?
Początek był naprawdę trudny. Nie mogłam uwierzyć w to, że moja córka nie urodzi się w pełni zdrowa. Niestety, nie ma takiego eliksiru, który pomoże nam zwalczyć ten ból. Po prostu musiałam się z tym pogodzić. Tak musiało być i już. Moim największym wsparciem oczywiście był mój mąż. Jego też to wszystko dotyczy, jesteśmy w tym razem.
Domyślam się, że pierwszy odruch, gdy otrząśniemy się z szoku, to szukanie wiedzy, szukanie mam o podobnej historii.
Oj, tak. Ile ja się naczytałam w tym Internecie. Miałam to szczęście, że szybko udało mi się zdobyć namiar na grupę na FB z wadami kostnymi. Tam udostępniłam swój post, w którym przedstawiłam naszą historię. Od razu dziewczyny zaproponowały rozmowę, bo już przeszły przez ten ciężki czas i chciały mnie pocieszyć, że życie z acho nie jest takie złe.
Achondroplazja, niskorosłość, karłowatość – jakich terminów powinnam używać? Słowo „karzeł” niestety nadal jest w użytku.
Wszystkie te zwroty są poprawne. Jednak trzeba pamiętać o tym, że używanie niektórych słów jest bardzo obraźliwe dla osób z acho. Takim słowem jest właśnie „karzeł”. Bardzo polecam obejrzeć wywiad z Arkiem – w cyklu 7 metrów pod ziemią. Potrafi otworzyć oczy.
Zdarzają się wam niemiłe komentarze? Jakoś przygotowujesz córkę na to, że dzieciaki też potrafią zranić słowem?
Jak na razie nie spotkaliśmy się z przykrymi słowami w stosunku do Blanki. Jedyne słowa, jakie padają, np. na placu zabaw, to tekst typu „zobacz, jaka mała dziewczynka”. Blanka jeszcze nie rozumie, ten czas do oswajania jest jeszcze przed nami.
Wasze domowe kadry to beztroskie dzieciństwo. Opowiedz mi, co najbardziej lubi robić Blanka, ma już swoje zajawki?
Staram się dawać z siebie jak najwiecej, żeby miała szczęśliwe dzieciństwo. Blanka jest bardzo ruchliwym dzieckiem. Mogłaby przebiec maraton. A tak na serio, to lubi malować, układać rożnego rodzaju klocki, przeglądać książeczki, naklejać naklejki, bawić się piłkami, a ostatnio po całym domu latają balony. Największą zajawką, jaką ma, jest Świnka Peppa!
Dziękuję ci za twój głos podczas strajku kobiet, obyśmy zawsze miały wybór.
Nie mogłam przejść obok tego obojętnie. Bardzo mnie to wszystko ruszyło. Jednak trochę było takiego strachu z mojej strony, jak zostanie przyjęty mój post. Byłam w szoku, że tak bardzo pozytywnie.
Czego sobie dziś życzycie, dziewczyny, na 2021 rok? Bo musi być lepszy!
Przede wszystkim życzymy sobie tego, żeby Blanka zaczęła mówić i nasza cała trójka była zdrowa.
*
IZA PRUSZYŃSKA, MAMA IDY I KAROLA
O malformacjach kapilarnych pierwszy raz usłyszałam, gdy Iza napisała do redakcji o akcji Na Twarzy, którą wspiera. Na co dzień jest fotografką i zabieganą mamą. Dziś opowiada nam o odmienności i spojrzeniu innych, posłuchajcie.
Twoje macierzyństwo, te pierwsze dni. Nie było jak w reklamie.
Nasze początki były bardzo trudne, Ida miała urodzić się zupełnie zdrowym dzieckiem, moja ciąża była książkowa, a wszystkie badania wychodziły dobre. Wszystko zmieniło się po tym, gdy zabrali ją na badania po porodzie. Okazało się, że Ida nie jest w stanie sama oddychać, następnie przewieziono ją do szpitala o większej referencyjności, gdzie została podłączona do urządzeń podtrzymujących życie. Ja zostałam sama w szpitalu i następnego dnia wypisałam się na własne żądanie. Pamiętam, że gdy ją odwiedziłam pierwszy raz, bałam się jej dotknąć. Lekarz, który akurat pełnił dyżur, podszedł do nas, położył moją rękę na jej brzuchu i powiedział, że tylko tak mogę ją na razie dotykać, ponieważ tak jej nie sprawiam bólu dotykiem, nie powinnam jej głaskać, ani przytulać. Mocno mnie to zabolało. Zupełnie inaczej wyobrażałam sobie nasze początki. Miałam w planach leżeć w łóżku i karmić ją na leżąco, a samej wcinać dietę pudełkową. Zamiast tego siedziałam dobę po porodzie na krześle z laktatorem przy piersi, a Idę karmiliśmy przez sondę do żołądka, ponieważ nie miała siły ssać. Zapalenie płuc, zapalenie jelit, brak tarczycy (wrodzona niedoczynność tarczycy) i malformacje kapilarne. Po 6 tygodniach Ida mogła opuścić szpital i dopiero wtedy my i jej brat mogliśmy się nią nacieszyć.
Mocno pod górkę. Zastanawiam się, czemu tak mało słyszymy o malformacjach kapilarnych?
Wydaje mi się, że mówi się o nich niewiele, ponieważ są one usuwane (w miarę możliwości) w bardzo wczesnym wieku. Często usuwanie laserem rodzice rozpoczynają około 3 miesiąca życia dziecka. Najczęściej malformacje nie są rozległe, więc łatwo je ukryć pod ubraniem lub pod makijażem. Temat często zamyka się po tym, gdy malformacja kapilarna zostanie usunięta. Dopóki nie urodziła się Ida, znałam tylko jedną osobę z takimi zmianami na twarzy. Chodziłyśmy razem do jednej podstawówki. Dużo częściej mówi się o naczyniakach i często malformacje mylone są właśnie z nimi.
No właśnie, mówisz, że wśród lekarzy zdarzają się błędne diagnozy. Zastanawiam się, czy czułaś się trochę doktorem Housem, czy spędzałaś godziny na googlowaniu, czy od razu trafiłyście w dobre ręce specjalisty?
Po urodzeniu dostaliśmy diagnozę „naczyniak”. Ida przez 6 tygodni po urodzeniu leżała w szpitalu i wtedy się tym nie zajmowano. Potem dostaliśmy skierowanie do chirurga onkologa, który od wejścia do gabinetu zmienił diagnozę na trafną. Nie można mylić obu tych pojęć. To zupełnie dwa różne schorzenia. Naczyniaki się leczy, natomiast malformacje można usunąć jedynie laserami. Lekarze ogólni, pediatrzy raczej nie wiedzą na pierwszy rzut oka, co dolega mojemu dziecku – gdy pierwszy raz odwiedzamy jakiegoś lekarza, sama muszę tłumaczyć, co to jest. Dodatkowo dzieci z malformacjami kapilarnymi muszą mieć wykonane szereg badań, aby wykluczyć inne choroby współtowarzyszące (np. zespół Sturge’a-Webera) lub malformacje na narządach wewnętrznych.
Przygotowywałaś Idę jakoś na ten fakt, że się czymś wyróżnia, czy traktuje to zupełnie normalnie, jak np. piegi.
Ida nie zauważa swojej odmienności. Traktuje to jak coś normalnego. Malformacja nie wystaje ze skóry, jest zupełnie płaska. Pewnie gdyby jej to przeszkadzało czy bolało, dużo wcześniej zaczęłabym rozmowy z nią o tym, że na chwilę obecną różni się od rówieśników. Częściej prowadzę rozmowy na ten temat ze starszym synem, Karolem, któremu staram się pokazywać, na czym polega odmienność Idy – dla niego to zupełnie normalne, że jego siostra ma coś na twarzy. Kiedyś zobaczył inne dziecko na ulicy, które było widocznie odmienne, i pokazał na nie palcem. Wtedy starałam mu się uświadomić, że istnieje coś takiego jak odmienność, różne choroby skóry, i przypomniałam mu o tym, że przecież jego siostra również urodziła się z podobną przypadłością.
Czy to ślad po uderzeniu? Słyszałaś kiedyś taką reakcję dorosłych?
Reakcje nieznajomych bywają różne. Pytają o to, czy dziecko zostało uderzone, czy ma alergię, czy to skaza białkowa, czy to nie poparzenie, może wypadek albo pobicie. Najbardziej uderzyło mnie stwierdzenie sąsiada, który powiedział, że chyba ją biję. Wyjaśniłam mu, dlaczego dziecko ma czerwone ślady na policzku, ale chyba nie był w stanie mi uwierzyć… Częściej ludzie po prostu pytają, co się stało, lub stwierdzają, że to jedna z alergii i ich dzieci też przez to przechodziły. Czasem widzę na Idzie wzrok innych osób, szczególnie gdy siedzi w miejscu, np. w tramwaju lub autobusie. Myślę, że ludziom łatwiej jest „gapić się” (przepraszam za brzydkie stwierdzenie) na dziecko, niż na dorosłego.
Robisz zdjęcia i starasz się szerzyć wiedzę na temat zmian naczyniowych. Opowiedz o tym.
Od niedawna, razem z Anią z profilu @natwarzy zaczęłyśmy cykl wywiadów i sesji zdjęciowych z osobami ze znamionami. Za nami już dwa, które mam nadzieję, już niedługo się ukażą. Naszym celem jest uświadamianie i oswajanie. Chcemy pokazać, czym różnią się od siebie znamiona, czym różnią się malformacje i naczyniaki, oraz pokazać, że czasem to kwestia tylko estetyczna, a czasem to mała zmiana, która kryje pod sobą wiele chorób.
Co doradzisz innym rodzicom? Ty przetarłaś już ścieżkę.
Bardzo polecam grupy na Facebooku o malformacjach lub naczyniakach. Jest tam grupa rodziców bardzo chętna do pomocy, jeśli chodzi o wybór lekarza, samego szpitala, a nawet rodzaju lasera. W grupie jest zawsze raźniej, wszyscy tam przechodzą przez to samo, jeśli chodzi o malformacje, droga leczenia jest zwykle bardzo podobna, jeśli nie ma chorób współistniejących.
Starajcie się nie martwić, rozmawiajcie z rodziną, uświadomcie ich, z czym boryka się wasze dziecko. Nie reagujcie złością na ludzi, którzy zadają pytania, oni nie wiedzą, a zapewne chcą dobrze. Czasem te pytania to kwestia empatii. Warto może też zastanowić się, czy fundować teraz dziecku wiele bolesnych zabiegów pod narkozą, czy odczekać kilka lat, aby samo mogło zdecydować, czy usuwać swoje znamię.
*
Aby być niezastąpionym, zawsze trzeba być odmiennym, mawiała Coco Chanel. Akceptacja siebie bywa drogą krętą, zwłaszcza, gdy kroczymy, czując wzrok innych na sobie. Inny znaczy wyjątkowy – warto to sobie powtarzać.
