Przerwane oczekiwanie

Wody odeszły mi w 23 tygodniu – tak zaczyna się historia Noemi, mamy, której pierwszy syn przyszedł na świat za wcześnie. Od tamtej pory minęło już 10 lat. Są emocje, które potrzebują długiego czasu, by wybrzmieć.

Z Noemi, autorką bloga Matka Prezesa, mamą dziesięcioletniego Janka i dwuletniego Stasia, rozmawiam telefonicznie. To dla mnie trudna forma kontaktu, lubię widzieć twarze rozmówców, na nich zawsze rysuje się coś, co staje się drogowskazem. Tylko, że historia macierzyństwa Noemi nie ma porozrzucanych wątków. Nie ma tu chaosu emocji. Jest ich siła. Nie sądzę, by wśród nas, rodziców, znaleźli się tacy, których słowa Noemi nie dotkną. Mnie poruszyły dogłębnie. Dużo tu poszukiwań odpowiedzi na ciągle krążące pytania o utratę tego, co przychodzi wraz z dzieckiem urodzonym w terminie i zdrowym. Dużo bólu i żalu w cieniu największego strachu. Jednocześnie moja rozmówczyni to kobieta z misją, z doświadczenia wie, że nikt tak nie pomoże rodzicom wcześniaków, jak rodzic wcześniaka, dlatego aktywnie działa. Jej blog w maju tego roku dostał Nagrodę Specjalną Onet.pl. Grupa, którą wokół bloga stworzyła, wspiera rodziców, których dzieci walczą w inkubatorach o życie, tak swój ból i żal do losu przekuwa w coś, co innych trzyma w pionie.

Wczesny wcześniak rodzi się w takim momencie, że nie jest gotowy być dzieckiem po drugiej stronie. Czy tak samo jest z jego mamą? Na przygotowanie się do pojawienia się dziecka miałaś mieć jeszcze czas. Urodziłaś Jaśka jako mama wcześniak?

Jasne, że tak! To takie przerwane oczekiwanie. Prawidłowa kolejność jest taka, że rodzimy dziecko, to dziecko krzyczy, przytulamy je, opiekujemy się nim, ewentualnie idzie pod jakąś lampę do inkubatora i to jest wszystko. Po paru dniach dziecko wychodzi do domu. Natomiast tu, od pierwszej chwili życia po drugiej stronie wszystko jest zaburzone. Dziecko jest zabierane na intensywną terapię, rodzice otrzymują wiadomość, że jest w stanie średnim czy ciężkim, że tak naprawdę może wydarzyć się wszystko. Są kluczowe doby, godziny, czasami matka nie zdąży wyjść do tego dziecka po porodzie, a ono już nie żyje. Każdy rodzic takiego wcześniaka ma świadomość, że dziecko może umrzeć. Traci się kontrolę nad tym wszystkim. To jest głęboki stres związany z taką myślą, że gdyby to dziecko było nadal w brzuchu, to nie byłoby zagrożone.

Jak sobie z tym radzić?

Jedni odwiedzają dziecko raz na kilka dni, bo nie potrafią sobie z tym poradzić. Są tacy, którzy się nie angażują, nie pytają. Są też tacy, którzy są cały dzień w szpitalu i nie chcą odejść od inkubatora. Żadnego rodzica nie można oceniać. To są tak skrajne emocje, ogromne rodzinne dramaty, niezależnie od sposobu działania nikt tu nie jest złym rodzicem.

Powiesz mi o tym, jak ty sobie poradziłaś?

Ja sobie nie poradziłam. Miałam dwa tryby: szpital i dom. I to były dwa nienachodzące na siebie tryby. Jak jechałam do szpitala, skupiałam się na szpitalu. Natomiast kiedy wracałam do domu, byłam w domu i starałam się żyć normalnie – wychodziłam ze znajomymi, na zakupy – choć nie pamiętam, żebym była wtedy w sklepie… Starałam się nie rozmawiać o Jasiu. Z boku pewnie wyglądałam jak proteza emocji, ale wychodziłam z założenia, że jak się położę na kanapie, to już z niej nie wstanę. Że jak będę ciągle myśleć o tym szpitalu, to w pewnym momencie zwariuję. Doszłam do wniosku, że wolę nie rozmawiać o tym z nikim, że wolę wyjść ze znajomymi do knajpy i nie myśleć, mając świadomość tego, że za parę godzin wrócę do szpitala, do zupełnie innej rzeczywistości, gdzie na moich oczach umierają dzieci.

Chroniłaś się.

Tak, mój mózg włączył taką barierę ochronną, odłączył mnie. Nie angażowałam się też w nic ponad to, w co musiałam się zaangażować.

Mówisz o opiece nad Jasiem?

Tak. Byłam z nim, mówiłam do niego, trzymałam za rączkę, ale nie robiłam nic ponad. Wyszłam z założenia, że on i tak umrze, i może będzie mniej bolało.

Pamiętasz ten moment, kiedy to się zmieniło, kiedy dałaś sobie pozwolenie, żeby zbliżyć się do Jaśka?

To było z miesiąc po tym, jak wyszedł ze szpitala, trzy miesiące po tym, jak się urodził.

Wtedy urodziła się Noemi-mama?

Tak. Wcześniej to były działania robota, rodzica wcześniaka – mówię o wcześniakach, bo to moja historia, ale to pewnie dotyczy też rodziców dzieci chorych, często mówią, że działają jak roboty. Wiesz, że dziecko musi jeść, musi być przebrane, musisz je nosić, bujać itd., ale robisz to bez emocji. Bez tej iskierki, wciąż w stresie, że dziecko przestanie oddychać, że coś się wydarzy, bo nadal jest obciążone, w grupie ryzyka. Jedna mama się przyznała, że jak dziecko wróciło do domu, to też działała mechanicznie, po czym kiedy trafiło znowu do szpitala, ta mama zostawiała je na oddziale dziecięcym i wracała do domu, mimo że mogła z nim tam być cały czas. Po kilku miesiącach, kiedy z dzieckiem było już dobrze, a jej odpuszczał strach, nie umiała pojąć, dlaczego tak zrobiła.

Pamiętam, jak wróciłam do domu z moim zdrowym dzieckiem, w piątej dobie jego życia, i wiedziałam, że nic nie wiem. Ty wróciłaś po kilku tygodniach funkcjonowanie w trybie szpital–dom.

Zaczęłam się uczyć mojego dziecka dopiero, kiedy wróciliśmy do domu, i dopiero wtedy zaczęłam czuć, że to jest moje dziecko. Mogłam wszystko robić według naszego rytmu, a nie narzuconego przez szpital. Tam, gdzie ja rodziłam 10 lat temu, ojciec mógł być w szpitalu jedynie 30 minut dziennie, były limity. Na wielu Intensywnych Terapiach one nadal są, nawet dla matek, gdzie można być tylko od–do. Rodzice wcześniaków często nie wiedzą, jak dziecko funkcjonuje na co dzień. Ono od początku zna tylko dźwięk urządzeń, zna obce ręce. Tu wszystko zależy od zaangażowania rodziców, ale i prowadzenia tych rodziców.

Mogłaś liczyć na pomoc?

Absolutnie nie. Pomoc dla rodziców wcześniaków nadal jest na bardzo niskim poziomie. To się delikatnie zmienia, raczkuje, niektóre szpitale coraz sprawniej działają w tym temacie. Zaczyna się dostrzegać ten problem, bo wcześniaki to jedno, ale pomoc dla rodziców wcześniaków to druga bardzo ważna sprawa.

Jakiej pomocy potrzebowałaś?

Pokazano mi inkubator, nie wiedziałam nic. Nikt nie powiedział mi, co mogę, czego nie mogę, nikt nie pokazał, jak dotykać niemowlę.

Pamiętasz moment, kiedy pierwszy raz mogłaś dotknąć swoje dziecko?

To było dzień po porodzie. Poszłam z panią psycholog, otworzyła okienko i powiedziała, że mam go dotknąć, a ja wpadłam w straszną histerię i musieli mnie stamtąd wyprowadzić. Nie pamiętam, co działo się potem, ani co się działo następnego dnia. Mam bardzo dużo luk w pamięci z tamtego czasu. Na Intensywnej Terapii jest życie w ciągłym zagrożeniu. Jasiek przeszedł dwa stany, które były ogromnym ciosem dla jego słabego organizmu: miał sepsę i martwicze zapalenie jelit. To były sytuacje skrajnego strachu.

Jest jakaś szansa, żeby zapewnić sobie jakiekolwiek wsparcie w takiej sytuacji?

W pewnym momencie przestałam pytać lekarzy, co mu jest, to było po sepsie. Mój mąż chodził i rozmawiał, a ja nie chciałam wiedzieć. Myślę, że uratowała mnie nieświadomość wielu rzeczy. Nie wiem, czy teraz, gdybym była w takiej sytuacji i miała taką wiedzę, jaką już mam, potrafiłabym zachować jakikolwiek spokój. Im więcej się wie, tym więcej się wie o zagrożeniach. Nie chciałam wiedzieć. Patrzyłam, jak odłączają kolejne urządzenia, to był znak, że jest lepiej.

Jednocześnie w międzyczasie włączałaś odrębny tryb „dom”.

Rano, kiedy się budziłam, brałam leki i szłam spać dalej, żeby to przeczekać, aż mój mąż wróci z pracy. Dopiero kiedy wracał, wstawałam i jechaliśmy razem do szpitala oddalonego od nas o 50 km. Po powrocie ze szpitala z automatu starałam się, żebyśmy gdzieś wyszli, albo żeby ktoś nas odwiedził, byleby funkcjonować.

Rozmawialiście z przyjaciółmi o Jasiu?

Jeśli mówiliśmy o Jaśku, to staraliśmy się podkreślać pozytywne rzeczy, pożartować, a nie mówić o trudnych sytuacjach. Mnie zajęło kilka lat, żeby głośno o opowiedzieć o tym, przez co przeszliśmy. Wydusiłam to z siebie. Przez lata to był temat tabu. Nie rozmawialiśmy o tym, nie wkładaliśmy zdjęć z tego okresu do ramek, jakbyśmy oboje wypychali ze świadomości, że to się działo. I nagle dotarło do mnie, że dlaczego nie miałoby wisieć jego zdjęcie z pierwszej doby albo z inkubatora, skoro tak właśnie wyglądał? To są jego pierwsze zdjęcia, pierwsze chwile, bohaterska walka. Miałam takie zdjęcia, które pomagały mi to zaakceptować. Ja powinnam to akceptować.

Trudno nie mieć żalu do losu. Czas jakoś działa?

Po 10 latach nadal mam pretensje, że to się tak potoczyło. Mam stwierdzony zespół stresu pourazowego, ostatnie badania mówią o tym, że to częste przypadki u matek wcześniaków. Jestem pod opieką specjalistów. Jak zaczęłam głośno o tym mówić, to okazało się, że takich matek wcześniaków pod opieką psychiatryczną – nawet po wielu latach – jest masa. Kobiety często się tego wstydzą, wstydzą się pójść po pomoc. Mamy w Polsce obraz takiego wyidealizowanego macierzyństwa, tej miłości od pierwszego wejrzenia. Natomiast nie mówimy o chorobach psychicznych, które dotykają matki po przejściach. Nie zawsze potrzebny jest zapalnik. Problem może dotyczyć też kobiet, które rodzą zdrowe dzieci w terminie. To coś, co wydarzy się poza nimi, na co nie mają wpływu.

Szybko o siebie zadbałaś?

O kilka lat za późno. Teraz rozmawiając z innymi rodzicami, zachęcam ich, aby z takiej pomocy korzystali najlepiej od razu po porodzie. Jeżeli nie są w stanie, to zaraz po tym, jak dziecko wróci do domu. Często uwagę skupia się na matkach, ale ojcowie też czują, nie możemy ich pomijać. Ojcowie też przechodzą tę tragedię na swój sposób. W ogóle wcześniactwo, zwłaszcza to, w którym jest niepełnosprawne dziecko, często wiąże się z tym, że małżeństwa nie są w stanie przejść przez to razem, dochodzi do kryzysu, do rozwodów, do obwiniania siebie nawzajem. To jest temat tabu, udawanie, że tego nie ma.

Trudno się dźwiga rozczarowanie rodzicielstwem.

Nie ma u nas systemu dbającego o rodziców chorych dzieci, tu zaczyna się problem. Matki zostawione same sobie potrafią być agresywne w stosunku do swoich dzieci, nie kontrolują się, są przemęczone. Ich macierzyństwo to wieczna walka, wieczne frustracje. One nie czerpią radości z tego macierzyństwa i nie mają znikąd żadnej pomocy. Kiedy po nią idą, to zdają sobie sprawę, że straciły pierwsze 3-4 lata macierzyństwa, ponieważ albo się obwiniały, albo miały dość opieki nad dzieckiem. O tym się nie mówi. Patrzy się na dzieciaki i rzuca: „wow, ale jesteście fajni, silni”. Ja bardzo tego stereotypu nie lubię, bo to jest dramat dla całej rodziny. To jest dramat, który dotyczy ojców, matek, dzieci, które nie mają beztroskiego dzieciństwa, które chodzą cały czas po lekarzach, rehabilitacjach, terapiach, często bardzo odstają od rówieśników. I to jest takie błędne koło. Jasne, że są wcześniaki, które świetnie sobie poradziły, które nie mają żadnych konsekwencji swoich przedwczesnych narodzin, i w krótkim czasie okazuje się, że rodzice mogą przejść na spokojniejszy tryb. No ale dla wielu rodzin to jest nieustająca, codzienna walka. Matka nie może wrócić do pracy tak szybko jakby chciała, bo dziecko nie nadaje się do żłobka, bo będzie cały czas chorować, bo ma dysplazję, więc każdy katar może oznaczać zapalenie płuc. Dodatkowo nie każdy wcześniak nadaje się do tego, żeby mieć opinię o niepełnosprawności, więc jest problem z papierkami, czyli też z pieniędzmi. Potem to już jest tak, że pieniędzy brakuje na siebie, żeby sobie pomóc.

Jak jest teraz u was?

Mamy z Jasiem aktualnie bardzo duże problemy, o których nie jestem już nawet w stanie pisać na blogu, ani mówić. Nie mam czasami siły na walkę, czuję się bezradna. Kiedy miał 3-4 lata, myślałam, że to już wszystko za nami. Tak świetnie się rozwijał, specjaliści tak go chwalili, że taka wiedza, takie słownictwo, mały geniusz. Ja się cieszyłam, że zaczął czytać proste słowa, mając 3 lata. Nie sądziłam, że to są początki problemów, że to nie jest normalne. Wiele rzeczy mi wyciszył ten jego wysoki rozwój. Zaczęły się problemy, które się poszerzają. Walczymy o jego sprawność, o to, żeby działo się coś dobrego i żeby on sobie poradził jako dorosły. To już jest dla mnie taki moment, że jest bardzo ciężko. Jest bardzo źle. On się męczy, my się męczymy. Oczywiście mam tę świadomość, że mogłoby być znacznie gorzej, z dwojga złego wolę taki tryb życia niż inny. Każdy chciałby mieć zdrowe dziecko, prawidłowo rozwijające się, a ja na chwilę obecną nie mogę tak powiedzieć o swoim dziecku. Wcześniactwo często pozostawia jakieś ślady.

O czym też niewiele osób wie.

Wiele osób tak uważa – ja też tak naiwnie myślałam – że jak dziecko wychodzi ze szpitala, to wszystko będzie już w porządku, a dopiero wtedy zaczyna się walka w pojedynkę. Mam wrażenie, że te 10 lat to tak naprawdę było ciągłe jeżdżenie po lekarzach, że przyszedł taki moment, że lista doktorów była mniejsza, ale po chwili znowu się powiększała. Wszystko odbywa się na arenie prywatnej, bo bardzo trudno jest wszystko robić na NFZ. Kontrole, leczenie, terapia, to są ogromne koszty. Mówię o tym na blogu, bo nigdzie nie ma takich informacji.

Słyszę, że jesteś bardzo zmęczona.

Teraz rzadko piszę czy mówię o Jaśku, bo czasem nie wiem, co mam napisać – po prostu, to wszystko mnie przerasta. Sama się z tym nie uporałam na tyle, żeby pokazać, jak to wygląda. Staramy się żyć normalnie, choć jest naprawdę trudno. Szukamy kolejnych specjalistów, którzy nas dalej pokierują.

Wspominasz często o poczuciu winy.

Ono chyba nadal we mnie jest. Sądzę, że większość mam, mimo świadomości, że to nie jest ich wina, często się obwinia. Mają poczucie, że zawaliły, że ich organizm nie dał rady, że gdyby dziecko było dłużej w nich, to by tak nie cierpiało. Potem jest problem z zajściem w drugą ciążę, wymaga to powrotu do największych lęków.

Ty się zdecydowałaś.

Musiałam mieć „wielkie jaja”. Bardzo trudno było mi się przełamać. To był paraliżujący strach przed powtórką. Nawet kiedy widziałam te dwie kreski na teście, to cały czas sobie myślałam, że kurczę… to się już stało, już tego nie cofnę, że jeśli coś znowu pójdzie nie tak, to drugi raz tego nie udźwignę, nie dam rady.

Staś jest też wcześniakiem.

Późnym, to zupełnie inna historia. Inne macierzyństwo. Staszek jest zupełnie inny niż Jaś w jego wieku. Dla mnie to, że dziecko układa puzzle samo z siebie, to jest coś niesamowitego. Jasiek nigdy nie mógł się na puzzlach skupić i nigdy ich nie układał. Staszek sam to robi, przynosi, skupia się, pamięta. Dla mnie to nowość. Tak samo jak to, że poważnie nie choruje, że czasami ma jakiś katar, kaszel, krótkie infekcje, ale nigdy nie brał antybiotyków. Dla mnie to jest coś zupełnie nowego. To jest macierzyństwo, w którym jedynym problemem jest katar. Teraz, opiekując się Staszkiem, widzę, ile straciłam.

To drugie macierzyństwo bez obciążeń działa na ciebie zasilająco?

Oczywiście. Dla mnie to jest takie idealne, wszystko robiłam w poprawnej kolejności, karmiłam piersią, miałam wymarzony wózek, mogłam sobie w spokoju przyszykować wyprawkę, mogłam nawet spakować torbę do szpitala. Przestałam widzieć własne stopy. Dla mnie ten wielki brzuch to było takie „wow”, taka nowość! Mogłam oczekiwać, wyczekiwałam na poród, wyszliśmy razem do domu. Byłam naładowana takimi endorfinami, że po tej cesarce wszystko przestało mnie automatycznie boleć. Jak wstawałam, nosiłam go, przytulałam, śpiewałam, całą noc – byłam tak szczęśliwa, że mam dziecko przy sobie. Mogłam otworzyć okno i krzyczeć, że mam dziecko! Mam dziecko obok siebie! Nikt mi go nie zabierze, ono płacze, oddycha, wszystko jest dobrze. Mogłam go nosić w chuście. Poświęciłam się w 100%. Wycisnęłam z niego to, czego nie mogłam wycisnąć z Jasia. Tam było zmęczenie, frustracja, problem w nawiązaniu więzi, a tu po prostu wszystko przyszło naturalnie. Tego się nie da porównać.

Jedna matka, dwóch synów, dwa zupełnie inaczej naładowane doświadczenia. O czym jest twoje macierzyństwo?

O walce?

Pierwsze doświadczenie nauczyło mnie pokory i zrozumienia dla sytuacji, które są nieidealne. Mam dużo wyrozumiałości dla matek, które sobie nie radzą. Żyjemy w czasach, w których stawia się nam wysoką poprzeczkę. Mówimy dużo o macierzyństwie bliskości, o miłości od pierwszego wejrzenia, o tym, że krzyk czy klaps są złe, natomiast nie mówi się matkom o tym, jak radzić sobie w sytuacjach, w których już sobie nie radzą. Psychicznie nie są w stanie. Bardzo wiele kobiet potrzebują pomocy, ale wstydzą się przyznać do tego przed sobą.

Ty się wstydziłaś?

Nie, ja bagatelizowałam swój stan. Staram się w mojej grupie przekonywać mamy, które już sobie nie radzą i ja to słyszę, do pójścia po pomoc. One często same przed sobą nie chcą przyznać, że nie czują nic do dziecka, że muszą się tej miłości nauczyć. Tu się zaczyna wielki problem.

Wiesz mnie to porusza, że przy tym stresie, zmęczeniu, wszystkim, co się dzieje teraz trudnego z Jaśkiem, znajdujesz w sobie siłę na wspieranie innych mam. To są znowu bardzo trudne historie, których ty wysłuchujesz, jesteś w nich. To jest też proces, który tobie pomaga zrozumieć siebie?

Nie, to raczej nie pomaga. Często jest bardzo ciężko. Historie są skrajnie trudne. Jak ta, kiedy urodziło się dziecko, trzymaliśmy kciuki, mama pisała co z nim, aż nagle stan się pogorszył i po kilku godzinach mama napisała, że niestety chłopiec odszedł. Pytałam psychologa, jak mam z tymi rodzicami rozmawiać, jak im pomóc, co napisać, żeby nie zabrzmieć źle, nie popełnić gafy. Wiadomo, że każdy żałobę przechodzi inaczej. Faktycznie, ciągłe przebywanie w tym temacie sprawia, że jestem zmęczona. Chciałabym na chwilę przestać o tym myśleć, bo to jest bardzo obciążające, bo tak naprawdę nie zamykam tego rozdziału, ciągle do tego wracam, analizuję.

Dlaczego to robisz?

Jak urodziłam Jasia, nie było takich grup ani ludzi. Stworzyłam taką przystań, do której sama chciałam trafić te 10 lat temu. Faktycznie myślałam i rozmawiałam o tym z mężem, że powinniśmy już całkiem zamknąć te wcześniactwo, że przecież są inni, którzy o tym piszą, jest grupa, że ona ma administratorów. Może czas żeby przestać w to wchodzić, zamknąć to na chwilę. Ale potem pomyślałam, że może to tak miało właśnie być, że może ja miałam stać tu, gdzie stoję i robić to, co robię. Mam jeszcze tyle tematów do zrealizowania. Przekroczyłam moment, w którym mogłabym się wycofać. Poszłam już w tym kierunku i muszę w tym być. To mi pomogło w tym, żeby mówić o sobie głośno. 7 lat temu nie porozmawiałabym z tobą w ten sposób.

Czego ci życzyć na kolejny rok?

Zdrowia dla Jasia. Jakby on był zdrowy, nie miałabym żadnych problemów w życiu. Zdrowie i normalność. Nic więcej.

Bardzo Ci tego życzę.