Nauka oddychania

Magda Hueckel lubi być nazywana Magą – imieniem głównej bohaterki „Gry w klasy” Julio Cortazara. Ukochała sobie tę książkę w czasach licealnych, na długo zanim urodził się jej chorujący na Klątwę Ondyny syn Leo. Ale dopiero po latach dotarło do niej, że w kulminacyjnej scenie pierwszego rozdziału kilkumiesięczny synek Magi się dusi. Dreszcz, gdy wszystkie kropki łączą się w obrazek.

Naczelna naszego portalu nazwała ją Prze-Matką. Celnie, bo Magda Hueckel dokonuje niemożliwego, walcząc o zdrowie syna. Zakłada Fundację Zdejmij Klątwę, pomagającą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom, wspierającą badania naukowe nad wynalezieniem leku na tę chorobę, ale także polepszeniem standardów opieki medycznej. Wspólnie z mężem kręci filmy, w tym nominowaną do Oskara krótkometrażówkę „Nasza Klątwa”, dzięki której wzrasta społeczna świadomość na temat choroby. I jeszcze jeździ na konferencje, rozmawia z lekarzami, a ostatnio także zaprasza znakomitych muzyków do projektu „Ondinata. Songs for Ondine”, który ma sfinansować prace nad lekiem na CCHS. Lek gotowy będzie najprawdopodobniej za 7 lat – w sam raz na 18. urodziny Leo. Rozmawiam z Magdą o nieustającej walce o syna, o lękach i ich tonizowaniu.

Jak mawiał Philip Roth: „Szczegóły są palcami olbrzymów”, dlatego pytam Magdę także o wszystkie ciekawiące mnie drobiazgi dotyczące jej osoby i jej obrastania w siłę. I w ten prosty sposób dowiaduję się, że ludzie są fajni, że czasem warto szukać sojuszników gdzie indziej, że nie można rezygnować z pasji, choćby wszystko się waliło i to z hukiem. O tym, że dobrze jest oglądać tłuste od emocji filmy i czytać szargające nerwy książki, oraz uciekać z rodziną na Kaszuby, żeby siać łąkę, grzebać w kompostowniku i zupełnie zapomnieć o pandemii.

Jeśli nie znacie historii Magdy i Leo, przeczytajcie naszą archiwalną rozmowę i zerknijcie na bloga, którego u nas pisze.

PREZENT NA OSIEMNASTKĘ

Co u ciebie?

Zło i dobro. Zło, czyli pandemia, która o ile na początku była nawet ekscytująca, to teraz jest zwyczajnie uciążliwa i odbiera mi siły. I dobro, czyli „Ondinata. Songs for Ondine”, projekt muzyczny, który stworzyliśmy w celu sfinansowania badań nad lekiem na CCHS. Zaangażowani w pracę nad jego wynalezieniem lekarze oszacowali, że w 2028 roku może się to udać. Wtedy Leo skończy 18 lat. W prezencie na osiemnastkę dostanie od nas „magiczną tabletkę”, która spowoduje, że będzie normalnie żył i oddychał.

Najlepszy prezent.

Ale za 18 mln euro, tak więc Leoś nic więcej już na urodziny nie dostanie. Żadnych tabletów, zegarków, rolek, wież hi-fi. 18 milionów euro to oczywiście kwota, której nie zbieramy sami. Te pieniądze zbierać będą organizacje związane z CCHS na całym świecie. Musimy przez najbliższe 7-8 lat zapewnić płynność finansową pracującym nad lekiem naukowcom. Postanowiłam zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby to się udało. Cały dochód z płyty i koncertów przeznaczamy na te badania.

Wśród zaproszonych do projektu artystów jest Maria Pomianowska, Gaba Kulka, Kayah, Ania Karwan, Ralph Kamiński czy Halszka Sokołowska, ale mnie ciekawi, jak udało ci się namówić do współpracy Jarboe?

Słuchamy jej z Tomkiem od lat. Byliśmy na każdym jej koncercie, które grała w Polsce. Tomek zrobił z nią też wywiad, chyba w 2002 roku, i zaczęła nas kojarzyć. Potem wykorzystaliśmy jej utwór w etiudzie „Klątwa”, więc już się trochę znamy. Kiedyś w dniu urodzin Tomka byliśmy na jej koncercie w Amsterdamie i poprosiłam ją, by złożyła Tomkowi życzenia. A ona zaśpiewała „Happy Birthday” ze sceny. Przygotowując się do wydania „Ondinaty”, napisaliśmy do niej z prośbą o utwór, a ona na to: „Jasne, na kiedy?”. Na za miesiąc. I po miesiącu przysłała WeTransferem gotową piosenkę. Tak to wyglądało. Takie właśnie fantastyczne rzeczy się dzieją przy okazji tego projektu i to mnie unosi. Ludzie są fajni.

I chcą pomagać.

Zaczynając, nie wiedzieliśmy nic o wydawaniu płyt, ale jesteśmy bardzo zadowoleni z efektu końcowego, z tego, jaką ta płyta ma jakość i jaka jest poruszająca. Z tego, jak wygląda strona internetowa projektu. Dostajemy też dużo pozytywnego feedbacku od słuchaczy. Widzę „Ondinatę” jako projekt otwarty, ciągle w procesie, którego nie skończymy, póki nie zdejmiemy klątwy. Chcemy stworzyć taki miniruch społeczny. O wszystkich wydarzeniach w obrębie projektu będziemy informować na stronie internetowej i Facebooku.

SUTRA NADZIEI

Moja ulubiona pisarka Rebecca Solnit twierdzi, że nadzieja na powodzenie planów to jedno, ale musi jej towarzyszyć dodatkowe wsparcie, od człowieka albo od idei. W książce „Nadzieja w mroku” pisze: „Trzeba nam litanii, różańca, sutry, mantry, wojennych pieśni na cześć naszych zwycięstw”. Co jest twoją motywacją, twoją sutrą?

To, że lubię to, co robię. Nie wszystko lubię tak samo mocno, ale gdy czegoś nie lubię, a muszę się tym zajmować, to robię to w taki sposób, który mi sprawia przyjemność. Nawet zajmując się klątwą Ondyny, działam poprzez sztukę, która jest moim naturalnym środowiskiem, w którym dobrze się czuję. Bez tego usycham. Sztuka jest dla mnie źródłem ładowania baterii, ale też lustrem i autorefleksją, pogłębieniem samoświadomości. Gdy było ciężko, nurzałam się w niej albo w poszukiwaniu wzmocnienia, odskoczni, albo inspiracji. Albo sama tworzyłam. W kilku trudnych sytuacjach sztuka mnie uratowała. Gdyby nie ona, przeszłabym to wszystko znacznie bardziej poobijana. Dużo siły czerpię z ludzi mi bliskich i z przyrody, z ruchu, z naturalnych źródeł.

Gdybyś miała skonstruować swój zestaw ratunkowy w oparciu o sztukę, co by się w nim znalazło?

Gdy Leo się urodził, byłam w fatalnej kondycji. Szybko podjęliśmy decyzję, że nie możemy z Tomkiem rezygnować z tego, co jest dla nas ważne. Czasem po całym dniu na OIOM-ie chodziliśmy do kina. Seanse zaczynały się po 22, a ja na pierwszych filmach byłam kompletnie nieobecna, albo zasypiałam, albo nic z nich potem nie pamiętałam. Aż trafiłam na film „Pogorzelisko” Denisa Villeneuve. Ten obraz dał mi wielką siłę, bo zrozumiałam, że nie mam aż tak źle, że świat jest trudny nie tylko dla mnie, że trzeba się odnajdywać. Gdy sama byłam chora, trafiłam na płytę „Kompleta” Stefana Wesołowskiego. I choć daleko mi do bycia religijną, to ona mnie wzmocniła. Pięknie ilustruje duchowy proces odbudowy. Sama mocno siedzę w sztukach wizualnych, więc podczas prowadzenia Leobloga tam, gdzie mi słowa nie wystarczały, z pomocą przychodziły obrazy. Dzięki nim mogłam wyrazić to, co było mi potrzebne, to był rodzaj splotu z mojej i cudzej ekspresji, w którym znajdowałam odbicie swoich emocji. Podobnie działo się z malarstwem i literaturą. Kocham słowo, uwielbiam czytać.

To spakuj jeszcze kilka książek do apteczki, żebyśmy już miały komplet. 

Ostatnio zachwyciła mnie Jesmyn Ward i jej książka „Śpiewajcie, z prochów, śpiewajcie”. Ale ona nie podnosi na duchu, raczej kumuluje dużo zła i każe na nie patrzeć. Niemniej mnie powaliła. Uwielbiam Knausgårda, pochłonęłam całą jego sagę. Dla mnie to powieść między innymi o łamaniu tabu, o wstydzie. To bardzo wyzwalające. Interesująca jest dla mnie też pod względem etycznym. Jak daleko można się posunąć w obnażaniu swoich relacji z innymi. Ostatnio przeczytałam „Halibuta na Księżycu” Davida Vanna, rzecz o samobójstwie. Świetne! Jestem zanurzona w literaturze afroamerykańskiej. Interesuje mnie temat rasizmu, wiele zrozumiałam, czytając „Kolej podziemną. Czarną krew Ameryki” Whiteheade’a, „Amerykaanę” Chimamandy Ngozi Adichie, „Roots” Alexa Halleya i właśnie Jesmyn Ward. Lubię też Edouarda Louisa, Coetzee. Duże wrażenie zrobili na mnie „Argonauci”. I komiks „Sabrina”. Staram się czytać codziennie choćby chwileczkę, nawet 10 minut.

Czy miałaś kiedykolwiek wrażenie, że twoja nadzieja to w gruncie rzeczy utopia, a mimo to brnęłaś w to? 

Tak i wielokrotnie widziałam kiwające z politowaniem głowy. Leo był od urodzenia zaintubowany, wskutek czego – gdy założono mu tracheotomię, miał problemy z przełykaniem. Były dni, że nie był w stanie wypić nawet 2 ml mleka. A ja uparcie odciągałam pokarm i uczyłam go jeść z butelki. Udało się. Gdy po 3 miesiącach mogłam go w końcu wziąć na ręce i przystawić do piersi, nie brałam pod uwagę, że mi się to nie uda, przeciwnie. Sądziłam, że skoro nauczył się jeść z butelki, to i z piersi się nauczy. I wtedy natknęłam się na mur zwątpienia i sceptycyzmu. Ale mi się udało i Leo załapał, o co chodzi. Przez 1,5 roku karmiłam go piersią, dopięłam swego. Poczułam wtedy własną siłę. Przy okazji chciałam zdementować tę zafałszowaną informację, że trzymiesięczne dziecko nie jest w stanie nauczyć się jeść z piersi. Przekazałam tę informację innej dziewczynie w podobnej sytuacji i u niej też się udało. A ona puściła ją dalej i skutek był tak samo dobry.

Zwycięstwo.

Tak, i poczucie, że mogę iść własną ścieżką. Ilu jest ludzi, którzy dokonują niemożliwego, choćby Alex Honnold, który wszedł na najwyższą granitową ścianę w Yosemite bez żadnych zabezpieczeń. Albo Aleksander Doba, który przepłynął kajakiem Atlantyk. Albo Nowak, który przejechał Afrykę na rowerze. Wiele ograniczeń jest w naszej głowie. Zdaję sobie sprawę, że pełne wyleczenie Leo może nam się nie udać, ale byłam na szeregu konferencji, rozmawiałam z wieloma lekarzami i naukowcami, a oni wszyscy twierdzą, że to nie jest kwestia tego, czy znajdziemy lek, ale kiedy go znajdziemy. Jeśli znalazło się lekarstwo na niektóre rodzaje raka, na SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni – przyp. red.), to dlaczego na Klątwę Ondyny ma się nie znaleźć? W czym ta choroba jest wyjątkowa? Naukowcy są już bliscy określenia mechanizmu działania CCHS i jedynym problemem są pieniądze. Skoro sama nie mogę wymyślić leku, ale mogę w tym pomóc, zbierając środki, to to zrobię. Zdaje sobie sprawę, że to się może nie wydarzyć do 2028 roku, ale muszę iść do przodu. Załamywanie się niczego nie załatwi. Tę siłę poczułam też przy tworzeniu filmu „Nasza Klątwa”. Dzięki niemu w znaczny sposób poprawiła się diagnostyka, wzrosło też zainteresowanie chorobą. Poczułam, że mogę wpływać na kształt rzeczywistości. To motywuje.

Dlaczego nasze państwo nie pomaga finansowo w kontynuowaniu badań? 

W tej chwili nie są prowadzone żadne badania na CCHS w Polsce, choć jest szansa, że wkrótce to się zmieni. Pracujemy nad tym. Proces finansowania takich badań jest skomplikowany. Trzeba szukać odpowiednich grantów, na które już nawet aplikacja jest niezwykle czasochłonna i wymaga odpowiedniego przygotowania oraz spełnienia dziesiątek wymogów. Potrzeba też odpowiedniego podmiotu medyczno-naukowego. Do tego choroba jest ultrarzadka, więc zainteresowanie, również badaczy, i potencjalny zysk są proporcjonalnie małe. To wszystko powoduje, że bardzo ciężko jest cokolwiek zdziałać, zainteresować naszą sprawą, pozyskać pieniądze. Jesteśmy mało opłacalni. Choroby rzadkie są mało opłacalne w brutalnym, kapitalistycznym świecie. Poza tym jesteśmy z Tomkiem artystami, mamy zupełnie inne wykształcenie i kompetencje, więc wszystkiego w tej materii uczymy się od zera. Do tego po godzinach, często po nocach, bo przecież mamy dwójkę dzieci i pracujemy. Cała nasza działalność wokół CCHS i Fundacji jest wykonywana społecznie, pro bono.

Czujesz bezradność?

Przyznam, że bywa to wszystko bardzo frustrujące i momentami wydaje się naprawdę beznadziejne. Czujemy, że jesteśmy na marginesie, pozbawieni wspierających nas struktur. A jeśli chodzi o pomoc państwa, to nawet nie mam siły tego komentować. Jesteśmy zdani na siebie i pomoc ludzi dobrej woli. To, ile my musieliśmy drzwi i ścian wyważyć albo rozwalić łomem…

Boisz się?

Strach bywa potrzebny, jednak paraliżujący strach postrzegam jako uczucie z gruntu negatywne. Bywa złym doradcą. Blokuje. Staram się go tonizować, racjonalizować, wyciszać, uspokajać, redukować. Zaufać, ale to jest trudne.

Kiedy ostatnio czułaś strach?

Strach to mój towarzysz. Znamy się dobrze i spotykamy się regularnie. Wystarczy, że Leo się gorzej saturuje, gdy jest podłączony do maszyny. Od roku boję się, że zachoruje na koronawirusa. Nie wiem, jak go zniesie, bo jest w grupie wysokiego ryzyka. Część dzieci z Klątwą Ondyny zniosła go dobrze, ale inne bardzo ciężko. W zeszłym tygodniu mieliśmy niespodziewanie trudną noc. Co chwilę alarm. Bałam się, że coś się złego dzieje. Że znów trzeba będzie jechać na OIOM, a teraz przecież nie ma na nim miejsc.

Czy zdarza ci się uciekać od rzeczywistości? A jeśli tak, to jak wyglądają powroty?

Myślę, że wszystko jest kwestią balansu. Zadręczanie się i bombardowanie swojej głowy przytłaczającą ilością faktów, często zbędnych, może być niezdrowa. Kluczowa jest umiejętność selekcji. Zrobiliśmy sobie przerwę od myślenia o koronawirusie, jadąc wiosną zeszłego roku na Kaszuby. Odizolowaliśmy się od świata. I nagle pandemia, w środku kaszubskich lasów, przestała istnieć. Znajomi z Warszawy wciąż byli na wojnie, a ja grzebałam kijem w kompoście, siałam łąkę i było mi z tym bezwstydnie dobrze. Rozpaczliwie potrzebowałam regeneracji. Ale wróciłam. Zgadzam się, że uciekanie od problemów świata nie jest dobrym rozwiązaniem. Trzeba być świadomym i prawdziwie zaangażowanym, żeby móc zabrać głos, mieć wyrobioną opinię. Jesteśmy istotami społecznymi, żyjemy w globalnym świecie, więc odłączanie się na dłuższą metę nie jest właściwą strategią.

A gdy wszystko się wali na całej linii – jaka jest twoja pierwsza reakcja? Co robi twój organizm?

Idzie spać.

Szykuje się do walki?

Różnie reaguje, bo za każdym razem wszystko inaczej się wali. A organizm reaguje adekwatnie. Tak czy inaczej, najlepiej się uspokoić.

KOBIETA POUCZANA

Nie znam kobiety, która choć raz nie zostałabym skarcona przez mężczyznę. Rebecca Solnit opisuje to zjawisko w swojej najpopularniejszej książce pt. „Mężczyźni objaśniają mi świat”. Znasz to uczucie? 

Niestety aż za dobrze. Często jakiś facet próbuje objaśnić mi świat. To jest niebywałe! Jacyś amatorzy instruują mnie, jak mam fotografować, projektować. Solnit trafiła w punkt. Aczkolwiek, im jestem starsza, tym rzadziej jednak się to zdarza. Choroba Ondyny jest ultrarzadka i ja się nią zajmuję od 10 lat, ale zdarzają się lekarze, którzy słyszą o tej chorobie po raz pierwszy, nie biorą mojego zdania pod uwagę. Oczywiście nie jestem lekarzem, nie mam wykształcenia medycznego, ale za to sporą wiedzę teoretyczną i przede wszystkim praktyczną.

Założyłaś przecież fundację.

I jeżdżę na konferencje, widziałam dziesiątki przypadków i jestem zaznajomiona z fachową literaturą. Dla niektórych jest to jednak nie do przejścia, że jakaś tam kobieta będzie pouczać wielkiego profesora.

Co wtedy robisz?

Nie walczę z wiatrakami, to nie ma sensu. Szukam sojuszników gdzie indziej. Dużo jest też otwartych i fajnych lekarzy, skupionych na dobrze pacjenta, a nie na własnym ego. Być może otworzy się miejsce, gdzie zbierzemy wszystkie nasze dzieci, gdzie będą prowadzone całościowo i kompleksowo zaopiekowane. Walczę o to od dekady i właśnie pojawił się cień szansy, że to się może stać. Są ludzie, którzy chcą słuchać, ale bardzo często spotykałam się z sytuacją, w której nie ma przestrzeni na dialog.

HISTORIA MILCZENIA

Czy kiedykolwiek czułaś się uciszana?

Milion razy czułam się sprowadzana do parteru, uciszana, karcona za pytania i sugestie. Niestety w szpitalach to norma. „Niech się pani nie opiera o ladę! Niech pani sobie nie urządza spacerów. Jak to, nie wie pani, co to epikryza? Niech pani tu nie stoi”. Bywało dość ciężko, ale obecnie lepiej sobie z tym już radzę. Na swojej drodze spotkałam wielu świetnych specjalistów, lekarzy i pielęgniarek, ale pierwsze lata życia Leo były bardzo trudne. Nie czuliśmy się dobrze traktowani.

Czym to jest spowodowane?

Wydaje mi się, że to wina systemu, bo jeśli lekarz pracuje na oddziale, gdzie trafiają najcięższe przypadki z całego kraju, to sam bezwzględnie potrzebuje wsparcia psychologicznego. Jeśli go nie dostaje, to musi się solidnie obudować, żeby móc wykonywać swój trudny i odpowiedzialny zawód. I to czasem przemienia się w obojętność (może pozorną?), obcesowość, brak empatii (znowu może pozorny?!), zniecierpliwienie, automatyzację. Na takich oddziałach co kilka dni umiera dziecko, co chwilę dzieje się jakiś dramat. A lekarze są bezradni i patrzą na cierpienie pacjentów, ból rodziców. W tak delikatnej sytuacji potrzeba niezwykłych umiejętności komunikacyjnych. Nie każdy je ma, tego trzeba się nauczyć. Tę samą informację można przekazać w różny sposób. Można powiedzieć: „Spotkał państwa dramat, wielkie nieszczęście, państwa dziecko nigdy nie będzie normalne, pani będzie musiała zrezygnować z życia zawodowego i towarzyskiego i poświęcić całe życie na opiece nad swoim chorym dzieckiem”.

Albo?

Można też ująć to tak: „Dzisiaj choroba jest nieuleczalna, ale medycyna przeżywa rewolucję. Może kiedyś pojawi się lek. Póki co państwa syn w dzień będzie funkcjonował normalnie, a w nocy będzie się podłączał do sprzętu”.

Którą wersję wy usłyszeliście?

Obie. Komunikacja to kluczowa kwestia. Złe słowa potrafią człowieka zabić. A trzeba pamiętać, że rodzice dzieci leżących na OIOM-ach wariują. Są w momencie, gdy wali im się życie, plany, marzenia. Są spowici lękiem. Sam poród, sprowadzenie dziecka na świat, jest stresem, a wiadomość o tym, że to dziecko jest nieuleczalnie chore i prawdopodobnie umrze, albo że czeka je trudne życie obarczone niepełnosprawnością – to już jest ciężar niemal nie do udźwignięcia. Wielka trauma. Miałam porównanie, jak to działa w Szwecji i wiem, że można inaczej. Delikatnie. Ze zrozumieniem. Gdy dobra energia idzie z góry, wszystko jest łatwiejsze, nawet pobyt szpitalu.

Dziękuję za rozmowę.

*

Płytę „Ondinata. Songs for Ondine” kupicie tu, a kilku utworów z płyty posłuchacie tutaj. Przedsprzedaż już w toku – wydawnictwo dostępne będzie zarówno w formacie CD, jak i LP – na 3 płytach winylowych, w limitowanym nakładzie 100 sztuk.

Płycie towarzyszyć będą koncerty – informacji szukajcie na Facebooku Ondinaty.

Magda Hueckel – artystka wizualna, fotografka, scenarzystka i operatorka filmowa, mama dwóch synów. Ukończyła wydział malarstwa i grafiki ASP w Gdańsku. Jest laureatką stypendium Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego oraz stypendium miasta Sopotu. Jej pasją jest sztuka wizualna, fotografia teatralna, scenografia i podróże.

Swoje prace prezentowała podczas wystaw na całym świecie, m.in. w Galerii Piekary w Poznaniu, Tate Britain w Londynie, Fotohuset w Kristiansand i La(b) Galerie Artyfact w Paryżu. W 2002 roku założyła z Agatą Serafin duet fotograficzny o nazwie hueckelserafin. W 2013 roku ukazał się drukiem jej album ANIMA. Zdjęcia z Afryki 2005–2013, który w następnym roku został nominowany do nagrody Fotograficzna Publikacja Roku. W 2015 roku ukazał się drukiem drugi album artystki: Hueckel/Teatr, w 2019 r. ukazała się książka „Wszyscy jesteśmy fotografami vol.1”,  osnuta wokół spotkań z wybitnymi fotografami, w tym także z Huckel.

Magda Hueckel współpracuje z mężem Tomaszem Śliwińskim w zakresie realizacji filmowych jako scenarzystka i operatorka. Ich wspólny dokument „Nasza Klątwa” był nominowany do Nagrody Akademii Filmowej i otrzymał szereg nagród na wielu międzynarodowych festiwalach filmowych.

Leoblog.pl / Fundacja Zdejmij Klątwę