Pozwalamy sobie nie zwariować - Ładne Bebe

Pozwalamy sobie nie zwariować

„W walce o normalność codziennie wychodziliśmy na spacer. Ze trzy razy mój mąż trochę nielegalnie spał z nami w szpitalnej sali. Staraliśmy się zbudować sobie namiastkę życia rodzinnego: wspólne jedzenie, zabawy z Nadźką. Raz w nocy zaszaleliśmy: graliśmy w scrabble i piliśmy piwo bezalkoholowe”.

Tak o tym, jakie może być czasem życie rodzinne, opowiada Dorota Groyecka, reporterka i współzałożycielka magazynu Non/fiction. Jej macierzyństwo potoczyło się tak, że z malutką córeczką wylądowała w szpitalu, pełna pytań i niepewności. Tygodniowy pobyt zamienił się w trzymiesięczny, po pierwszym kryzysie przyszedł drugi. Kiedy Nadźka była na intensywnej terapii – opowiada Dorota – moi rodzice przyjechali do Warszawy i przez tydzień codziennie przychodzili pod szpital. Staliśmy wszyscy na parkingu i płakaliśmy.

Córka Doroty, Nadzieja, ma prawie półtora roku i dopiero niedawno dostała dokładną diagnozę. Dziś rozmawiam z Dorotą o tym, jak przy tym wszystkim kształtuje się ona sama, jako mama, jako osoba.

Nadzia jest wciąż malutka. To taki czas, kiedy się raczej nie wypoczywa.

Przez pierwsze miesiące po jej narodzinach czułam się, jakbym się mocno uderzyła w głowę. Tak bardzo byłam zmęczona fizycznie, tak źle znosiłam deprywację senną i brak odpoczynku. Od momentu porodu nie było momentu złapania oddechu i chyba nie byłam na to przygotowana psychicznie. Naszykowałam wyprawkę, myślałam dużo o porodzie, czytałam książki Natuli – o karmieniu piersią, o noszeniu, o różnych aspektach macierzyństwa… Jednak nieważne, ile odsłuchasz podcastów i ile odbędziesz rozmów z bliskimi kobietami, to i tak później to wszystko spada na ciebie. Psychika się przemeblowuje. Miałam mocnego baby bluesa, bardzo dużo płakałam. Moje macierzyństwo było najpierw mocno znerwicowane, czułam się jak pies-zaganiacz, taki border collie, który biega z pokoju do pokoju i cały czas sprawdza, czy wszystko z dzieckiem jest OK. Nadzieja bardzo dużo spała, nie wybudzała się na karmienia, mało płakała, niewiele się ruszała. Więc weszłam w rolę mamy, która wyprzedza potrzeby swojego dziecka, i ciężko było mi ją zostawić po prostu w drugim pokoju i pójść sobie oglądać film. Spałam czujnie albo wcale.

Pisałaś o tym, że czułaś się z Nadzią jednością.

Trudno było mi ją zostawić na dłużej niż pół godziny. Psycholog czy inne kobiety mówili: masz sobie wyjść, masz zadbać o swoje potrzeby, masz pójść na rower, spotkać się z koleżanką… Ale to jest cholernie trudne. Nawet na to nie miałam ochoty. Wracałam więc do siebie powoli, najpierw zaczęłam wychodzić na krótkie przejażdżki rowerowe, ćwiczyłam jogę, obejrzałam w końcu jakiś serial, byłam przeszczęśliwa, kiedy udało mi się przeczytać
książkę.

Długo myślałaś, że twoja córka jest zdrowa?

Właściwie do siódmego miesiąca myśleliśmy, że naszym jedynym zmartwieniem są jej bioderka. Kiedy poszliśmy na USG po czwartym tygodniu, okazało się, że Nadziejka ma poważną obustronną dysplazję. I to był dla mnie straszny szok – że moje dziecko nie jest w pełni zdrowe. Zaczęliśmy ją ubierać w ortezę, która utrudniała karmienie, uniemożliwiała naturalny rozwój i nie mieściła się w foteliku samochodowym. Wcześniej miałam marzenia o takim macierzyństwie w drodze, że będziemy jeździć w góry, wkładać ją do chusty… Musiałam się pogodzić z tym, że nasze początki takie nie będą. Śledziłam na Instagramie profil Bambini di Foresta, na którym Marcelina pokazuje macierzyństwo bliskie natury. Tak sobie na to patrzyłam i bardzo chciałam, żeby u nas też tak było.

Póki co, zamieszkał z wami kawał plastiku, który rozpierał Nadźce nóżki…

Z jednej strony to była tylko dysplazja – częsta przypadłość, wiadomo, jak to leczyć. Z drugiej strony jednak żyliśmy z tą ortezą, która psuła bliskość z dzieckiem. Trudniej jest przytulać, trudniej przystawić do piersi. Niby zakładałam jej to po to, żeby ją wyleczyć, ale też czułam, jakbym robiła jej jakąś nieprzyjemność, krzywdę. Ale wszystko, co się wydarzyło później, trochę tamten okres przykryło. Pamiętam, jak mój tato powiedział: słuchaj, na szczęście to jest tylko dysplazja. Dzięki Bogu, to nie jest jakaś rzadka choroba, o której nikt nic nie wie. Coś takiego się zapamiętuje. Później myślałam, że może jakoś sprowokowałam los swoim wkurzeniem, że mojemu dziecku coś tak niewielkiego dolega?

Rok temu wasza córka miała siedem miesięcy – wtedy zaczęła poważnie chorować. Co usłyszeliście od lekarzy?

Wtedy Nadzieja miała pierwszy epizod HLH, czyli zespołu hemofagocytarnego. Z pobliskiego szpitala przeniesiono nas do Centrum Zdrowia Dziecka – myślałam, że posiedzimy tam tydzień, dwa, a spędziłyśmy trzy miesiące. Ale jeszcze zanim trafiłyśmy do CZD, słyszeliśmy od kilku lekarzy, że coś z rozwojem Nadziei jest nie w porządku. Mimo że pozbyliśmy się już ortezy, Nadźka nie robiła postępów, był z nią słaby kontakt. Lekarze zwracali uwagę na małą główkę i stópki… Ale myśleliśmy wtedy, że przesadzają, czepiają się. Potem różni specjaliści w CZD powtarzali nam to samo: wasza córka najprawdopodobniej ma jakiś zespół genetyczny. Dochodziły kolejne diagnozy – okazało się, że Nadzia ma bardzo poważną wadę serca, nieoperowalną, ostatnie rezonanse pokazały też zmiany zanikowe mózgu.

Z w miarę zwykłego życia nagle jesteś wyrwana do życia w szpitalu. Trzy miesiące to jest kawał czasu!

W walce o normalność wychodziliśmy codziennie na godzinny spacer. Czasami szłam pospacerować sama, mąż zostawał z Nadzią. Wtedy przepisy były luźniejsze i mógł z nami być w ciągu dnia, nawet ze trzy razy trochę nielegalnie spał z nami w sali. Staraliśmy się zbudować sobie namiastkę życia rodzinnego: wspólne jedzenie, zabawy z Nadźką. Raz w nocy zaszaleliśmy: graliśmy w scrabble i piliśmy piwo bezalkoholowe. Próbowaliśmy tę rzeczywistość sobie oswajać i żartować z niej – wymyślaliśmy scenariusze sitcomu z pielęgniarkami w rolach głównych. To mi pomogło przeżyć ten czas.

Powrót po tym do domu jest trochę jak powrót z wojny, z misji… Dlatego chcieli być w tym świecie razem, mieć to samo doświadczenie za sobą. Więc chodziliśmy sobie na te spacery dookoła Centrum Zdrowia Dziecka, wszystko wydawało mi się takie ciekawe – jakieś rzeźby ukryte w krzakach, kontener budowlany. Wpatrywałam się w niego dłuższą chwilę, wydawało mi się, że ma taki żywy kolor.

Jak po deprywacji sensorycznej.

Dokładnie. W szpitalu jesteś cały czas w czterech ścianach albo na korytarzu. Wszystko jest beżowo-żółte, więc robiliśmy sobie zdjęcia analogiem na tle hotelu przyszpitalnego, bo miał fajną fakturę i kolory. I czułam się jak turystka, to była turystyka dookoła szpitala. Wtedy przez trzy miesiące nie wróciłam do domu na ani jedną noc. To było tak, jakbyśmy były z Nadźką gdzieś daleko, za granicą. Kiedy po raz drugi trafiłyśmy do szpitala z kolejnym rzutem choroby, przestałam karmić piersią i mój mąż mógł mnie zmieniać. Wychodziłam wtedy do domu na przepustkę i odreagowywałam.

Jak?

Na początku jeszcze myślałam, że znowu będę karmić piersią, że w sumie za chwilę Nadziei wrócą siły. Przywoziłam odciągnięte mleko na oddział intensywnej terapii, żeby je podawali przez sondę. Faktycznie po tygodniu Nadzieja wyszła z OIT-u, ale znowu miała załamanie, przestała oddychać. Zespół ratunkowy ją zabrał i nawet nie mogłam pójść za nimi. Powiedzieli mi, że dopiero za dwie godziny mogę zapytać, jaki jest stan córki. Kiedy zadzwoniłam do męża, żeby mu powiedzieć, że Nadzieja jest reanimowana, poprosiłam, żeby przywiózł papierosy. To jest taki stan, że chcesz wyładować się i też zrobić sobie źle.

Dużo później odreagowywałam też tak, że dzwoniłam do różnych znajomych, do przyjaciół, do kuzynek. Nie mogłam się spotykać z ludźmi, HLH jest związane także z brakiem odporności, musimy się izolować. Potrafiłam sześć godzin przegadać z przyjaciółką przez telefon. Robić pranie, gotować, pić wino, palić, potem ćwiczyć jogę dla równowagi, oglądać seriale do późna i w końcu iść spać. Pierwszy taki weekend był strasznie dziwny. Po dwóch latach nagle byłam sama w domu. I z jednej strony to jest trudne, pokój Nadziei stoi pusty. Są te wszystkie zabawki, którymi się nikt nie bawi. A z drugiej – spokój, brak szpitalnego szaleństwa.

Kolejne weekendy były już łatwiejsze. Musiałam przyznać sama przed sobą, że potrafię funkcjonować bez swojego dziecka, kiedy ono jest pod opieką taty, a ja sobie po prostu leżę w łóżku i czytam książkę albo coś oglądam. Przez trzy dni nie mam na sobie tej ogromnej odpowiedzialności. Zaczęłam czuć, że wracam do siebie sprzed ciąży, mój mózg zaczyna inaczej pracować, jestem znów osobną jednostką.

Zauważyłaś, że często używasz języka związanego z więziennictwem?

Wychodzę na przepustkę albo idę na spacerniak. Ten szpital to jest takie więzienie, w którym jesteśmy dobrowolnie, z miłości, ale i z poczucia obowiązku. To się przenika – miłość do dziecka i obowiązek. Nie mogę jej przecież samej tam zostawić. I nawet kiedy wychodziłam na papierosa, miałam poczucie winy, że robię coś trochę nielegalnego i niematczynego. Że zostawiam dziecko w sali i zjeżdżam na dół się trochę potruć. Nawet pielęgniarkom nigdy nie mówiłam wprost, że idę na papierosa.

Przy ostatnim pobycie w szpitalu nie mogłyście razem wychodzić z oddziału. Trzy miesiące w jednym miejscu.

Brakowało mi tych spacerów z poprzedniego pobytu. Ale tym razem stan Nadźki był po prostu dużo poważniejszy. Nie mogliśmy tam być wspólnie w trójkę, spędzaliśmy czas na kamerkach i w ten sposób funkcjonowaliśmy jako rodzice.

A jako para?

Zmienialiśmy się w warcie przy naszym dziecku. Alek przywoził mi obiad, albo ja jemu jakieś czyste rzeczy. Nasze rozmowy to zdawanie sobie raportów. Co jest do zrobienia, kto jest dzisiaj na zmianie z pielęgniarek. To były takie dziwne czasy, nawet nie potrafiłam się do końca do mojego męża przytulić w samochodzie, a co dopiero pocałować, bo byliśmy przy dziecku, które ma prawie zerową odporność. Nasza relacja była w zawieszeniu. Jakoś to znieśliśmy i udaje się nam wracać do normalności.

Możemy liczyć na nasze rodziny, przyjaciół, mamy z kim przegadywać to wszystko. Podczas pierwszego pobytu mieszkaliśmy w salach na parterze, więc mój brat z żoną i dziećmi przyjeżdżali na „wizyty okienne”. Kiedy Nadźka była na intensywnej terapii, moi rodzice przyjechali do Warszawy i przez tydzień codziennie przychodzili pod szpital. Staliśmy wszyscy na parkingu, płakaliśmy, byliśmy w tym razem. Możemy też liczyć na wsparcie finansowe. Kiedy dzieje się coś takiego z dzieckiem, ciężko jest zachować płynność.
.
Po sposobie, w jaki opowiadasz, słyszę, że jesteś reporterką z krwi i kości. Teraz w swoim własnym życiu.

Zdolność obserwacji, wychodzenia z siebie i stawania obok była bardzo pomocna w szpitalu. Widziałam wszystko w podwójny sposób: przeżywałam to i jednocześnie obserwowałam. I robiłam sobie notatki na telefonie, nieregularny dziennik pokładowy. W najtrudniejszych chwilach, kiedy nie było pewne, czy moje dziecko przeżyje, nie byłam w stanie pisać, ani rozmawiać z rodziną, całkiem się zablokowałam. Czułam, że muszę być przy Nadzi, siedzieć i czytać jej jakąś książkę, mówić do niej, głaskać ją, a nie cokolwiek z kimś omawiać. Alek zdawał bliskim relacje, a ja po prostu funkcjonowałam.

W trakcie pierwszego pobytu w szpitalu często myślałam o książce Czesałam ciepłe króliki. To jest wywiad rzeka z byłą więźniarką Ravensbruck, Alicją Gawlikowską-Świerczyńską. O pobycie w obozie, o tym największym koszmarze, jaki sobie można wyobrazić i jaki człowiek zgotował człowiekowi, opowiadała żartobliwie, z dystansem. Pani Alicja mówiła, że przetrwała, bo nigdy nie pozwoliła sobie na całkowitą rozpacz. Nie litowała się nad sobą, żeby się nie rozsypać. Kobiety, które poddawały się rozpaczy, przestawały o siebie dbać, trawiła je choroba albo ginęły w inny sposób. W regulaminie Centrum Zdrowia Dziecka jest punkt, w którym przypominają rodzicom, żeby dbali o swoją higienę, żeby jedli, pili.

Łatwo jest o tym zapomnieć, prawda?

Zwłaszcza, kiedy ma się malutkie dziecko, które ciężko jest zostawić samo, które dużo płacze, jest takie bezbronne. Ale to, że musiałam wziąć prysznic, przebrać się w czyste ciuchy, pomagało. Byłam w szpitalu, w jakiejś beznadziei, ale musiałam trzymać poziom. Podczas pierwszego pobytu w szpitalu czytałam też książki: Magdy Moskal Emil i myNie przywitam się z państwem na ulicy Marii Reimann. Obydwie o doświadczeniu niepełnosprawności w różnych formach. Lekarze dobitnie nam dawali znać, że z genetyką u Nadźki coś jest nie tak, że musimy się liczyć z tym, że nasze dziecko będzie żyło z jakimś rodzajem opóźnienia, więc byłam tym bardziej ciekawa tych narracji.

Kiedy siedziałam na intensywnej terapii, Nadźka dostawała morfinę, spała. Godziny się dłużyły, więc trochę scrollowałam. Instagram sam mi podsuwał profile mam dzieci z niepełnosprawnością, a także tych, które straciły swoje dzieci. Szukałam potwierdzenia, że nawet po czymś takim jest jakiś ciąg dalszy. Bo z jednej strony jest koniec świata, ale ileś osób sobie z tym poradziło.

Żyjesz z takim lękiem, że możesz stracić Nadzieję?

Kiedy Nadzia była drugi raz w szpitalu, myślałam o tym non stop. Po sposobie, w jaki rozmawiali z nami lekarze, czułam, że sytuacja jest bardzo poważna. Nie dawali nam żadnych obietnic. Może inna osoba o innej konstrukcji psychicznej próbowałaby uciekać w fikcję. Mnie trzymają mroczne klimaty i czarny humor. Pomagały mi rozmowy z matkami, które też tam były i które w końcu stamtąd ze swoimi dziećmi wyszły. Jednak kilkoro rodziców, których poznałam w poczekalni na intensywnej terapii, pojechało do domu z pustym fotelikiem. Spędziłam czas, rozmawiając z jedną mamą, oglądając zdjęcia jej synka, pytając o to, co on lubi jeść i inne prozaiczne rzeczy. Ona wiedziała, że jej synka właściwie jakby już nie było. A mimo wszystko przychodziła, żeby przytulać, brać go na ręce i czekać na dzień, kiedy powiedzą, że to już koniec, że odłączają go od aparatury.

Z mamami chorych dzieci nadaję na innym poziomie niż z moimi przyjaciółkami – mamami, które mają zdrowe dzieci. Te relacje mają różne funkcje. W Centrum Zdrowia Dziecka są takie matki, które siedzą rok, dwa lata i nikt ich nie zmienia. Niektóre prowadzą bujne szpitalne życie towarzyskie, bo po prostu – nie mają innego. A ja tam byłam zawsze z poczuciem, że za chwilę wychodzę, już za moment mnie tam nie będzie. Co jest nie do końca prawdą. Z dzieckiem z tak złożonymi problemami zdrowotnymi jak Nadzia nigdy nie wychodzi się w pełni ze szpitala.

Umiesz w domu założyć sondę do żołądka.

I zmienić jałowy opatrunek, i zrobić zastrzyk podskórny. Zdobyłam trochę umiejętności pielęgniarskich, a w domu zorganizowaliśmy mały szpital. Okazuje się, że jesteśmy w stanie wszystkiego się nauczyć i jakoś godzić się z tym, co jest, bo to narasta, zaczynając od tych bioderek śmiesznych. W którychś z kolei badaniach u Nadziei wykryto mutację genetyczną – ultrarzadką, bo jest z 70 opisanych przypadków na całym świecie. Kiedy nam o tym powiedziano, poczuliśmy rodzaj ulgi, jakby skończył się jakiś stan zawieszenia. Mamy diagnozę. Możemy przeczytać o kondycji innych dzieci, jeśli będziemy potrzebowali, nawiązać kontakt z fundacją zrzeszającą rodziców. Ale mutacji nie wyleczymy.
W tym wszystkim tak się złożyło, że lubię klimaty medyczne. Oczywiście z jednej strony ich nienawidzę, bo wiążą się z chorobą mojej córki, ale jako dziecko i potem dorosła osoba, lubiłam chodzić do lekarzy, lubiłam tematy chorób. Jestem lekką hipochondryczką (śmiech).

Masz przestrzeń na swoją hipochondrię teraz?

Chorowanie albo wyobrażanie sobie, że jest się chorą, kiedy się jest już mamą, też jest trudne. Jeszcze trudniejsze jest radzenie sobie z problemami psychicznymi. Wszystko jest dużo bardziej przytłaczające i przerażające, czujesz, że musisz jak najszybciej wrócić do formy. Dlatego korzystałam z pomocy psychologicznej i psychiatrycznej.

W waszej rodzinie jest też Zosia, córka Alka, która ma już 15 lat.

Bardzo mało się z nią widujemy teraz, przez tę sytuację. Wcześniej, zanim pojawiła się Nadzia, Zosia mieszkała u nas prawie w trybie pół na pół. Zosia ma mamę, ja zawsze dla niej byłam trochę kumpelą, czasami taką ciotką. Jeździliśmy razem na wakacje, Zosia weszła też w moją rodzinę, myślę, że tworzyliśmy całkiem fajny patchwork. Czasami czuję, jakby nagle zniknął jeden członek rodziny. Oczywiście mamy kontakt, spotykamy się na spacerach, ale jest to trudne i dziwne. Jeśli możemy powiedzieć, że mamy o coś żal do losu, to właśnie o to.
W ciąży trochę martwiłam się, jak to między Zosią a mną będzie, kiedy się pojawi Nadźka. A tu są inne problemy. Wiesz, ja w ogóle nie do końca wiedziałam, czy chcę być mamą, czy się na mamę nadaję.

To chyba pozytywnie zaskoczyłaś samą siebie?

Dobrą mamą poczułam się dopiero w tych szpitalach. W domu byłam trochę pogubiona, spanikowana. Ale w szpitalu potrafiłam stanąć na wysokości zadania, nie rozsypać się, być przy niej. Poczułam, że jestem OK.

Dochodzi północ, zaraz idziemy spać. Powiedz mi jeszcze, o czym sobie marzysz?

Za każdym razem, kiedy wychodzę ze szpitala, marzy mi się tylko i wyłącznie totalnie zwyczajna nuda życia domowego. Chciałabym mieć taki okres, kiedy wszystko będzie poustawiane – Nadźka będzie miała regularne drzemki, ja będę gotowała obiad, Alek będzie mógł spokojnie pracować, podejmiemy systematyczną rehabilitację. Ja w tym wszystkim znajdę czas na pracę intelektualną, coś napiszę. Chodzą mi po głowie różne mniejsze projekty, ale myślę, że nie dam rady wrócić do wydawania Non/fiction. Chciałabym być mamą pracującą, ale ciężko jest u nas coś zaplanować. Muszę jeszcze trochę odpuścić i… kurczę, nie lubię słowa „poświęcić”, czuję, że kiedy się go używa, wchodzi się w rolę ofiary, kogoś wykorzystanego albo poszkodowanego. A ja się tak nie czuję. Więc: oddać mojej córce ten czas. I cieszyć się, wykorzystywać to, co to doświadczenie mi daje. Wiesz, nie jestem jakąś świętą i wiele rzeczy związanych z macierzyństwem mnie po prostu nudzi, czasami drażni. Pielucha, jedzonko i znowu siku, kupa. Ale staram się jakoś to urozmaicić. Jeśli Nadzia się budzi w nocy i dokazuje, bierzemy ją do łóżka między siebie i czytamy sobie książki. Robimy coś dla siebie, ale z nią. Pozwalamy sobie nie zwariować.

Dziękuję ci za rozmowę.

Dorota Groyecka – współzałożycielka i redaktorka naczelna magazynu „non/fiction”. Autorka książki „Gentryfikacja Berlina. Od życia na podsłuchu do kultury caffè latte”. Absolwentka dziennikarstwa, filologii polskiej i kulturoznawstwa. Ukończyła Polską Szkołę Reportażu. Od kiedy została mamą, jeszcze nie wie, co dalej.

 

18770013male_ladnebebe.jpg18770018male_ladnebebe.jpg18780024male_ladnebebe.jpg18780027male_ladnebebe.jpg18780036male_ladnebebe.jpg27370013male_ladnebebe.jpg27370014male_ladnebebe.jpg27370021male_ladnebebe.jpg27370024male_ladnebebe.jpg27370029male_ladnebebe.jpg27370037male_ladnebebe.jpg27370039male_ladnebebe.jpg35260004male_ladnebebe.jpg35260007male_ladnebebe.jpg35260012male_ladnebebe.jpg35260033male_ladnebebe.jpg75210005male_ladnebebe.jpg75210010male_ladnebebe.jpg75210011male_ladnebebe.jpg75210012male_ladnebebe.jpg75210015male_ladnebebe.jpg75210016male_ladnebebe.jpg75210019male_ladnebebe.jpg75210027male_ladnebebe.jpg75220004male_ladnebebe.jpg75220007male_ladnebebe.jpg75220015male_ladnebebe.jpg75220022male_ladnebebe.jpg75220026male_ladnebebe.jpg75220031male_ladnebebe.jpg75220034male_ladnebebe.jpg75220036male_ladnebebe.jpg