Samotność rodziców wcześniaków

Zaskoczenie, przerażenie, bezsilność – paleta emocji towarzysząca rodzicom wcześniaków jest szeroka i pełna ciemnych barw. Wśród nich intensywnie nasycona – chociaż dla wielu osób z zewnątrz niemal transparentna – samotność. Poczucie bycia jedynymi rodzicami na świecie, którzy zmagają się z walką o życie przedwcześnie urodzonego dziecka.

Tych samych emocji doświadczyła też Magdalena Sadecka-Makaruk. Po urodzeniu syna w 29. tygodniu uczucie osamotnienia przekuła w działanie, zakładając razem z mężem Fundację Wcześniak Rodzice-Rodzicom. By pomóc również innym rodzicom zobaczyć przyszłość w jasnych barwach. A do wspólnego śpiewania kojącej maluchy i dającej otuchy rodzicom kołysanki wraz z polskimi  artystami zaprasza marka Pampers. Rozmowie towarzyszą materiały Fundacji, w tym zdjęcia z kampanii „Najmniejsi” przygotowanej z marką Pampers i fotografką Zuzą Krajewską.

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom działa już 17 lat. Ile lat ma Pani starszy syn, od którego wszystko się zaczęło?

Joachim urodził się 18 lat temu we wrześniu, fundację założyliśmy niecały rok później, gdy już wróciliśmy do domu i sami zaczęliśmy na co dzień zajmować się jego medycznymi potrzebami i naszą nową codziennością. Wówczas naprawdę było tak, że gdy rodzic mówił, że czuje się w tym wszystkim sam, to był rzeczywiście sam, szczególnie poza szpitalem. Nie było wsparcia, specjalnych instytucji, dostępu do informacji. Chociaż akurat ja odczułam to jeszcze w szpitalu.

Z jakiego powodu?

Rodziłam w warszawskim szpitalu św. Zofii, wówczas ten oddział nie był tak wyspecjalizowany jak obecnie i w tym czasie byliśmy tam jedynymi rodzicami z wcześniakiem.

Czemu zdecydowaliście się na ten szpital?

Ten szpital wybrałam już wcześniej, ale ponieważ była to połowa 7. miesiąca ciąży, to chciano nas odesłać do szpitali bardziej wyspecjalizowanych, gdzie przyjmowano tak wczesne wcześniaki. Jednak nie było tam miejsc. W dniu porodu, to był 29. tydzień ciąży, byliśmy na pięknym ślubie znajomych i zamiast na kolację weselną, trafiłam na izbę przyjęć. Mój mąż był świadkiem na ślubie, ja byłam w siódmym miesiącu, czułam się świetnie, zupełnie się nie spodziewaliśmy takiego rozwoju sytuacji. Byłam dopiero po jednych zajęciach w szkole rodzenia. Nic nie miałam jeszcze gotowego do porodu, zupełnie nic! Wyszykowałam się na przyjęcie, wieczorowa suknia, makijaż. Po mszy wsiedliśmy do samochodu i wówczas odeszły mi wody. Znalazłam się na izbie przyjęć i po 5 godzinach miałam cesarskie cięcie. Joachim był ułożony pośladkami w dół, nie obrócił się, ale nic dziwnego, przecież miał jeszcze czas! Siostry, które wciąż pracują w św. Zofii, pamiętają mnie z tego dnia jako jedną z najbardziej eleganckich rodzących w ich karierze – ja w tej wieczorowej sukni, w pełnym makijażu, jedna siostra podpina mi KTG, druga zmywa lakier z paznokci. Wyjątkowo wyraźnie to pamiętam, bo to zmywanie lakieru tak bardzo nie pasowało mi do tej sytuacji.

Bardzo uroczyste te okoliczności!

Tak, podtrzymujemy je co roku, oczywiście poza covidową rzeczywistością, odwiedzając szpital z urodzinowym tortem Joachima. Pracują tam jeszcze lekarze i siostry, którzy byli wówczas przy nas. I dla mnie za każdym razem podczas wizyty na oddziale to jest ogromny szok, jak małe są te dzieci w inkubatorach. Jakie to kruszyny! Mimo mojej wiedzy i zorientowania w temacie to wciąż mnie zaskakuje. A proszę sobie pomyśleć, co czuje osoba, która o wcześniakach nie wie nic.

Jak na przykład Pani w 2002 roku?

Joachim był naszym pierwszym dzieckiem, my o dzieciach nie wiedzieliśmy za wiele, a o wcześniakach nie wiedzieliśmy zupełnie nic! Nie było takiego przypadku w rodzinie czy wśród znajomych. Potem się dowiedzieliśmy, że mój dziadek urodził się jako wcześniak w 1919 roku. Moja prababcia trzymała go opatulonego watą, bo przecież wcześniaki nie trzymają ciepła, więc ona trzymała go w tej wacie przez kilka miesięcy i dziadek przeżył, miał niezwykle silny organizm. Przeżył 81 lat i był do końca bardzo aktywny, zawsze mocny w umyśle, nastawiony na działanie. Nikt nie udowodnił nigdy, że wcześniactwo jest genetyczne i nie po to o tym mówię, ale chcę po prostu powiedzieć, że wówczas naprawdę nic nie wiedziałam o wcześniakach, to było dla nas kompletne zaskoczenie. Ta rodzinna historia też wyszła na jaw dopiero wtedy. Wiadomo, że początek XX wieku to były inne czasy, dlatego nie wiadomo dokładnie, jak to było, poza informacją, że dziadek też urodził się w 7. miesiącu, ale kiedy dokładnie, w jakich okolicznościach – nie wiemy, już nie było wtedy kogo o to dopytać.

Wcześniactwo nie jest genetyczne, czyli z czego wynika?

Jest jakiś procent przypadków, w których można przewidzieć wcześniejszy poród. Ciąże mnogie, obciążenia medyczne. Można to przewidzieć i się na to przygotować. Ale zwykle ciąża przebiega książkowo i poród przed 40. tygodniem jest kompletnym zaskoczeniem. Zwykle u mam pojawia się się poczucie winy, szukanie przyczyny w sobie. Sama tego doświadczyłam. Nie mamy jednak na to wpływu w większości przypadków. Jak u mnie – jak zawiniłam, idąc na ślub do kościoła? Pewnie była jakaś bakteria, jakieś zakażenie, ale lekarze mi nigdy nic takiego nie powiedzieli. Czyli co ja zrobiłam? Nic nie zrobiłam! I inne mamy też. W pełni rozumiem to zaskoczenie i obwinianie się. I dlatego widzę ogromną potrzebę poznania historii innych mam, rodzin, wspierających wypowiedzi psychologów. Żeby nie zatrzymywać się na tej niszczącej emocji, tylko pójść dalej i mieć siłę żyć i walczyć.

Pani otrzymała takie wsparcie?

Z racji tego, że byłam na oddziale sama, był tam jeden inkubator – już na etapie szpitala miałam głębokie poczucie samotności i przeświadczenie, że jesteśmy w tym sami na całym świecie, że tylko nam się to przytrafiło. Może gdyby nie to doświadczenie, gdybyśmy jednak byli w Instytucie Matki i Dziecka lub w szpitalu na Karowej, gdzie było 30 inkubatorów na oddziale i inne mamy w tej samej sytuacji, nie miałabym w sobie tego poczucia i tym samym bodźca do działania. To doświadczenie sprawiło, że zauważyliśmy, ilu rzeczy brakuje, a przede wszystkim – że rodzicom brakuje punktu zaczepienia po przedwczesnym porodzie. Te 20 lat temu to była zupełnie inna rzeczywistość, nie było możliwe zbudowanie społeczności internetowej, nie było mediów społecznościowych. Nie było nawet możliwości zrobienia zdjęć telefonem! Ja zdjęcia z tego pierwszego okresu mam robione aparatem i wywołane. Po latach traktuję je jak niezwykle cenną pamiątkę. Gdyby technologia wówczas pozwalała, to tych zdjęć na pewno miałabym więcej. Moim zdaniem warto zatrzymać te chwile nawet po to, by po czasie zobaczyć, jakie to dziecko było małe. I jakie to niesamowite, że jest teraz dorosłym mężczyzną, który wyszedł z tego obronną ręką. Ale wiem od rodziców, że niektórzy nie chcą wtedy zupełnie robić zdjęć. Wypierają ten okres i uwiecznianie tego wiąże się dla nich ze zbyt dużym stresem.

Stres jest chyba nieodłącznym elementem w takiej sytuacji…

Tak, stres i to wspomniane poczucie osamotnienia, które ten stres potęguje. Chęć porozmawiania z kimś będącym w tej samej sytuacji – wtedy to była moja główna potrzeba. W szpitalu nie było innej mamy i nie było innego, tak małego dziecka, rodziny, która przechodziłaby przez to samo. Nie chcę, by zabrzmiało to źle, ale potrzebowałam tego, żeby móc porównać nasze historie, drogi. Taka świadomość, że nie jesteśmy z tym jedyni na świecie, że nie tylko nas to spotkało, byłaby dla mnie wówczas bardzo pokrzepiająca. Będąc w szpitalu 5 tygodni, widziałam dziesiątki mam. Każda z nich spędzała w szpitalu 3-5 dni i po tym czasie wychodziły z dzieckiem do domu. A my byliśmy tam nadal.

I daliście radę!

Miałam olbrzymie wsparcie personelu medycznego w szpitalu. Były tam siostry, które wspaniale się zaopiekowały Joachimem i zaopiekowały się też mną. Byliśmy razem w szpitalu przez 5 tygodni i zostałam od razu włączona we wszystkie czynności przy dziecku, które mogłam wykonywać przy jego stanie zdrowia. Pielęgnacja, przewijanie, nawet podawanie sondy do żołądka z moim pokarmem – również w tym uczestniczyłam i miało to dla mnie ogromne znaczenie. Cierpliwość i opiekuńcze podejście ze strony sióstr bardzo zaprocentowały w zakresie jego rozwoju. Teraz np. kangurowanie wydaje się być oczywistą praktyką przy wcześniakach, ale wtedy tak nie było. To było naprawdę coś, że mieliśmy fotel do kangurowania i gdy Joachim nie musiał już korzystać z respiratora, to mogłam go wyjąć z inkubatora na te kilka minut, żeby go przytulić. To było dla mnie niezwykłe doświadczenie. Miałam również fantastyczną opiekę doradców laktacyjnych. Bo tak jak niedojrzałe jest dziecko, tak niedojrzały do nowej roli jest jeszcze organizm mamy. Nie było co oczekiwać, że w połowie 7. miesiąca będzie hiperlaktacja. Laktację w takim przypadku się wywołuje i jest to praca z laktatorem, sesje co 3 godziny. Nie jest możliwy kontakt skóra do skóry, gdy hormony działają i naturalnie powodują wypływ mleka. Więc tutaj pomoc doradcy laktacyjnego była bardzo cenna, ta zachęta na początku, by w ogóle spróbować. Pamiętam dokładnie te pierwsze mililitry pokarmu, które udało mi się uzyskać. Pomyślałam, że to jakaś kpina, że na pewno wyśmieją mnie, jak przyjdę z takimi śladowymi ilościami pokarmu. A pani doktor Jolanta Baszczeska (ordynator oddziału), która opiekowała się Joachimem, była zachwycona, że to fantastyczne, cudownie, że to właśnie siara, najlepsze lekarstwo dla dziecka! Żołądek Joachima przecież był malutki i nie przyjąłby więcej niż pół łyżeczki. Byłam tak zaskoczona, że dostałam taką pochwałę. Miałam takie podejście, że OK, spróbowałam, nie wyszło, nie ma co w to brnąć. Ale udało się! Przy wsparciu rozkręciłam i utrzymałam laktację, Joachima karmiłam jeszcze przez rok.

To brzmi jak prawdziwy sukces!

Tak było, po prostu mistrzostwo świata! Jestem z natury optymistką nastawioną na działanie. Myślę, że też przez to, że nie wiedziałam wówczas za wiele o wcześniakach, nie myślałam tyle o zagrożeniach, nie miałam świadomości, jakie mogą być powikłania i z czym tak naprawdę się mierzymy. Teraz z doświadczenia wiem, i zawsze to powtarzam innym rodzicom, że u wcześniaka jest ciągła sinusoida. 3 kroki do przodu i 1 do tyłu. Rano jest dobrze, wieczorem znów gorzej. Potrzebny jest czas, rodzice muszą się uzbroić w cierpliwość i nie załamywać, jak sytuacja będzie tak wyglądać – trzy kroki do przodu, jeden do tyłu. U Joachima też tak było, np. miał zachłystowe zapalenie płuc, czekaliśmy na decyzję, czy potrzebna będzie operacja. Były te momenty czekania na wyniki, transfuzje krwi. Wtedy jest to przerażenie, ale też bezsilność. Bo co ja mogę jako rodzic? Stoję przy tym inkubatorze i nic nie mogę zrobić, by pomóc mojemu dziecku. Teraz wiem, że to bycie obok to bardzo dużo i wiele daje. To rodzic zapoznaje dziecko z bliskością, tym „dobrym dotykiem”, przytulaniem, głaskaniem, kiedy większość bodźców z zewnątrz to wkłucia, gazometrie, respiratory i inne powodujące nieprzyjemne doznania. Ten dobry dotyk, przytulanie podczas kangurowania – to jest szalenie ważne! Bicie serca mamy, gdy leży na jej piersi, głosy rodziców – przecież dziecko tylko to zna z czasu bycia w brzuchu. To jest to, co daje mu poczucie bezpieczeństwa.

Czuję z pani wypowiedzi to optymistyczne podejście i spojrzenie z dystansem. To chyba było kluczowe, żeby już po roku mieć w sobie tyle mocy, by założyć fundację i działać dla innych rodziców, a nie zamykać się na swoje rodzinne życie.

Ja tak mam, że jestem nastawiona na działanie. Akurat wtedy, gdy byliśmy w szpitalu, kończyłam doktorat. Poprosiłam męża, by przyniósł mi notatki, bo gdy nie miałam gości, nie byłam z dzieckiem, tylko siedziałam sama w pokoju, miałabym czym zająć głowę. Starałam się tym czytaniem i pisaniem zajmować w tak zwanym międzyczasie, żeby w miarę możliwości wykorzystać go produktywnie. Mam takie podejście, że lubię wiedzieć, zdobywanie wiedzy jest dla mnie ważne. Brakowało nam książek, jakiejkolwiek wiedzy na temat wcześniactwa, więc mąż sprowadził z amerykańskiego Amazona dwie książki, które czytaliśmy równolegle, i potem się zamieniliśmy. To były takie cegły po 500 stron. Jedną z nich – „Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia” wydaliśmy razem z Wydawnictwem Lekarskim PZWL i dla wielu polskich rodziców to jest podstawowa wiedza o wcześniakach. Zaprzyjaźniona mama wcześniaka, anglistka, przetłumaczyła książkę na język polski, ja zrobiłam korektę. Książka jest napisana w amerykańskim stylu, bezpośrednio, przyjaznym i prostym językiem. Po kolei opisane są różne problemy, bardzo przyziemne, codzienne, a przez to bardzo istotne, typu: jak się zachować, czy gratulować rodzicom wcześniaka?

To co mówi amerykański poradnik – gratulować?

Tak, mimo że wiadomo, że sytuacja jest trudna – gratulować. Ciężko jest zachować optymizm i taką spontaniczną radość, gdy dziecko jest podłączone do respiratora i walczy o życie. To przysłania często wszystko inne. Ale trzeba trzymać się myśli, że udało się, jest na świecie, da radę! Jest nadzieja, bo nawet jak doszło do jakichś nieodwracalnych zmian – organizm jest plastyczny, inne części mózgu przejmują funkcje zniszczonych, np. wylewem komórek. Mimo tak trudnego startu dziecko wyjdzie na prostą. Być może trzeba będzie włączyć rehabilitację, być może będzie miało gorszy wzrok, ale to wszystko to nic! Trzeba się cieszyć, że to dziecko jest i nie tracić nadziei, wspierać rodziców w niej. Medycyna i neonatologia w Polsce są obecnie na bardzo wysokim poziomie, więc możliwości są. Przez te 18 lat mojego bycia w temacie naprawdę wiele się zmieniło.

Co przede wszystkim?

O medycznym zapleczu za wiele nie powiem, nie jestem tu ekspertem. Z pewnością niesamowicie wzrósł poziom wsparcia medycznego, jakość opieki, są dostępne urządzenia i metody, których wcześniej nie było. Pani profesor Ewa Helwich, Konsultant Krajowy w dziedzinie neonatologii, przytacza dane, które pokazują, że wcześniaków nie rodzi się teraz mniej czy więcej, bo to średnio 6-7% rodzących się dzieci. Ale lekarze są w stanie uratować coraz młodsze dzieci i zachować tę jakość życia dziecka. To, co widzę przede wszystkim – te 18 lat przyniosło ogromną zmianę w podejściu do rodzica, jego roli i praw. Rodzic jest mile widziany na oddziale. Personel wie, że rodzic jest niezbędny w procesie leczenia wcześniaka. Że jego obecność, włączenie w czynności pielęgnacyjne są szalenie istotne w procesie rozwoju, dojrzewania, przybierania na wadze. Nie można tego robić bez rodziców i są oni niezbędnymi członkami tego zespołu terapeutycznego zajmującego się wcześniakiem.

Wspomniała Pani, ile dobra to bycie obok daje dziecku. A co z rodzicami?

Dla rodzica to dopiero jest olbrzymie dobro. Rodzic wreszcie czuje się potrzebny! Czasem mijają tygodnie, żeby móc wyjąć dziecko z inkubatora i pierwszy raz je przewinąć. To jest prawdziwe wydarzenie i buduje w rodzicach poczucie sprawczości. Poza tym, tak po ludzku, tęskni się do tego dotyku, przecież macierzyństwo polega na tej bliskości, przytulaniu. Każda próba karmienia, przytulenie ma terapeutyczne znaczenie dla jednej i drugiej strony. To są ogromne emocje, od których nie da się odciąć. To wszystko wraca, mocno uwrażliwia, co z mojej perspektywy jest dobre, bo mając te wspomnienia tak świeże, łatwiej jest z empatią i zrozumieniem podejść do rodziców zgłaszających się do fundacji. Rozumiemy ich potrzeby i znamy te emocje. Nasze doświadczenia przekładamy na prace fundacji i to jest nasza główna misja – podchodzić do potrzeb rodziców otwarcie, bez wartościowania, po ludzku. To fundacja Rodzice-Rodzicom – my, doświadczeni, pomagamy tym, którzy tego doświadczenia nie mają. A oni następnie pomagają kolejnym. I to naprawdę działa! Rodzice mogą łatwiej dotrzeć do informacji, dowiedzieć się, z czym się mierzą. Wyszukać w internecie, trafić na stronę taką, jak nasza i tam znaleźć informacje o wcześniakach. Skoro mają wiedzę, zdają sobie sprawę, z czym się mierzą, wiedzą, jak reagować, czego się spodziewać, co robić po powrocie do domu, jakiej pomocy szukać. Teraz tych możliwości jest dużo więcej. W przychodniach przyszpitalnych czy centrach rehabilitacji są specjaliści, którzy zajmują się wcześniakami. Oczywiście dotyczy to głównie dużych miast, w mniejszych miejscowościach dostęp do specjalistów nie jest tak szeroki, więc wciąż jest pole do działania w tym zakresie.

Czy rodzice również mają lepszy dostęp do specjalistów, np. psychologów, którzy pomogliby przejść przez ten ciężki czas?

Nie we wszystkich szpitalach można liczyć na wsparcie psychologa w takiej sytuacji, nie jest to standard. Staramy się to uzupełniać jako fundacja. Rodzice czytają historie u nas na stronie, porównują ze swoimi dziećmi – ten sam tydzień urodzenia, waga, podobne schorzenia. Czerpią z tego nadzieję – skoro temu wcześniakowi się udało, to może i nam się uda? Jeżeli z tego wyszedł i ma teraz 5 lat, biega za piłką – może nasze dziecko też będzie zdrowe? Na naszym kanale na YouTube „Pośpiesznym na świat” mamy różnych gości, w tym mamy, które opowiadają o swoich doświadczeniach. W jednym z odcinków gościmy mamę i córkę. Dziewczyna ma już skończone 18 lat, urodziła się jako skrajny wcześniak, ważyła 580 gramów – teraz zupełnie tego po niej nie widać. W nagraniu mama mówi, że córka jest jej „Oskarem, Wiktorem i Noblem w jednym”. Dla rodzica, który stoi przy inkubatorze i usłyszy taką mamę, która przeszła tę drogę rehabilitacji, działań, walki, jest to ogromnie wspierające i daje nadzieję.

Mam wrażenie, że z roku na rok jest coraz więcej informacji o wcześniakach, temat odbija się szerszym echem.

Myślę, że bardzo zmieniła się świadomość społeczna i nieustannie nad tym pracujemy. Przykładem jest też tegoroczna akcja marki Pampers z kołysanką. Takie akcje mają dwa cele – podkreślić rolę rodziców, to, jak są ważni w procesie terapeutycznym. To ten aspekt emocjonalny. Zwrócenie uwagi na fakt, że rodzice są niezastąpieni i ich bliskość jest tak ważna w rozwoju dziecka i jego radzeniu sobie z trudnościami. Dziecko w inkubatorze nadrabia ten czas, który straciło. A to, co pamięta z brzucha mamy, to bicie serca i głos. Jeżeli rodzic może być obok, to nic nie będzie tak stymulowało wcześniaka jak jego obecność. Dotyk, czytanie książek, nucenie kołysanek do ucha. To są te pozytywne bodźce, inne od kojarzonych z bólem, wkłuciem. Co więcej – to rodzic zaczyna czuć się ważny w tym procesie, bo aktywnie wpływa na rozwój dziecka, to wspaniałe mieć takie poczucie sprawczości. Do tego – budowanie świadomości problemu wcześniactwa. Z mojego punktu widzenia, jako mamy i założycielki fundacji, jest to bardzo ważne.

10 lat temu wprowadziliśmy do Polski Światowy Dzień Wcześniaka (17 listopada, przyp. red.) i teraz te obchody żyją własnym życiem. To wspaniała rzecz, gdy oddolnie organizowane są przeróżne, szerokie akcje. W szpitalach wywieszane są małe skarpetki, budynki użyteczności publicznej podświetlane są na fioletowo. To jest niesamowita fala, która się rozchodzi i buduje w społeczeństwie świadomość. Świadomość, że wcześniaki to nie są dzieci, które tylko muszą urosnąć. Większość organów jest niewystarczająco wykształcona, nie jest dojrzała na tyle, by żyć poza organizmem mamy. To naprawdę jest wyzwanie i te dzieci mają ogromnie trudny start. Stąd te określenia „mali wojownicy”, „superbohaterowie”. Ale też wcześniaki nie są z góry na straconej pozycji wobec rówieśników i mogą ich jeszcze prześcignąć. Przecież Einstein, Napoleon, Roosevelt, Newton byli wcześniakami! Może właśnie gdzieś przedwcześnie urodził nam się kolejny Newton? Są szanse, są możliwości, tylko trzeba pamiętać, jak ta stymulacja rozwoju z udziałem rodzica jest ważna. Tylko trzeba działać tu i teraz. Codzienność z wcześniakiem jest trudna, więc ten jeden dzień w roku pokazujący solidarność daje rodzicom siłę do dalszej walki.

I poczucie, że nie jest się jedynym rodzicem w takiej sytuacji, że nie jest się samemu.

To właśnie jest nasz nadrzędny cel, walczyć z tą samotnością.

I z pewnością również dzięki Pani i Pani historii to się udaje! Dziękuję za rozmowę. 

dr Magdalena Sadecka-Makaruk – fundatorka i sekretarz Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Jest doktorem nauk humanistycznych na Wydziale Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego. Obecnie pracuje w jednej z warszawskich szkół.

*

Z inicjatywy Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom od 2011 roku w Polsce obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. O tych wyjątkowych, niezwykle silnych maluchach warto pamiętać nie tylko 17 listopada. Jedną z ich kluczowych potrzeb jest spokojny sen pozwalający na rozwój mózgu w nienaturalnych dla ich wieku warunkach, poza brzuchem mamy. Marka Pampers wraz z trójką wyjątkowych artystów – Joanną Kulig, Natalią Kukulską i Igorem Herbutem, stworzyła kołysankę dedykowaną wcześniakom. Delikatna melodia i autorskie teksty utulą maluszki do snu i pomogą złapać dobry rytm wspierający rozwój.