Równie ważni, czyli o zdrowym rodzeństwie chorych dzieci

Wychowanie rodzeństwa to zawsze dodatkowa praca nad relacjami. A jeśli jedno z dzieci zachoruje lub będzie niepełnosprawne? Jak nie stracić z oczu zdrowego rodzeństwa, jak dać dobre dzieciństwo mimo ciężaru? Jak wspierać w realizacji własnych celów, gdy wszystko odbywa się w cieniu choroby brata czy siostry? Szukając odpowiedzi na trudne pytania stworzyliśmy wraz z Fundacją Równie Ważni Manifest. O opinię poprosiłyśmy też cztery mamy wychowujące jednocześnie dzieci zdrowe i chore.

To będzie opowieść o trudnych wyborach rodziców doświadczonych przez los, choć jednocześnie podobne decyzje podejmują wszyscy, którzy mają więcej niż jedno dziecko. Będzie o szukaniu pomocy, racjonalizowaniu, sytuacjach bez wyjścia. I o wartościach. Olga Łęgosz czyli Nomad Mum wychowuje autystyczną Tosię i jej siostrę Maję. Dominika Terlecka to mama, której jedenastoletni syn Antek został dawcą szpiku dla młodszego brata. Anna Trzęsowska opiekuje się nieuleczalnie chorym Franiem oraz jego niezastąpionym młodszym bratem Leosiem. Marlena Czajkowska, która przeżyła dramatyczną walkę o życie chorej na nowotwór Lilli, po wyjściu z cienia tragedii wychowuje jej brata Kacpra.

Cztery mamy chorych i posiadających niepełnosprawności dzieci – cztery historie o dbaniu o rodzinną harmonię. Zanim się w nie wsłuchamy, formułujemy manifest, jako zbiór wskazówek dla każdego rodzica co najmniej dwójki. Niby „kochać” jest oczywiste, a jednak często łapiemy się w kulturowe pułapki, np. mówiąc „ustąp, jesteś starszy”. Czy bycie starszym, mądrzejszym, bardziej samodzielnym, lub… zdrowszym, automatycznie oznacza, że ktoś ma mieć w życiu trudniej?

Pomysł na założenie Fundacji Równie Ważni zrodził się, gdy Kornelia Szytel, Joanna Grzybiak i Magdalena Kilan – wieloletnie wolontariuszki z organizacji wspierających dzieci chore – dostrzegły pewien paradoks. Chorym automatycznie poświęca się uwagę, organizowane są na rzecz takich dzieci zbiórki, są instytucje które mają im pomóc. Na wsparcie coraz częściej mogą także liczyć rodzice, którzy są tu najważniejsi – bo to oni niosą ciężar opieki. Bez wsparcia zostają natomiast często zdrowe dzieci – rodzeństwo.

W ekstremalnym przypadku zdarzyło się, że zdrowe dziecko chciało być „chore jak brat”, by rodzice mieli dla niego czas. Nie jest łatwo o tym mówić bez wpędzania w poczucie winy dorosłych, którzy często są pozostawieni w sytuacji bez wyjścia. Czasem po prostu nie da się inaczej, jak w przypadku samotnej mamy trójki dzieci, z której jedno było chore kardiologicznie, drugie zachorowało niespodziewanie na nowotwór. A był jeszcze trzeci, zdrowy brat, który akurat szedł do pierwszej klasy, w samym środku pandemii. Historia tej mamy zainspirowała nas do powołania Fundacji Równie Ważni, która oferuje wsparcie rodzinom poprzez świadczenie pomocy dzieciom zdrowym, których rodzeństwo choruje – opowiada Kornelia Szytel, wiceprezeska Fundacji Równie Ważni.

Czasem pomocą jest zorganizowanie opieki nad dzieckiem chorym, by mama mogła wyjść z domu z jego bratem lub siostrą. Czasem fundacja organizuje atrakcje, które mogą pomóc dzieciom zdrowym poczuć się nie mniej istotnymi. Niekiedy jest to pomoc psychologiczna dla rodziców, która może ułatwić poukładanie sobie spraw. Marzeniem założycielek Fundacji Równie Ważni są wyjazdy wakacyjne dla zdrowego rodzeństwa dzieci chorych, gdzie dzieci te będą mogły spotkać rówieśników w podobnych sytuacjach i poprzez wspólnotę doświadczeń znaleźć zrozumienie i pocieszenie.

JAK DBAĆ O ZDROWE RODZEŃSTWO CHORYCH DZIECI?

Przyglądaj się potrzebom. Każda rodzina, w której choruje jedno z dzieci, mierzy się z innymi trudnościami. Nie sposób sformułować uniwersalnych wskazówek na temat tego jak traktować dzieci w rodzinach, w których jedno z nich jest chore, bo znaczenie ma wszystko, np. wiek rodzeństwa, oraz czy choruje pierwsze dziecko, czy drugie. Jeśli drugie – zapewne starsze miało szansę się nacieszyć rodzicami. Liczy się też różnica wieku między chorymi, i to, czy choroba jest uleczalna, czy ją widać (w przypadku np. autyzmu niepełnosprawności nie widać gołym okiem, a jedynie wyczuwalne jest odmienne zachowanie). Wbrew pozorom, jakkolwiek trudno i brutalnie to nie zabrzmi, choroby onkologicznie są chyba z perspektywy rodzeństwa łatwiejsze do zrozumienia i zaakceptowania niż np. choroby genetyczne. Choćby dlatego, że ich czas trwania jest określony – wiemy, że się skończą – choć nie wiemy kiedy ani jak – mówi Kornelia Szytel z Fundacji Równie Ważni. Tak naprawdę jednak każda sytuacja wymaga osobnego przyjrzenia się potrzebom członków rodziny, nie tylko rodziców i dziecka chorego, ale zdrowego także.

Nie bój się przyznać do bezradności. Nie wolno się wstydzić i obawiać własnych uczuć w związku z chorobą dziecka. Warto prosić o pomoc, przyznawać się do niewiedzy czy zagubienia. Rodzice mają do tego prawo! Gdy zaopiekujemy się własnymi emocjami, łatwiej będzie obrać dobrą strategię dla całej rodziny, ustalić priorytety i poukładać sobie co jest naszym celem – pierwszym i kolejnym.

Stawiaj na wiedzę i świadomość. Nie ukrywajmy przed rodzeństwem czym jest choroba brata lub siostry. Otwartość ma szansę łagodnie oswoić dzieci z realiami i pomóc im zaakceptować zmiany w codziennym funkcjonowaniu rodziny. Pomocna może być otwarta komunikacja dostosowana do wieku dziecka. Dziecko, widząc mamę zatroskaną czy zapłakaną, będzie zagubione i nie będzie umiało zinterpretować jej nastroju, nie wiedząc jaka jest jego przyczyna. Warto pamiętać o tej zasadzie nie tylko w związku z chorobą – generalnie autentyczność wobec dzieci jest pomocna w budowaniu relacji.

Szukaj czasu 1:1. Szukajmy sposobu, by mieć choć chwilę zagospodarowaną na bycie w całości dla każdego z dzieci. Gdy mamy w domu jedno dziecko chore, to drugie tym bardziej powinno czuć, że rodzice mają momenty tylko dla niego. Ważne by był to czas wartościowy – nie musi być spektakularnie zorganizowany, nie muszą to być wielkie atrakcje. Może być to wspólny powrót ze szkoły do domu – ale niech będzie to świadoma, zaangażowana rozmowa, a nie odbębnione kilka suchych pytań w stylu „jak tam?”. Czasem wspólne milczenie jest wstępem do otworzenia się naszego dziecka – dajmy mu na to przestrzeń, wysłuchajmy. Często wpadamy w wir obowiązków, i po odebraniu dziecka z placówki pędzimy na zakupy czy załatwiać inne bieżące sprawy. Jeśli macie chore dziecko i cierpicie na deficyt czasu z jego rodzeństwem – możecie szukać wsparcia w Fundacji Równie Ważni, która jest po to, by pomagać realizować takie potrzeby.

Bądź uważny/uważna. W przypadku rodzin z chorym dzieckiem, uważność oznacza wyczulenie na stan zdrowego rodzeństwa. Są badania, które pokazują, że często zdrowe rodzeństwo chorych dzieci rezygnuje ze swoich planów, bo czuje że żyje „dla chorego brata”. Często dzieci te przedwcześnie dojrzewają, niekiedy biorą na siebie role, do których są nieprzygotowane – przejmują zachowania rodziców czy opiekunów, chcą wspierać dorosłych w ich emocjach i codzienności. Warto obserwować, czy zachowanie naszego zdrowego dziecka to tylko naturalna dojrzałość i większa samodzielność wynikająca z niełatwych doświadczeń, czy już próba przedwczesnego wejścia w rolę opiekuna, która może być dla niego zbyt wielkim brzemieniem.

Dbaj o siebie. Mama i tata w złej kondycji psychicznej nie będą w stanie dźwigać ciężaru opieki nad dziećmi. Czasem wsparcie Fundacji ogranicza się do opieki psychologicznej nad rodzicami, którzy mają na sobie największą odpowiedzialność i trud. Można więc powiedzieć, że dbanie o siebie, o swój dobrostan, sen, odpoczynek i zdrowie, to także dbanie o zdrowe dzieci.

Zapewnij dziecku „coś własnego”. Rodzeństwo chorych dzieci – na przykład tych chorych onkologicznie czy z obniżoną odpornością – często skazane jest na życie w izolacji. Konieczność dbania o sterylność utrudnia, czy wręcz uniemożliwia przyprowadzanie do domu koleżanki/kolegów. Zagrożona jest również możliwość organizacji urodzin, a nie każda rodzina posiada warunki, aby zapewnić dzieciom osobne pokoje. Warto szukać takich rozwiązań, gdzie dziecko zdrowe może realizować swoje potrzeby towarzyskie poza środowiskiem, w którym obraca się chory brat/siostra. W naturalny sposób osoby należące do fundacji świadczących pomoc chorym, nawiązują znajomości z innymi chorymi i ich rodzinami, przez co często nie ma już przestrzeni na inne znajomości. Statystyki pokazują, że osoby dorosłe wychowywane z przewlekle chorym rodzeństwem, często nie mają „własnego życia”, a ich znajomi to fizjoterapeuci, lekarze i inni chorzy. Statystycznie takie dzieci nawet częściej wybierają zawody w kręgu dziedzin związanych z życiem chorego rodzeństwa (czyli np. medyczne). Dlatego warto wspierać dzieci w realizacji własnych hobby i zainteresowań, gdzie mogą mieć styczność z innym środowiskiem, rówieśnikami podobnymi do siebie i innymi stylami życia.

Buduj empatię. Fundacja Równie Ważni poza świadczeniem pomocy rodzinom, prowadzi też lekcje empatii w szkołach. Ich celem jest uwrażliwianie otoczenia na sytuacje związane z chorobami w rodzinie. Dzieci na warsztatach uczą się jak zachowywać się w obecności niepełnosprawnych, czego nie robić. Dowiadują się, że np. dotykanie i prowadzenie bez zgody osoby niewidomej, są naruszeniem jej granic. Ale dowiadują się też, że powiedzenie do osoby na wózku inwalidzkim „no to chodźmy” wcale nie jest jakimś faux pas. To ważne by poruszać te tematy z dziećmi. Z relacji naszych podopiecznych wiemy, że dzieci i nastolatki potrafią „palnąć” coś krzywdzącego. Dziewczynka chora na nowotwór usłyszała kiedyś od koleżanki: „ja bym się zabiła, gdyby mi wszystkie włosy wypadły”. Smutny paradoks, bo chemioterapia i utrata włosów były przecież tym co właśnie ocaliło jej życie – wspomina jedną z podopiecznych Kornelia Szytel. Lekcje empatii możemy realizować też we własnym zakresie my – wszyscy rodzice. Wyczulenia na drugiego człowieka i jego sytuację nigdy za wiele. Jeśli macie dookoła siebie rodziny które mogłyby skorzystać ze wsparcia Fundacji Równie Ważni – dajcie im znać.

Anna Trzęsowska, mama Leona (7) i Franka (12) chorującego na nieuleczalną genetyczną chorobę SMARD1

Nasz Franek, pomimo niepełnosprawności, od zawsze był chowany jak zdrowe dziecko. Nie był typem leżącym pod kołderką, raczej dążyliśmy do tego, by jego codzienność przypominała życie zdrowego chłopca. Miał swoje obowiązki – np. wycieranie stoliczka. Wychodziliśmy z domu, chodziliśmy razem na zakupy, do kina, na koncerty, do teatru. Franek do dziś czuje się jak dziecko zdrowe i tak o sobie mówi. Jest zapisany do normalnej szkoły, mimo że ma respirator i jeździ na wózku. Gdy pojawił się jego brat, postanowiliśmy nie podkreślać tematu choroby Franka i starać się traktować dzieci równo, zaspokajając potrzeby obu chłopców. Leon urodził się zdrowy, ale muszę podkreślić, że w żadnym stopniu nie był dla nas „pocieszeniem” czy tzw. dzieckiem w zapasie, jak to mogłoby się wydawać. To nie tak. Kochamy ich tak samo, zresztą ryzyko, że Leoś także urodzi się chory, było tak samo duże jak w przypadku Frania.

Jeździmy z Franiem na turnusy rehabilitacyjne i zabieramy ze sobą Leosia, ale to nie znaczy, że on siedzi na ławce i czeka aż brat skończy zabieg. Zależy nam, by na takich wyjazdach każdy miał fun. Jest też kwestia popularności Frania, który jest w pewnym sensie osobą znaną. Nie chcieliśmy obciążać Leosia faktem, że jego chory brat jest rozpoznawalny i zapisaliśmy chłopców do osobnych szkół. Mieszkamy w niedużym mieście i to było ważne, by Leoś miał swoje osobne życie, bez obciążenia tematem niepełnosprawności Frania, ale też bez zbędnego traktowania ulgowo, jako „ten chłopczyk, który ma chorego brata”. Osobne placówki to fajna wymiana doświadczeń, choć na pewno też większe wyzwanie logistyczne dla nas.

Chcemy by chłopcy czuli się równie ważni i chyba się to udaje, patrząc na ich relację. Każdy z nich ma organizowane wypasione urodziny, każdy ma zapewniony czas tylko z mamą lub tylko z tatą sam na sam. I każdy ma swoje sprawy. Leon ma piłkę nożną, wyjścia na rower z kolegami, czy urodziny klasowe, zaś Franek tylko z Tatą zarywa noce na finał Super Bowl, ma wycieczki z ukochaną ciocią na wyłączność i mnóstwo atrakcji tylko dla niego.

Na pewno choroba Frania sprawiła, że Leoś stał się dojrzały i samodzielny, szybko nauczył się ścielić łóżko, ubierać, wynosić śmieci. Ale to wyszło naturalnie – nie wychowujemy go na opiekuna chorego brata. Od opieki nad Franiem jesteśmy my, i choć Leon wie sporo o inhalowaniu, odsysaniu, oklepywaniu i rehabilitacji… jest tu obserwatorem, a my staramy się go zachęcać, by budował własne życie.

Franek z kolei był przygotowywany do roli starszego brata od początku, i muszę powiedzieć, że mają z Leosiem niesamowitą więź. Uzupełniają się doskonale: Franek jako starszy, bardziej oczytany, jest dla Leosia autorytetem. Leoś zaś robi te rzeczy, których Franio nie może, mam na myśli np. sport, doping Frania bardzo mu pomaga podczas meczów piłki nożnej. Chłopcy są zupełnie inni z charakteru, Franio jest przebojowy i śmiały, a Leoś to raczej introwertyczny wrażliwiec, więc gdy zamawiamy pizzę w restauracji, to Franio zamawia dla Leosia. W piekarni to samo – Leoś wybiera drożdżówkę, ale sprzedawczynię prosi Franio.

Oczywiście Leoś też Franiem się opiekuje i mu pomaga – na przykład podaje picie – ale na zasadzie braterskiej miłości, nie bycia opiekunem z obowiązku. Kochają się. Kiedyś przy mnie w samochodzie mieli bardzo wyruszającą, intymną rozmowę o przyszłości. Nie wiemy jak potoczy się choroba Frania, lekarze najpierw dawali mu dwa lata, potem osiem, a dziś ma już dwanaście… W każdym razie usłyszałam jak Franio mówi Leosiowi, że być może będzie żył krócej. Leoś powiedział, że nie chce by Franio umierał… No i słyszałam jak umówili się, że Franio postara się żyć dla brata jak najdłużej.

Olga Łęgosz, mama Mai i autystycznej Tosi

Dbałość o równe traktowanie i sprawiedliwe poświęcanie czasu moim dzieciom wprowadziłam już na samym początku. Nie dlatego, że Mai urodziła się siostra z niepełnosprawnością, tylko dlatego, że w ogóle pojawiło się rodzeństwo. Tosia na początku nie miała przecież diagnozy. Właściwie od zawsze był u mnie „czas, który jest tylko dla Mai” i silnie wierzyłam, że jej relacje ze mną nie zmienią się całkowicie tylko przez to, że pojawiła się młodsza córka.

Gdy Tośka się urodziła, Majka miała 7 lat. Długi czas byłam więc mamą jedynaczki, intensywnie pracowałam zawodowo, więc wypracowałam sobie rytuały, które są tylko „nasze” – np. Mai wyjazdy urodzinowe. Uznałam, że z jej perspektywy narodziny Tosi nie powinny automatycznie oznaczać, że jej życie się całkowicie zmieni i że utraci przywilej spędzania czasu tylko ze mną. Kontynuuję nasze tradycyjne wyjazdy urodzinowe we dwie, Tosia została z tatą na kilka dni już jako czteromiesięczne niemowlę. To było jednak jeszcze zanim dostała diagnozę.

Dzisiaj też pilnuję, by utrzymywać tę proporcję czasu z każdą z córek, dbać o potrzeby każdej z nich i nie faworyzować. Bywa, że Tosi się moje decyzje nie podobają – i nie wiem, czy dlatego, że ma autyzm, czy dlatego, że po prostu chciałaby przeforsować coś dla siebie. Staram się to realistycznie oceniać i po prostu pilnuję, by każdy dostawał w rodzinie według potrzeb. Bo „po równo” nie znaczy przecież „sprawiedliwie”. Wiem, że dawniej Mai bywało przykro czy trudno, gdy musieliśmy dostosowywać nasze codzienne decyzje czy wybory do jej siostry, np. wyjść z jakiejś knajpy bo dla niej było za głośno. Podchodzę do niepełnosprawności Tosi w ten sposób: był czas, gdy przez wiele lat to ona bardzo determinowała nasze życie. Wtedy oczywiście uwaga skupiała się na niej i wtedy Tosia miała więcej potrzeb, na przykład, gdy walczyliśmy o naukę i rozwój mowy. Dziś już nie jest tak jednoznacznie.

Równowaga nie musi oznaczać ilościowego poświęcania czasu każdemu dziecku w tym samym stopniu. Maja miała bardzo wyjątkowy, skrojony pod nią i pełen atrakcji wyjazd do Japonii, na który Tosia nie pojechała. Zdarza się też, że np. odwołuję ulubiony basen Tosi i konfrontuję się z jej rozżaleniem, ponieważ w tym czasie jest ważne wydarzenie Mai w nowej stajni: jej pierwsze zajęcia skokowe, czyli coś co się nie powtórzy. Nie wyobrażam sobie nie być z Mają wtedy, gdy mnie akurat potrzebuje. Proces terapeutyczny Tosi jest rozłożony na 356 dni w roku, ale to nie znaczy, że jeśli w tym czasie wykroję kilka dni dla drugiego dziecka, to Tosia na tym automatycznie straci. I nie mam wyrzutów sumienia, czy problemów z decyzyjnością – tu bardzo pomaga racjonalizowanie tematu.

Myślę, że ważną częścią mojej odpowiedzialności jako mamy jest to, by moje córki miały na tyle dobrą relację, by kiedy mnie już nie będzie na tym świecie, mogły być dla siebie wsparciem. Nie chodzi mi absolutnie o to, by przerzucić na Majkę obowiązek opieki nad Tosią, bo to moja odpowiedzialność. Myślę, że robię wszystko jak trzeba, by Tosia była w przyszłości samowystarczalna i samodzielna, także ekonomicznie. Ale chodzi o bliskość relacji i siostrzeńską pomoc, żeby dziewczyny zawsze miały obok siebie kogoś serdecznego.