„Dzieci, które zmagają się z mutyzmem wybiórczym, cierpią w ciszy. Czują ogromny ból psychiczny, a niekiedy i fizyczny. Nie są w stanie w pełni sprostać określonym rolom społecznym”, mówi Ewa Romańska z Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja.
Mutus, muta, mutum po łacinie oznacza „niemy”, „niemówiący”. To stąd swoją nazwę wziął mutyzm wybiórczy – zaburzenie lękowe, które polega na wybiórczości mówienia. Dotknięte nim dziecko w środowisku domowym, gdzie czuje się bezpiecznie, jest radosne, uśmiechnięte, rozgadane, a w innych sytuacjach społecznych, w których odczuwa lęk, na przykład przedszkolu, szkole lub miejscach publicznych, jest wycofane, milczy lub mówi bardzo cicho. O tym, jak odróżnić nieśmiałość od lęku przed mówieniem, opowiada Ewa Romańska z Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja, mama Dominika, który cierpiał na to zaburzenie.
Pamięta pani dzień, w którym pani syn Dominik po raz pierwszy poszedł do przedszkola?
Pamiętam ten moment dość dobrze. Był rok 2015, Dominik miał wówczas cztery lata. I to właśnie wtedy, kiedy poszedł do przedszkola, zauważyłam, że jego zachowanie różni się od zachowania innych dzieci. W czasie adaptacji syn płakał, a personel przedszkolny wręcz wyrywał mi go z rąk. Tłumaczono mi jednak, że to normalne na początku, tym bardziej że Dominik dużo czasu spędzał ze mną i byliśmy bardzo związani, więc ta nowa sytuacja – doświadczenie rozłąki – była dla niego wyjątkowo trudna. Nie wiedziałam wówczas, że adaptacja dziecka w placówce może wyglądać inaczej. Uwierzyłam wychowawcy, że tak trzeba i że w ten sposób pomogę mojemu dziecku.
Jednak serce matki od początku mi podpowiadało, że coś jest nie tak. Dominik w przedszkolu stał z boku, płakał, był smutny, nie bawił się z nikim, nie korzystał z toalety, nie spożywał posiłków, nie wykonywał poleceń w książkach, nie rozmawiał z dziećmi ani z żadną dorosłą osobą z personelu przedszkola. Po dwóch miesiącach postanowiłam pójść do psychologa. Zostałam uspokojona słowami, że czasami dziecko potrzebuje więcej czasu na adaptację. Bacznie przyglądałam się zachowaniu Dominika w placówce, niestety nie było poprawy. Kiedy odbierałam go, rozmawiał ze mną już w momencie przekroczenia progu sali. Po kolejnych miesiącach bez zaobserwowania żadnej zmiany w jego zachowaniu postanowiłam udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Opowiedziałam o tym, jak mój syn funkcjonuje w przedszkolu, i tam również usłyszałam: „Proszę czekać”. Pani psycholog była także na obserwacji dziecka w placówce i po raz kolejny stwierdziła, że widocznie mój syn potrzebuje więcej czasu na oswojenie się z nowym miejscem, bo każde dziecko jest inne.
Nie uspokoiło mnie to, intuicja podpowiadała mi, aby szukać odpowiedzi gdzie indziej. Zaczęłam od informacji w internecie. Wpisałam zdanie: „Dziecko nie mówi w przedszkolu”. W wyszukiwarce pojawiła się nazwa: mutyzm wybiórczy. Większość opisu tego zjawiska pasowała do Dominika, ale wówczas jeszcze się łudziłam, że nas to nie dotyczy. Po kilku dniach zapytałam nauczycielkę mojego syna, czy słyszała o tym terminie – okazało się, że nie. Po naszej rozmowie zostałam poproszona o krótkie spotkanie, na którym od wychowawcy usłyszałam: „Pani Ewo, jeśli nie pójdzie pani z synem na terapię, to za kilka lat może on wylądować w zakładzie psychiatrycznym”. Były to bardzo bolesne słowa, których żaden rodzic nie chciałby usłyszeć. Dziś wiem, że jeśli nie podejmie się odpowiedniej terapii, mutyzm wybiórczy może spowodować dużo poważnych konsekwencji w życiu dziecka.
Kiedy potwierdzono pani przypuszczenia?
W marcu 2016 roku poszłam ponownie do psycholożki, z którą widziałam się kilka miesięcy wcześniej. Potwierdziła moje przypuszczenia dotyczące mutyzmu wybiórczego u Dominika i zaproponowała terapię w gabinecie. Ucieszyłam się, ponieważ wreszcie pojawiła się nadzieja na realną pomoc. Terapia trwała trzy miesiące, wizyty odbywały się raz w tygodniu. Podczas tych spotkań Dominik nie odezwał się ani razu!
Dziś wiem, że sama terapia w gabinecie nie pomoże dziecku z mutyzmem wybiórczym. Tymczasem szukałam kolejnych informacji o mutyzmie wybiórczym wśród grup wsparcia na Facebooku. Szybko znalazłam grupę, z której dowiedziałam się o Maggie Johnson, terapii małych kroków i roli rodzica w pracy nad lękiem przed mówieniem dziecka. Dowiedziałam się również, że konieczna jest diagnoza od lekarza psychiatry.
Czym dokładnie jest mutyzm wybiórczy?
Mutyzm wybiórczy to zaburzenie lękowe, które polega na wybiórczości mówienia. Dokładniej na tym, że dotknięta nim osoba mówi płynnie i swobodnie w sytuacjach, w których czuje się bezpiecznie, na przykład w domu, a milczy lub mówi cicho albo tylko pojedyncze słowa w innych sytuacjach społecznych, w których odczuwa lęk, na przykład w placówkach edukacyjnych lub innych miejscach publicznych.
Mutyzm wybiórczy to rodzaj specyficznej fobii – i tak jest klasyfikowany w najnowszych podręcznikach psychiatrycznych (DSM-5). Brak mowy nie jest świadomym wyborem dziecka. Każde dziecko z mutyzmem wybiórczym chciałoby mówić, ale lęk blokuje jego struny głosowe i paraliżuje całe ciało.
Kiedy to zaburzenie może się pojawić?
Są trzy rodzaje czynników decydujących o występowaniu mutyzmu wybiórczego: predysponujące – czyli uwarunkowania genetyczne; wywołujące – gdy pojawia się silna sytuacja stresowa, na przykład separacja od rodziców, nieznane otoczenie, pójście do przedszkola; podtrzymujące, na przykład wywieranie presji i unikanie sytuacji wywołujących lęk.
Badania nad mutyzmem wybiórczym prowadziły w Wielkiej Brytanii Maggie Johnson i Alison Wintgens. Swoje doświadczenia zawarły w książce „Mutyzm wybiórczy. Kompendium wiedzy”, która w polskiej wersji ukazała się nakładem wydawnictwa Harmonia Universalis. W Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja, w której pełnię funkcję wiceprezesa, opieramy się na wiedzy przekazywanej przez te specjalistki.
Jakie sygnały świadczą o tym, że jest to mutyzm wybiórczy, a nie po prostu nieśmiałość, która przecież często charakteryzuje dzieci w wieku przedszkolnym?
Nieśmiałość to cecha charakteru, dzieci nieśmiałe zwykle potrzebują chwili na rozkręcenie się w nowych okolicznościach. Jeśli chodzi o mutyzm wybiórczy, sprawa wygląda inaczej. Dzieci bardzo chcą mówić, ale nie są w stanie, ponieważ blokuje je lęk i nie rozumieją, co się z nimi dzieje. Do charakterystycznego zachowania i cech dzieci zmagających się z lękiem przed mówieniem zalicza się unikanie kontaktu wzrokowego, brak uśmiechu, twarz niewyrażającą emocji, poruszanie się w dziwny, nienaturalny i sztywny sposób, trudność z używaniem zwrotów grzecznościowych. To świetni obserwatorzy, wrażliwi, empatyczni, inteligentni, spostrzegawczy, potrzebujący więcej czasu, aby udzielić odpowiedzi na pytanie
Czy mutyzm wybiórczy bywa mylony ze spektrum autyzmu?
Tak, zdarza się, że lęk przed mówieniem jest mylony ze spektrum autyzmu. Wycofanie, trudność z kontaktem wzrokowym, brak swobody w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami, nadwrażliwość sensoryczna to kwestie, które są podobne w obu diagnozach, ale mają zupełnie inne źródło.
Mutyzm wybiórczy bywa również mylony z mutyzmem traumatycznym (pourazowym/reaktywnym), który jest jednym z objawów stresu pourazowego (PTSD). Pojawia się pod wpływem silnego przeżycia zagrażającego życiu lub zdrowiu dziecka, na przykład w wyniku udziału w wypadku, molestowania seksualnego, traumy szpitalnej lub jakiegokolwiek innego silnego przeżycia emocjonalnego – zdarzenia, które skutkuje powracającymi wspomnieniami wstrząsających wydarzeń. W przypadku mutyzmu traumatycznego dzieci porozumiewają się normalnie przed tragicznym wydarzeniem, po nim zaś zamykają się w sobie i pozostają wycofane niezależnie od sytuacji i otoczenia.
Istnieje też mutyzm progresywny, który jest wynikiem braku właściwej pomocy dziecku zmagającemu się z mutyzmem wybiórczym. W rezultacie dziecko, a często już nastolatek, coraz bardziej zamyka się w sobie i z czasem przestaje się odzywać nawet do członków najbliższej rodziny i przyjaciół.
Samo pojęcie mutyzmu natomiast oznacza brak mowy przy nieuszkodzonych ośrodkach mowy w mózgu i sprawnym aparacie artykulacyjnym.
Jak długo musiała pani czekać na właściwą diagnozę?
Diagnozę mutyzmu wybiórczego stawia lekarz psychiatra. Pierwsza wizyta u lekarza była ogromnym rozczarowaniem. Brak wiedzy i zrozumienia, czym jest mutyzm wybiórczy, sprawił, że wyszliśmy z gabinetu bez diagnozy. Dominik odzywał się podczas tego spotkania, więc lekarz stwierdził, że to na pewno nie to. Postanowiłam poszukać kolejnego specjalisty. Tym razem, w gabinecie oddalonym o kilkadziesiąt kilometrów od naszego miejsca zamieszkania, wreszcie spotkaliśmy się z pełnym zrozumieniem tego, czym jest mutyzm wybiórczy, i z wizyty wyszliśmy z diagnozą.
Dzisiaj również rodzice borykają się z trudnościami związanymi z dostępnością lekarzy psychiatrów, którzy rozumieją ten temat. Wynika to z faktu, że psychiatrów w Polsce jest niewielu, około 455 – i nie wszyscy mają wiedzę na temat tego zaburzenia lękowego, gdyż jest ono marginalizowane na tle innych zaburzeń psychicznych.
Gdy zna już się diagnozę, dużo łatwiej jest zrozumieć własne dziecko i mu pomóc. Kiedy u Dominika nastąpił przełom?
Po dwóch latach pobytu w przedszkolu, w którym Dominik z nikim nie rozmawiał, postanowiliśmy zmienić placówkę i posłać go do zerówki w oddziale przy szkole podstawowej. Wtedy pojawił się przełom. Personel rozumiał, że mutyzm wybiórczy to lęk i że należy wdrożyć pracę małymi krokami na terenie placówki. Systematyczna praca w środowisku, czyli w sklepach, pizzeriach, lodziarniach, przyniosła duże postępy. Moje dziecko nareszcie zaczynało być sobą.
Na czym polega terapia dziecka z tym konkretnym zaburzeniem lękowym?
Jedną z najskuteczniejszych form pomocy dzieciom dotkniętym mutyzmem wybiórczym, potwierdzoną badaniami naukowymi, jest metoda małych kroków, która opiera się na metodzie behawioralnej, stosującej techniki wygaszania bodźca lękowego i stopniowej ekspozycji, a także desensytyzacji, czyli tzw. odczulania. Metoda małych kroków jest szeroko opisana w książce, o której wspomniałam wcześniej – „Mutyzm wybiórczy. Kompendium wiedzy”.
Opisana w niej metoda opiera się na stopniowym „wślizgiwaniu się” (ang. sliding in) nowych osób do grona tych, z którymi dziecko swobodnie rozmawia. Mutyzm wybiórczy pokonujemy, pracując małymi krokami w miejscu występowania lęku przed mówieniem, czyli w przedszkolu, szkole, w sklepie, na placu zabaw itd.
To ogromna odpowiedzialność, która spoczywa przede wszystkim na rodzicach dziecka z mutyzmem. Jak rodzic powinien zadbać o siebie, aby mieć siłę pomagać swojemu dziecku w przezwyciężaniu trudności?
Lękowe dziecko bardzo często ma lękowych rodziców. Pracując nad mutyzmem wybiórczym dziecka, rodzice muszą stawiać czoła własnym obawom i strachom, a stąd już tylko mały krok do pokonania własnych lęków. Bardzo ważne, aby rodzic zadbał o swój stan emocjonalny. To trudne, kiedy widzimy cierpiące z powodu lęku dziecko i nie wiemy ani nie umiemy mu pomóc. Dlatego akceptacja mutyzmu wybiórczego przez rodziców to bardzo ważny element terapii. Wymaga to od nich wiele wysiłku i zrozumienia, że to nie wina złego wychowania, uporu czy manipulacji, a ogromnego lęku.
Zdarza się, że mutyzm wybiórczy dziecka mocno przytłacza rodziców, wtedy powtarzamy im, aby zadbali o siebie i pomyśleli o wsparciu psychologicznym. Poukładanie w głowie różnych spraw daje siłę do pracy nad lękiem przed mówieniem własnego dziecka.
Mówi pani o sobie, że jest pani aż rodzicem – ekspertem przez doświadczenie.
Kiedy na początku zdobywałam wiedzę na temat zaburzenia mojego dziecka, usłyszałam od psycholożki poznanej na szkoleniu prowadzonym przez Maggie Johnson, że to ja jestem najlepszą specjalistką, która może pomagać swojemu dziecku. Wtedy myślałam, że to niemożliwe. Ja, rodzic, mam pomagać swojemu dziecku? Dziś, z perspektywy czasu, wiem, że miała rację, i powtarzam to zdanie każdemu rodzicowi: „To wy możecie wiele! To wy, kiedy zdobędziecie wiedzę o tym, jak pracować małymi krokami, będziecie mogli skutecznie pomagać swojemu dziecku. Ekspertem przez doświadczenie może być każdy rodzic, który pomaga swojemu dziecku. Ważne, by w siebie uwierzyć, zdobyć wiedzę i systematycznie pracować w miejscu występowania lęku”.
Dziś Dominik jest wolny od lęku przed mówieniem. Ma 12 lat, jego pasją jest gra w piłkę nożną, a on sam rozmawia ze wszystkimi i wszędzie. Jak tego dokonaliście? Czy Dominik wie, że mierzył się z lękiem przed mówieniem?
Dominik jest szczęśliwym uczniem szóstej klasy szkoły podstawowej, który spełnia się w tej roli w 100 procentach. Pokonał mutyzm wybiórczy dzięki ogromnej świadomości tego, z czym się mierzył. Udało się tego dokonać w efekcie systematycznej pracy małymi krokami, pomocy wspaniałej wychowawczyni zerówki szkolnej i ogromnego zaangażowania nas, rodziców. Zdobycie wiedzy i wprowadzenie jej w życie to podstawa.
A czy mutyzm wybiórczy może wrócić?
Dobre pytanie. Życie potrafi nas zaskoczyć, trudne sytuacje nie oszczędzają nikogo. Jednak możemy sobie z nimi poradzić, mając właściwą wiedzę. Nie stworzymy idealnego świata dla naszych dzieci, nastolatków, możemy je za to nauczyć, jak radzić sobie w trudnych sytuacjach, z którymi przyjdzie im się mierzyć.
Czy wiadomo, ile dzieci w Polsce doświadcza tego zaburzenia?
W Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja nie prowadzimy takich statystyk, ale działająca z jej ramienia grupa wsparcia na Facebooku pokazuje, że z mutyzmem wybiórczym mierzy się ogromna liczba dzieci. Wzrastająca świadomość społeczeństwa na temat zaburzeń lękowych, w tym mutyzmu wybiórczego, sprawia, że coraz młodsze dzieci otrzymują odpowiednie wsparcie. Zaburzenia lękowe nie zważają na wiek, płeć, pochodzenie ani stopień inteligencji. Mogą dotknąć każdego i wszędzie.
Co czują osoby z mutyzmem wybiórczym?
Dzieci, które zmagają się z mutyzmem wybiórczym, cierpią w ciszy. Czują ogromny ból psychiczny, a niekiedy i fizyczny. Nie są w stanie w pełni sprostać określonym rolom społecznym. Zdarza się, że są gnębione przez rówieśników, zastraszane przez nauczycieli. Życie w ogromnym lęku może skutkować poważnymi zmianami w organizmie młodego człowieka, między innymi przez to rozwijają się niektóre wady postawy.
Fundacja Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja powstała w 2018 roku. Jakie są jej zadania? Jakie przesłanie kieruje do rodziców, którzy szukają odpowiedzi na podobne pytania dotyczące ich dzieci?
Celem działań Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja jest szerzenie wiedzy o mutyzmie wybiórczym, a także wspieranie dzieci borykających się z tym problemem, ich rodziców, nauczycieli, specjalistów – poprzez prowadzenie szkoleń, webinarów czy grup wsparcia. Sytuacja dzieci z mutyzmem wybiórczym w Polsce jest bardzo trudna. Wielu rodziców musi się zmagać z brakiem wsparcia już od momentu, kiedy dowiaduje się, że dziecko ma mutyzm wybiórczy. Najczęściej ujawnia się on, gdy dziecko idzie do przedszkola lub rozpoczyna edukację szkolną. Problemem jest również utrudniony dostęp do lekarzy psychiatrów, mających za zadanie postawienie odpowiedniej diagnozy. Dzieci, które nie otrzymują w odpowiednim czasie właściwej pomocy, są dyskryminowane, karane wystawieniem niższej oceny, bo nie odpowiadają na lekcji, narażone na wyśmiewanie, odtrącenie przez rówieśników. Konsekwencje takiego traktowania bywają bardzo poważne, czasami dramatyczne. Mogą prowadzić do fobii szkolnej, fobii społecznej, depresji, a nawet prób samobójczych.
Na szczęście świadomość społeczeństwa dotycząca mutyzmu wybiórczego stale się poszerza. Potrzebna jest jednak zmiana przepisów, powinien się w nich znaleźć odpowiedni zapis w kategoriach diagnostycznych. Wielokrotnie docierają do Fundacji informacje, że rodzice muszą toczyć batalie u psychiatry, w poradni psychologiczno-pedagogicznej czy w placówce edukacyjnej o uzyskanie właściwych wskazówek do pracy z dzieckiem. To nie powinno tak wyglądać. Te instytucje powinny wspierać rodziców i posiadać pełną wiedzę na temat postępowania w przypadku wystąpienia u dziecka mutyzmu wybiórczego.
Dzięki systematycznej pracy małymi krokami rodzice mogą pomagać swoim dzieciom pokonywać lęk przed mówieniem, dzięki czemu będą mogły się spełniać w roli przedszkolaka, ucznia czy nastolatka.
Więcej informacji można znaleźć na stronie Fundacji Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja.
